‘Wat deel je wel en niet in een verhaal over je autisme?’ … autisme en ervaringsdeskundigheid

Thomas wil graag het land rondtrekken met zijn verhaal, over zijn autisme, hoe hij omgaat met het leven als autistisch persoon, en hoe hij anderen kan inspireren om gelukkig en tevreden te zijn. ‘Aangezien jij al enige ervaring hebt, dacht ik dat ik met mijn vraag bij wel jou terecht kon’. Dat is natuurlijk zo, hoewel ik slechts een van de vele autistische mensen die op een of andere manier hun verhaal doen, voor, op of achter de schermen.
Ik deel hier wat ik zelf vertel in mijn verhaal, als ik spreek voor een publiek, maar je moet vooral zelf je verhaal maken, omdat het jouw beleving is. Bovendien is het belangrijk te vragen naar de verwachtingen van de organisatie of het publiek of van wie je je verhaal brengt. Niet om hen naar de mond te praten, of te zeggen wat ze willen horen, maar om te weten waar ze interesse of ervaring mee hebben.
Wat je kan delen tijdens een verhaal is bijna eindeloos, maar je zal zelf moeten bepalen wat voor jou behoort tot je privé-sfeer en wat je graag wil delen. Het lijkt vanzelfsprekend dat je niets deelt met anderen over mensen in je huis -, werk – of vrijetijdskring waarvan je de toestemming niet hebt om dat te delen.
Het lijkt logisch maar ik begin mijn verhaal met mezelf voor te stellen, zoals ik me zou voorstellen aan iemand die in een interview zou vragen naar mijn naam, hoe oud ik ben, waar ik ben geboren, waar ik leef (zonder je adres te vermelden), met wie ik samen leef en of ik alleen leef, hoe lang ik mijn autismediagnose heb, of ik in een relatie ben of eventueel kinderen heb, wat ik doe voor werk en wat ik doe als vrijetijdsbesteding. Dat hou ik meestal kort, omdat dit eigenlijk vrij saaie gegevens zijn, vind ik. Ik geef na dit stukje mijn publiek de kans om vragen te stellen, al kan je ook vooraf bespreken hoe de vragen worden gesteld, bijvoorbeeld na je verhaal.
Als ik ergens ga spreken is dat vaak georganiseerd door een autismeorganisatie of een organisatie voor personen met een handicap, die voor mij de administratie, omkadering en logistiek verzorgen. Daar hoef ik me dan niet van aan te trekken. Soms bieden ze me zelfs vervoer aan, maar meestal regel ik de verplaatsing zelf. Ik vind het belangrijk die organisatie in enkele woorden voor te stellen.
Vervolgens hangt in mijn verhaal veel af van of en welke vragen er meteen komen uit het publiek. Het gebeurt vaak dat mijn gastles of lezing niet eens van start gaat, en de hele voorziene duur een dialoog wordt tussen het publiek en mezelf, begonnen als vraag en antwoord, maar verdergezet als een leuke vorm van ervaringsuitwisseling. Dat is meestal het geval als mijn publiek in een kring of een L-vorm zit.
In sommige gevallen is mijn publiek ook voorbereid, bijvoorbeeld als het gaat om secundaire – of hogescholen. Dan is er aan mijn verhaal een opdracht gekoppeld, die meetelt voor een studieonderdeel ‘praktijk’ en iemand punten kan opbrengen of kosten. In dat geval worden er zoveel mogelijk vragen afgevuurd, wat ik helemaal niet zo erg vind, want meestal zijn het vrij open vragen. Een publiek dat absoluut geen vragen stelt, en half duttend wacht op het einde van mijn verhaal, vind ik het minst motiverend. Gelukkig komt dat zelden voor.
Thema’s waarover ik het heb zijn de weg naar en na mijn autismediagnose, hoe ik opgroeide, hoe de overgangen in mijn leven tot nu toe verliepen, hoe mijn schooltijd verliep, welke mijn dagelijkse uitdagingen op dit moment zijn, hoe communicatie verloopt, welke speciale interesses en talenten ik heb en wat ik ermee doe, hoe ik de overgang van school naar werk heb ervaren, enkele misvattingen en stigma’s over autisme die ik heb ervaren, de ondersteuning die ik krijg en hoe ik die heb gevonden, de relaties met mensen om mij heen, en mijn ervaren met de autismegemeenschap. Aansluitend deel ik enkele tips wat mij zou kunnen helpen vanuit mijn autismebeleving om mij beter te begeleiden als hulpverlener, om beter met mij te communiceren en om te gaan als medemens en wat mij gelukkiger zou kunnen maken.
Waar ik het uitdrukkelijk niet over heb, daar heb ik vaak meer over nagedacht dan wat ik wel vertel. Het komt heel zelden voor dat ik op een vraag die gesteld wordt niet antwoord, maar het kan gebeuren. Ik ga bijvoorbeeld geen persoonlijke of intieme details vertellen uit mijn leven. Ik probeer ook te vermijden dat anderen in een slecht daglicht staan in mijn verhalen, zoals specifieke personen of voorzieningen zonder dat dit noodzakelijk is voor mijn verhaal. Daarnaast probeer ik voorbeelden die kunnen leiden tot stereotypen over autisme te vermijden of voorbeelden die de diversiteit binnen de autismegemeenschap niet erkennen. Ik waag me evenmin aan medische of therapeutische adviezen omdat ik geen medisch of gecertificeerd professional ben. Ook extreme negatieve of extreem positieve ervaringen probeer ik te vermijden, ik probeer steeds evenwicht en genuanceerd te zijn. Ik hou bijvoorbeeld altijd in het achterhoofd dat ik een persoonlijk verhaal vertel maar dat ik functioneer binnen een autismespectrum, en er veel autistische mensen zijn die andere vaardigheden en kennis hebben. En om af te ronden, niet in het minst, vertel ik geen anecdotes of elementen van mijn leven die nog te vers zijn en die me te emotioneel of te kwetsbaar kunnen doen overkomen.
Ik besef dat dit antwoord, net als mijn verhaal, heel sterk afhangt van de context, van het publiek waarvoor je spreekt, van hoe je je op dat moment voelt, en vooral van wat de verwachtingen zijn van de mensen voor wie je spreekt. Het is uiteindelijk toch vooral de bedoeling dat je kan inspelen op waar ze graag iets over zouden willen horen, om als het even kan tot een dialoog te komen, tijdens of nadat je je verhaal hebt gebracht. Je zou zelfs kunnen zeggen dat je alles deelt wat een dialoog zou kunnen bevorderen en alles wat dit beperkt of afremt beter niet deelt. Als dat een vraag was op je antwoord.