Maaike Helmer was tweeënveertig toen ze een autismediagnose kreeg. In dit boek kijkt ze terug op haar leven vanuit dat nieuwe perspectief — van haar jeugd en middelbare school over een internationale modellenloopbaan tot haar werk als merk – en communicatiestrateeg (en copywriter). De centrale vraag is eenvoudig maar niet klein: wat verandert er als je eindelijk een woord hebt voor iets wat je altijd al aanvoelde, maar nooit kon benoemen?

Dit is geen gids over autisme. Het is een autobiografisch verhaal over hoe pesten, sociale misverstanden, uitputtende vermoeidheid en een doorgedreven behoefte aan duidelijkheid jarenlang werden uitgelegd als persoonlijke tekortkomingen. Tot een psycholoog voorzichtig opperde dat autisme misschien een deel van het plaatje kon zijn — en er plots van alles op zijn plek viel. Pijnlijk én opluchtend tegelijk.

Een eerlijk uitgangspunt

Helmer schrijft vanuit een geprivilegieerde positie, en ze zegt dat zelf ook gewoon. Ze is hoogopgeleid, wit, had toegang tot diagnostiek en zorg, en bouwde een loopbaan op in mode en communicatie. Ze doet geen poging om haar verhaal neer te zetten als het verhaal van de autist. Dat vind ik meteen een van de sterkste kanten van het boek.

Maar het is ook de begrenzing ervan. Haar leven speelt zich af in contexten — modellenwerk, internationale steden, creatieve beroepen — die voor veel autistische mensen gewoonweg onbereikbaar zijn. Wie leeft met zwaardere beperkingen of afhankelijkheid van zorg, zal zichzelf hier minder herkennen.

Het Repelsteeltje-effect

Een van de mooiste beelden in het boek is wat Helmer het “Repelsteeltje-effect” noemt: pas als je de juiste naam hebt, verliest iets zijn macht over je. De diagnose autisme voegt voor haar niet zozeer een nieuw label toe — ze neemt er in de eerste plaats oude, schadelijke labels mee weg. Koud. Arrogant. Moeilijk. Niet sociaal.

Ze is ook scherp op de reacties die zo’n diagnose uitlokt. “We hebben allemaal wel een beetje autisme.” “Dat is toch maar een label.” “Ik merk het echt niet aan je, ben je dan wel écht autistisch?” Helmer zet die reacties om in concrete scènes, en daardoor voel ik als lezer hoe ontkrachtend ze zijn, in plaats van dat ik het alleen maar begrijp.

Maaike 2.0

De sterkste lijn in het boek gaat over maskeren. Helmer beschrijft hoe ze al vroeg leerde om mensen te observeren, populaire klasgenoten te kopiëren en sociale scripts te internaliseren. Op de lerarenopleiding creëerde ze een soort “Maaike 2.0”: luid, grappig, altijd aan. En daarna, in de les of op de trein naar huis, volledig leeg.

Het meest sprekende voorbeeld is haar werk als model. Ze omschrijft dat zelf als “maskeren on speed”: telkens opnieuw een rol aannemen, feilloos lezen wat een fotograaf of stylist verwacht, de juiste emotie aanzetten op commando. Paradoxaal genoeg ervaart ze daar een gevoel van controle — juist omdat ze er niet als zichzelf hoeft te verschijnen. Voor iemand die opgroeide met pesten en afwijzing, kan een hyper-gecontroleerde rol aangenamer voelen dan “gewoon jezelf zijn” in een onveilige wereld.

Wat me hier bijblijft: Helmer legt de link tussen vaardigheden die mensen bewonderen — strategisch communiceren, scherp observeren, performeren — en de autistische overlevingsstrategieën waarop ze gebouwd zijn. En ze toont de rekening die je daarvoor betaalt: chronische vermoeidheid, verlies van eigen signalen, het gevoel dat je niet meer weet wie je bent als het masker afgaat.

Wat het boek toevoegt

Het boek sluit aan bij een bredere golf van verhalen over vrouwen die laat gediagnosticeerd worden. Helmer legt uit dat autisme bij vrouwen vaak anders tot uiting komt dan in de klassieke mannelijke stereotypen, en dat intelligentie en taalvaardigheid het juist moeilijker maken om problemen te herkennen.

Er is een scène die dat scherp samenvat: ze grapt bijna terloops tegen haar psycholoog of ze misschien autistisch zou kunnen zijn, en de psycholoog antwoordt dat ze daar zelf ook al over had nagedacht. Het idee dat iedereen het al langer zag dan jijzelf — dat is een van de pijnlijkere kanten van een late diagnose, en ik merkte dat die scène bij mij bleef hangen.

Wat het boek toevoegt aan bestaande literatuur, is de combinatie van autisme met een glamoureuze buitenkant: mode, media, internationale carrières. Helmer toont dat een leven vol prestaties, status en sociale rollen heel goed samen kan gaan met diepe verwarring, interne rouw en een chronisch gevoel van te veel zijn.

Vriendschap en de impliciete spelregels

Sommige van de pijnlijkste passages gaan over vriendschappen die knappen op misverstanden. De vriendin die haar “koud” en “ongenakelijk” vindt. Het gevoel dat er een script bestaat voor warme vriendschap waar ze niet aan voldoet, hoe hard ze ook probeert. En de overdonderende stroom vragen die daarna volgt: welke woorden waren verkeerd, welke blik, welke ongeschreven regel had ik gemist?

Daartegenover staan haar “ontmaskervriendinnen” Jos en Sas — mensen bij wie ze gewoon kan zeggen dat haar sociale batterij op is en dat ze nu moet gaan liggen, zonder dat dit als afwijzing wordt uitgelegd. De manier waarop ze die vriendschappen beschrijft — luchtig, maar ook voorzichtig, bijna wantrouwend in het begin — laat mij voelen hoe groot de stap is om te vertrouwen dat iemand blijft als je ophoudt met performen.

Dit zijn voor mij de meest confronterende stukken van het boek. Ze laten zien hoe hard autistische vrouwen zichzelf vaak de maat nemen (“ik schiet tekort, ik ben verkeerd”), terwijl de echte frictie zit in onuitgesproken normen over wat “normaal” gedrag zou zijn.

Toegankelijk, beeldend en thematisch

Helmer schrijft toegankelijk, beeldend en met humor — ook als de inhoud zwaar is. Ze werkt met korte scènes en tijdsprongen: een consult, een shoot, een schoolrapport, een vriendinnenmiddag. In plaats van abstracte beschrijvingen krijg ik als lezer concrete situaties, en ik mag zelf afleiden wat er wringt.

Dat luchtige stijlmiddel verhult soms wat er schuilgaat. Er is een ondertoon van rouw en vermoeidheid die regelmatig door de humor heen prikt. Ze is nergens melodramatisch, maar benoemt wel eerlijk hoe vaak ze zich leeg, machteloos of “verdrietig-blij vrij” voelt over haar late diagnose. Die combinatie — ironisch maar oprecht — is precies wat het boek voor mij goed leesbaar maakt.

De structuur is eerder thematisch dan strikt chronologisch. Dat past bij hoe veel autistische mensen hun leven herinneren — in fragmenten en patronen — maar vraagt ook wat mentale schakeling van mij als lezer. Wie een stappenplan zoekt of praktische tips wil voor na een diagnose, komt hier bedrogen uit.

Wat ik goed vind aan dit boek

Helmer weigert mee te gaan in de modieuze framing van autisme als superkracht. Ze erkent dat sommige van haar talenten mogelijk samenhangen met haar autisme, maar benadrukt dat dit niet voor iedereen geldt — en dat het uitwissen van pijn met “kracht”-taal zelf schadelijk kan zijn. Dat vind ik een opmerkelijk eerlijk standpunt in een genre waar die verleiding groot is.

Ze is ook opvallend genuanceerd over haar eigen privilege. Ze benoemt helder dat haar ervaring niet maatgevend is, en wijst op de rol van gender, socio-economische positie en toegang tot zorg. Dat voorkomt een deel van de universaliserende valkuil die je in veel memoires wél tegenkomt.

Wat je niet moet verwachten

Het verhaal blijft sterk op individueel niveau. Helmer toont regelmatig hoe omgeving, verwachtingen en systemen bijdragen aan haar problemen, maar werkt dat zelden verder uit. Beleid, onderwijs, arbeid, zorgstructuren — ze komen voorbij, maar worden niet echt geanalyseerd. Wie een sociaal-politieke lezing verwacht, vindt die hier niet.

De representatie van andere groepen en een breder politiek perspectief heeft Maaike Helmer met dit boek ook nooit gepretendeerd. Het is haar verhaal, wat ze ook meteen duidelijk maakt. Voor wie vooral in contact staat met autistische mensen met zwaardere beperkingen, een migratieachtergrond of weinig toegang tot zorg is dit boek vooral een blik op een heel andere kant van de autismegemeenschap die minstens even waardevol is.

Voor wie is dit boek?

Voor autistische vrouwen die laat gediagnosticeerd zijn, of die twijfelen: dit boek biedt herkenning op veel fronten — maskeren, vermoeidheid, vriendschapsdynamieken, het Repelsteeltje-effect van een label.

Voor partners, vrienden en familie kan het helpen om te begrijpen wat er achter ogenschijnlijk “functionerend” gedrag schuilgaat. Het is bij uitstek geschikt om te laten zien waarom “maar je doet het toch prima?” zo naast de kwestie is.

Voor hulpverleners en diagnostici biedt het een genuanceerd, concreet beeld van hoe vrouwelijk autisme eruit kan zien in een leven dat van buiten geslaagd lijkt.

Wie theoretische duiding of praktische handvatten zoekt, gebruikt dit boek beter als aanvulling naast meer analytische werken.

Een aanrader volgens mij

Daar is een woord voor is eerlijk, scherp en vaak pijnlijk herkenbaar. De grootste waarde zit voor mij niet in grote nieuwe inzichten over autisme als concept, maar in de manier waarop Helmer bestaand onderzoek en verhalen belichaamt in een concreet, complex leven.

Het is geen neutraal of academisch werk, en het pretendeert dat gelukkig ook niet te zijn. Het is een zorgvuldig geschreven, soms grappig, soms rauw verslag van iemand die terugkijkt en denkt: als ik dit woord eerder had gehad, was ik misschien minder hard geweest voor mezelf.

Voor wie moe is van simplistische verhalen over autisme als defect óf als superkracht, biedt dit boek een welkome derde weg — die van nuance, twijfel en mildheid. En die weg is, wat mij betreft, precies wat dit genre meer nodig heeft.

Daar is een woord voor van Maaike Helmer is uitgegeven bij Uitgeverij Volt, met ISBN 9789062227907, en is te koop in elke boekhandel, en online (bij Bol, in paperback en ebook)