Stel je voor: een week lang wordt bijgehouden waar je allemaal heen gaat. De supermarkt en buurtslager, een fietstochtje langs de zee, treinen naar het werk, een bezoek aan een museum, een ommetje door het park, een uitje naar de zoo. Dat is precies wat veertig autistische volwassenen deden in een wetenschappelijke studie: ze droegen een week lang een GPS-toestel dat hun bewegingen volgde. De bedoeling? In kaart brengen en begrijpen hoe mensen met autisme deelnemen aan het leven in de gemeenschap. De resultaten van deze studie zijn verrassend, bemoedigend én confronterend. Dit artikel wil uitleggen wat eruit kwam, wat het betekent — én waarom die betekenis soms verder gaat dan de cijfers.

Waarom spreekt deze studie tot de verbeelding?

De dominante beeldvorming over autistische mensen en hun mobiliteit bevat drie terugkerende misvattingen: ze komen zelden buiten, ze hebben geen zin of behoefte aan buitenshuis zijn. En als ze buiten komen, is dat uitzonderlijk of problematisch omdat ze overprikkeld of bizar zijn. Op het antwoord hoeveel plaatsen een autistische persoon aandoet in een week is het antwoord steevast minder dan 5 unieke locaties per week. Daarmee wordt de variatie binnen de autismegemeenschap genegeerd maar ook dat veel autistische mensen zeer actief deelnemen, zelden thuis zijn, maar wel op hun eigen voorwaarden. Zelf kom ik gemiddeld op 10 unieke plaatsen per week, en tot 15 plaatsen in totaal.

Wat werd er precies onderzocht?

De onderzoekers wilden weten: Waar gaan autistische volwassenen naartoe? Wat doen ze daar? Voelen ze zich deel van de gemeenschap? Welke factoren beïnvloeden hun deelname? Naast de GPS-metingen vulden deelnemers ook vragenlijsten in en werden ze geïnterviewd over welke plekken voor hen belangrijk zijn. Dat alles leverde een uniek beeld op van ‘een week in het leven’.

Wat bleek uit de GPS-gegevens?

Autistische volwassenen gingen op veel verschillende plekken langs: gemiddeld bezochten ze 13 unieke locaties in één week. Dat varieerde van mensen die maar twee plekken bezochten tot mensen die er bijna dertig aandeden.

De meest bezochte plaatsen waren supermarkten en winkels, fastfoodketens, werkplekken, wandelroutes en straten. De minst bezochte plaatsen waren kappers, festivals, evenementen met veel volk, sportwedstrijden en vrijetijdslocaties (culturele centra, parken, bibliotheken, theaters).

Opvallend: mensen die bij hun ouders woonden, bleven dichter bij huis. Mensen met werk (betaald of vrijwilligerswerk) verplaatsten zich meer en bezochten ook meer verschillende plekken. Ook oudere deelnemers brachten meer tijd buiten door.

En hoe zat het met het gevoel van verbondenheid?

Hier wringt het schoentje. Hoewel de meeste deelnemers dus aanwezig zijn in het publieke leven, gaf slechts 38% aan zich verbonden te voelen met hun gemeenschap. In gewone woorden: veel mensen gaan wel ergens naartoe, maar hebben zelden het gevoel erbij te horen. Ze nemen deel, maar voelen zich vaak geen deel. Wat dat ‘deel uitmaken van’ precies inhield, laten de onderzoekers onbesproken.

Waarom is dat belangrijk?

Gemeenschapsdeelname wordt in de studie gezien als iets positiefs. Het zou je mentaal welzijn verbeteren, je helpen groeien, sociale contacten opbouwen. Maar alleen fysieke aanwezigheid is niet genoeg. Het helpt niet als je er niet veilig, welkom en erkend voelt. Inclusie begint bij je ergens welkom en gerespecteerd voelen.

Het onderzoek onderlijnt ook dat vooral betaald of vrijwilligerswerk hebben en zelfstandig wonen bijdragen aan bredere maatschappelijke deelname. Maar de onderzoekers zijn er zich van bewust dat dit niet voor iedereen haalbaar en evenmin een oplossing is voor iedereen. Meer is niet altijd beter, het helpt je niet verder om ergens te zijn als je het gevoel hebt er niet volledig te mogen zijn.

Kritische bedenkingen bij dit onderzoek

Als autistische ervaringsdeskundige zie ik in dit onderzoek veel waarde, maar ik heb ook enkele bedenkingen:

1. Waarde van de gegevens
   De studie telt plekken op basis van gps-verkeer, maar mist soms de betekenis ervan. Een wandeling naar de winkel kan voor de ene een routine zijn, voor de andere een enorme inspanning. Bovendien is gps-informatie niet onfeilbaar. Op Google Maps toont mijn tijdlijn van de plaatsen die ik bezocht zou hebben vaak een volstrekt verkeerd beeld. Zo woon ik in de buurt van een kerk, een park, een school, een schoonheidszaak en drie bakkerijen, waar ik uren zou vertoefd hebben, maar waar ik nog nooit ben geweest. De verschillende plaatsen worden ook niet op hun waarde geschat, in de zin dat op een bepaalde plaats komen voor de een meer waard is dan voor de ander (zowel de zin van persoonlijk goed gevoel als overwinning).
2. Meer focus op wat een ‘veilige plek’ is.
   De studie lijkt, ondanks de nuancering op het einde, te suggereren dat hoe meer je deelneemt, hoe beter. Het begint met buitenshuis zijn, lijken de onderzoekers te vinden. Ik vind dat de onderzoekers veel meer de nadruk mochten leggen op de kwaliteit van aanwezigheid, en hoe die gemeten kan worden. Eén veilige plek kan meer betekenen dan twintig oppervlakkige bezoeken. Ik lees nergens wat ‘een veilige plek’ precies inhoudt. Dat zal natuurlijk individueel verschillen, maar vermoedelijk zijn er ook raakpunten.
3. Waar blijft de context van uitsluiting?
   Er wordt gekeken naar individuele factoren (leeftijd, werk, woonvorm), maar weinig naar wat er in de samenleving zelf misloopt: stigmatisering, overprikkeling, gebrek aan aanpassing. Er zijn volgens mij veel invloeden die in dit onderzoek over het hoofd werden gezien. Het is volgens mij te kort door de bocht om te zeggen dat als autistische mensen buitenkomen dat beter is voor hen. Dat is niet alleen een veralgemening maar vergeet ook te kijken naar de invloed van context, aanpassing van de omgeving, psychologische impact … teveel om op te noemen zeg maar.
4. GPS om je nek krijgen, is niet neutraal.
   Het klinkt technisch, maar het gaat in die onderzoek om mensen die een week een gps opgespeld krijgen. Wat doet het met je om een week lang gevolgd te worden? En zegt dat werkelijk alles over hoe je je voelt in de wereld? Zelf zet ik mijn tijdlijn in Google Maps ook wel eens af. Het is geen goed gevoel om te weten dat je gevolgd wordt, en het heeft volgens mij zeker een invloed gehad op de mobiliteit van de autistische personen in dit onderzoek.

Wat neem ik mee?

Deze studie heeft zijn kwaliteiten, maar ik heb er toch flink wat bedenkingen bij.. Ze toont dat autistische volwassenen wel degelijk aanwezig zijn in het gemeenschapsleven (voor wie echt dacht dat autisten de hele dag thuis zitten en gamen, hoewel dat kan), zelfs als dat vaak functioneel en doelgericht is. Maar ze toont ook dat aanwezigheid niet hetzelfde is als verbondenheid, en dat de methodiek om zowel die aanwezigheid als die verbondenheid te onderzoeken in elk geval in dit onderzoek niet optimaal is.

Volgens mij is de kern van dit onderzoek: verbondenheid vraagt meer dan mobiliteit. Het vraagt sociale veiligheid, zintuiglijke afstemming en het gevoel dat je er mag zijn zoals je bent. Als samenleving mogen we niet enkel kijken naar hoeveel iemand participeert (in de zin van uren buitenshuis of zelfs activiteit), maar vooral: voelt iemand zich gezien, gehoord en gewaardeerd? Want pas dan, echt dan, begint gemeenschapsdeelname iets te betekenen.

Meer weten?
Dit artikel is gebaseerd op het wetenschappelijk onderzoek van Dara V. Chan e.a., verschenen in Research in Autism Spectrum Disorders (2025)