Ik ben Tony, 41, en ik ben autistisch. Daar was ik mij vreemd genoeg lange tijd helemaal niet van bewust. Wat ik wel wist, was dat ik anders was. Niet een beetje anders, maar op een manier die ik niet kon benoemen. Alles leek bij mij meer moeite te kosten dan bij anderen – gesprekken, geluiden, groepen, keuzes, onverwachte dingen. En ik dacht: ik ben gewoon niet goed bezig. Ooit lukt het me wel, maar voorlopig nog niet.

Op school, herinner ik me, was ik altijd uitgeput. Ik kon wel volgen, vaak zelfs heel goed, maar niet tegelijk sociaal zijn. Andere kinderen leken regels aan te voelen die ik nooit kreeg uitgelegd. Ik maakte lijstjes van wat ik wél begreep, en tekende plattegronden van speelplaatsen omdat ik me dan minder verdwaald voelde. Luidruchtige klaslokalen voelden als stormen in mijn hoofd. En toch probeerde ik alles mee te doen. Want dat was normaal, dacht ik.

Pas op mijn 31ste kreeg ik de diagnose autisme. Dat was voor mij zowel een schok als een opluchting. Schok, omdat ik moest rouwen om alle jaren waarin ik dacht dat ik gewoon ‘moeilijk’ was. Opluchting, omdat ik eindelijk begreep waarom de wereld me zoveel kostte.

Die diagnose heeft mijn leven niet opgelost, maar wel veranderd. Ze gaf me taal. Ze gaf me kaders. En ze gaf me toestemming om te leven op een manier die voor mij werkt, in plaats van op een manier die me opbrandt.

Wat voor mij werkt? Duidelijkheid, voorspelbaarheid, rust, weten waar ik aan toe ben en hoe alles in elkaar zit. Ik hou van structuur, maar niet omdat ik saai ben – wel omdat chaos me verlamt. Ik heb een kast met gelabelde dozen, een dagritme dat ik met mijn vrouw afstem, en oortjes (ik verdraag geen druk) op drukke plekken. Dat zijn geen ‘hulpmiddeltjes’ voor mij, dat is zelfzorg.

Ik wil ook iets zeggen over relaties. Veel mensen denken dat autisten liever alleen zijn. Dat gaat misschien op voor sommigen, maar zeker niet voor mij. Ik heb tijd nodig om te herstellen van contact, ja – maar ik verlang ook diep naar verbinding en samen zijn met lieve mensen. Mijn vrouw is niet autistisch. Toch begrijpen we elkaar in dingen die we aan niemand anders kunnen uitleggen. Onze liefde is niet ‘ongewoon’, maar gewoon op onze manier.

Soms krijg ik de vraag: “Wat helpt jou het meest?” Mijn antwoord is: als mensen niet invullen wat ik voel, als ze me serieus nemen als ik het moeilijk heb, en als ze vragen in plaats van raden. Ik heb geen duidelijk zichtbare beperking, dus mensen denken vaak dat ik alles kan. Maar wat je niet ziet, is dat ik elke ochtend moet kiezen wat ik wél en níét aankan. Dat ik plannen maak voor hoe ik het licht in de supermarkt ga verdragen. Dat ik crash als mijn dag te vol raakt.

Als ik terugkijk, besef ik hoe vaak ik mezelf probeerde aan te passen aan een wereld die geen millimeter bewoog. Nu probeer ik dat andersom te doen: ik zoek plekken die wél meebewegen. Zoals hier en nu. Door hier te mogen schrijven, voel ik me geen uitzondering, maar deel van een gesprek dat groter is dan ikzelf.

Mijn verhaal is geen blauwdruk. Ik ben maar één autistisch persoon, met één ervaring. Maar als mijn woorden iets kunnen betekenen voor jullie als bezoekers, lezers of abonnees van deze blog, hoop ik dat het dit is: autisme is niet wat je denkt te zien. Het zit in hoe iemand denkt, voelt, verwerkt – vaak onzichtbaar, maar fundamenteel. En het zit in hoe wij samenleven, en of daar ruimte in is voor verschil en variatie.

Dank jullie wel om te lezen. Niet alleen met je ogen, maar ook met je hart. En hopelijk, straks, toont dat zich ook in wat je doet en hoe je omgaat me anderen, autistisch en anders.