Autisme en ouder worden zijn twee onderwerpen die vaak los van elkaar worden beschouwd. In de academische wereld zijn deze domeinen veelal gescheiden, waarbij onderzoek naar ouderdom zich vaak richt op de algemene bevolking en onderzoek naar autisme vooral op kinderen en jongeren. Toch is er een groeiende erkenning dat autisme niet ophoudt bij de volwassenheid en dat autistische mensen, net als iedereen, ouder worden. Uiteraard heb ik op mijn blog al enkele aandacht besteed aan het thema.

Op mijn blog beschrijf ik in een aantal artikels het gebrek aan aandacht voor ouderen met autisme, de complexe diagnose bij ouderen, hoe oudere autisten zich aanpassen met zelfontwikkelde strategieën, maar nog steeds stressvolle situaties ervaren. Ze worden vaak over het hoofd gezien in zorgcentra en in de eerstelijnszorg en maken zich zorgen over hun toekomst en de beperkte kennis van autisme in zorgsystemen. De artikelen op mijn blog moedigen zorgverleners aan om begrip en geduld te tonen, bevatten praktische tips voor ouderen met autisme en hun omgeving, en benadrukken de noodzaak voor meer onderzoek naar deze groep in de begeleiding, zorg en ondersteuning van oude(re) mensen met autisme.

De Traditie van Ontwikkelingspsychologie

Een paper van begin augustus 2024, geschreven door een groep Australische psychologen waaronder de auteur/psycholoog Tony Attwood, onderzoekt het meest recent deze samenhang. De auteurs pleiten voor een positieve benadering van ouder worden bij autistische volwassenen, waarbij groei en welzijn centraal staan.

Ontwikkelingspsychologie ziet ouder worden als een proces van voortdurende groei en aanpassing, in plaats van als een periode van achteruitgang. Dit perspectief kan ook waardevol zijn voor autistische volwassenen, omdat het hen kan helpen een gevoel van tevredenheid en welzijn te ervaren, ondanks de uitdagingen van ouderdom.

Autisme en Ouderdom: Een Ongewoon Koppel?

De auteurs benadrukken dat ouder worden voor autistische mensen vaak nog steeds als ongewoon wordt gezien. Terwijl de algemene bevolking ouderdom steeds meer erkent als een periode van groei en tevredenheid, lijkt dit voor autistische volwassenen minder vanzelfsprekend. Volgens de auteurs is dit een gemiste kans, aangezien ook autistische mensen kunnen profiteren van een positievere benadering van ouder worden.

De Paradox van Veroudering

Een belangrijk concept dat in het artikel wordt besproken, is de paradox van veroudering. Ondanks de lichamelijke en verstandelijke achteruitgang bij ouderdom, ervaren veel, hoewel niet alle, oudere volwassenen een hoger emotioneel welzijn en grotere levenstevredenheid. De auteurs vragen zich af of deze paradox ook van toepassing kan zijn op autistische volwassenen, ondanks de uitdagingen van autisme en ouderdom. Kunnen autistische mensen ook een gevoel van welzijn en tevredenheid ontwikkelen?

Veerkracht als Sleutel tot Succesvol Ouder Worden

Veerkracht is belangrijk voor succesvol ouder worden, ook voor autistische mensen. Oudere autistische volwassenen ontwikkelen effectieve copingstrategieën om met hun uitdagingen om te gaan, variërend van sociale netwerken aanpassen tot nieuwe manieren vinden om persoonlijke doelen na te streven. Deze aanpassingsvaardigheden kunnen bijdragen aan voldoening en welzijn op latere leeftijd.

Sociale Netwerken en Emotioneel Welzijn

Een belangrijk aspect van succesvol ouder worden is hoe mensen omgaan met sociale contacten en emoties. Oudere volwassenen, inclusief autistische volwassenen, worden vaak selectiever in hun sociale contacten en geven de voorkeur aan betekenisvolle relaties. Deze selectiviteit kan bijdragen aan een verhoogd welzijn op latere leeftijd, maar voor sommige autistische volwassenen is het eerder een noodzakelijke aanpassing aan een onbegrijpende of niet ondersteunende omgeving.

Veranderende Beeldvorming van Autisme bij Ouderdom

Een ander punt dat de auteurs aanstippen, is de veranderende beeldvorming van autisme bij ouderen. Hoewel autisme vaak geassocieerd wordt met kinderen en jongvolwassenen, is er steeds meer erkenning dat ook ouderen met autisme bestaan. Dit vraagt om een aangepaste benadering in onderzoek en begeleiding. Ondersteuners, begeleiders en hulpverleners moeten hun methoden en werkwijzen aanpassen aan de specifieke behoeften van oudere mensen met autisme, en mogen niet automatisch aannemen dat zij gewoon ouderen zijn; zij hebben specifieke behoeften en uitdagingen die erkend en aangepakt moeten worden.

Positieve Ontwikkelingen en Uitdagingen

Ondanks de beperkte hoeveelheid onderzoek naar autistisch ouder worden, zien de auteurs bemoedigende bevindingen. Oudere autistische mensen blijken vaak een hogere kwaliteit van leven en een beter psychosociaal functioneren te hebben dan jongere volwassenen. Dit suggereert dat er veel kansen bestaan voor positieve ontwikkeling op latere leeftijd, mits de juiste ondersteuning en hulp worden geboden. Dit betekent echter niet dat alle uitdagingen verdwijnen; autistische volwassenen blijven vaak kampen met aanzienlijke uitdagingen, ongeacht hun leeftijd.

Kritische Reflectie vanuit het Perspectief van een Autistische Volwassene

Als autistische volwassene en ervaringsdeskundige biedt het artikel een hoopvol en positief perspectief, maar het roept ook enkele kritische vragen en zorgen op. De theoretische benadering, hoewel waardevol, voelt soms als een verre abstractie die niet altijd aansluit bij de realiteit van mijn dagelijks leven. Theorieën zijn nuttig, maar ze moeten in balans zijn met praktische inzichten en tastbare oplossingen die autistische mensen daadwerkelijk helpen in hun dagelijks leven.

De Noodzaak van Praktische Inzichten

De nadruk op veerkracht en sterke punten is een welkome afwisseling van het vaak toegepaste individugericht-medisch model bij autisme. Toch bestaat het risico dat ook deze benadering een eenzijdig beeld schetst. Veerkracht kan soms te veel verheerlijkt worden, zonder oog te hebben voor de zware tol van de dagelijkse strijd van sommige autistische mensen. De boodschap dat we sterker zijn omdat we goed omgaan met onze beperkingen, kan de verwachting creëren dat we voortdurend moeten presteren en compenseren, wat op zijn beurt kan leiden tot burn-out en levensmoeheid.

Sociale Selectiviteit en Isolatie

Het artikel bespreekt sociaal-emotionele selectiviteit als een strategie voor succesvol ouder worden. Hierbij wordt benadrukt dat autistische volwassenen soms selectiever worden in hun sociale contacten als een noodzakelijke aanpassing aan een weinig begripvolle omgeving,. Dat kan leiden tot sociale isolatie die onterecht als “succesvolle aanpassing” kan worden gezien. Het laat zien dat het stereotype dat autistische mensen gelukkig zijn als ze op zichzelf bezig kunnen zijn nog hardnekkig aanwezig is. Het klopt volgens mij dus niet dat autistische mensen ongelukkiger zijn als ze met anderen zijn, dan alleen. Ik ervaar wel dat ik met het ouder worden meer inspanning moet doen om nieuwe sociale initiatieven op te starten en sociale situaties die even wat minder lopen minder kansen geef dan vroeger.

Paradox van Veroudering bij Autistische Volwassenen

De paradox van veroudering, waarbij oudere volwassenen een hoger welzijn rapporteren ondanks fysieke achteruitgang, wordt door de auteurs een beetje te enthousiast toegepast op autistische volwassenen. Hoewel ik hun enthousiasme bemoedigend vind, is het ook belangrijk om te erkennen dat dit geen universele ervaring is. Veel autistische volwassenen blijven kampen met aanzienlijke uitdagingen op het gebied van geestelijke gezondheid, sociale acceptatie en dagelijkse functioneren, ongeacht hun leeftijd. Wat nodig is, is een genuanceerde benadering die zowel de potentie voor verbetering erkent als de realiteit dat sommige uitdagingen met de leeftijd kunnen verergeren.

De Belangrijke Rol van diverse Autistische Stemmen

Het artikel is vooral geschreven vanuit een academisch perspectief, en hoewel het waardevolle inzichten biedt, voelt het soms alsof de autistische stem ontbreekt. Er wordt gesproken over autistische mensen, maar niet altijd met hen. Als ervaringsdeskundige besef ik des te meer dat de perspectieven van zo veel mogelijk verschillende autistische mensen essentieel zijn om een volledig beeld te krijgen van wat succesvol ouder worden voor hen/ons betekent. Het is cruciaal dat hun/ons perspectief integraal deel uitmaakt van het onderzoek en de theoretische kaders die worden ontwikkeld.

De Weg Vooruit: Naar een Inclusieve Benadering van Autistisch Ouder Worden

De paper van de Australische psychologen draagt volgens mij zeker bij aan het begrip van autistisch ouder worden vanuit een levensloopperspectief en roept belangrijke vragen op. Er is behoefte aan een benadering die theoretische inzichten verbindt met de dagelijkse realiteit van autistische mensen. Hoewel veerkracht en sterke punten belangrijk zijn, mogen ze evenwel niet worden gebruikt om de zware uitdagingen te verdoezelen. Sociaal-emotionele selectiviteit moet niet alleen als positief worden gezien, maar eerder als een overlevingsstrategie in een soms onwelkome wereld.

Conclusie: Het Belang van Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek

Uiteindelijk is het cruciaal dat veel verschillende, en ook minder bereikbare, autistische personen actief deelnemen aan gesprekken over hun leven als ze ouder worden. Onderzoek en theorievorming moeten niet alleen over hen gaan, maar vooral mét hen plaatsvinden. Alleen dan kunnen theorieën en benaderingen echt bijdragen aan het welzijn en de tevredenheid van autistische mensen op latere leeftijd. De paper en dit artikel zetten een belangrijke stap in dit gesprek, maar de toekomst vereist een inclusieve en genuanceerde benadering die zowel de uitdagingen als de mogelijkheden erkent en respecteert.

Ommensen, B., Sofronoff, K., Attwood, T., & Pachana, N. A. (2024, August 8). The potential for successful autistic aging: Proposing a lifespan developmental psychology approach. https://doi.org/10.31219/osf.io/tpq49