Net zoals veel mensen in onze samenleving, autistisch en anders, ben ik een ervaringsdeskundige eenzaamheid. Eenzaamheid is voor mij geen tijdelijke bui die vanzelf overwaait. Het is een constante achtergrondruis, ook, zelfs, en misschien vooral, wanneer ik omringd ben door mensen. Niet omdat ik geen sociale contacten verlang, wil of heb, maar omdat ik me zelden écht verbonden voel. De wereld lijkt gebouwd voor mensen die vanzelf aansluiting vinden, terwijl ik me voortdurend moet aanpassen aan sociale normen die niet voor mij zijn gemaakt.​

Eerder op deze blog schreef ik over hoe eenzaamheid bij autistische mensen zowel wordt veroorzaakt door culturele – als structurele factoren, zowel vanuit individu, omgeving/groep als samenleving, zowel vanuit sociale uitsluiting als gebrek aan begrip. De oplossing voor eenzaamheid ligt dus zowel bij individu, omgeving als een samenleving die ruimte biedt voor diverse vormen van sociaal-zijn, communicatie, emotionele expressie, omgaan met (on)voorspelbaarheid en oplossingen bedenken.

Onderzoek dat verder kijkt dan clichés

Onderzoek laat zien dat autistische mensen vaker eenzaam zijn dan andere mensen, en dat dit gevoel vaak lang duurt en erg sterk is. Die eenzaamheid komt niet omdat ze geen contact willen, maar omdat hun wensen voor contact vaak niet kloppen met wat er echt is. Het is vaak lastig om goede vriendschappen te maken, bijvoorbeeld door gevoeligheid voor prikkels of moeite met praten in groepen. Ook dingen als buitengesloten worden, vooroordelen of weinig hulp maken het moeilijker. Oplossingen werken alleen als ze goed passen bij de persoon én als de samenleving mee verandert om meer ruimte te geven aan mensen die anders zijn.

10 belangrijkste Inzichten over Eenzaamheid bij Autisme

• Eenzaamheid komt vaak voor en blijft lang duren
  Autistische jongeren en volwassenen voelen zich vaker eenzaam dan anderen van hun leeftijd. Die eenzaamheid gaat meestal niet vanzelf over en wordt vaak erger naarmate ze ouder worden, zeker zonder goede hulp.
• Verlangen naar contact, maar het lukt niet altijd
  Veel autistische mensen willen graag vriendschappen of contact, maar botsen op moeilijkheden zoals communicatieproblemen, te veel prikkels of onduidelijke sociale regels. Daardoor voelen ze zich vaak teleurgesteld en alleen.
• Niet het aantal, maar de kwaliteit van vriendschappen telt
  Het gaat niet om hoeveel vrienden je hebt, maar of je je veilig en begrepen voelt bij iemand. Ook met veel mensen om je heen kun je je toch erg eenzaam voelen.
• Doen alsof je ‘normaal’ bent maakt het erger
  Sommige autistische mensen proberen zich aan te passen om niet op te vallen, maar dat kost veel energie en zorgt vaak voor stress en verdriet. Dit gebeurt vooral bij meisjes en mensen met een andere genderidentiteit, die daardoor soms pas laat een diagnose krijgen.
• Eenzaamheid maakt psychisch kwetsbaar
  Eenzaamheid hangt sterk samen met problemen zoals angst, depressie en zelfs suïcidale gedachten. Het kan deze gevoelens erger maken, ook als je al andere moeilijkheden hebt door autisme.
• Uitsluiting door de samenleving speelt een grote rol
  Eenzaamheid komt niet alleen van binnenuit. Dingen zoals pesten, onbegrip, geen plaats krijgen op school of werk en weinig autismevriendelijke plekken zorgen ervoor dat autistische mensen zich vaker buitengesloten voelen.
• Te veel prikkels maken contact moeilijk
  Veel autistische mensen vermijden drukke plaatsen omdat ze snel overprikkeld raken. Geluid, licht of drukte kunnen zo heftig zijn dat meedoen aan sociale activiteiten bijna onmogelijk wordt.
• Online contact helpt soms, maar lost niet alles op
  Internet en sociale media kunnen helpen om makkelijker contact te maken en controle te houden. Toch is online contact vaak niet genoeg om je echt verbonden te voelen met iemand.
• Metingen van eenzaamheid sluiten vaak niet goed aan
  De manier waarop eenzaamheid nu vaak gemeten wordt, houdt te weinig rekening met hoe autistische mensen het ervaren. Er is nood aan betere vragenlijsten die écht passen bij hun beleving.
• Hulp moet persoonlijk én inclusief zijn
  Alleen sociale vaardigheden oefenen helpt meestal niet. Goede ondersteuning moet passen bij de persoon én de omgeving moet mee veranderen, bijvoorbeeld door meer begrip voor autisme, aangepaste plekken en steun van mensen die zelf ook autistisch zijn.

Recent onderzoek van Su, Schiltz en Lord (2024) onderzocht hoe autistische volwassenen zelf omgaan met eenzaamheid. In plaats van standaardvragenlijsten kozen ze voor diepgaande gesprekken met dertien autistische volwassenen en vijf praktijkexperts. De resultaten tonen aan dat er geen universele oplossing is; wat voor de één werkt, kan voor de ander juist belastend zijn.​ Niets verrassend, dus, op het eerste gezicht. Wat voor de ene autist troost biedt, is voor de ander verstikkend. Wat vandaag steun geeft, kan morgen juist vermoeien.

Drie richtingen, geen recepten

In het onderzoek komen drie benaderingen naar voor:

• Zoekend: contact aangaan op eigen voorwaarden, vaak kleinschalig – een online vriendschap, een enkele vertrouwenspersoon.
• Schikkend: de pijn verzachten door structuur, creativiteit, of betekenisvolle routines.
• Zorgend: zich toevertrouwen aan professionele ondersteuning, zoals therapie of lotgenotencontact.

Voor mij zijn vooral de eerste twee strategieën vertrouwd. Mijn betekenisvolle verbindingen zijn zeldzaam, maar intens. Eén gesprek met iemand die mij echt ziet, maakt meer los dan twintig vrijblijvende ontmoetingen. En mijn routines, hoe rigide ze soms lijken, geven mij bestaansgrond. Niet als vluchtroute, maar als bedding.

Tegelijk weet ik dat die vormen voor anderen helemaal niet helpend hoeven te zijn. Therapie om eenzaamheid aan te pakken kan helend zijn, maar ook zorgen voor nieuwe trauma’s. Afleiding kan steunend zijn, of juist de confrontatie uitstellen. Zelfs zoeken naar contact kan uitputtend worden als je telkens botst op onbegrip, miscommunicatie of sociale codes die niet voor jou geschreven zijn of onbekend zijn.

De belasting van sociale interactie zit vaak in de randen

Veel mensen denken dat sociale vermoeidheid ontstaat als een gevolg van het gesprek zelf, inclusief de zintuiglijke prikkels en omstandigheden waarin het gebeurt. Voor mij – en mogelijks ook voor andere autistische mensen – zit de échte belasting elders. In het anticiperen, het voorbereiden, het doorlopen van alle scenario’s die zich misschien zullen voordoen. En achteraf: het eindeloos herkauwen, het herleiden van kleine blikken tot vermoedens, het zoeken naar geruststelling die nooit volledig komt.

Ik voel me vaak uitgeput niet alleen van het samenzijn zelf, maar ook en meer van het hersenwerk dat het omkadert. Van het voortdurend verduidelijken van onduidelijkheden, het interpreteren van impliciete signalen, het detecteren van wat níét gezegd werd. En vooral: van de vraag die telkens opnieuw knaagt – mocht ik er zijn zoals ik was?

Eenzaamheid als sociaal symptoom, geen persoonlijk falen

Wat me blijft raken – en tegelijk frustreren – is hoe eenzaamheid bij autistische mensen vaak wordt verengd wordt tot een individueel probleem. Een vaardigheidstekort. Een gebrek aan initiatief of vaardigheden om er te zijn. Maar in mijn ogen is eenzaamheid ook een spiegel van de omgeving en de samenleving.

We leven in een cultuur waarin verbinding vaak performatief is: snel, vlot, met oogcontact en sociaal spel. Voor wie anders communiceert – trager, bedachtzamer, zonder smalltalk – is er nauwelijks plaats. En als die ander zich dan terugtrekt, wordt dat gezien als ‘afstandelijk’ of ‘niet sociaal vaardig’.

Maar eenzaamheid is niet alleen de afwezigheid of de kloof tussen theoretische en praktische sociale vaardigheden. Het is de afwezigheid van sociale ruimte waarin je mag zijn wie je bent zonder uitleg, waarin verschil erkend wordt als een dimensie van menselijkheid.

Wat we nodig hebben: diepe afstemming, geen algemene tips

De vraag “Wat helpt tegen eenzaamheid?” is te groot voor eenvoudige, hapklare antwoorden. Er bestaat geen universele strategie. Alles hangt af van context, timing, persoonlijkheid, eerdere ervaringen, en zingeving. Wat gisteren nog rust gaf, kan vandaag confronterend zijn. Wat voor één persoon als helend wordt ervaren, voelt voor een ander als onveilig.

Het enige wat echt helpt, is afgestemde nabijheid. Een houding van nieuwsgierige terughoudendheid. Geen pushen naar méér sociaal contact, maar uitnodigen tot precies dát soort contact waarin iemand zich welkom voelt. Met of zonder woorden. Met of zonder tegenprestatie. Met of zonder verwachting dat je er iets uithaalt.

Wat kunnen we hiermee?

Voor autistische mensen hoop ik dat deze bevindingen iets wegnemen van de druk om op de ‘juiste’ manier sociaal te zijn. Je bent geen mislukkeling omdat je geen standaardcontacten onderhoudt. Je bent geen zonderling omdat je liever één diepe band hebt dan tien oppervlakkige. Je hoeft geen ander te worden om minder eenzaam te zijn.

Voor hulpverleners: stel vragen die niet alleen naar wat iemand doet, maar ook naar hoe dat voelt. Wat het kost. Wat het oplevert. En vooral: wat er nodig zou zijn om verbinding niet als opgave maar als mogelijkheid te ervaren.

Voor beleidsmakers: bouw structuren die sociale ruimte creëren. Denk voorbij de norm. Steun initiatieven die niet alleen ontmoeting bevorderen, maar ook afstemmen op verschil.

En voor iedereen die zich wel eens eenzaam voelt – autistisch of niet: misschien is het tijd om onze collectieve opvatting over verbondenheid te verruimen. Niet iedereen voelt zich gezien in de drukte van een feest, in het luchtige praatje of het wekelijkse kringgesprek. Soms zit verbondenheid in een gedeeld zwijgen, een gedeelde blik, een gedeeld weten: ik hoef me niet uit te leggen.

Slotgedachte: radicale aanvaarding als tegengif

De strijd tegen eenzaamheid begint niet met het aanleren van nieuwe vaardigheden. Ze begint met het afleren van de overtuiging dat je iets moet worden wat je niet bent. Ze begint met luisteren. Eerlijk luisteren. Niet om te corrigeren, maar om te begrijpen. Niet om te veranderen, maar om te zijn met.

Misschien is dat de meest helende vorm van contact: dat niemand zich hoeft te verantwoorden voor zijn manier van bestaan. Dat autistisch zijn geen fout is, maar een feit. En dat we, door ruimte te maken voor de ander, ook iets openbreken in onszelf. Tot dan toe blijft het, helaas, behelpen, met voorlopige oplossingen.