Ik word wakker en mijn eerste gedachte is: Hoe zal het vandaag gaan? Niet: wat ga ik doen vandaag. Niet: waar heb ik zin in. Nee, ik denk: hoe voelt mijn buik? Want mijn buik bepaalt alles. Ik heb elke dag last van mijn maag en darmen. Buikpijn, krampen, misselijkheid. Soms diarree, soms verstopping. Soms allebei op dezelfde dag. Mijn lijf doet niet wat ik wil. Het reageert op dingen die ik niet snap. Gisteren kon ik een boterham eten. Vandaag niet. Waarom? Geen idee. Het ergste is dat ik het niet kan voorspellen. Mijn lichaam is een gok. En daar moet ik elke dag mee leven.

De angst is erger dan de pijn

Ik ben Lieze, 32, autistische vrouw. Ik ben altijd bang. Bang dat ik ineens naar het toilet moet. Bang dat er geen toilet is. Bang dat mensen het merken. Die angst zit constant in mijn hoofd. Ook als ik me fysiek oké voel. Want ik weet: het kan elk moment omslaan. En dan moet ik NU naar een toilet. Geen minuut later. Dus ik ga niet zomaar ergens naartoe. Ik móet eerst weten: waar is het toilet? Kan ik er snel bij? Is er privacy? Als ik die vragen niet kan beantwoorden, blijf ik liever thuis.

Alles moet gepland

Mijn leven draait om plannen. Waar ga ik heen? Hoe lang blijf ik? Wat eet ik – of juist niet? Neem ik reservekleding mee? Ik neem altijd extra spullen mee. Toiletpapier. Medicijnen. Soms een plastic zak, voor noodgevallen. Ik weet hoe gek dat klinkt. Maar het is de enige manier waarop ik het durf. Soms blijf ik gewoon thuis. Niet omdat ik dat wil, maar omdat het veiliger voelt. Maar thuisblijven betekent ook: geen vrienden zien, geen werk, geen ontspanning. Minder leven. En dat doet pijn.

Artsen begrijpen me niet

Ik ben naar artsen geweest. Meerdere. Maar dat hielp niet echt. Het is waarschijnlijk stress, zeggen ze. Of: Er is niks te zien op de scan.  Al je bloedwaarden zitten goed. Het is vermoedelijk traumatisch. Dat zou goed nieuws moeten zijn. Maar het voelt niet goed. Want ik heb wél klachten. Elke dag. Die zijn echt.Het probleem is: die gesprekken gaan te snel. Ik ben autistisch. Ik heb tijd nodig om te verwerken. Om de juiste woorden te vinden. Maar daar is geen ruimte voor.Dus raak ik gespannen. En dan vergeet ik de helft van wat ik wilde zeggen. Achteraf denk ik: Dit had ik moeten vertellen. Maar dan is het te laat.

Stress maakt het erger

Ik merk dat stress een grote rol speelt. Als ik gestrest ben, reageert mijn buik meteen. Misselijkheid. Krampen. Diarree. Flatulentie. En dan begint de cirkel. Want door de buikpijn raak ik nóg meer gestrest. En door die stress worden de klachten erger.

Ook prikkels maken het erger. Te veel geluid, te veel mensen – alles wat mijn autistische brein overprikkelt, voelt mijn buik ook. Daarom heb ik rust nodig. Voorspelbaarheid. Maar het leven is niet voorspelbaar. En dan lijdt mijn lijf daaronder.

wanneer eten niet langer een plezier is

Ik kan me niet herinneren dat ik van eten hield. Eten is moeilijk. Want alles kan een reactie geven. Dus blijf ik bij veilige dingen. Witte rijst. Toast. Banaan. Het is saai. Maar voorspelbaar.

Buitenshuis eten? Op restaurant gaan met mijn vriend of ouders? Bijna onmogelijk. Wat als er iets in het eten zit waar ik niet tegen kan? Wat als er geen toilet in de buurt is? Dus ga ik niet. Of ik eet van tevoren thuis. Mensen begrijpen dat niet. Waarom eet je niks? Ik zeg: Ik heb al gegeten. Maar eigenlijk denk ik: Ik dúrf niet.

Mijn wereld is klein geworden

Reizen kan ik bijna niet meer. In een auto zit ik opgesloten. Wat als ik moet en er is nergens een afrit? Vliegen is het allerergste. Uren vastzitten. Eén toilet voor tientallen mensen. Dus blijf ik dichtbij huis. Geen verre reizen. Geen weekendjes weg. Mijn wereld is klein geworden. Niet omdat ik geen interesse heb. Maar omdat mijn lijf me tegenhoudt.

Wat ik nodig heb

Ik heb geen wonderen nodig. Maar wat ik wél nodig heb: Geloof me. Neem me serieus. Ook al zie je niks op een scan. Mijn pijn is echt. Luister echt. Niet onderbreken. Niet meteen zeggen dat het stress is. Geef me tijd. Tijd in een consult. Om mijn verhaal te doen. Om vragen te stellen. Begrijp autisme. Mijn klachten hangen samen met mijn autisme. Stress, prikkels, routine – dat speelt allemaal mee. Als dat zou gebeuren, zou zorg al zoveel helpender zijn.

Ik ga door zo goed als ik kan

Ondanks alles ga ik door. Elke dag opnieuw. Ik blijf zoeken naar wat werkt. Naar mensen die me begrijpen. Naar artsen die me serieus nemen. En ik blijf hopen. Op een dag waarop ik me goed voel. Op een dag waarop mijn buik niet bepaalt wat ik durf. Misschien komt die dag. Misschien niet. Maar tot die tijd: ik leef. Zo goed als ik kan.