Volgens een recent onderzoek gepubliceerd begin 2025 in The Lancet leven wereldwijd naar schatting 61,8 miljoen autistische mensen. Deze stijging in prevalentie wordt toegeschreven aan verbeterde diagnostische methoden en breder maatschappelijk bewustzijn, maar er wordt ook gewezen op lacunes in statistieken en ‘vergeten’ bevolkingsgroepen.

Kort samengevat blijkt uit dit onderzoek dat autisme vaker voorkomt dan voorheen gedacht, dat ontwikkelingslanden relatief weinig bezig zijn met autisme, dat twee keer meer mannen autistisch worden beschouwd dan vrouwen, dat autisme niet afneemt met de leeftijd (hoewel dat wel zo lijkt in de cijfers), en dat autisme een van de meest voorkomende ontwikkelingsstoornissen bij jongeren is, met name in landen met geavanceerde gezondheidszorgsystemen zoals in Europa. De cijfers onderstrepen tot slot de belangrijke plaats van autisme in gezondheidsstelsels en de noodzaak voor meer aangepaste beleidsvorming, gender – en cultuursensitieve diagnostische instrumenten en langdurige ondersteuning. Aanvullend geef ik ook enkele bedenkingen vanuit mijn positie als autistische volwassene.

Wereldwijde Prevalentie en Gezondheidslast

Volgens The Lancet, gebaseerd op een internationale studie uit 2021, is 1 op de 127 mensen autistisch, wat neerkomt op ongeveer 61,8 miljoen individuen. Deze toename ten opzichte van eerdere schattingen wordt grotendeels verklaard door methodologische verbeteringen, zoals het corrigeren van onderrapportage en het gebruik van meer representatieve datasets, evenals verbeterde diagnostische technologieën en groter maatschappelijk bewustzijn.

De studie toont bovendien dat autisme twee keer zo vaak voorkomt bij mannen als bij vrouwen. Deze geslachtsverschillen worden deels toegeschreven aan bias in diagnostische criteria en onderdiagnose bij vrouwen, waarbij symptomen vaak anders worden geuit of minder worden herkend. Dit benadrukt de noodzaak van meer gender-sensitieve diagnostische instrumenten.

De gezondheidslast van autisme wordt vaak gemeten in Disability-Adjusted Life Years (DALY’s), wat het verlies van gezonde levensjaren door ziekte en vroegtijdig overlijden samenbrengt. Wereldwijd staat autisme bij jongeren onder de 20 jaar in de top 10 van niet-fatale aandoeningen. Het veroorzaakt grote beperkingen in onderwijs, sociale interactie en emotioneel welzijn. Dit benadrukt het belang van vroege interventies en ondersteunende programma’s om de invloed van autisme op de levenskwaliteit van jongeren te verminderen.

Geografische Variaties en Risicofactoren

Het aantal mensen dat autistisch is, de prevalentie, varieert per regio en wordt beïnvloed door een samenspel van factoren. In Latijns-Amerika heeft 1 op de 163 mensen autisme, terwijl in de Azië-Pacific-regio dit 1 op de 65 is. Deze verschillen zijn te wijten aan niveaus van toegang tot diagnostische zorg, sociaal-economische ongelijkheden en culturele percepties. In Japan en Zuid-Korea, waar uitgebreide screenings worden gehanteerd, worden vaak hogere prevalentiecijfers gerapporteerd, in tegenstelling tot regio’s met beperkte gezondheidsinfrastructuur.

Onderzoekers, zoals de Amerikaanse Dr. Damian Santomauro van de Universiteit van Washington, wijzen erop dat culturele normen en verschillen in diagnostische methoden de wereldwijde variaties beïnvloeden. Santomauro zegt: “Het begrijpen van deze verschillen is belangrijk voor een nauwkeuriger beeld van autisme wereldwijd.” Daarnaast tonen de data aan dat diagnostische hulpmiddelen die inclusiever en cultuur – en gendersensitiever noodzakelijk zijn.

Autisme Over de Levensloop

Een belangrijke bevinding is dat autisme een levenslange conditie is die niet verdwijnt met de leeftijd of gezondheidsomstandigheden. De meeste onderzoeken richten zich nog steeds op kinderen en jongeren, maar volwassenen met autisme hebben vaak unieke uitdagingen. Autistische volwassenen ervaren vaak sociale isolatie, werkloosheid en weinig toegang tot de juiste medische en psychologische hulp. Deze problemen worden versterkt door beperkte sociale netwerken en onvoldoende beleid voor volwassenen met autisme. Ook worden hun behoeften vaak niet erkend in onderzoek en beleid, wat leidt tot een gebrek aan ondersteuning.

De schijnbare afname van het aantal autistische mensen met de leeftijd kan worden toegeschreven aan onderrapportage en een gebrek aan diagnostische mogelijkheden in voorgaande decennia. Het is niet zo dat er minder autistische ouderen zouden zijn. Veel oudere volwassenen zijn mogelijk nooit formeel gediagnosticeerd, wat betekent dat hun uitdagingen niet adequaat zijn gedocumenteerd of erkend. Dit benadrukt de noodzaak van beleid dat zich expliciet richt op oudere autistische volwassenen, inclusief toegang tot diagnostiek en ondersteuning op latere leeftijd. Door deze lacunes aan te pakken, kan er een meer inclusieve benadering worden ontwikkeld om autistische volwassenen gedurende hun hele levensloop te ondersteunen

Beleidsimplicaties en Ondersteuning

De bevindingen van de GBD 2021-studie wijzen op de noodzaak van goede ondersteuning voor mensen met autisme gedurende hun leven. Vroege interventieprogramma’s, zoals Applied Behavior Analysis (ABA) en andere therapieën, blijken uit onderzoek de sociale en communicatieve vaardigheden van jonge kinderen sterk te verbeteren, hoewel dit door sommige maatschappelijke groeperingen wordt betwist . Deze programma’s zouden volgens The Lancet de kwaliteit van leven verhogen en verminderen de behoefte aan langdurige zorg. Voor adolescenten en volwassenen ligt de nadruk eerder op interventies die zelfstandigheid stimuleren, zoals beroepsopleidingen, sociale vaardigheidstrainingen en ondersteunende werkgelegenheidsprogramma’s. Deze initiatieven bevorderen maatschappelijke participatie en economische onafhankelijkheid.

Toch blijven er grote uitdagingen, vooral in lage- en middeninkomenslanden waar toegang tot diagnostiek en ondersteuning vaak beperkt is door tekort aan middelen, infrastructuur en opgeleid personeel. Zelfs in rijke landen zoals België en Nederland zorgen lange wachttijden en een gebrek aan gespecialiseerde zorg voor problemen voor veel individuen en gezinnen.

Recent onderzoek toont aan dat wachttijden voor diagnostiek en therapie in sommige gebieden meerdere jaren kunnen duren, wat belangrijke ontwikkelingskansen voor kinderen, jongeren en volwassenenn verstoort. Beleidsmakers wereldwijd worden aangespoord om te investeren in toegankelijke diagnostische systemen, betaalbare interventies en de opleiding van betrokken zorgprofessionals om aan de toenemende vraag te voldoen. Het is essentieel om levenslange ondersteuning te prioriteren, ongeacht leeftijd of sociaaleconomische achtergrond, zodat mensen met autisme een volwaardig en betekenisvol leven kunnen leiden.

Neurodiversiteit, Advocacy en Uitdagingen in Onderzoek en Data

De concepten neurodiversiteit en neurodivergentie hebben voor een stuk de acceptatie van autisme als een natuurlijke variatie binnen de menselijke diversiteit vergroot. Neurodiversiteit benadrukt dat neurologische verschillen, zoals autisme, ADHD en dyslexie, geen defecten zijn, maar variaties in menselijke cognitie. Hoewel de beweging nog betrekkelijk klein en jong is, heeft ze al geleid tot meer aandacht voor de sterke punten en unieke perspectieven van neurodivergente individuen in de samenleving.

Naast deze positieve ontwikkelingen blijft er echter een grote behoefte aan betere data over autisme, met name in laag-inkomenslanden. Slechts 34 van de 204 onderzochte landen leverden epidemiologische gegevens voor het GBD-onderzoek, wat wijst op aanzienlijke lacunes in inzicht en begrip van de wereldwijde prevalentie van autisme. Dit benadrukt de noodzaak voor meer inclusieve en grootschalige studies die actief bijdragen aan een vollediger beeld.

Een kritiekpunt is de methodologie voor het berekenen van gezondheidslast, zoals Disability Weights (DW’s), die vaak niet genoeg rekening houdt met regionale en culturele contexten. Vooral aanhangers van neurodiversiteit wijzen erop dat deze benaderingen te simpel zijn en de rijkdom van neurodivergente ervaringen niet volledig weergeven. Toekomstige studies moeten deze berekeningen verbeteren en samenwerken met autistische gemeenschappen om inclusievere en respectvollere representaties te bieden. Dit zou kunnen helpen om een vorm van neurodiversiteit te normaliseren in de samenleving en de manier waarop we gezondheidslast benaderen te veranderen.

Conclusie

Met 61,8 miljoen mensen wereldwijd die met autisme leven, is de impact van autisme groot. Autisme wordt een van de meest voorkomende ontwikkelingsstoornissen, genoemd, wat gevolgen heeft voor gezondheidszorg, onderwijs en sociaal beleid. Vroege detectie is belangrijk voor betere ontwikkelingsuitkomsten en er is behoefte aan meer toegang tot ondersteuning, vooral in gebieden met beperkte diagnostische middelen en behandelingsopties. Een inclusieve benadering in onderzoek en beleid is cruciaal om de problemen van mensen met autisme beter te begrijpen en aan te pakken.

Alleen door samen te werken kunnen beleidsmakers, onderzoekers en zorgverleners een wereld creëren waarin mensen met autisme toegang hebben tot ondersteuning en hun volledige potentieel kunnen benutten. Toekomstige inspanningen moeten zich richten op het verbeteren van diagnostische infrastructuren, het uitbreiden van betaalbare zorg en het ontwikkelen van interventies die rekening houden met de diversiteit binnen het autismespectrum. Dit omvat ook inclusieve werkgelegenheid en educatieve programma’s voor duurzame verandering.

Enkele kritische reflecties vanuit mijn perspectief als autistische volwassene

Recent zijn er verschillende studies verschenen, zoals in The Lancet over autisme en gezondheid. Deze studies bieden waardevolle inzichten, maar wekken ook vragen over vertegenwoordiging en beleidsvorming. Als autistische volwassene in Europa wil ik hier mijn gedachten over delen.

1. Statistische Cijfers: Het Belang van Nuance

Hoewel de vele cijfers die vermeld worden waardevol zijn voor beleidsvorming, is het belangrijk om te erkennen dat ze slechts een deel van het verhaal vertellen. Veel autistische mensen zien hun neurodiversiteit als een essentieel onderdeel van hun identiteit, en niet louter als een verzameling symptomen. Het gebruik van termen zoals Disability Adjusted Life Years (DALY’s) kan bijdragen aan een framing waarin autisme primair als een ‘last’ wordt gezien. Het is cruciaal om cijfers in een bredere, meer menselijke context te plaatsen.

2. Methodologische Beperkingen: Wie Wordt Vertegenwoordigd?

Volgens The Lancet zijn studies die gebruik maakten van passieve gegevensverzameling, zoals administratieve registers, uitgesloten omdat deze prevalentie onderschatten. Hoewel dit een verbetering is, blijven er hiaten in de representatie. Autistische volwassenen, vooral vrouwen en mensen zonder klassieke multidisciplinaire diagnose, blijven vaak ondervertegenwoordigd. Het feit dat slechts zes studies in het onderzoek volwassenen ouder dan 20 jaar bevatten, toont deze lacune aan. In Europa zien we dat volwassen autisten vaak te maken hebben met ontoereikende diagnostische mogelijkheden en ondersteuning. Dit benadrukt de noodzaak om aandacht te besteden aan autisme over de hele levensloop.

3. Culturele Context en Diagnostische Verschillen

De regionale variaties in hoeveel autistische mensen er zijn, worden verklaard door culturele verschillen, diagnostische hulpmiddelen en screeningsmethoden. Dit roept vragen op over hoe ‘objectief’ deze cijfers werkelijk zijn. In regio’s met minder toegang tot diagnose worden autistische mensen vaak over het hoofd gezien, niet omdat ze er niet zijn, maar omdat de middelen ontbreken.

In Europa zien we dat vrouwen, genderdiverse personen en individuen uit minderheidsgroepen minder vaak worden gediagnosticeerd, wat leidt tot een onderschatting van hun aanwezigheid in de statistieken. Dit toont aan dat diagnostische processen inclusiever moeten worden.

4. Gezondheidszorg en Beleid: Een Breder Perspectief

De studies benadrukken het belang van vroege detectie en interventie, zoals blijkt uit citaten als: “Deze bevindingen benadrukken de noodzaak van vroege detectie en levenslange ondersteunende diensten.” Hoewel deze focus terecht is, rijst de vraag: wat met de volwassenen die nooit die vroege interventies hebben gekregen? In landen als Nederland en België is er een groeiende behoefte aan ondersteuning voor volwassen en oudere autistische mensen, met name op het gebied van werk, sociale participatie zoals vrijetijdsbesteding en culturele expressie maar ook toegankelijke ondersteuning..

Het is belangrijk om niet alleen naar de uitdagingen te kijken, maar ook naar de mogelijkheden om volwassenen te ondersteunen in het ontwikkelen van een zelfgekozen levenstraject. Dit vereist een holistische benadering waarin zowel kinderen als volwassenen worden erkend.

5. Suggesties voor een Inclusiever Perspectief

Als autistische ervaringsdeskundige pleit ik voor een meer inclusieve aanpak in onderzoek en beleidsvorming:

• Actieve betrokkenheid van autistische mensen: Niet alleen als respondenten, maar ook als mede-onderzoekers. Dit versterkt de relevantie en accuratesse van studies.
• Focus op de levensloop: Onderzoek en ondersteuning moeten niet stoppen bij de kindertijd. Ook volwassenen hebben recht op gerichte aandacht en middelen.
• Inclusie en acceptatie: Naast medische aspecten moet er aandacht zijn voor maatschappelijke acceptatie en inclusie. Neurodiversiteit moet gezien worden als een natuurlijke variatie.
• Regionale diversiteit respecteren: Beleidsadviezen moeten rekening houden met de unieke contexten van verschillende landen en gemeenschappen binnen Europa.

Conclusie

De recente rapporten bieden waardevolle inzichten, maar er is meer nuance nodig in de representatie en beleidsaanbevelingen. Als autistische volwassenen zijn we meer dan statistieken; we zijn individuen met unieke ervaringen en bijdragen. Het is tijd voor een inclusieve benadering waarin onze stemmen centraal staan en waarin iedereen de kans krijgt om te floreren, ongeacht gender, cultuur, leeftijd of andere achtergrond.

Bron: The global epidemiology and health burden of the autism spectrum: findings from the Global Burden of Disease Study 2021 Santomauro, Damian F et al. The Lancet Psychiatry, February 2025, Volume 12, Issue 2, 111 – 121 (pdf)