Laatst zag ik deze foto in een advertentie, met een jonge vrouw, Lotte, en het onderschrift ‘Mensen zeggen mij vaak: jij ziet er helemaal niet ziek uit’. De advertentie komt van een zorgverzekeraar of mutualiteit, die (beperkte) terugbetaling van psychotherapie aanbiedt in haar dienstenpakket, bovenop de basiszorgverzekering.

Deze advertentie is er één uit een reeks komt met allerlei gezichten en onderschriften over verschillende aandoeningen, stoornissen, beperkingen en issues. Ze zette met aan het denken.  

Er heerst vaak een verkeerd beeld in onze samenleving over hoe zieke mensen en mensen met autisme eruit ‘horen’ te zien. Dit raakt vooral mensen waarbij veel mensen niets aan de buitenkant opmerkenn. Lotte staat hier voor de mensen die autisme hebben en vaak te maken krijgen met onbegrip en vooroordelen.

Wat mij vooral opvalt en tegen de borst stoot, is dat de advertentie autisme als ziekte voorstelt of alsof autisme vaak ziektesymptomen zou vertonen. Dit snap ik ergens wel, omdat de advertentie linkt naar een organisatie in de gezondheidszorg die deels betaalt voor zorg of therapie. Mensen kunnen autisme zien als een aandoening, stoornis of iets dergelijks, wat in sommige gevallen ook als een psychische aandoening wordt gezien volgens de DSM, ICD of PDM, de diagnostische gidsen voor teams en psychiaters die aan psychodiagnostiek doen.

Toch zie ik autisme zelf niet voornamelijk als een ziekte. De term ‘ziekte’ is volgens mij misleidend omdat het lijkt alsof er iets ‘genezen’ moet worden, terwijl de meeste mensen binnen de autismegemeenschap en hun pleitbezorgers spreken over herstel, begeleiding, hulpverlening, verzorging en over autisme als iets dat een deel tot volledig tot hun identiteit of eigenheid hoort.

Toen ik de zorgverzekeraar/mutualiteit mailde om wat uitleg, antwoordden ze dat Lotte wijst op een van de bredere misvattingen die de samenleving heeft over autisme en andere neurobiologische ontwikkelingscondities. De foto wil vooral het gebrek aan begrip van de samenleving aankaarten, namelijk dat een autistische persoon, met aandoening en/of beperking, niet altijd zichtbare tekenen hoeft te vertonen. Dit misverstand kan volgens de zorgverzekeraar/mutualiteit leiden tot ongevoeligheid of het ontkennen van de dagelijkse worstelingen of uitdagingen die mensen met autisme kunnen ervaren.

Hoewel het gebruik van het woord ‘ziek’ in de context van de autistische vrouw niet helemaal nauwkeurig is, en door sommige mensen als ongepast wordt beschouwd, verwijst het volgens de zorgverzekeraar/mutualiteit wel degelijk wijst op hoe mensen in de samenleving erover denken. Veel mensen verwachten ten onrechte dat alle aandoeningen of condities met het blote lekenoog zichtbaar en fysiek herkenbaar zijn.

Er is dus dringend werk aan de winkel voor veel mensen in de samenleving naar meer bewustzijn en educatie over wat autisme inhoudt en hoe autistische mensen en hun omgeving dat gebrek aan medemenselijkheid vanuit de samenleving ervaren. De nood aan therapie, begeleiding, ondersteuning, zorg komt voor een deel voort uit dat gebrek aan bewustzijn en medemenselijkheid tegenover autsitische mensen, veronderstelt de zorgverzekeraar/mutualiteit.

Dat autistische mensen niet echt opvallend zichtbaar zijn, tenzij ze in zeer hoge stress zitten en gedrag uiten om met onmacht en te hoge stress om te gaan, is volgens mij inderdaad een misvatting, en daar elke dag mee geconfronteerd worden en ermee moeten omgaan is voor mij als autistische persoon een van de grote uitdagingen.

Ik heb ook vaak de ervaring dat zowel mijn sterkten, prestaties als mijn uitdagingen en problemen gebagateliseerd of genegeerd worden, zowel in persoonlijke relaties als door dienstverlening en ondersteuningsssytemen. Anders dan je zou denken, volgens mij, verbetert dit altijd niet bij mensen die zich autismedeskundige noemen. Er zijn zeker goede hulpverleners en therapeuten die veel inzicht hebben in autistisch denken maar die stellen zich doorgaans bescheiden op, en beseffen dat ze bij elke ontmoeting met een autistisch persoon kunnen bijleren.

Het klopt dat autisme, languit autismespectrumstoornis, zo divers is op alle vlak dat het als neurotypical of zelfs neurodivergent persoon niet zo eenvoudig is goed om te gaan met elke autistische persoon die je ontmoet. In de veronderstelling dat je weet dat die persoon autistisch is, wat ook altijd het geval is.

Soms krijg ik de commentaar dat het voor mij wel eenvoudig moet zijn, omdat ik autistisch ben. Dat wil ik tegenspreken. Veel autistische personen zijn zo anders dan ik, dat ik soms beter met een neurotypische persoon waarmee ik veel meer gemeen heb en waarmee ik beter overweg kan. Wat heb ik immers gemeen met een autistische persoon uit een andere regio, met een andere begaafdheid, een andere persoonlijkheid, andere opleiding, andere hobby’s, een ander karakter, en een andere achtergrond? Niets, behalve autistisch denken, maar dat loopt, in wisselende mate, overal doorheen dat ik hoogstens enkele denkpatronen kan herkennen, en misschien sympathie kan opwekken omdat ik net als die andere persoon een autismediagnose heb, wat verbondenheid veronderstelt (wat niet steeds klopt).

Wat Lotte, de vrouw in de advertentie, ervaart, kan ik beamen. Ik ervaar het ook heel vaak en bijna dagelijks. Dat leidt vaak tot gevoelens van isolatie en misverstanden, omdat mijn innerlijke ervaring absoluut niet wordt weerspielge ddoor mijn uiterlijke voorkomen. Ik zie er niet autistisch uit, en ik ken ook niet meteen iemand die er autistisch uitziet, laat staan ‘ziekelijk’ autistisch. Ik ken wel wat autistische mensen, om te beginnen mijn vrouw Roos, maar die ziet er volgens mij vooral uit als Roos.

Lotte’s verhaal in de advertentie benadrukt in de eerste plaats de noodzaak voor meer bewustzijn en begrip van autisme. Helaas wordt dat op een manier gebracht waar ik me toch vragen over stel. Het klopt dat de opmerking ‘je ziet er helemaal niet ziek uit’ goedbedoeld kan zijn, maar door de woordkeuze gaat het voorbij aan de bedoelde boodschap, namelijk tonen dat autistische mensen vaak meer lijden onder de minimalisering van hun ervaringen en gevoelens van ongeldigheid veroorzaken. Het klopt natuurlijk ook dat het andere uiterste, de maximalisering van wat als autistische problemen wordt gezien, of het defectdenken, ook niet goed is, maar erkenning start volgens mij toch bij het erkennen van en minstens luisteren naar de signalen die een autistische persoon en diens omgeving geven.

Of de advertentie dus geleid heeft tot open en educatieve gesprekken, door autistische mensen en nog het meest van al door de samenleving, betwijfel ik dus een beetje. Misschien vergis ik me daarin, missen is menselijk, en als er iets is wat autistische en niet-autistische mensen delen is het wel menselijkheid, ook al is dat volgens beiden vaak niet aan elkaar te zien. Ik zou vooral beginnen met het erkennen dat je niet zomaar iemand autistisch of niet-autistisch kan beschouwen op het zicht, ook niet als je die als hulpverlener voor het eerst ziet, en dat individuelen ervaren van wie ermee moet leven best gerespecteerd worden. Een glimlach of een rustig voorkomen vertelt immers lang niet het volledige verhaal.

Door open en educatieve gesprekken te voeren, zoals die Lotte lijkt uit te nodigen met haar boodschap, kunnen we een inclusievere omgeving creëren waar iedereen zich gezien en ondersteund voelt, ongeacht de zichtbaarheid van hun conditie. Dit begint met het erkennen van de complexiteit van ASS en het respecteren van de individuele ervaringen van degenen die ermee leven. Het is belangrijk om te onthouden dat een glimlach of een rustig voorkomen niet altijd het volledige verhaal vertelt.