Als autistisch persoon die veel leest rond autisme, valt me iets steeds weer op: veel teksten over autisme komen vroeg of laat neer op een maatschappijkritisch pleidooi. Natuurlijk, de wereld kan en moet beter omgaan met neurodiversiteit. Maar waarom lijkt het alsof het altijd daarover moet gaan? Waarom is er relatie weinig ruimte voor verhalen die gewoon vertellen wie we zijn, wat we voelen, en hoe we leven – los van wat de samenleving daar al dan niet mee doet? Ik krijg vaak de indruk alsof die eigenheid voortdurend moet wijken voor een groter verhaal dat niet van iedereen is.

Wie bepaalt wat telt?

Neem nu artikelen over vrouwen met autisme. In plaats van een inkijkje te geven in hoe het voelt om als vrouw autistisch te zijn, gaat het al snel over hoe de samenleving vrouwen over het hoofd ziet, hoe diagnoses uitblijven, hoe dokters tekortschieten. Allemaal waar. Maar ook: allemaal extern.

Wat ik vaak mis, is het intieme verhaal, dat tussen de anekdotiek en maatschappijkritiek valt. Over beleving van intense interesses met besef dat er daarin zoveel variatie is. Over de impact van een scherp afgesteld brein waarin autistische mensen elk hun eigen verhaal hebben. Het vermogen om patronen te zien die anderen missen.

Dat zijn geen maatschappelijke mankementen – dat zijn kenmerken van wie we zijn. Toch raken ze vaak ondergesneeuwd in het grotere plaatje van onbegrip en strijd. Alsof ons verhaal alleen telt als het in verband staat met drempels tot maatschappelijk functioneren.

Wat als we gewoon mochten spreken?

Er moet absoluut een plek zijn voor maatschappelijke kritiek. Maar moet elke tekst over autisme een spiegel zijn voor de maatschappij?

Soms wil ik gewoon lezen over hoe het is om een meltdown te hebben na een drukke dag. Of hoe dat zit met het heerlijke gevoel van hyperfocus. Over wat het met je doet als je weer eens glimlacht terwijl je vanbinnen verdwijnt.

Zonder moraal. Zonder conclusie. Gewoon als herkenning.

Pauzeer het uitleggen. Begin met verbinden.

Veel teksten over autisme lijken bovendien in de eerste plaats geschreven voor wie niet autistisch is. Dat mag wel eens, maar moet het altijd zo zijn?.

Er zou volgens mij ook ruimte zijn voor teksten onder ons. Voor verhalen die niet uitleggen, maar verbinden. Die niet informeren, maar spiegelen – niet naar de samenleving, maar naar elkaar. Verhalen die niet per se een antwoord geven, maar wel ademruimte. Die het masker niet analyseren, maar gewoon even afzetten.

Hyperfocus niet op autisme als het verhaal van een falende maatschappij

Er is natuurlijk nog veel werk aan de winkel op maatschappelijk vlak. Maar autisme is meer dan een systeemprobleem dat alleen door de bril van het sociale model gezien moet worden. Het is ook een kaleidoscoop van manieren van voelen, denken, beleven. Een wereld op zich – met schoonheid, ruis, verlangen, stilte en kracht.

Dus als je over autisme schrijft: vraag je af voor wie je schrijft. Als je verbinding zoekt binnen de autismegemeenschap, probeer dan verschillende mensen aan het woord te laten, en luister naar hun verhaal. Niet meteen dat van een falende maatschappij, maar dat van een unieke beleving.

Dit artikel verscheen eerder in licht gewijzigde versie in het Engels op de microblogsite Medium.com als premium plus-artikel