Als autistische volwassene denk ik regelmatig na over de toekomst. Hoe zal het verouderingsproces eruitzien voor iemand zoals ik? Het onderwerp van veroudering en autisme is iets dat steeds relevanter wordt, zeker nu ik ouder word. Ik krijg wel eens de kritiek dat ik daar nog lang niet aan toe ben. Ik merk ook dat de samenleving en organisaties zich te vaak blindstaren op een bepaalde chronologische leeftijd of fysieke kenmerken. Er zijn zoveel meer soorten leeftijden die volgens mij ook belang hebben. Om nog maar te zwijgen over het gevoel oud te zijn vanaf jonge leeftijd, en, in het andere geval, je steeds jonger te voelen naarmate je ouder wordt. Vanuit mijn eigen ervaring wil ik hier graag op reflecteren, want hoewel er veel wetenschappelijk onderzoek bestaat, voel ik dat mijn eigen perspectief als ervaringsdeskundige soms mist in deze gesprekken.

Aftakelingsproces

Veroudering brengt voor iedereen uitdagingen met zich mee, maar voor mij als autistische volwassene lijkt dit op een aantal unieke manieren te spelen. In het dagelijks leven merk ik bijvoorbeeld dat routines, die altijd al belangrijk voor me zijn geweest, nog belangrijker worden naarmate ik ouder word. Het helpt me om een gevoel van controle te behouden, vooral nu ik soms moeite heb om mezelf aan te passen aan nieuwe omstandigheden. Mijn sociale netwerk is klein en stabiel, wat me geruststelt, maar ik maak me soms zorgen over wat de toekomst zal brengen als deze netwerken veranderen of wegvallen.

Zelfacceptatie is iets dat ik met de jaren meer heb gevonden, maar waar ik wellicht niet meer zal toe komen. Waar ik me vroeger druk maakte over het feit dat ik ‘anders’ was, heb ik nu meer vrede met de invloed van autisme op mijn identiteit.. Toch voel ik ook de fysieke kant van veroudering; ik merk dat ik in toenemende mate aftakel, trager word, en de cognitieve flexibiliteit die ik vroeger had, neemt af. Dat zijn natuurlijk natuurlijke processen die onvermijdelijk zijn voor ieder van ons, maar toch. Deze veranderingen gaan gepaard met een zekere angst: hoe zal dit zich ontwikkelen? Soms is die angst bovenop alle andere angsten in mijn leven onhoudbaar, en moet medicatie soelaas brengen.

Combinatie van autisme en lichamelijke en geestelijk gezondheid ondersteund krijgen

Wat me het meest zorgen baart, is de combinatie van mijn autisme en mijn lichamelijke en geestelijke gezondheid. Onderzoekers beweren dat autistische mensen vaker te maken hebben met psychische en lichamelijke problemen dan anderen. Ik had er al behoorlijk wat, maar merk dat die veranderen van aard, op een andere manier dan vaak wordt verwacht door mijn hulpverleners. Ik merk dat er steeds meer gezondheidsproblemen die medisch of psychologisch niet verklaard kunnen worden, vergeleken met die tijdens mijn kinder – en volwassenheid. Ondanks mijn relatief vroege diagnose en veel ondersteuning om met problemen om te gaan blijf ik steeds meer kwetsbaarheid voelen.

Cognitieve Veroudering: Een Bron van Bezorgdheid

Cognitieve achteruitgang is, naast lichamelijke, sociale, culturele en communicatieve achteruitgang, een van mijn grootste angsten. Mensen met autisme zouden veel eerder cognitieve stoornissen, zoals vormen van dementie, ontwikkelen volgens onderzoekers. Dit is iets waar ik mezelf al een tijdje zorgen over maak. Ik merk namelijk dat mijn denkvermogen duidelijk achteruit gaat.

Mogelijks heeft dat iets te maken met de omgeving waar ik woon en leef, zoals mijn hulpverleners wel eens suggereren, en betekent het ervaren van cognitieve problemen niet altijd dat er meetbare achteruitgang is. Ze wijzen er ook op dat andere autistische mensen in dezelfde omstandigheden het veel moeilijker hadden gehad, en er misschien niet meer waren geweest.

Dit relativeert mijn zorgen enigszins, maar toch blijft de onzekerheid knagen. Allerlei klachten, zoals diverse soorten van pijn, zwaar gemoed en verlies van genieten, kunnen bijvoorbeeld een grote invloed hebben op hoe ik mijn cognitieve vermogens ervaar. Ik merk dat op ik op bepaalde dagen dat het minder gaat, alleen maar onzinteksten schrijf die op Engelstalige blogs verschijnen, mijn geheugen en concentratie wel eens blijven haper, terwijl dat op andere dagen minder het geval is.

Camouflage belangrijker naarmate ouder worden

Camouflagegedrag – het verbergen van mijn autistische kenmerken om me aan te passen aan de neurotypische wereld – is iets wat ik al mijn hele leven doe. Het lijkt me vanzelfsprekend omdat iedereen niet is wie ze thuis zijn. Het heeft enorm veel voordelen, voor zover het mij lukt te camoufleren, maar brengt ook risico’s met zich mee als je het teveel doet.

Er zijn momenten geweest in mijn leven dat ik het teveel deed, en dat heeft een tol geëist. Naarmate ik ouder wordt, maskeer ik alleen nog in bepaalde omstandigheden, eerder dan het constant te doen, omdat het me anders uitput. Ik merk wel dat mensen steeds liever hebben dat ik een rol speel die niet helemaal van mij is. Hoe ouder ik wordt, hoe meer ik merk hoe belangrijk het is op de juiste momenten te camoufleren, en een thuis te hebben om te bekomen.

De Toekomst: Waar Hoop Ik op?

De vraag “maakt u zich zorgen over de toekomst?”, die ik vaak krijg tijdens een gastles of lezing voor geïnteresseerden, raakt me diep. Ja, ik maak me zorgen. Wat gebeurt er als mijn gezondheid nog verder achteruitgaat? Zal ik voldoende ondersteuning hebben als mijn lichamelijke en geestelijke capaciteiten afnemen? Dit zijn vragen die ik mezelf stel, en ik vermoed dat veel autistische volwassenen zich hiermee kunnen identificeren. Intussen ben ik al naar een advocaat, notaris en bemiddelaar gestapt om me in te lichten over welke documenten ik nodig heb om de juiste mensen in mijn leven de juiste beslissingen te nemen ingeval van kritische medische zorg en levenseinde.

Toch is er ook enige hoop. Er is steeds meer aandacht voor autisme en veroudering, en dat biedt mogelijkheden om ondersteuning te vinden en beter voorbereid te zijn op wat komt. Door mijn ervaringen en kennis te delen, hoop ik bij te dragen aan een bredere bewustwording over de uitdagingen die wij als autistische volwassenen tegenkomen naarmate we ouder worden. Mijn wens is dat de autismegemeenschap meer begrip en erkenning  krijgt voor autistische ouderen, zodat we de juiste zorg en ondersteuning kunnen ontvangen.

Veroudering is een proces dat voor iedereen anders verloopt, maar voor mij, autistische volwassene, brengt het unieke uitdagingen met zich mee. Het belangrijkste dat ik heb geleerd, is dat ik me niet alleen door deze ervaringen hoef te worstelen. Door met anderen in gesprek te blijven en kennis te delen, kan ik een betere toekomst voor mezelf en anderen creëren.

Conclusie: Wat Betekent Dit Voor Mij?

Het is voor mij alvast duidelijk idat veroudering voor autistische volwassenen veel meer is dan alleen een biologisch proces. Het raakt aan psychische, lichamelijke en cognitieve gezondheid, maar ook aan sociale netwerken, zelfacceptatie en toekomstperspectieven. De onzekerheid die ik voel, wordt voor een stuk gedeeld door anderen, en het is cruciaal dat er hier aandacht voor blijft en actie rond ondernomen wordt.

Ik blijf hoopvol dat de kennis over veroudering en autisme verder zal groeien, zodat ik – en anderen zoals ik – beter voorbereid de toekomst tegemoet kan gaan.