Leven met mij is topsport. Maar, eerlijk: mezelf zijn is nog uitputtender.

We trippelen vaak op eieren als we spreken over onszelf. We gebruiken zachte termen zoals “neurodivergent functioneren”, “authentiek onszelf zijn” of “unieke talenten”. Maar ik wil de schijn niet ophouden: als ik overprikkeld ben, of een sociaal ongepaste opmerking maak die jou kwetst, voelt dat niet als een talent. Zodra ik het mij bewust ben, voelt het als een fout die ik wil rechtzetten.

Het is verleidelijk om dan een handleiding op tafel te gooien of de schuld voor mijn worstelingen te verschuiven naar maatschappelijke structuren. Maar ik vind het bij nader inzien veel ongemakkelijker om toe te geven dat mijn leven is een constante, risicovolle onderhandeling is tussen mijn neurologische onmacht en onze gedeelde realiteit. En meestal ben jij degene die de prijs betaalt.

Vriendelijkheid is geen luxe, het is mijn bandbreedte

Ik hamer vaak op de noodzaak van vriendelijkheid, duidelijkheid en rust. Voor de buitenwereld klinkt dit alsof ik een teer bloempje ben dat bescherming nodig heeft. Vergis je niet: dit is een bittere, cognitieve noodzaak.

Mijn brein mist doeltreffendheid. Alles komt tegelijk binnen: jouw woorden, de toon van je stem, het gezoem van de koelkast, de geur van je hals, het felle witte ledlicht, de textuur van jouw trui op mijn huid. Mijn werkgeheugen draait permanent op volledige capaciteit, puur om deze statische ruis te verwerken. Wat jouw brein meestal onbewust doet, daar is het mijne voortdurend bewust mee bezig. Waar jij bewust bij stil staat, wordt ik me pas veel later bewust van. Als er weer ruimte is.

Als je daar irritatie, ongeduld of oordeel aan toevoegt, en meteen wil reactie of expressie wil zien, crasht mijn server.

Angst kaapt mijn frontale cortex. In gewoon Nederlands: ik kan niet meer nadenken. Jouw kalme vriendelijkheid is de enige voorwaarde waaronder ik toegang behoud tot mijn eigen intelligentie. Druk op mij uitoefenen werkt averechts; het duwt me in een staat waarin mijn hersenen simpelweg nergens meer op reageren.

De arrogantie van mijn hyperfocus

Ik weet dat ik bot kan overkomen. Dat is geen eerlijkheid, zoals anderen vergoelijken. Ik kijk weg als je praat. Ik reageer niet als je mijn naam roept. Voor jou voelt dit als desinteresse, misschien zelfs als arrogantie.

Mijn aandacht is een tunnel, geen breedstraler. Ik kan niet multitasken. Kijken én luisteren én sociale signalen scannen vraagt zoveel verwerkingskracht dat ik het simpelweg niet tegelijk kan. Als ik mijn ogen sluit of wegkijk, negeer ik je niet; ik sluit één zintuiglijk kanaal af zodat ik daadwerkelijk kan horen wat je zegt.

Maar tegelijk eis ik begrip van jou voor mijn tekort aan empathie. Ik schrik er niet voor terug om dat zo te benoemen. Ik trek me niet terug in de verdediging, nee, ik ben niet de sterktste om meteen in te leven. Of toch niet zoals ik ervaar dat jij doet.

Ik vraag je om jouw natuurlijke reactie (je gekwetst of genegeerd voelen) te onderdrukken, terwijl ik de flexibiliteit mis om me aan jou aan te passen. Dat is een fundamenteel scheve dynamiek. Ik mag dan wel steunen op mijn aangeboren constitutie, ik mag nooit vergeten dat dit voor jou ontzettend eenzaam kan voelen.

Mijn ruis versus jouw stilte

Soms doe ik dingen die nergens op slaan. Ik wiebel, ik ijsbeer, ik maak repetitieve geluiden. Vanuit mijn perspectief is dit logisch: de wereld is een chaos van onvoorspelbare prikkels, en door zelf ritmische prikkels te genereren (stimmen), creëer ik een voorspelbare bubbel. Het is een zoektocht naar harmonie en ontspanning, geboren uit pure zelfbehoud.

Maar laten we elkaar in de ogen kijken: mijn overlevingsmechanisme is vaak jouw ergernis. Mijn getik kan jouw concentratie breken. Mijn behoefte om te decompenseren in een donkere kamer betekent misschien dat jij je avond alleen doorbrengt. Al dan niet met een pakje chips, een film en de vibrator.

Ik heb het recht om ruimte te vragen voor mijn eigenaardigheden, maar ik heb niet het recht om te eisen dat ons hele huis verandert in een klinische cocon die alleen mijn zenuwstelsel dient. Samenwonen is een compromis, geen dictatuur van de meest gevoelige persoon in de kamer.

De verleidelijke hangmat van de diagnose

En dan is er die vervloekte  “ik kan het niet”. De inertie. Ik lig plat op de bank. Ik weet dat ik de afwas moet doen. Ik wil de afwas doen. Ik zie ze staan, en zelfs toenemen. Je hoeft me dat niet nog eens te zeggen.  Maar ik krijg de beweging niet geïnitieerd. Er is geen vonk. Executieve dysfunctie is geen grappige gadget; het is het gevoel tegengehouden te worden door passiviteit terwijl je vanbinnen schreeuwt dat je vooruit wilt.

Toch geef ik grif toe dat de grens tussen ‘ik krijg mezelf (neuro)biologisch niet in beweging’ en ‘ik heb geen zin om de prijs voor de inspanning te betalen’ flinterdun is. Ik begrijp dat je ze niet altijd ziet. Ik zie ze zelf ook wel eens niet.

Soms is het verleidelijk om mijn autisme te gebruiken om van twee walletjes te eten. Als ik elk ongemak, elke weerstand en elke luie bui zou labelen als “mijn autisme”, zou ik aangeleerde hulpeloosheid kweken. Ik zou mezelf tot niets anders dan mijn autismediagnose herleiden.

Dat doe ik dan ook niet, en je vertrouwt me dat ik mijn uiterste best doe om mijn autisme te zien als een belangrijke maar geen allesomvattende verklaring van hoe ik denk, wat ik doe en wie ik ben.

Ik mag erkennen dat bepaalde taken mij meer energie kosten dan jou. Net zoals er bij jou taken zijn die uitputten. Maar ik mag dat niet gebruiken als excuus om me permanent terug te trekken uit mijn verantwoordelijkheden als partner, werknemer of vriend. Net zoals jij je niet mag terugtrekken in ‘dat is toch normaal of vanzelfsprekend’.

Conclusie: zorgvuldig onze strijd kiezen

Autisme is voor mij geen geschenk. Het is een aangeboren gesteldheid die wrijving veroorzaakt. Wrijving met zowat alles en iedereen. Soms leidt dat tot een hoogtepunt. Vaker tot een glooiing of dal. Punt.

Ik heb jouw begrip nodig om niet vast te lopen. Zonder die basisveiligheid ben ik nergens. Maar begrip is geen recht dat ik kan opeisen door simpelweg met een doktersbriefje te zwaaien; het is een gunst die ik elke dag opnieuw moet verdienen.

Ik wil dan ook een middenweg zoeken en reik mijn hand uit, deemoedig. Jij probeert voorbij de norm te kijken en mijn fouten niet direct te beoordelen als onwil. En ik? Ik stop met het gebruiken van mijn autisme als universeel excuus en zeg simpelweg “sorry” wanneer mijn gebrek aan filters over jouw gevoelens heen is gewalst.

We bouwen deze brug van twee kanten, ook al ziet mijn kant er constructietechnisch een beetje vreemd, misschien zelfs surrealistisch uit. Scheefgetrokken en wat beschadigd, maar niet onbewoonbaar, zoals ik door het leven ga.