In een recent artikel in De Morgen deelt columniste Tuly Salumu haar persoonlijke ervaring met (een vermoeden van) autisme. Ze beschrijft hoe ze op latere leeftijd een vermoeden van autisme kreeg, en hoe dit haar hielp om zichzelf en haar gevoelens beter te begrijpen. Toch roept deze uitspraak ook nieuwe vragen en uitdagingen bij haar op. Hoewel het verhaal waardevolle inzichten biedt in het omgaan met een vermoedelijke diagnose, heb ik wat bedenkingen over de inhoud ervan.

Het artikel kort samengevat

Eerst even kort waarover het artikel eigenlijk gaat. In haar artikel vertelt Tuly Salumu openhartig over haar ervaring met autisme. Salumu is schrijver en journalist. Daarnaast is ze columnist bij De Morgen en schrijft ze verder voor De Standaard, Het Nieuwsblad, recto:verso en MO* Magazine. Ze schrijft vooral over identiteit, intergenerationeel trauma en gemengd moederschap. Hierbij balanceert ze voortdurend op de breuklijn tussen zwart en wit. Haar essay ‘Op zoek naar de zwarte genen van mijn witte zoon’ werd genomineerd voor de Joost Zwagerman Essayprijs. In 2023 verscheen haar debuutroman Bintje bij Borgerhoff & Lamberigts, dat goed onthaald werd in de pers. Momenteel werkt ze aan een tweede roman. 

Na jaren van sociale angst en zelftwijfel, kreeg ze vijf jaar geleden een vermoeden van autisme, wat voor haar een verklaring bood voor haar worstelingen. Het gevoel van falen als vrouw en moeder maakte plaats voor de gedachte dat niet zij, maar haar hersenen anders functioneerden. Deze uitspraak gaf haar aanvankelijk rust, maar bracht ook nieuwe uitdagingen met zich mee. Ze beschrijft hoe medicatie (Abilify en Sertraline) haar leven verbeterde, maar dat de bijwerkingen (gewichtstoename o.a.) zwaar wogen. Bovendien bleef de druk van haar werk als journalist haar achtervolgen, wat uiteindelijk leidde tot een tijdelijke terugtrekking en depressie. Schrijven, met name fictie gebaseerd op haar eigen leven, werd een manier om zichzelf te herontdekken.

Na bepaalde tijd begint Salumu haar diagnose in twijfel te trekken, vooral toen ze minder afhankelijk werd van medicatie en beter leerde omgaan met haar emoties. De diagnose autisme had haar geholpen betekenis te vinden en zichzelf ruimte te gunnen om te herstellen, maar uiteindelijk vond ze diezelfde betekenis in haar identiteit als schrijver. Ze realiseerde zich dat autisme slechts een deel van haar verhaal was, en niet langer de allesbepalende factor. Hoewel de (vermoedelijke) diagnose haar aanvankelijk bevrijdde, leerde ze dat het mogelijk was om los te komen van de beperking ervan en haar leven op eigen kracht vorm te geven

Een tegenstrijdige houding tegenover autisme

Iets wat meteen opvalt, is dat Salumu in haar artikel regelmatig van toon wisselt als het gaat over hoe ze haar autisme begrijpt (of net niet begrijpt). Aan de ene kant noemt ze haar hersenen “mislukt” en refereert ze aan autisme als iets heel negatief. Ik zou mijn hersenen alvast niet als “mislukt” omschrijven, mogelijks als vervormd, en autisme zie ik eerder als een ontwikkelingsstoornis dan een neurologisch defect. Even problematisch is volgens mij het tegenwicht dat ze biedt door te benadrukken dat het de “jachtige wereld” is die niet past bij haar manier van functioneren. Deze dubbele houding maakt het moeilijk om te begrijpen hoe Salumu werkelijk over haar autisme denkt. Het lijkt alsof ze heen en weer geslingerd wordt tussen de behoefte om haar autisme te omarmen en de angst om vereenzelvigd te worden met een medische diagnose.

De focus op medicatie als oplossing

Een ander opvallend aspect in Salumu’s verhaal is de nadruk die ze legt op medicatie, zoals antipsychotica en antidepressiva, om met haar autisme om te gaan. Ze stelt zich nergens de vraag of de voorschrijvende arts deze medicatie voorschreef voor haar autisme of eerder voor andere aandoeningen zoals angst, depressie en dwangmatig gedrag.

Hoewel medicatie soms een nuttig hulpmiddel kan zijn, lijkt ze weinig aandacht te besteden aan andere strategieën die ook effectief kunnen zijn, zoals zintuiglijke aanpassingen of het aanpassen van haar omgeving. Het verhaal suggereert dat ze medicatie aanvaard als de primaire oplossing is, terwijl er veel autistische mensen zijn die geen medicatie gebruiken. Bovendien lijkt er weinig dialoog te zijn met haar artsen over de bijwerkingen van deze medicatie, wat leidt tot een eenzijdig beeld van autismebehandeling.

Het maskeren van autisme: een vergeten thema

Salumu beschrijft in haar artikel hoe ze manieren zoekt om ‘normaal’ te zijn, zelfs binnen haar autisme. Wat ze echter niet expliciet benoemt, is dat dit een vorm van ‘maskeren’ is. Veel autistische vrouwen ontwikkelen strategieën om hun autistische trekken te verbergen en zich aan te passen aan neurotypische verwachtingen, vaak ten koste van hun eigen welzijn. In haar verhaal wordt dit maskeren nauwelijks bekritiseerd, terwijl het een belangrijk thema is in het gesprek over autisme, vooral voor vrouwen. Door meer aandacht te besteden aan de problematiek van het constant camoufleren van je ware zelf, zou haar artikel een diepere en bredere discussie over de impact van autisme kunnen aansnijden.

Relativeren van autistische mensen en neurologische basis

Een belangrijke andere kritiek is het gebruik van figuren zoals Paul Verhaeghe in dit soort artikelen over autisme. op. Verhaeghe’s maatschappijkritische benadering, waarin hij diagnoses zoals autisme soms beschouwt als sociale constructen, negeert de wetenschappelijke basis van autisme als een neurologische realiteit. Dit relativeert de ervaringen van autistische mensen en kan leiden tot het minimaliseren van hun specifieke noden. Veel beter dan zijn visie, is dat van het neurodiversiteitsperspectief, dat autisme ziet als een natuurlijke variatie binnen menselijke neurologie in plaats van een probleem dat veroorzaakt wordt door de maatschappij. Door autisme te reduceren tot een product van externe omstandigheden, riskeert zijn benadering het unieke karakter van autistische ervaringen te onderschatten en de nodige structurele aanpassingen over het hoofd te zien.

Twijfels over autisme wanneer het beter gaat

Op een bepaald moment in het artikel beschrijft Salumu ook hoe ze begon te twijfelen aan haar diagnose toen ze zich beter begon te voelen. Dit suggereert dat ze autisme vooral ziet als een last die verdwijnt wanneer je goed functioneert, een misvatting die verder versterkt wordt door de samenleving. Autisme is geen aandoening die komt en gaat afhankelijk van hoe goed iemand met stress omgaat; het is een fundamentele manier van denken en ervaren. Door deze twijfel uit te spreken, lijkt Salumu impliciet aan te geven dat ze autisme enkel als een beperking ziet, en niet als een integraal deel van haar identiteit.

Druk om een oplossing te vinden

Salumu schrijft ook over haar zoektocht naar persoonlijke copingstrategieën, zoals het opstellen van dagplanningen. Ze beschrijft hoe ze ontmoedigd raakt wanneer deze technieken, zoals die van Elise Cordaro, niet voor haar werken. Dit toont aan dat er geen universele aanpak is voor het omgaan met autisme, wat een belangrijke boodschap is. Echter, haar teleurstelling kan ook worden gezien als een reflectie van de maatschappelijke druk om een ‘oplossing’ te vinden voor autisme. In plaats van te accepteren dat autisme een deel van haar is, lijkt ze in haar verhaal vooral gefocust op manieren om het te ‘overwinnen’ of ermee te kunnen functioneren binnen neurotypische normen.

Een gemiste kans op een breder perspectief

Hoewel Salumu’s verhaal een genuanceerde blik biedt op haar persoonlijke ervaring met autisme, blijft het artikel grotendeels binnen een moreel en medisch kader. Vanuit een autistisch perspectief kan het artikel worden gezien als te gericht op het vinden van ‘oplossingen’ zoals medicatie en het conformeren aan neurotypische verwachtingen. Het biedt weinig ruimte voor een breder begrip van autisme als een natuurlijke variatie in menselijke neurologie, met zowel uitdagingen als sterke kanten. Autisme hoeft niet geframed te worden als een persoonlijke tragedie die moet worden overwonnen. Het kan in plaats daarvan worden erkend als een unieke manier van denken en ervaren, die net zoveel waarde heeft als elke andere manier van zijn.

Conclusie

Salumu’s verhaal is zonder twijfel waardevol omdat het inzicht geeft in de worstelingen van iemand die op latere leeftijd, vanuit een minder vanzelfsprekende culturele achtergrond, een autisme-diagnose krijgt. Toch is haar artikel volgens mij een gemiste kans om de bredere implicaties van autisme als deel van haar identiteit te verkennen. Ze blijft steken in een medische benadering en laat belangrijke onderwerpen zoals maskeren en (het proces van groeien naar) acceptatie van autisme grotendeels buiten beschouwing. Een bredere blik, die autisme niet enkel vanuit één invalshoek bekijkt, maar meervoudig en als minstens op bepaalde vlakken als meerwaarde ziet, zonder daarbij te vervallen in een hoera-kramp, zou het artikel veel krachtiger maken en meer recht doen aan de diverse ervaringen binnen het autistische spectrum.