In haar inspirerende onderzoek “Geluk bij volwassenen met autisme” biedt Birsen Başar, orthopedagoog, autismecoach en onderzoeker, een verrijkende blik op de betekenis van geluk voor volwassenen met autisme. Deze uitgebreide en bovenal mooi vormgegeven studie, gebaseerd op de ervaringen van 369 volwassenen met autisme, ontrafelt hoe zij geluk ervaren, welke factoren bijdragen aan hun geluksgevoel en hoe hun omgeving hierin een rol kan spelen.

Een Persoonlijke Drijfveer

Başar opent met haar persoonlijke motivatie voor het onderzoek, gedreven door een verlangen om te begrijpen hoe andere autistische mensen geluk ervaren. Ze wijst op het opmerkelijke tekort aan interventies die gericht zijn op het vergroten van geluk bij mensen met autisme, ondanks de nadruk op het verbeteren van hun functioneren in het dagelijks leven.

Hoe het onderzoek gevoerd is

Het onderzoek, uitgevoerd via een online enquête en verspreid via sociale media, bereikte een brede groep deelnemers. De diversiteit onder de respondenten qua leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en dagelijkse bezigheden biedt een rijke basis voor de bevindingen in haar studie. Een meerderheid van de deelnemers identificeerde zich als vrouw. De diagnose autisme werd bij een aanzienlijk deel van de deelnemers gesteld op volwassen leeftijd.

Definiëren van Geluk

De deelnemers beschreven geluk in termen van innerlijke tevredenheid, vrolijkheid en rust. Opvallend is dat geluk voor velen voortkwam uit positieve interacties, tevredenheid met het huidige leven, en de mogelijkheid om samen met geliefden tijd activiteiten te doen die ze graag doen. Het breed scala aan persoonlijke definities van geluk, komt overeen met de algemeen geaccepteerde visie dat geluk subjectief en veelzijdig is. Dit sluit aan bij bredere maatschappelijke en wetenschappelijke discussies over geluk.

Geluk in Cijfers

Een merendeel van de respondenten rapporteerde een relatief hoog niveau van geluk, met scores van 6 of hoger op een schaal van 1 tot 10. Deze bevinding suggereert een positieve tendens in de geluksbeleving,. Uit het onderzoek blijkt wel dat geluk sterk kan wisselen naargelang de periode. Hoewel autisme vaak wordt geframed in termen van beperkingen en uitdagingen, geeft dit onderzoek aan dat autistische mensen ook positieve ervaringen hebben en geluk beleven.

Wegen naar Meer Geluk

Rust, gezondheid, het opbouwen van relaties en zelfacceptatie werden aangewezen als sleutelfactoren voor het verhogen van geluk. Opmerkelijk was dat sommige deelnemers tevreden waren met hun huidige geluksniveau en geen behoefte hadden aan verandering. Deze autistische deelnemers vonden meer geluk dus niet noodzakelijk beter.

Geluksmomenten en -activiteiten

Het onderzoek onthulde dat volwassenen met autisme zich het gelukkigst voelen in het weekend en tijdens de avonduren. De afname van stress en meer tijd voor persoonlijke interesses werden genoemd als geluksfactoren. Activiteiten zoals sociale contacten, creatieve uitdagingen, sport, en de verbinding met de natuur en dieren kwamen naar voren als belangrijke bronnen van geluk. Werk, inclusief vrijwilligerswerk en dagbesteding, werd ook als een belangrijke factor genoemd, maar niet als de voornaamste bron van geluk.

Het is opvallend hoe de deelnemers van het onderzoek sterk de nadruk leggen op diepe, betekenisvolle relaties. De energie, het begrip en de aanpassingen die nodig zijn om deze relaties te onderhouden, blijken voor de deelnemers in dit onderzoek iets minder opvallend. Ik vind het toch belangrijk om te erkennen dat, terwijl sommigen van ons diepe voldoening halen uit sociale interacties, anderen zich meer op hun gemak voelen in minder sociale of anders gestructureerde sociale omgevingen.

Het onderzoek raakt kort aan hoe dagelijkse activiteiten en routines bijdragen aan geluksgevoelens bij volwassenen met autisme, maar mist diepgang in hoe overzicht en voorspelbaarheid centraal staan in autistisch geluk. Voor veel autistische mensen is de behoefte aan routine niet zomaar een voorkeur, maar een essentieel onderdeel van het vermogen om zich gelukkig en gebalanceerd te voelen. De impact van verstoringen in deze routines en de voortdurende aanpassingen die autistische mensen moeten maken in een wereld die niet altijd afgestemd is op hun behoeften, verdient meer aandacht in de discussie over hun welzijn.

De Cruciale Rol van Sociale Ondersteuning

De waarde van begrip, acceptatie, en steun vanuit de sociale kring, inclusief familie, vrienden en hulpverleners, werd sterk benadrukt. Meer dan de helft van de deelnemers ontvangt geen hulpverlening, maar diegenen die dat wel doen, waarderen de bijdrage van hulpverleners door het bieden van relativering, luisteren, respect tonen, en adviezen geven. De erkenning van de unieke behoeften van mensen met autisme en respect voor hun grenzen zijn volgens de autistische volwassenen die aan het onderzoek deelnamen essentieel voor hun welbevinden.

Maatschappelijke acceptatie en inclusie

Hoewel het onderzoek enkele belangrijke thema’s rond geluk en welzijn belicht, blijft de kritische rol van maatschappelijke acceptatie en inclusie grotendeels onbesproken. De ervaring van voortdurende marginalisatie, misverstanden, en het gevecht voor acceptatie en aanpassingen in het onderwijs, op de werkvloer, en in de samenleving in het algemeen, vormen volgens mij cruciale factoren die het gevoel van geluk bij autistische mensen beïnvloeden. Een kritische dialoog over hoe sociale stigma’s en structurele barrières ons welzijn beïnvloeden, is volgens mij noodzakelijk voor een volledig begrip van geluk binnen het autismespectrum.

Toekomstperspectieven

Başar sluit af met het benadrukken van de noodzaak voor aangepaste benaderingen om het welzijn en geluk van volwassenen met autisme te ondersteunen en kondigt vervolgonderzoek aan. Dit toekomstige werk zal zich richten op het vergelijken van geluksbelevingen tussen mensen met en zonder autisme, met als doel het verdiepen van het begrip en bewustzijn rondom dit onderwerp.

Reflectie op Methodologie en Bevindingen

Ondanks de waardevolle inzichten, roept de methodologische aanpak vragen op over de representativiteit en interpretatie van de resultaten. De zelfselectie van deelnemers en het gebruik van zelfrapportage kunnen de objectiviteit van de bevindingen beïnvloeden. Personen met een hogere mate van zelfreflectie en toegang tot online platforms zijn mogelijk oververtegenwoordigd, wat de diversiteit van de autismespectrumervaringen beperkt. Bovendien biedt de zelfrapportage methode ruimte voor subjectiviteit in de interpretatie van vragen over geluk, wat de vergelijkbaarheid van de data kan beïnvloeden. Een bredere demografische spreiding en het gebruik van aanvullende onderzoeksmethoden zouden toekomstige studies kunnen versterken.

Tot slot : Een Ervaringsdeskundige Perspectief

Hoewel “Geluk bij volwassenen met autisme” een waardevolle bijdrage levert aan het begrip van geluk binnen onze gemeenschap, roept het bij mij ook vragen op over de complexiteit van onze ervaringen. De subjectiviteit van geluk, de rol van sociale relaties, en de impact van maatschappelijke acceptatie zijn cruciale thema’s die verder onderzoek vereisen.

Als ervaringsdeskundige pleit ik voor een breder, diepgaander onderzoek dat de veelzijdigheid van het autismespectrum erkent, inclusief de uitdagingen en vreugden die uniek zijn voor onze levens. Het is cruciaal dat toekomstig onderzoek de rijke diversiteit van het autismespectrum omarmt, met een nadrukkelijke focus op individuele behoeften, maatschappelijke inclusie, en de structurele veranderingen die nodig zijn om een echt ondersteunende omgeving te creëren voor iedereen met autisme.

In “Geluk bij volwassenen met autisme” heeft Birsen Başar volgens mij een fundamentele bijdrage geleverd aan het gesprek over autisme en geluk. Haar werk nodigt zeker uit tot verdere reflectie en onderzoek naar de complexe interactie tussen autisme, geluk, en de maatschappij.

Meer informatie kan je vinden op de website (of op social media) van Birsen Başar: https://birsenbasar.com/