De autistische volwassene als actieve aardappelzak: een kritische benadering … autisme en gezondheid

Een recent Amerikaans onderzoek in The Journal of Developmental and Physical Disabilities, keek naar hoe actief autistische volwassenen zijn, hoeveel tijd ze zittend doorbrengen en hoeveel technologie ze gebruiken. Het bleek dat de meeste deelnemers (jonger dan 35 jaar) een ‘actieve couch-potato’ (vrij vertaald als ‘aardappelzak’) waren: ze bewegen net genoeg, maar zitten ook enorm veel (drinken veel suikerhoudende dranken) en doen veel schermarbeid. Volgens de onderzoekers dragen de mate van autisme en de werkstatus evenveel bij in hoe actief iemand is dan hoeveel tijd ze technologie gebruiken.

Balans tussen Actief en Passief Gedrag

Er is niet zoveel onderzoek over de balans tussen actief en passief gedrag bij autistische mensen en wat dit beïnvloedt. Veel onderzoeken geven wel aan dat autistische mensen erg moeiiljk te motiveren zijn tot lichaamsbeweging, zeker als dit competititef of zonder direct nut is, zoals bijvoorbeeld sporten, Bij niet-autistische mensen weten onderzoekers wel dat technologiegebruik vaak leidt tot minder bewegen en diverse gezondheidsproblemen.

De onderzoekers wilden weten of dit ook voor autistische volwassenen geldt en wat hun beweging bepaalt. Vooral jonge mannen deden mee aan het onderzoek. Zij vertelden dat hun beweging op weekdagen vooral werd beïnvloed door hun kwaliteit van leven. Dit hangt samen met hoe hun autistische eigenschappen hun dagelijks leven beïnvloeden en of ze een gestructureerde dag hebben. De tijd die ze aan technologie besteden, had minder invloed.

Zittende Levensstijl en Gezondheidsrisico’s

De meeste autistische deelnemers hadden een zittende levensstijl, wat hen kwetsbaarder maakt voor chronische ziekten. Lichamelijke activiteit werd door de onderzoekers gezien als elke beweging die veel energie kost, terwijl zittend gedrag elk gedrag was zoals zitten, liggen of achterover leunen. Hoewel er veel aandacht is voor de voordelen van bewegen binnen de autismegemeenschap, zijn de meeste autistische volwassenen bekend als zittend en passief.

Eerdere Studies en Aanbevolen Activiteitsniveau

Eerdere studies vertrouwden vaak op rapportages van verzorgers, die zeiden dat autistische adolescenten en volwassenen moeilijk aan het bewegen te krijgen zijn. Veel autistische volwassenen halen niet de aanbevolen 150 minuten matige activiteit of 75 minuten intensieve activiteit per week en zitten meer dan 13 uur per dag.

Persoonlijke Ervaring met Activiteit

Ik beschouw mezelf niet als actief en heb ik lichamelijke beperkingen, maar ik haal toch vrij makkelijk 25 minuten matige activiteit per dag, zoals een half uur stevig wandelen, fietsen of poetsen. Toegegeven, ik ben ook van het sedentaire type, ik ben gemiddeld slechts 48% actief per dag. Toch lukt het mij nog vrij vaak 10 uur per dag meer dan 250 stappen per uur te zetten. Het is verrassend dat dit niveau van activiteit zelden wordt gehaald door autistische volwassenen in studies. Dit kan komen doordat actieve autistische mensen minder vaak meedoen aan dit soort onderzoeken en daardoor het stereotype van de autistische bankhanger bekrachtigd wordt. Terwijl ik relatief veel vrij actieve autistische mensen ken.

Werving van Onderzoekdeelnemers

Veel studies over lichaamsbeweging bij autistische volwassenen worden gedaan door Amerikaanse onderzoekers. Deelnemers werden via sociale media geworven, waren tussen de 18 en 55 jaar, hadden een autismediagnose, konden lopen zonder hulpmiddel en waren slim genoeg om de studie zelf in te vullen. Dit betekent dat de deelnemers vaak al technologisch vaardig waren, tijd hadden en niet erg actief waren. Als onderzoekers ook deelnemers bij sportclubs of offline groepen hadden gezocht, zouden de resultaten misschien anders zijn geweest. Dat de onderzoekers alleen via die weg deelnemers ronselden, maakt hen volgens ook een beetje ‘patattenzak’, zoals helaas heel wat onderzoekers die geen enkele moeite lijken te doen om ‘onbereikbare’ groepen te bereiken.

Technologiegebruik en Sedentair Gedrag

Het is niet vreemd dat de meeste autistische deelnemers fysiek inactief en minimaal actief waren, en tot 8 uur per dag bezig waren met technologie. Zelf heb ik gemiddeld 5 uur schermtijd per dag, exclusief televisie en schermen in het openbaar vervoer. Dit verschil kan komen door mijn leeftijd; ik ben 20 jaar ouder dan de gemiddelde deelnemer, en daardoor minder vasthang aan technologie. Mijn technologiegebruik is in het weekend overigens veel lager dan op weekdagen.

Hoewel de deelnemers jonger dan 35 waren, waren ze toch sedentair, maar nog actief genoeg om aan de aanbevolen bewegingsniveaus te voldoen. Dat is vreemd, omdat het enigszins tegenstrijdig is. De onderzoekers maken zich echter zorgen over het zittend gedrag en technologiegebruik.

Kritiek op Onderzoeksmethoden en Conclusies

Hoewel ik de inzet van de onderzoekers waardeer, zie ik verschillende problemen en gemiste kansen in hun benadering en conclusies. Een van de belangrijkste problemen is de representativiteit van de steekproef. Autistische volwassenen met extra beperkingen en beperkte technologische vaardigheden hebben misschien nog complexere relaties met lichamelijke activiteit, zittend gedrag en technologiegebruik.

Ik twijfel ook aan de nauwkeurigheid van de inschattingen van fysieke activiteiten en zittend gedrag. Objectieve metingen zoals versnellingsmeters zouden betrouwbaardere gegevens kunnen opleveren. Hoewel het artikel de negatieve aspecten van technologiegebruik benadrukt, biedt technologie veel autistische mensen structuur en voorspelbaarheid en helpt het bij het onderhouden van sociale contacten zonder de prikkels van face-to-face interacties. Dit positieve aspect wordt onvoldoende belicht.

De auteurs zeggen dat autistische volwassenen voldoende fysieke activiteit rapporteren, maar ook veel zitten. Deze bevindingen worden echter niet diepgaand geanalyseerd in de context van autisme. Repetitief gedrag en interesses kunnen zowel hoge niveaus van fysieke activiteit (bijv. wandelen) als zittend gedrag (bijv. langdurig gamen) veroorzaken. Het ontbreken van een diepere analyse leidt volgens mij tot oppervlakkige conclusies.

Kwaliteit van Leven en Zittend Gedrag

De bevinding dat kwaliteit van leven matig gecorreleerd is met zittend gedrag roept interessante vragen op. Kwaliteit van leven wordt beïnvloed door veel factoren, zoals werk, sociale relaties en mentale gezondheid. Meer inzicht in hoe deze factoren interageren met beweging en zittend gedrag in het dagelijks leven van autistische volwassenen zou waardevol zijn.

Aanbevelingen voor Toekomstig Onderzoek

Het artikel biedt aanbevelingen, maar deze zijn generiek en missen de specifieke nuances van het autistische leven. Toekomstig onderzoek zou meer gebruik moeten maken van participatieve onderzoekspraktijken, waarbij autistische volwassenen actief betrokken worden bij het ontwerp en de uitvoering van studies. Dit kan leiden tot rijkere data en bruikbare inzichten.

Conclusie

Hoewel dit artikel een belangrijke stap zet in het onderzoeken van beweging, zittend gedrag en technologiegebruik bij autistische volwassenen, zijn er belangrijke beperkingen in de methode en interpretatie van de resultaten. Een meer inclusieve steekproef, objectieve meetmethoden en een diepere analyse van de unieke gedrags- en leefpatronen van autistische volwassenen zijn essentieel voor toekomstig onderzoek. Technologie moet niet alleen als een risicofactor worden gezien, maar ook als een waardevol hulpmiddel dat de kwaliteit van leven kan verbeteren.

Vanuit mijn perspectief als autistische ervaringsdeskundige is het belangrijk dat onderzoek niet alleen naar de gezondheidsrisico’s kijkt, maar ook naar de unieke sterktes en voorkeuren van autistische mensen. De balans tussen zittend gedrag, beweging en technologiegebruik moet in de context van het individuele leven worden begrepen, met respect voor de diversiteit binnen het autistisch spectrum.

Bron: Lee, D., Cothran, D.J., Kennedy, J.M. et al. Association Between Physical Activity, Sedentary Time, and Technology Use in Autistic Adults. J Dev Phys Disabil (2024). https://doi.org/10.1007/s10882-024-09983-3

1 Comment »

  1. Ik herken het volledig : het kost mij energie om in beweging te komen en te sporten. Mijn grootste probleem is mezelf motiveren en vaak vind ik het ook gewoon saai.

    Like

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *