In de wereld van autisme zijn er onderwerpen die vaak weinig ruimte krijgen om tot een sereen en respectvol gesprek te komen. Het gaat dan vaak om thema’s als de wens voor maatschappelijke acceptatie, volwaardig bugerschap, de droom van ouderschap, de complexiteit van autisme, en ja, zelfs de strijd met zelfmoordgedachten. Uit eigen ervaring weet ik dat praten over deze thema’s vaak voelt als tegen een muur praten. Deze gedachte kwam sterk naar voren toen ik recent onderzoek las over zelfmoordgedachten onder volwassenen met autisme.

Het is al lang bekend dat veel volwassenen met autisme worstelen met zelfmoordgedachten, veel meer dan het geval is bij mensen zonder autisme (hoewel die laatsten dat misschien verzwijgen). Dit probleem overstijgt landsgrenzen, van de VS tot Japan, en de redenen zijn vaak te vinden in een maatschappij die allesbehalve verwelkomend is. Dichter bij de maatschappij staan lijkt deze gedachten zelfs te verergeren. Misbruik, pesten, en routineveranderingen worden vaak gelinkt aan een hoger risico op deze donkere gedachten.

Een recente studie van Van Bentum, Begeer en collega’s duikt in het onderwerp van zelfmoordgedachten en -pogingen onder volwassenen met autisme in Nederland. Het onderzoek toont aan dat maar liefst 80% van de deelnemers ooit aan zelfmoord heeft gedacht of een poging heeft ondernomen, waarvan 15% daadwerkelijk een poging heeft gedaan. De studie wijst uit dat psychische problemen, eenzaamheid en een groter aantal autistische kenmerken belangrijke voorspellers zijn voor deze gedachten en pogingen. Dit benadrukt het belang van speciale preventieprogramma’s voor zelfmoord, die rekening houden met de unieke ervaringen van mensen met autisme.

Het onderzoek start met een uitleg over het verhoogde risico op zelfmoordgedachten en -gedrag bij mensen met een diagnose binnen het autismespectrum. Zelfmoord is een groot probleem in de westerse samenleving, en er is weinig begrip van zelfmoordgedrag onder individuen met autismespectrumstoornissen (ASD). Het doel van de studie is om meer inzicht te krijgen in hoe vaak deze gedachten en gedragingen voorkomen bij volwassenen met autisme en welke specifieke risicofactoren hiermee samenhangen.

De methode van het onderzoek betreft een breed opgezette enquête onder volwassenen met autisme die geregistreerd staan in het Nederlandse Autisme Register. De enquête vroeg naar levenslange zelfmoordgedachten en -pogingen en recente zelfmoordgedachten. Uiteindelijk deden 421 deelnemers mee aan een gedetailleerde analyse. De studie keek naar verschillende factoren, zoals psychische problemen, eenzaamheid en autistische kenmerken, om te zien welke invloed deze hebben op zelfmoordgedachten en -pogingen.

De resultaten laten zien dat een groot deel (80%) van de deelnemers zelfmoordgedachten of -pogingen heeft ervaren. De studie benadrukt dat psychische problemen, eenzaamheid en een groot aantal autistische kenmerken (communicatieve beperkingen, geen emotionele steun ervaren) belangrijke voorspellers zijn voor zelfmoordgedachten en -pogingen. Dit wijst op de noodzaak van preventieprogramma’s die specifiek zijn afgestemd op de behoeften van mensen met autisme. De werksituatie (werkloos, werkend, …) en vrouw-zijn van bij de geboorte waren in deze studie daarentegen geen voorspellende factoren. De onderzoekers vinden dat er meer onderzoek moet worden gedaan naar de effectieve bijdrage van werk aan de levenskwaliteit van autistische volwassenen.

De onderzoekers erkennen ook enkele beperkingen van hun studie, zoals het feit dat het een momentopname betreft en niet alle mensen met autisme vertegenwoordigt. Desondanks biedt het onderzoek waardevolle inzichten in de prevalentie en voorspellers van zelfmoordgedachten en -pogingen onder volwassenen met autisme in Nederland.

De studie sluit af met de conclusie dat zelfmoordgedachten en -pogingen aanzienlijk vaker voorkomen bij volwassenen met autisme dan bij de algemene bevolking. Het benadrukt de noodzaak van aangepaste preventiestrategieën die rekening houden met de unieke uitdagingen waarmee mensen met autisme worden geconfronteerd. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op het ontwikkelen van dergelijke programma’s, om zo de geestelijke gezondheid en het welzijn van mensen met autisme te verbeteren.

Als autistische volwassene die tot de doelgroep van deze studie behoort, heb ik gemengde gevoelens over dit onderzoek. Hoewel het goed is dat er aandacht is voor het probleem van suïcidaliteit binnen onze gemeenschap, heb ik ook vragen. De focus op risicofactoren is belangrijk, maar het onderzoek biedt weinig informatie over hoe we deze kennis praktisch kunnen inzetten. Daarnaast wordt er weinig gesproken over het effect van ondersteuning binnen de autismegemeenschap, de positieve kanten van autisme en hoe deze kunnen bijdragen aan het voorkomen van zelfmoordgedachten.

Deze studie laat zien dat we nog een lange weg te gaan hebben. Het benadrukt het belang van een samenleving die openstaat voor de unieke behoeften en uitdagingen van mensen met autisme. Samen kunnen we werken aan een toekomst waarin zelfmoordgedachten minder vaak voorkomen, door te luisteren, te leren, en vooral, door er voor elkaar te zijn.

Bentum, J. van, Sijbrandij, M., Huibers, M., & Begeer, S. (2024). Occurrence and predictors of lifetime suicidality and suicidal ideation in autistic adults. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231225901