Onlangs kreeg ik via mail de vraag van Jonathan, (nog) geen lezer van deze blog (zegt hij zelf), over de directe voordelen van de autismediagnose die hij net heeft ontvangen.

Jonathan kwam via verwijzing van een sociaal assistente van een diagnostisch centrum. Zij vertelde hem, schrijft hij, dat zijn autismediagnose in de eerste plaats nuttig is voor zelfinzicht en begrip van eigen sterktes en uitdagingen om, zelf of begeleid, een manier te vinden om een goed leven met autisme te leiden.

Toen hij haar vroeg of er ook directe, materiële voordelen aan waren verbonden, antwoordde ze dat er daarvoor extra administratieve stappen en aanvragen gedaan moeten worden. Hij hoorde echter van vrienden dat een autismediagnose toegang geeft tot een hele reeks uitkeringen, rechten en mogelijkheden om aanpassingen te krijgen op de werkvloer. Hij wil graag weten wat er nu precies van aan is.

Ik zal kort en bondig zijn: jouw sociaal assistente heeft grotendeels gelijk.  Als Belg levert jouw autismediagnose op zichzelf, zonder extra stappen te ondernemen, geen concrete voordelen op. Je kan er, mits betaling, een Autipas mee aanvragen bij de Nederlandse Vereniging Autisme, waar er voorlopig in België geen alternatief voor bestaat, maar verder kan je vooral informatie en (autismespecifieke) begeleiding vinden. Die begeleiding kost dan wel iets, en de prijs wisselt sterk met de vorm van begeleiding je kiest, en of die door de overheid erkend wordt of niet.

Informatie kan je bijvoorbeeld vinden in de Nederlandse brochure ‘Een diagnose autisme … en dan?’ van de Nederlandse Vereniging Autisme, om je verder op weg te helpen. In België kan je terecht op de website Participate!, bij de Vlaamse Vereniging Autisme (bv de autismetelefoon en het infohuis) en bij de autismechat van de Liga Autisme Vlaanderen.

Het verkrijgen van een autismediagnose is, behalve het einde van een zoektocht naar verklaringen, slechts het begin. Aansluitend is er vaak een aanzet tot psycho-educatie, zoals mooi uiteengezet door Psysense, een Vlaamse groepspraktijk rond autisme. Psycho-educatie is het beter leren kennen van autisme hoe dit bij jou tot uiting komt. Psycho-educatie houdt in dat je, eventueel met andere betrokkenen, voorlichting, informatie of kennis krijgt over autisme en hoe je als autistische persoon het beste eruit haalt. Psycho-educatie kan je op verschillende manieren krijgen en aangepast aan je leeftijd en situatie. Het kan via persoonlijke gesprekken, door het volgen van podcasts, het lezen van algemene boeken over autisme of persoonlijke verhalen van autistische mensen. Of je kan deze en andere blogs volgen, of met ervaringsdeskundigen een gesprek aangaan.

Voor veel mensen is de volgende stap het zoeken naar de juiste ondersteuning en begeleiding. Dit kan variëren van therapieën en trainingen tot sociale ondersteuning en gemeenschapsgroepen. Voor anderen is het doel om een netwerk van steun te creëren dat hen helpt om te kunnen groeien en een bevredigend leven te leiden.

Afhankelijk van hoe dat gaat, kan dit leiden tot erkenning van je talenten, je inzet, je zorgende of liefdevolle aard, je beperkingen, je handicap, je recht op bepaalde aanpassingen of woonvormen, waarover je vrienden vertelden, maar het is niet meteen de eerste stap nadat je het diagnostisch centrum verlaat met jouw diagnostisch verslag of een blaadje met daarop een nummer, de diagnostische classificatie, gekrabbeld boven de stempel van de diagnoserende psychiater.