Autismeverhalen: wat we delen en liever voor ons houden … autisme en ervaringsdeskundigheid

(c) Sam Peeters

Voor elk verhaal dat een autistische volwassene deelt, blijft er een ander onuitgesproken.

We zijn meer dan ooit aan het praten. Op sociale media, in blogs, tijdens bijeenkomsten. We vertellen wie we zijn, wat we hebben meegemaakt, hoe anders we de wereld zien. Maar als je goed luistert, valt het op: bepaalde verhalen hoor je steeds weer. Andere lijken te verdwijnen voordat ze überhaupt verteld worden.

Het gaat niet om waar of onwaar. Het gaat om wat veilig voelt om te delen, en wat nog te riskant is.

De Verhalen Die We Graag Vertellen

Sophie is 34 en groeide op met het gevoel dat ze nergens paste. “Te gevoelig”, “te intens”, “te veel” – dat hoorde ze voortdurend. Toen ze 32 was, hoorde ze de Nerdland-special 2 over autisme. Een jaar later had ze haar diagnose. Opeens viel alles volgens haar op zijn plaats: de woedeaanvallen, haar behoefte aan vaste patronen, hoe uitgeput sociale contacten haar maakten.

“Het was alsof iemand me eindelijk de gebruiksaanwijzing van mezelf gaf,” vertelt ze. Dat gevoel delen veel mensen: een diagnose verklaart, het maakt je niet ziek.

Jacob is nu 42. Op school was hij altijd de grappige jongen, die overal mee kon. Niemand zag dat elke sociale situatie hem innerlijk deed panikeren. Hij bestudeerde mensen zoals anderen wiskunde leren: obsessief, uit pure noodzaak, zonder het ooit echt te snappen. Hij werd er steeds beter in. Zo goed dat niemand zijn instorting op zijn 35e zag aankomen.

“Ik had mezelf een perfect masker aangemeten,” zegt hij. “En toen kon ik het niet meer afzetten.” Voor veel autistische mensen is maskeren niet alleen uitputtend – het doet pijn.

Dan is er Leena, een non-binaire schrijver die hun zintuiglijke wereld beschrijft als “een constante stroom van informatie”. Ze vinden sociale contacten moeilijk, maar merken juist alles op: hoe iemands gezichtsuitdrukking verandert, de spanning in een ruimte, wanneer iemand op het punt staat van humeur te wisselen.

“Mensen vinden me soms eng accuraat,” zegt Leena. Dat is de contradictie: autistische mensen worden vaak gezien als sociaal onhandig, terwijl velen van ons juist signalen opvangen die anderen missen.

Max, 27 jaar en kunstenaar, vond rust in een Reddit-discussie. Het lezen van verhalen van vreemden – over overprikkeling, sociale trucjes, de liefde voor patronen en routine – voelde als thuiskomen. “Ik moest huilen,” vertelt Max. “Voor het eerst was ik niet raar. Ik was gewoon zoals zij.” Die herkenning kan je leven veranderen.

De Verhalen Die Minder Welkom Zijn

Van Asha, 39, hoor je minder vaak. Ze kreeg haar diagnose op haar dertigste, maar voelt zich er niet beter door. Haar diagnose maakte dingen voor haar duidelijker, maar ook zwaarder. “Ik kreeg een nieuw hokje om in te leven. Een mooier hokje, maar toch een hokje,” zegt ze.

Haar vrienden in de autismegemeenschap wisten niet goed wat ze moesten zeggen. Velen dachten dat ze gewoon een moeilijke periode doormaakte. “Maar misschien voel ik me nu eenmaal zo. Misschien opent autisme niet alle deuren – misschien laat het me gewoon zien in welke kamer ik al die tijd al zat.”

Julia, 46, verliet een autistische praatgroep nadat een ander lid haar onder druk zette om een relatie te beginnen. Toen ze er iets van zei, werd haar verteld dat ze begripvoller moest zijn. “Je kunt iemand niet bekritiseren omdat ze autistisch zijn,” kreeg ze te horen. Maar Julia bekritiseerde niet het autisme – ze bekritiseerde het gedrag. Toch koos de groep de kant van degene die haar had gekwetst. Ze heeft zich sindsdien bij geen enkele groep meer aangesloten.

Zulke verhalen worden vaak weggestopt, omdat ze het beeld van de gemeenschap als veilige haven verstoren.

Michiel, een 29-jarige ingenieur, voelde zich gezien toen hij op zijn vijfentwintigste de diagnose kreeg. Maar hij merkte ook dat anderen anders tegen hem aankeken – en niet op een goede manier. “Mensen stopten met dingen van me te verwachten. Of ze begonnen me te behandelen alsof ik van glas was,” vertelt hij. “Ik mis het om op de gewone manier onderschat te worden, niet op de medisch-psychiatrische manier.”

Hij heeft het zijn baas niet verteld en is ook niet van plan dat te doen. Voor Michael is autisme echt, maar erover praten heeft een prijs.

Dan is er Saira, een autistische vrouw van kleur in de vijftig die niet praat en in een beschermd wonen-project woont. Ze heeft geen toegang tot X, TikTok, Facebook of Instagram. Haar communicatie hangt af van een begeleider die niet altijd even goed luistert. Haar ervaringen komen zelden voor in blogs of campagnes.

“Als je niet praat zoals mensen verwachten, denken ze dat je niets te zeggen hebt,” schreef ze ooit via haar communicatiehulpmiddel als deelnemer in een onderzoek dat terecht kwam in een masterthesis. Haar verhaal is niet minder waar. Het is gewoon minder zichtbaar. Dat is geen toeval.

Ruimte Voor Alle Verhalen

Dit betekent niet dat de bekende verhalen verkeerd zijn. Ze zijn belangrijk. Ze hebben levens gered, mensen geholpen zichzelf te begrijpen. Maar als we alleen bepaalde verhalen blijven vertellen terwijl andere verdwijnen, vervangen we de ene vorm van vervormde weergave door een andere.

Die verhalen die niet mooi aflopen. Die elkaar tegenspreken. Die zeggen: “Dit is niet het autisme dat je verwacht, maar het is wel het mijne.”

Autisme is geen merkidentiteit. Het is geen slogan. Het is een lappendeken van ervaringen: verdriet en ontdekking, uitputting en genialiteit, verbinding en conflict. Het is dit alles, of niets ervan, afhankelijk van de dag.

Misschien hebben we geen luidere verhalen nodig, maar moedigere. Verhalen waar we nog niet goed raad mee weten. Die niet passen in Instagram-posts of uitlegfilmpjes.

Want pas als elk soort verhaal mag bestaan – het ruwe, het mooie, het onafgemaakte – kunnen we zeggen dat we echt naar elkaar luisteren. En naar onszelf.

1 Comment »

  1. Altijd raar. Ik wil mijn – hoogfunctionerend – autisme uitschreeuwen, ik wil zeggen dat net dat mijn kracht is en dat men mij mag vertrouwen in mijn anders functioneren, dat het bedrijf net daarom er voordeel uit haalt.
    Maar net dat “anders” functioneren wordt dan weer niet aanvaard. Men wil de pros maar de cons aanvaardt men niet. Dat is frustrerend en vermoeiend. Dan zeg ik bij mezelf: “ik doe wat ik denk dat goed is, zoals ik het beste kan, en dat ze me maar nakijken.” Een beetje “foert” maar nu ook niet te veel.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *