Sinds kort heb ik een autismediagnose, maar ik ben écht niet van plan om dat zomaar aan iedereen te vertellen. Waarom zou ik mijn persoonlijke medische informatie op straat gooien? Het lijkt wel alsof iedereen vindt dat je die diagnose moet delen met je vrienden, familie, date en zelfs je werkgever. Maar ik zie het als iets dat ik voor mezelf wil houden – iets waar ik aan wil werken en niet wat ik aan iedereen moet uitventen. Denk jij dat ik verkeerd ben, of zijn er nog meer mensen die begrijpen dat sommige dingen gewoon privé moeten blijven?

Elodie, 26 jaar

Elodie, je zit helemaal niet verkeerd. Er bestaat geen universele handleiding “Wat te doen na een autismediagnose?” — en al zeker geen verplichting om het op een verjaardagsfeestje, in een opleiding, in een date, in een relatie of in een sollicitatiegesprek op tafel te leggen.

Je vergelijking met het medisch dossier houdt volgens mij zeker steek. Het is een invalshoek die tegenwoordig niet meer zo populair is, de meeste mensen lijken autisme als een deel of zelfs hun volledige identiteit te zien, maar het is volgens mij niet fout om dat perspectief aan te houden.

Niemand voelt zich geroepen om spontaan zijn cholesterolwaarden of bloeddruk te delen. Waarom zou autisme daarin een uitzondering moeten zijn? Het behoort jou toe, net als de keuze wat je ermee doet.Het zou erg zijn mochten anderen zomaar aan mensen die jij in vertrouwen neemt jouw medische geheimen verkondigen. Helaas gebeurt het meer dan je zou denken, en dat.bevordert zeker niet de vertrouwensrelatie.

Er zijn overigens maar weinig situaties waarin het echt wettelijk verplicht is om je autismediagnose mee te delen, zoals aan je behandelend arts (hoewel mijn huisarts het standaard niet vermeld in doorverwijsbrieven), bij bepaalde medische keuringen voor veiligheidsfuncties (als daar expliciet om gevraagd wordt), en bij bepaalde verzekeringen. Bij formulieren waar ik het niet weet, ga ik meestal te rade bij mijn psychiater, huisarts of autismecoach. In de korte samenvatting van mijn medisch dossier die beschikbaar is voor alle artsen die mij over de vloer krijgen, staat trouwens geen enkele psychische diagnose vermeld. Ik heb dat gevraagd aan mijn huisarts omdat het mijn ervaring is dat. het de kwaliteit van de behandeling sterk beperkt.

Dat er in je omgeving een soort sociale consensus lijkt te bestaan — “je moet open zijn, anders ben je niet authentiek” — zegt meer over onze tijdsgeest dan over jou. We leven in een cultuur die transparantie bijna verward met plicht tot biechten. Maar transparantie betekent niet dat je alles zomaar moet prijsgeven. Je kan perfect eerlijk, integer en authentiek zijn zonder je medisch dossier te overhandigen aan je vriendenkring, jouw prille liefdesrelatie of je toekomstige werkgever.

Voor veel autistische mensen is die diagnose vooral een hulpmiddel om te begrijpen wie ze zijn en waar ze botsen op de samenleving. Hoe, wanneer en óf je dat deelt, is een persoonlijke strategische keuze. Sommigen ervaren opluchting en steun door er open over te praten met anderen. Anderen werken er liever in stilte, of met een therapeut of coach mee, of delen het enkel in zeer selectieve kring. Beide zijn even legitiem.

Laat je dus niet opjagen door de sociale druk van “bekenteniscultuur”. Neem gerust voldoende tijd om te bepalen welke plaats jij jouw diagnose wil geven, en in welke context je je kwetsbaar wil opstellen en in welke niet. Je mag best zeggen: dit is van mij, en ik deel het alleen als ik er voordeel of veiligheid in zie. Authenticiteit zit niet in de hoeveelheid informatie die je prijsgeeft, maar in hoe trouw je blijft aan jezelf.

En geloof me: er zijn heel wat mensen die dit precies zo aanpakken als jij. Ze kiezen hun momenten, hun vertrouwenspersonen, en soms ook hun stiltes. Ook dat is een vorm van autonomie en zelfzorg.