Telkens als de media een nieuwe ‘oorzaak’ van autisme onthullen, overvalt me een gevoel van diepe vermoeidheid. Het patroon is even voorspelbaar als frustrerend. Of het nu gaat om politici met ronkende beloftes, wetenschappers met voorbarige conclusies, of verkopers van wonderkuren, het effect is identiek. De aandacht verschuift onmiddellijk van de genuanceerde, dagelijkse realiteit van autistische mensen naar een oppervlakkig debat over hoe we autisme kunnen ‘voorkomen’ of ‘genezen’.

Deze terugkerende cyclus is een gevaarlijke afleiding. Het reduceert autisme tot een probleem dat opgelost moet worden en miskent de fundamentele, ideologische strijd die eronder schuilt: een strijd over de waarde van een mens in een samenleving die geobsedeerd is door productiviteit en neuronormativiteit.

De Aantrekkingskracht van een Simpele ‘Oplossing’

De zoektocht naar die ene, simpele oorzaak van autisme wordt gevoed door een krachtige, diepmenselijke hoop, die rust op vier maatschappelijke pijlers: de hoop op verlichting voor gezinnen en volwassenen die dagelijks worstelen, de sociale druk om te conformeren aan een ideaalbeeld, het verlangen naar eenvoudige antwoorden in een complexe wereld, en de behoefte om controle te krijgen over het onvoorspelbare.

De hoop op verlichting is geen afwijzing van iemands persoon, maar een reactie op het intense lijden dat kan voortkomen uit verwante of samenhangende condities zoals chronische overprikkeling, ernstige angst en uitputtende meltdowns. Tegelijkertijd is er een immense maatschappelijke druk om te conformeren aan een neuronormatieve standaard. De drang om aan te passen is hier een beschermingsmechanisme, een poging om iemand of jezelf te behoeden voor de pijn van oordeel en sociale uitsluiting in een wereld die weinig geduld heeft met anders-zijn.

Deze “fix-it” mentaliteit wordt verder versterkt door psychologische behoeften. In een overweldigend en complex informatielandschap biedt de belofte van een simpele oorzaak en remedie een aantrekkelijke helderheid. Bovendien geeft het actief zoeken naar een behandeling een gevoel van controle en doelgerichtheid in een leven dat vaak onvoorspelbaar aanvoelt. Het nastreven van een oplossing, hoe onbewezen ook, creëert een gevoel van agency en is een manier om orde te scheppen in de chaos.

Decennia van onderzoek schetsen daarentegen een ander perspectief. Autisme is een vroeg ontstane neurobiologische variatie, sterk beïnvloed door een complexe wisselwerking van honderden genen en diverse omgevingsfactoren. Het idee dat één factor de oorzaak is, is niet alleen wetenschappelijk wankel, het is schadelijk. Het portretteert autistische mensen als een te voorkomen fout, een visie die zowel onjuist als onmenselijk is.

De Onuitgesproken Vraag: Wiens Leven Heeft Waarde?

Wat me telkens weer treft, is het verschil tussen wie zich aangesproken voelt en wie aangesproken wordt door dergelijke berichten. Het gaat niet over autistische mensen die min of meer, schijnbaar zonder veel aanpassingen, meedraaien en zelfs niet over wie actief is op social media of op fora. Het zijn niet degenen die artikels schrijven, reacties posten of verontwaardigd infographics of memes delen.

Als er over behandeling, preventie en genezing wordt gesproken, zeker door populistische politici of zakenlieden, gaat het over mensen die alles behalve zelfredzame, communicatieve, productieve burgers zijn. Volgens hen zijn het vooral mensen die geld kosten die zou kunnen gebruikt worden voor ‘betere doelen’. Het is daarom des te jammer dat autistische mensen die wel productiviteit benaderen zich afzetten tegen hen, met uitspraken als ‘ik functioneer wel goed’, ‘zo’n autist ben ik niet’ en ‘we moeten dringend werken maken van herstel van subcategorieën’.

De framing die in de media de overhand heeft, is een direct gevolg van een maatschappijvisie waarin je recht op een volwaardig leven afhangt van je economische bijdrage. Deze logica bedreigt uiteraard niet alleen autistische mensen, maar treft elke kwetsbare groep in de samenleving, en uiteindelijk, zonder dat ze het bewust zijn, zelfs de maatschappelijke groepen die ze steunen.

De Echte Crisis: Voorbij de Krantenkoppen

Terwijl het debat afdwaalt naar speculatieve oorzaken, worstelen autistische mensen met een crisis die hier en nu plaatsvindt. Er zijn intussen overvloedig veel cijfers die een maatschappij tonen die slechts voor enkelen is ontworpen. Het risico op zelfdoding is tot negen keer hoger, grotendeels door de moordende stress van stigma en uitsluiting. Ongeveer 85% van de autistische personen is werkloos of onderbenut op de arbeidsmarkt, niet door een gebrek aan talent, maar door rigide aanwervingsprocedures en onbegrip. Negen op de tien keer worden noodzakelijke aanpassingen op school of werk systematisch geweigerd of uitgedoofd zodra er enige reden toe kan gevonden worden.

Dát is de echte crisis. Niet of een pijnstiller, medicatie, term, methode of techniek een risico vormt, maar of een autistisch persoon de steun krijgt die nodig is voor een gezond, veilig en zinvol leven.

Meer dan Overleven: De Belofte van ‘opbloeien’

De focus op ‘problemen verminderen’ of ‘aanpassen aan de norm’ is te beperkt. Zoals autistische stemmen en wetenschappelijk onderzoek duidelijk maken: minder lijden is niet hetzelfde als goed leven. Het concept flourishing – vertaald als opbloeien of gedijen – gaat over meer dan symptoomverlichting. Het gaat over autonomie, verbondenheid, zingeving en de ruimte om jezelf te zijn.

Ik wil niet alleen overleven in een wereld die niet voor mij gemaakt is. Ik wil leven, groeien en mezelf kunnen zijn.

Autistische respondent in een wetenschappelijk onderzoek

Deze uitspraak van een deelnemer aan een onderzoek verwoordt perfect waar het om draait. Maar hier schuilt een paradox. Flourishing mag geen nieuw, universeel ideaalbeeld worden waaraan iedereen moet voldoen. Niet iedereen kan of wil “opbloeien” in de klassieke zin. Soms is stabiliteit of rust een even waardevol doel.

De Paradoxen van Welzijn

Wat voor de ene autistische persoon een bron van welzijn is, kan voor de ander een last zijn. Zelfacceptatie en een positieve identiteit zijn voor velen een kracht, maar anderen ervaren het voortdurend kaderen van zichzelf als vermoeiend. Voor hen werken praktische aanpassingen beter dan een politiek geladen zelfbeeld.

Hetzelfde geldt voor gemeenschap. Deel uitmaken van een autistische gemeenschap kan verrijkend zijn, maar soms versterkt het ook een gevoel van beperking. Een jongvolwassene getuigde onlangs in een onderzoek: “Ik voelde me in autistische groepen soms verplicht om meer autistisch te zijn dan ik mezelf voel.”

Ook structuur en sensorische veiligheid zijn dubbelzinnig. Voorspelbaarheid biedt rust, maar kan ook verstikkend werken. Een volledig prikkelarme werkplek kan comfort brengen, maar ook isolatie. Soms is het ontwikkelen van strategieën om met prikkels om te gaan waardevoller dan ze altijd te vermijden.

De Vraag die Werkt: Van ‘Waarom’ naar ‘Hoe’

De vraag is niet waarom autisme bestaat. De vraag is hoe we een samenleving kunnen bouwen waarin neurodiversiteit kan floreren, in al haar vormen. De focus moet verschuiven van oorzaak naar context, van preventie naar ondersteuning vanuit de vragen van autistische mensen. Dat betekent concrete stappen: toegankelijke zorg afgestemd op ons autistisch denken, zinvol werk dat onze sterktes benut, flexibel onderwijs en een cultuur van échte acceptatie.

Maar misschien is de grootste paradox van opbloeien wel dat het niet voor iedereen hetzelfde betekent. Soms is het boeken schrijven en netwerken bouwen. En soms is het simpelweg een rustige dag zonder overprikkeling.

Een vriend die zegt: “Ik wil gewoon dat mijn dag niet meer pijn doet, is dat niet genoeg?” Of iemand die na jaren vechten schrijft: “Rust is mijn revolutie.”

Misschien zit kunnen opbloeien dus niet in méér, maar in het recht op een eigen maat. In het kunnen zeggen: “Voor mij vandaag dit, en morgen misschien iets anders.” De ruimte om niet te moeten schitteren, maar gewoon te mogen bestaan.

Wanneer ik dus weer een artikel zie dat suggereert dat mijn bestaan voorkomen had kunnen worden, voel ik diezelfde vermoeidheid, maar ook vastberadenheid. Zulke claims leiden af van het werk dat er echt toe doet. Laten we de focus verleggen. Vraag niet wat autisme veroorzaakt. Vraag wat autistische mensen vandaag nodig hebben om te bloeien. Die vraag, hoewel minder sensationeel, is oneindig veel constructiever.