Er is een beruchte uitspraak in groepen waar autistische mensen samenkomen: “Je moet autistisch geboren zijn om autistisch te zijn.” Het idee dat je autisme in de loop van je leven zou kunnen krijgen of autistisch worden, voelt voor veel mensen eerder ongemakkelijk, zowel voor autistische als niet-autistische mensen.

Voor autisten doet het denken aan misverstanden, mythes en hardnekkige overtuigingen dat autisme een gevolg is van maatschappelijke omstandigheden, slechte (op)voeding of andere milieufactoren.

Voor anderen geeft het een gevoel dat ze nooit veilig zijn voor wat ze niemand zouden willen toewezen. Het geeft hen het gevoel dat ook zij niet gevrijwaard blijven van het gevoel de vaste grond plotseling onder de voeten te voelen verdwijnen en te weten dat ook zij wel eens nooit in aanmerking zouden kunnen komen voor enigerlei maatschappelijke erkenning van betekenis. Terwijl hun werkgever, hun biechtvader, hun vertrouwenspersoon bij de bank of hun favoriete meisje van lichte zeden misschien wel autistisch is, zonder dat ze het weten.

Jo Bervoets, een Belgische autistische filosoof en ingenieur, kent dat onrustige gevoel maar al te goed. Hij schreef er een Engelse tekst over op zijn Substack-account (On not having been born autistic).

De suggestie dat iemand autistisch zou kunnen zijn geworden, maakt de meeste autisten letterlijk misselijk. Ik voel dat zelf ook. Echt waar.

Toch durft hij er hardop over na te denken. Hij zegt: “Ik ben autistisch, maar ik ben niet zo geboren.” Dat klinkt vreemd, maar hij gelooft echt dat het bevrijdend kan zijn om het idee los te laten dat we simpelweg als een kant-en-klaar pakketje ‘autistisch geboren’ zijn. In plaats daarvan stelt hij de vraag: hoe zijn we door de jaren heen autistisch geworden?

Dat klinkt even interessant als filosofisch, maar ik denk dat het scherpe geformuleerd kan worden. Ik zou het als volgt omschrijven: Wat als we geboren zijn met een autistisch brein, met alle bijhorende beperkingen, maar door onze ervaringen in de wereld neurodivergent zijn geworden? Wat als dat laatste nauwelijks met medische beperkingen heeft te maken – die er bij autisme echt wel zijn – maar met stigmatisering, vernedering, achteruitstelling en andere vormen van discriminatie?

Waarom ‘aangeboren Autisme’ zo belangrijk voor ons is

Bervoets stelt een scherpe vraag: “Waarom hebben we zo wanhopig het idee nodig dat we autistisch geboren zijn?” Zijn antwoord gaat over schuld(gevoel).

Vroeger kregen mensen de schuld van hun autisme (of dat van een ander). Het werd gezien als een ‘fout’ van een kille opvoeding (de zogenaamde ‘koelkastmoeders’), of de samenleving dacht dat iemand gewoon niet hard genoeg zijn best deed om ‘normaal’ te doen.

Zelfs nu nog, als wij, zelfbewuste autistische mensen, dingen doen die anderen vreemd of ‘te veel’ vinden, voelen we die afwijzing. We proberen dat oordeel te ontlopen. We gaan maskeren of vermijden sociale contacten, puur om onszelf te beschermen.

Dat schrijft Bervoets tenminste, en voor een groot stuk geef ik hem gelijk, maar ook niet volledig, omdat er volgens mij ook wel wat autistische mensen zijn die zich daar helemaal niet bewust van zijn of niet van (lijken) aan te trekken.

Toen de wetenschap ontdekte dat autisme in onze genen en biologie zit, voelde dat volgens Bervoets als een reddingsboei voor velen.

Het is geen toeval dat we ons aan genen vastklampen alsof we een reddingsboot zien na het zinken van de Titanic.

Als we, zelfbewust autistische mensen, kunnen zeggen: “Ik ben nu eenmaal zo geboren, mijn brein werkt anders,” dan is het niemands schuld meer. Je kunt genen immers niet de schuld geven. Hetzelfde geldt ook voor ouders en omgeving, die de schuld minstens ten dele naar de genen kunnen schuiven. Maar volgens Bervoets betalen zelfbewuste autistische mensen wel een prijs voor deze reddingsactie.

Voorbij het zwart-witdenken: ergens in het midden

Veel discussies over autisme zijn absurd zwart-wit. Aan de ene kant is er het strikt individuele model: autisme is puur biologie, genetica en bio-medisch. Aan de andere kant is er het collectieve model: autisme is alleen een probleem omdat de maatschappij zich niet aanpast. Tegenwoordig wordt neurodiversiteit vaak als dé oplossing gepresenteerd, alsof het slechts een natuurlijk verschil is. Maar dat is ook maar één manier om ernaar te kijken, niet meteen de meest rechtvaardige, en het vertelt niet het hele verhaal.

Telkens als we één kant moeten kiezen, lopen we vast. Als we zeggen dat het alléén biologie is, negeren we hoe de maatschappij ons vormt. Als we zeggen dat het alléén de schuld van de maatschappij is, negeren we de echte, lichamelijke uitdagingen die autisme met zich meebrengt. Van een Catch-22 gesproken!

Wat als we, geïnspireerd door Jo Bervoets’ betoog, een middenweg zoeken en niet kiezen, zoals in zijn ideeën, om verward te worden met ideeën van verworven autisme, maar de term neurodivergent gebruiken in de oorspronkelijke grass-roots betekenis:

• Autistisch (de basis): Hoe ons zenuwstelsel vanaf de geboorte in de basis werkt en prikkels verwerkt.
• Neurodivergent (wat we worden): Wie we worden wanneer dat autistische zenuwstelsel jarenlang botst met een wereld die gemaakt is vanuit een bepaald normatief denken (waar ook mensen zonder diagnose .last en kunnen ervaren)

Zo bekeken is er geen strijd of revanchisme meer. We worden geboren met een autistische aanleg, en we worden neurodivergent door het leven dat we leiden.

De Autistische Knoop: waar lichaam en wereld samenkomen

Bervoets gebruikt een mooi beeld, geïnspireerd door de Zwarte Feministen: de autistische knoop. De knoop verbeeldt volgens hen de versterkende verstrengeling, de intersectionaliteit (zie ook dit boek), van onderdrukking en ongelijkheid die verschillende effecten hebben op iemands functioneren. Autisme is volgens Bervoets dan ook niet zomaar een theoretisch concept of een medische diagnose.

Het is “de knoop die je fysiek in je maag voelt als je je moet gedragen op een manier die niet natuurlijk voor je voelt.”

Dat is de onzichtbare energie die het kost om te voldoen aan de (vaak onhaalbare) verwachtingen van een wereld die niet voor jou is gebouwd. Al die momenten waarop we ons wilden aanpassen maar voelden dat het niet lukte, slaan zich op in ons lichaam. De wereld en onze biologie wrijven tegen elkaar aan, en zo ontstaat de knoop.

Die knoop is geen foutje; wij zijn volgens Bervoets die knoop. We worden geboren met een autistische gevoeligheid, maar die eigenschappen worden door de omgeving ingedrukt, beoordeeld en gevormd tot een knoop. Neurodivergent zijn is dus niet zomaar een neutraal verschil. Het is een verschil dat is gevormd – en soms is beschadigd – door de harde wereld eromheen, en de wrijving, de frictie, de conflicten ermee. Het is onze conflictgeschiedenis die ons maakt tot wie ze zijn.

Helen in plaats van herstellen

Bervoets is heel duidelijk: we moeten niet wensen dat die knoop zomaar verdwijnt. Wensen dat je autisme, met al de fricties, en de geschiedenis van wrijvingen met systemen en structuren, zomaar weggewassen kan worden, is eigenlijk wensen dat je iemand anders was. Dat kan je wel wensen, maar echt wenselijk is het niet.

Natuurlijk is er een biologische grond van autisme, waardoor we aan het leven beginnen met meer kwetsbaarheid dan anderen. Maar wat ons echt maakt tot wie we zijn, is het pad dat we bewandeld hebben. In plaats van te dromen van herstellen tot een leven zonder drempels of uitdagingen buiten onze comfortzone, stelt Jo Bervoets in zijn tekst voor dat we proberen te helen.

De enige weg vooruit is accepteren wie we zijn geworden, en dit gebruiken om een betere toekomst op te bouwen.

Helen betekent niet dat we vergeten wat de pijn van het moment van ontering, vernedering, discriminatie, achterstelling, discriminatie met ons deed. Het betekent integendeel dat we de realiteit onder ogen zien en er iets constructiefs mee doen, zodat we onszelf beter leren begrijpen.

Mijn eigen knoop: vallen en weer opstaan

Als ik dit allemaal lees, herken ik mezelf er voor een stuk in, maar zeker niet volledig. Maar ik zie ook mijn eigen, unieke pad. Waar Bervoets schrijft over de hardheid van de knoop, voelde het ontdekken van mijn autisme voor mij eerst als een opluchting.

Anders dan Bervoets, kom ik immers van de andere kant. Ik heb geen status ingeleverd, maar eerder gewonnen. Dat komt, anders dan hij in een reactie vermeldt, niet omdat autistische mensen een verhaal hebben gemaakt dat mij mee status gaf. Misschien zelfs integendeel.

Voorheen, voor ik me bewust werd van mijn autisme, en mijn diagnose, voelde ik me vaak ‘minderwaardig’ of onbegrepen, iemand met meerdere fysieke, psychische en verstandelijke aandoeningen die niemand kende. Toen ik autistisch benoemd werd, en me daarvan bewust werd, twee verschillende elementen trouwens, gingen er deuren open. Ik vond mensen, los van welk neurotype ze hadden, die mij begrepen, en plekken waar mijn manier van denken werd gewaardeerd. Het gaf me mijn waardigheid terug. Ik zie het woord ‘autisme’ niet als iets eeuwigs, maar als het woord dat we nu toevallig gebruiken voor hoe ik in elkaar zit. Het is niet de ultieme verklaring van anders-zijn, slechts een deel ervan, maar evenmin een gevolg van maatschappelijke fricties.

De voorbije jaren heb ik meermaals gemerkt hoe kwetsbaar deze benoeming kan zijn. Sinds ik woon tussen mensen die moeten vechten om simpelweg te overleven – mensen die ziek of heel arm zijn – telt mijn autistische identiteit niet. Overleven, eten en slapen zijn het enige wat belangrijk is voor hen. Het zijn mensen die duidelijk zelf met een intersectionele knoop, een verstrengeling van discriminatie, stigmatisering en het gevoel van onderdrukking leven, maar die er, zoals Bervoets, onder lijden.

Dat was voor mij een hele confrontatie. Het herinnert me eraan dat mooie theorieën over ‘jezelf zijn’ en ‘floreren’ soms geen ruimte laten voor de momenten waarop het leven gewoon zwaar is en stilstaat.

Leven met de knoop

Waar brengt dit mij? Is het misschien beter om te zeggen dat we autistisch geboren zijn en neurodivergent zijn geworden? Ik denk dat Bervoets hier iets heel wezenlijks raakt, maar dat hij en ik er anders over denken als het gaat over aangeboren of niet aangeboren autisme. Ik zou eerder een onderscheid maken tussen twee elementen:

• Ik ben: de natuurlijke aanleg. Een zenuwstelsel met een bepaalde gevoeligheid dat theoretisch geen ‘fout’ is, maar een menselijke variatie. Ik ben autistisch, van bij mijn geboorte, hoewel dat niet meteen duidelijk werd, wat zowel met mij, met bewustzijn van mijn omgeving als met de samenleving heeft te maken.
• Ik word: de voortdurend veranderende uitkomst van de botsing tussen die aanleg en een wereld die vasthoudt aan wat ‘normaal’ is. Ik word voortdurend neurodivergent, in de zin dat hoe ik in het leven sta mee een gevolg is van opeenvolgende fricties, wrijvingen, conflicten met structuren, instellingen, samenlevingsnormen, als gevolg van wie ik ben, iemand met een afwijkend neurotype.

Er zijn talloze manieren om door het leven gevormd te worden. We zijn niet uitsluitend een wandelende set genen, maar ook niet enkel het slachtoffer van wrijvingen, fricties en conflicten met de samenleving. We zijn geboren met een verschil, en de tijd en onze ervaringen weven dat verschil tot wie we nu zijn.

Ik zie autisme niet als een definitief antwoord. Het is eerder een vraag die zich blijft ontwikkelen: hoe leef ik met deze blijvende interactie van mijn lichaam, mijn geschiedenis en mijn omgeving – op een goede manier?

Het antwoord is eigenlijk heel menselijk en simpel:

Ik ben autistisch geboren. Ik ben neurodivergent geworden en in wording. En ik groei en verander nog elke dag.