In recent onderzoek gepubliceerd in het Tijdschrift voor Autisme en Ontwikkelingsstoornissen, delen onderzoekers Yeju Lin, David Mason, Colette Hirsch en Francesca Happé hun bevindingen over de impact van autistische kenmerken op welbevinden en levenskwaliteit. Dit onderzoek richt zich op de invloed van onzekerheidstolerantie, angst en alexithymie op de levenskwaliteit van mensen met autisme.

Analyse van Levenskwaliteit bij Autisme

Het leven met autisme heeft zijn eigen uitdagingen, die de levenskwaliteit op verschillende manieren zowel in positieve maar ook negatieve manier beïnvloeden. Dit onderzoek onderstreept dat emotionele en psychologische factoren, waaronder angst en onzekerheidstolerantie, een grotere invloed hebben op het welzijn dan eerder aangenomen. Alexithymie, ofwel de moeilijkheid in het herkennen en benoemen van emoties, speelt een minder cruciale rol dan oorspronkelijk gedacht.

Onderzoeksmethodiek

Het team nam een zorgvuldige aanpak in het betrekken van 116 autistische volwassenen en 51 niet-autistische volwassenen, gebruikmakend van de WHO Kwaliteit-van-Leven Schaal en andere meetinstrumenten met als bedoeling een nieuw perspectief te bieden op welbevinden binnen de autistische gemeenschap.

Belangrijke Bevindingen

De resultaten tonen aan dat autistische individuen hogere niveaus van angst, onzekerheidstolerantie en alexithymie ervaren, wat bijdraagt aan een fel verminderde levenskwaliteit in vergelijking met het gemiddelde. Het aanpakken van angst en onzekerheidstolerantie lijkt doeltreffender in het verbeteren van welbevinden en levenskwaliteit dan het focussen op alexithymie.

Toekomstperspectieven

De studie benadrukt het belang van gerichte ondersteuning en interventies om de specifieke uitdagingen rond onzekerheidstolerantie en angst aan te pakken. Er is een oproep voor een diepgaand begrip en ondersteuning van de complexiteit van autisme, met als doel een inclusievere toekomst te bevorderen.

Een Kritische Beschouwing

Als autistische volwassene heb ik het onderzoek vertwijfelt gelezen. Ik heb immers mijn twijfels over de vernieuwende aanpak, de beperkingen van de focus op psychologische kenmerken en het gebruik van zelfrapportage bij een eerder beperkt diverse onderzoeksgroep. Aan de positieve kant ligt de nadruk op de noodzaak veeleer op het maatschappelijk accepteren van autisme en de ondersteuning van neurodivergente mensen, zoals autistische personen, te verbeteren. In die zin is het onderzoeksartikel een waardevolle bijdrage aan het begrip van autisme maar ook een pleidooi voor een respectvolle en inclusieve benadering van onderzoek, hoewel er nog wat werk is aan de het centraal stellen van de volledige diversiteit van autisische ervaringen.

Lin, Y., Mason, D., Hirsch, C. et al. Intolerance of Uncertainty and Anxiety (but not Alexithymia) Mediate the Association Between Autistic Traits and Quality of Life. J Autism Dev Disord (2024). https://doi.org/10.1007/s10803-024-06310-9