Jazmin, een autistische lezeres van mijn blog, heeft al veel gelezen over neurodiversiteit, maar vraagt zich al die tijd al af wat nu de grenzen van neurodiversiteit zijn. ‘Volgens de ene is iedereen met een brein en zenuwstelsel neurodivers, volgens anderen dan weer niet, weet jij hoe het zit? Ik heb zelf altijd aangenomen dat iedereen met een autismediagnose er niet toe hoort, omdat die een psychische aandoening hebben, maar dat lijkt niet te kloppen als ik sommigen op het internet mag geloven.’, vraagt ze me in een mail.

Het klopt dat het vaak niet zo duidelijk is wat er rond neurodiversiteit en alle afgeleide termen wordt geschreven. Ik probeer het te houden bij wat erover geschreven wordt in artikelen en boeken, eerder dan op social media.

In de eerste plaats verwijst neurodiversiteit naar de verzameling van natuurlijke variaties in ontwikkeling van hersenen en zenuwstelsel en functioneren binnen de volledige menselijke populatie. Neurodiversiteit is dus een diversiteit, slechts een van de vele diversiteiten die betrekking hebben op de menselijkheid. Neurodiversiteit legt in het bijzonder nadruk op de gelijkwaardigheid (en dus niet de gelijkheid) van neurologische variaties, waarvan de ‘normale’ slechts een van de vele is. De website Autismevriendelijk Nederland onderzoekt neurodiversiteit als een sociale beweging, een benadering, een ideologie, een paradigma en een evolutionair voordeel.

Dat er mensen met vormen van autisme (en andere aandoeningen) die een erkende stoornis hebben er niet onder zouden vallen, zoals je vermeldt in je vraag, is een idee die sommige theoretici van neurodiversiteit aanhangen. Toch accepteren de meeste mensen die schrijven en spreken over neurodiversiteit wel aandoeningen als autisme, ADHD, dyslexie en dyspraxie. Ze noemen deze aandoening ‘neurodivergent’ om hen te onderscheiden van ‘neurotypicals’, een term die aanvankelijk gebruik werd om ‘niet-autistische’ mensen te onderscheiden. Mensen die neurodiversiteit aanhangen, vinden wel dat deze ‘neurodivergente’ personen niet genezen moeten worden van hun aandoening.

Er zijn echter wel een hele reeks condities die niet tot neurodiversiteit worden gerekend. Hoe die grenzen omschreven worden, hangt echter sterk af van aan wie je het vraagt, of liever, welke grondleggers en hun geschriften je raadpleegt. Als je de blogs of websites van om het even welke autistische persoon raadpleegt, zal je er helaas vaak net verward door worden, omdat zij iets schrijven zonder veel achtergrondkennis. Ik wil er wel bij voegen dat ik weliswaar de teksten heb gelezen maar het natuurlijk mijn eigen interpretatie blijft, en ik een zeer dubbele houding heb tegenover neurodiversiteit.

Een eerste figuur die over de grenzen van neurodiversiteit heeft geschreven, is de Australische sociologe Judy Singer, een van de eerste voorstanders en sprekers over de term.

Volgens Singer omvat het concept alleen neurologische verschillen die geen medische diagnostiek, behandeling of ondersteuning vereisen. Voor autisme wil ze nog een onderscheid maken, omdat autistische mensen vaak behandeling vragen/krijgen voor allesbehalve hun autisme. In elk geval sluit ze psychische en psychiatrische aandoeningen zoals psychosegevoeligheid, angststoornissen, bipolariteit, neurodegeneratieve aandoeningen (zoals Alzheimer en Parkinson) en verworven hersentelsels (NAH, beroerte, Korsakov, …) uit. Deze aandoeningen veroorzaken volgens haar ontzettend veel lijden en vragen om medische behandeling. Onlangs stelde ze dat ook queer-mensen misschien niet neurodivers of neurodivergent zijn.

Een andere voorstander, de Amerikaanse journalist Harvey Blume die als een van de eersten over neurodiversiteit schreef in de New York Times, stelt dat neurologische verschillen zoals autisme geen aandoeningen zijn die ondersteuning of behandeling nodig hebben. Zodra ze samen gaan met aanzienlijke lijdensdruk veroorzaken en tussenkomst van medische en sociale beroepskrachten nodig hebben, behoren ze volgens Blume niet langer tot de neurodiversiteit.

Twee andere invloedrijke stemmen als het gaat om grenzen aangeven van neurodiversiteit zijn de niet-verbale autistische vrouw Melanie Baggs, en neuroqueer onderzoeker Nick Walker.

Baggs benadrukt dat neurodiversiteit gaat over het accepteren van neurologische verschillen die geen enkele medische behandeling nodig hebben. Alle neurologische aandoeningen die lijden veroorzaken en ondersteuning van beroepskrachten nodig hebben, vallen buiten het begrip neurodiversiteit volgens haar.

Walker stelt tot slot dat neurodiversiteit gaat over natuurlijke variaties in menselijke neurologie, behalve de aandoeningen die ondersteuning en medicatie nodig hebben en lijden veroorzaken.

Tot slot

Kortom, terwijl neurodiversiteit ruimte biedt voor een breed scala aan neurologische verschillen, plaatst een aantal vooraanstaande theoretici duidelijke grenzen om naar eigen zeggen te voorkomen dat pathologische en medische aandoeningen onder hetzelfde concept worden geschaard. Het is volgens hen niet mogelijk om te spreken over een neurodivers spectrum of een stoornis in de neurodiversiteit, zoals soms al voorkomt. Voor hen gaat om het respecteren en waarderen van natuurlijke neurologische diversiteit, zonder het lijden van medische aandoeningen te mee te nemen. Dat lijkt in tegenspraak van wat er op social media over wordt voorgesteld. Dat komt wellicht omdat er nog vrij weinig is geweten over wat neurodiversiteit betekent, en welke gevolgen het heeft voor de toekomst en de, al dan niet realistische, verwachtingen die sommige mensen erover hebben.