Autisme bij vrouwen in evolutie: een reflectie bij een scriptie … autisme en onderzoek

Een meme gebruikt in de scriptie

Het begrip autisme is lang gedefinieerd binnen een mannelijk referentiekader, en de ervaringen van vrouwen met autisme zijn vaak verwaarloosd in wetenschappelijk onderzoek. In dit artikel wil ik graag ingaan op een grondige analyse van het onderwerp ‘autisme bij vrouwen’, zoals uiteengezet in de goed leesbare, weliswaar Engelstalige, masterthesis van Astrid Verhue. Deze thesis, ingediend voor een Master’s degree in Gender en Diversiteit, werpt licht op een aantal vaak miskende aspecten van autisme bij vrouwen, en doet dit met behulp van postmoderne filosofie en Disability Studies als kritische perspectieven.

Een korte samenvatting van de scriptie in eigen woorden

Verhue begint met een kritische blik op de historische onwetendheid ten opzichte van autistische vrouwen in de medische literatuur. Eerdere opvattingen, zoals die van Hans Asperger, beschouwden autisme als een extreem variant van mannelijke intelligentie, waarbij vrouwen grotendeels buiten beschouwing werden gelaten. De invloed van feministische studies op ons begrip van autisme en gender wordt belicht, waarbij de auteur benadrukt dat autisme, vooral bij vrouwen, een evoluerend fenomeen is dat onze voortdurende aandacht verdient. Daarnaast wordt er dieper ingegaan op de kloof in autismediagnoses tussen mannen en vrouwen, een aspect dat de aandacht van zowel onderzoekers als clinici vereist.

Astrid Verhue verkent vervolgens de verschillende theoretische kaders die worden toegepast om handicap te begrijpen, waaronder de medische, sociale, Noordse relationele en neurodivergente paradigma’s. Deze benaderingen bieden diverse perspectieven op autisme en handicap en onderstrepen de complexiteit van ervaringen binnen de autistische gemeenschap.

Een opmerkelijk kenmerk van Verhue’s werk is haar methodologie, die een thematische analyse omvat van de top 100 Reddit-posts uit een op vrouwen gerichte autismesubreddit gedurende een periode van zes maanden. Deze benadering plaatst de stemmen en ervaringen van autistische vrouwen centraal en erkent de cruciale rol van online platforms in het delen van deze verhalen.

De auteur behandelt diverse thema’s zoals hoe autistische vrouwen zelf autisme waarnemen en ervaren. Hierbij wordt de controversiële kwestie van zelfdiagnose binnen de autistische gemeenschap aangestipt, samen met de complexe factoren die de beslissing om al dan niet een formele diagnose te zoeken beïnvloeden. Dit benadrukt het belang van zelfidentificatie en het evoluerende begrip van autistische identiteit buiten het medische model.

Verhue zet deze verkenning voort door thema’s als interacties met neurotypische individuen en autistische mannen, het concept van (on)zichtbaarheid in het leven van autistische vrouwen, en de maatschappelijke implicaties van het zijn van een autistische vrouw te behandelen. Deze thema’s worden verrijkt door citaten en anekdotes uit de subreddit, waardoor een rijk en authentiek inzicht in de levens van autistische vrouwen ontstaat.

Een belangrijk deel van het werk is gewijd aan het verkennen van ontmoetingen tussen autistische vrouwen en anderen, en hierbij wordt specifiek gekeken naar de dynamiek van intersectionaliteit en de invloed van geslacht en neurotype op hun ervaringen. Er wordt dieper ingegaan op de verschillen in sociale communicatie tussen autistische en neurotypische individuen, met bijzondere aandacht voor het ‘dubbele empathieprobleem’ en de uitdagingen die voortkomen uit verschillende sociale normen.

Het concept van (on)zichtbaarheid blijkt volgens Verhue cruciaal in het leven van autistische vrouwen, en de scriptie onderzoekt hoe zij omgaan met de zichtbaarheid van hun aandoening, de keuzes die ze maken met betrekking tot openbaarmaking, en de maatschappelijke verwachtingen die op hen rusten. Hierbij wordt ook het fenomeen van maskering en ontmaskering behandeld, waarbij de mentale en fysieke druk van maskering wordt benadrukt, evenals de bevrijdende, zij het uitdagende, aard van ontmaskering.

In haar scriptie behandelt Verhue tevens de rol van gender binnen de autistische gemeenschap, met besprekingen over verschillen in behandeling en verwachtingen voor autistische mannen en vrouwen. Hierbij komen kwesties zoals misogynie binnen sommige autistische kringen naar voren, evenals de impact van maatschappelijke attitudes op beide geslachten.

Verderop in de thesis wordt dieper ingegaan op de intersectionaliteit van autisme en aantrekkelijkheid, en hoe maatschappelijke percepties het leven van autistische vrouwen beïnvloeden. Hier wordt het concept van ‘pretty privilege’ besproken, waarbij wordt gesuggereerd dat aantrekkelijkheid van invloed is op de manier waarop autistisch gedrag door anderen wordt waargenomen en behandeld. Dit werpt licht op de aantrekkingskracht-bias, waarbij mensen anders worden behandeld op basis van hun uiterlijk, wat gevolgen heeft voor hun gezondheid en welzijn.

De scriptie gaat ook dieper in op het stereotype van de ‘Manic Pixie Dream Girl’ (MPDG), een term die in 2007 is bedacht door Nathan Rabin en een bepaald type vrouwelijk personage in de media beschrijft. Dit stereotype wordt vaak geassocieerd met neurodivergentie en portretteert vrouwen als eigenzinnig en aantrekkelijk, maar mist diepgang in karakterontwikkeling. Verhue onderzoekt de ervaringen van autistische vrouwen die als MPDGs worden gezien en bespreekt hoe deze perceptie hun leven beïnvloedt, vaak hun worstelingen met autisme verhullend.

De auteur  belicht tot slot de uitdagingen waarmee autistische vrouwen worden geconfronteerd in sociale interacties, met inbegrip van het gebruik van seks om autisme te verbergen en de risico’s die dit gedrag met zich meebrengt. Het benadrukt de radicale verschuivingen in zichtbaarheid en behandeling die autistische vrouwen ervaren naarmate hun fysieke verschijning in de loop van de tijd verandert.

Een belangrijke bijdrage aan het begrip van autisme bij vrouwen

Uiteraard biedt deze persoonlijke lezing van de scriptie slechts een samenvatting van de diepgaande en genuanceerde verkenning van autisme bij vrouwen die Astrid Verhue in haar thesis heeft uitgevoerd. Haar werk benadrukt het belang van het herdefiniëren van autisme bij vrouwen als een dynamisch en evoluerend concept, verre van een statische definitie. Het roept vragen op over de categorisatie van autisme, de impact van gender op autistische ervaringen en de uitdagingen van het navigeren door zichtbaarheid en onzichtbaarheid als autistische vrouw.

De scriptie is volgens mij een belangrijke bijdrage aan het begrip van autisme bij vrouwen en nodigt lezers uit om dieper na te denken over de complexe interacties tussen geslacht, neurodiversiteit en maatschappelijke percepties binnen de autistische gemeenschap. De auteur benadrukt het belang van een inclusieve en intersectionele benadering bij het bestuderen van autisme en onderstreept de noodzaak om te blijven evolueren in ons begrip van dit intrigerende en diverse onderwerp.

Enkele kritische kanttekeningen vanuit mijn positie

Toch heb ik ook, vanuit mijn positie als autistische volwassen man en ervaringsdeskundige, enkele kritische kanttekeningen te maken bij haar benadering en de bredere interpretatie van autisme in dit kader.

Ten eerste, hoewel het belangrijk is om aandacht te besteden aan hoe autisme zich uit bij vrouwen, is er een risico dat we vervallen in een ander soort stereotypering. Het benadrukken van de verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke ervaringen van autisme kan onbedoeld leiden tot het creëren van nieuwe, rigide hokjes waar autistische individuen zich toe moeten verhouden. Het is essentieel om te erkennen dat autisme een breed spectrum omvat en dat de ervaringen van individuen niet altijd netjes passen binnen gendergebonden verwachtingen.

Daarnaast, hoewel het gebruik van postmoderne filosofie en Disability Studies interessante perspectieven biedt, is het cruciaal dat dergelijke academische discussies niet losgekoppeld raken van de realiteit van autistische personen. Theorieën en modellen moeten altijd getoetst worden aan de praktische en dagelijkse ervaringen van autistische mensen zelf. Het gevaar bestaat dat academische verkenningen zich te ver verwijderen van de realiteit waarin autistische personen leven, waardoor hun echte behoeften en uitdagingen onzichtbaar blijven.

De methodologie van Verhue, die zich focust op Reddit-posts, geeft weliswaar een uniek inzicht, maar het roept ook vragen op over de representativiteit van deze gegevens. Niet alle autistische vrouwen zijn actief op dergelijke online platforms, en degenen die dat wel zijn, kunnen een bevoorrechte groep vormen met toegang tot digitale middelen en een bepaald niveau van zelfexpressie. Bovendien kan ik me ook vragen stellen over de authenticiteit van de vrouwen die zich autistisch noemen op deze fora. Het is immers nooit echt zeker of je online wel echt te maken hebt met een autistische of niet-autistische persoon (wat trouwens ook voor deze blog opgaat). Hierdoor kunnen belangrijke stemmen en perspectieven gemist worden en kunnen misverstanden ontstaan.

Ook het thema van (on)zichtbaarheid is complex. De discussie over het ‘maskeren’ van autisme moet zorgvuldig benaderd worden, aangezien het een dubbele lading heeft. Enerzijds is het een overlevingsmechanisme voor velen, anderzijds kan het leiden tot psychische uitputting en een verlies van eigen identiteit. De balans tussen deze twee aspecten en de persoonlijke keuzes die hierin gemaakt worden, verdienen een genuanceerdere benadering.

Ten slotte, de focus op gender en autisme mag niet leiden tot een veronachtzaming van andere belangrijke aspecten zoals etniciteit, leeftijd, en socio-economische status. Deze blijven online veeleer verborgen, en zijn dus moeilijk op te nemen in dit onderzoek. Al deze invloeden hebben echter samen met het vrouw-zijn een invloed op de autismebeleving. Autisme is een kwestie die zich uitstrekt over vele facetten van de menselijke ervaring en elk aspect verdient aandacht.

Tot slot: Verhue’s werk is een positieve bijdrage maar tegelijk oppassen voor stereotypen of abstracties

Kortom, terwijl Verhue’s werk belangrijk is voor het vergroten van ons begrip van autisme bij vrouwen, is het essentieel om een evenwichtige en inclusieve benadering te hanteren die alle autistische ervaringen respecteert en omarmt, zonder te vervallen in nieuwe stereotypen of academische abstracties die losstaan van de realiteit.