Autistische volwassenen met hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) of een hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD) lopen niet “gewoon wat extra mank”, maar bewegen zich in een medisch niemandsland waar vermoeidheid, pijn en overprikkeling elkaar voortdurend versterken. Het gaat niet om een optelsom van “een neurologisch iets” en “een lichamelijk iets”, maar om een verweven systeem, waarin zenuwstelsel, bindweefsel, immuunsysteem én omgeving elkaar voortdurend beïnvloeden.

“Ik ben niet autistisch én hypermobiel als twee losse blokjes.
Mijn lijf en brein vormen samen één complex systeem
dat door onze structuren zelden als geheel wordt gezien.”

Mijn interesse in deze combinatie is persoonlijk, maar niet vanuit eerste-lijn-ervaringsdeskundigheid met hypermobiliteit. Ik ben autistisch, maar zelf allesbehalve hypermobiel; eerder hypo‑mobiel, om het wat karikaturaal te zeggen. Daarmee wil ik meteen nuanceren: niet elke autistische persoon heeft hEDS/HSD, en niet elke hypermobiele persoon is autistisch. Tegelijk laten recente cijfers uit een grote Edinburgh‑studie (2026) zien dat de overlap opvallend groot is: bij 1.754 volwassenen met hEDS/HSD was ongeveer een kwart officieel autistisch, en nog eens een kwart scoorde hoog op autistische trekken zonder diagnose.

Waarom moeheid geen detail maar een signaal is

Als je autistisch bent én hypermobiel, voelt moeheid zelden als “gewoon wat minder energie vandaag”, maar als een systemische uitputting die alles doordringt: lopen, denken, schakelen, sociaal doen, herstellen. In de Edinburgh‑studie bleek dat precies die combinatie van autisme (of hoge autistische trekken) en bindweefselaandoening samenhangt met een slechtere lichamelijke én mentale gezondheid.

“Ik word wakker en ben al op.
De dag moet nog beginnen, maar mijn lichaam
heeft zijn energie al uitgegeven aan ‘basisfuncties’.”

Autistische deelnemers rapporteerden niet alleen meer pijn en lichamelijke klachten dan niet‑autistische deelnemers met vergelijkbare hypermobiliteit, maar scoorden ook lager op kwaliteit van leven en hadden gemiddeld meer contact met specialisten en uitkeringsinstanties. Ook de groep met hoge autistische kenmerken zonder diagnose scoorde slechter dan de niet‑autistische groep, zeker op angst en depressie.

Die uitputting wordt in de praktijk nog vaak “tussen de oren” gesitueerd. Terwijl de studie net bevestigt wat veel mensen zelf al jaren voelen: moeheid is hier geen karaktertrek, maar het optelsom‑effect van kwetsbaar bindweefsel, instabiele gewrichten, autonome dysfuncties (zoals POTS), chronische pijn, sensorische overbelasting, executieve uitdagingen en een zenuwstelsel dat permanent op hoogspanning draait. Voeg daar de psychische belasting van een jarenlange diagnosereis aan toe, en het wordt begrijpelijk dat “kapot moe” zijn eerder regel dan uitzondering is.

Dat wil niet zeggen dat iedereen die zich uitgeput voelt, “dus” autistisch en hypermobiel moet zijn. Maar in deze combinatie is vermoeidheid wél een kernsignaal, geen bijzaak.

Wat hEDS en HSD zijn – en vooral wat ze dóen

Hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom en hypermobiliteitsspectrumstoornissen zijn erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij gewrichten verder bewegen dan “normaal”, maar waar de grootste impact vaak onder de huid zit. Bindweefsel is letterlijk de lijm van je lichaam: het zit in gewrichten, huid, bloedvaten, darmen, bekkenbodem, zenuwscheden. Als die lijm kwetsbaarder is, werkt dat door in je hele systeem.

Mensen herkennen zich vaak in een patroon van terugkerende verstuikingen of subluxaties, onverklaarbare stijfheid ondanks hypermobiliteit, chronische pijn, extreme vermoeidheid, orthostatische klachten (duizeligheid, near‑fainting), maag-darmproblemen en blaas‑ of bekkenklachten. Voor hEDS bestaat geen eenvoudige genetische test; de diagnose hangt af van klinische criteria, familiegeschiedenis en het uitsluiten van andere aandoeningen.

“Je kan op papier ‘heel flexibel’ scoren,
en tegelijk voelen alsof je lijf van binnen uit elkaar valt.”

Instrumenten zoals de Beighton‑score meten wel hoe ver een elleboog of knie strekt, maar zeggen weinig over pijn, vermoeidheid en dagelijkse beperkingen, en houden nauwelijks rekening met leeftijd, geslacht en presentatieverschillen. In de studie hadden autistische en niet‑autistische deelnemers vergelijkbare Beighton‑scores, maar de autistische groep rapporteerde duidelijk meer klachten en beperkingen. Dat onderstreept hoe beperkt “hoe ver je gewricht buigt” is als maat voor impact.

In onze ervaring als koppel leidt dit tot veel losse zorgtrajecten: orthopedie voor enkels, gastro‑enterologie voor darmen, cardiologie of interne geneeskunde voor POTS‑achtige klachten, psychiatrie voor angst, depressie of autisme – maar zelden ziet iemand het totale plaatje. Precies dat herkent de studie ook: deelnemers doorlopen vaak meerdere specialistische circuits, zonder dat er een integrale visie ontstaat.

De diagnostische odyssee: bijna twintig jaar zoeken naar woorden

Een van de meest schrijnende cijfers: gemiddeld zat er bijna 19 jaar tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke hEDS/HSD‑diagnose. Die wachttijd zal in Vlaanderen vermoedelijk niet korter zijn. Bijna twee decennia waarin klachten geminimaliseerd, verkeerd gelabeld of in stukjes behandeld worden, zonder samenhangend verhaal.

“Je leert op den duur je klachten in stukjes opdelen,
omdat niemand ze als geheel kan of wil horen.”

Interessant én confronterend: niet de autistische groep had de langste vertraging, maar de groep met hoge autistische kenmerken zonder diagnose. Mogelijk komen autistische mensen door conflicten met systemen sneller in gespecialiseerde circuits terecht, of wordt hun dossier sneller als “complex” bestempeld, waardoor hypermobiliteit eerder in beeld komt. Dat komt overeen met onze ervaring: je moet vaak eerst iets “ernstigs” in je dossier hebben voor een centrum met EDS‑expertise je serieus neemt.

Dat wil niet zeggen dat autistische mensen een vlot diagnosetraject hebben. Eerder dat verschillende vormen van onzichtbaarheid perfect naast elkaar kunnen bestaan zolang je geen lastig mens bent. Autistische mensen krijgen hun klachten wel te horen als “vast de autisme” (perfectionisme, overprikkeling) wanneer ze over andere symptomen praten, terwijl mensen zonder (h)erkenning van neurodivergentie verdwijnen in de hoek “vage klachten” of “stress”, zelfs als hun beperkingen groot zijn.

De studie legt zo een systemische bias bloot: zodra één label verschijnt, stopt de zoektocht; als er géén label is, vindt men de klachten te diffuus om serieus te nemen.

Drie groepen, één continuüm – maar andere ervaring

De Edinburgh‑vraaglijststudie onderscheidde bewust drie groepen: mensen met autismediagnose, mensen met hoge autistische kenmerken (high AQ) zonder diagnose, en mensen met lage autistische kenmerken. Dat verbreekt het simplistische denken in “autisme/niet‑autisme” en maakt ruimte voor mensen die zich herkennen in autisme, maar (nog) geen officiële diagnose hebben.

“Je hoeft niet eerst een stempel te hebben
voor je lijden geldig wordt,
maar zo werkt het systeem helaas vaak wél.”

De steekproef bestond grotendeels uit witte vrouwen, met in de autistische groep relatief veel jonge volwassenen en non‑binaire deelnemers – een patroon dat we ook in andere studies over hypermobiliteit zien. Hoewel de mate van hypermobiliteit vergelijkbaar was, rapporteerden autistische deelnemers meer hEDS/HSD‑symptomen (onder meer dermatologische, orthopedische en pijnklachten). Autistische en high‑AQ‑deelnemers beoordeelden hun fysieke en mentale gezondheid slechter dan de niet‑autistische groep, maar vooral de formeel autistische groep had meer diagnoses zoals POTS/dysautonomie, ME/CVS en mastcelactivatiesyndroom.

Volgens de onderzoekers suggereert dit dat de combinatie van autisme en hypermobiliteit niet alleen zorgt voor een opstapeling van neurodivergente kenmerken, maar ook samenhangt met een hogere lichamelijke kwetsbaarheid.

Kwetsbaarheid op kwetsbaarheid: stapelen tot het knapt

Veel autistische deelnemers waren niet “alleen” autistisch, maar rapporteerden ook vaker ADHD, dyslexie, dyscalculie en dyspraxie. In de literatuur wordt geschat dat 30–50% van de autistische mensen ook ADHD‑kenmerken heeft, wat gevolgen heeft voor aandacht, motoriek, planning en impulscontrole.

“Alleen al rechtop blijven,
is soms een voltijdse job voor mijn brein.”

In een hypermobiel lichaam betekent dat concreet dat motoriek meer bewuste aansturing vraagt, dat je meer compenseert met spierspanning en dat je executieve functies al een deel van hun capaciteit kwijt zijn aan: rechtop blijven, niet vallen, pijn anticiperen. Daar bovenop komen vaak autonome ontregelingen zoals POTS (schommelingen in bloeddruk en hartslag bij rechtkomen, met duizeligheid en brain fog) en ME/CVS‑achtige klachten met post‑exertionele malaise: activiteiten waarvoor je gisteren net energie leek te hebben, kunnen vandaag leiden tot een meerdaagse crash.

Voor iemand met autisme, met een sterke behoefte aan voorspelbaarheid en duidelijke oorzaak‑gevolgpatronen, is die grilligheid extra belastend: het lichaam houdt zich niet aan de logica waarop je je routines bouwt.

Mentale gezondheid: als routines wegvallen, valt de vloer mee

In de studie werd psychische gezondheid gemeten met de PHQ‑4 (angst en depressie), en fysieke gezondheid met de EQ‑5D‑5L. Autistische en high‑AQ‑deelnemers scoorden gemiddeld hoger op angst en depressie en lager op lichamelijke gezondheid dan de niet‑autistische groep, wat wijst op een combinatie van psychische nood en somatische belasting.

“Het ergste is niet dat ik pijn heb,
maar dat ik niet meer kan doen wat mij mens maakt.”

Interessant is hoe beperkingen in “gebruikelijke activiteiten” (werk, studie, hobby’s) verschillend doorwerken. Voor niet‑autistische deelnemers sloegen die beperkingen vooral door op hun fysieke gezondheidsbeleving, terwijl voor autistische deelnemers vooral de mentale gezondheid extra geraakt werd. Dat sluit aan bij wat veel autistische volwassenen zelf beschrijven: routines en betekenisvolle activiteiten functioneren als psychologische schokdemper.

Wanneer pijn, instabiliteit, POTS‑episodes of extreme moeheid ertoe leiden dat die vaste activiteiten wegvallen – je vertrouwde werkplek, je hobby, je wekelijkse afspraken – verlies je niet alleen bezigheden, maar ook structuur, identiteit en sociale inbedding. De mentale klap is dan vaak groter dan professionals verwachten wanneer ze vooral naar pijnscores of mobiliteit kijken.

Zelfzorg bleek ook een belangrijke predictor: hoe moeilijker wassen, aankleden en je basisverzorging, hoe hoger de angst‑ en depressiescores, vooral bij niet‑autistische deelnemers. Bij autistische volwassenen lijkt die link iets anders te liggen, mogelijk omdat velen al van jongs af aan strategieën ontwikkelen rond praktische barrières, of gewend zijn dat het leven “meer moeite kost”.

Zelfzorg, gender en de subtiele hiërarchie van lijden

De studie toont dat ouder zijn en vrouw zijn in de totale groep samenhangen met iets lagere PHQ‑4‑scores, maar binnen de high‑AQ‑groep rapporteerden vrouwen juist slechtere mentale gezondheid dan andere genders. Dat sluit aan bij onderzoek naar de zware mentale belasting bij (nog) niet‑gediagnosticeerde autistische vrouwen.

“Je bent te flexibel om serieus genomen te worden
en te ‘goed functionerend’ om ziek te mogen heten.”

Vrouwen met hypermobiliteit worden nog vaak afgedaan als “lenig”, “gracieus”, of “hormonale klachten”, terwijl hun instabiliteit, pijn en moeheid reëel zijn. Hun autistische kenmerken worden daarnaast frequent gecamoufleerd of gelabeld als angst, persoonlijkheidsproblematiek of perfectionisme, waardoor autisme of verwante neurodivergentie onder de radar blijft.

De studie illustreert zo de subtiele hiërarchie van lijden. Wie geen duidelijke diagnose heeft – of “te goed functioneert” volgens externe criteria – wordt sneller gezien als iemand die “het mentaal zwaar heeft” dan als iemand met een complexe combinatie van ontwikkelingsverschillen en lichamelijke aandoening.

Werk, inkomen en de onzichtbare kosten

De impact van autisme en hypermobiliteit stopt niet bij klinische scores, maar raakt rechtstreeks werk, inkomen en relaties. In de studie had iets meer dan de helft van de deelnemers betaald werk; autistische deelnemers waren beduidend minder vaak aan het werk dan zowel de high‑AQ‑groep als de niet‑autistische groep. Ze ontvingen vaker uitkeringen en waren meer aangewezen op mantelzorg en steun van organisaties.

“Mijn CV leest als ‘instabiel’,
terwijl ik vooral instabiele gewrichten en systemen heb.”

Voor veel mensen uit zich dat in herhaalde “pogingen tot normaal functioneren”: starten met job of opleiding, jezelf over je grenzen tillen om aanwezig en ogenschijnlijk oké te zijn, crashen, uitvallen, net genoeg herstellen en opnieuw proberen. Omdat hypermobiliteit, POTS en pijn vaak onzichtbaar zijn – en autisme al helemaal – wordt de belasting structureel onderschat door werkgevers, collega’s en instanties.

De discrepantie tussen formele “beperkingsgraad” en ervaarde draagkracht kan enorm zijn: op papier ben je “licht beperkt”, in realiteit is je dag half voorbij vóór je werkdag officieel begint.

Zorgcontacten: veel specialisten, weinig samenhang

Autistische volwassenen met hEDS/HSD bleken vaker dan de andere groepen verwezen naar cardiologie, neurologie, gastro‑enterologie, pijnkliniek, reumatologie, fysiotherapie, ergotherapie en psychologie. Ze kregen ook vaker hulp van mantelzorgers en deden relatief meer beroep op organisaties en liefdadigheidssteun.

“Ik heb een hele ploeg artsen,
maar geen zorg die mijn leven als geheel begrijpt.”

Tegelijk rapporteren mensen met hEDS/HSD in andere studies duidelijk ontevredenheid over de kennis en houding van zorgprofessionals. Voor autistische volwassenen komt daar nog een reeks bekende barrières bij: prikkelrijke wachtzalen, tijdsdruk, weinig structuur in consultaties en beperkte kennis over autisme in de somatische zorg.

De Edinburgh‑studie laat zien dat, waar huisartsen expliciet extra stappen zetten (zoals behandelplannen of gerichte doorverwijzing), mensen gemiddeld betere mentale gezondheidscores hebben. Proactieve, geïnformeerde eerste‑lijnszorg maakt dus wél een verschil, zelfs als alle medische puzzelstukjes nog niet gelegd zijn.

Van “of-of” naar “en-en”: structureel in twee richtingen screenen

De auteurs pleiten nadrukkelijk voor screening in twee richtingen: bij hEDS/HSD‑diagnose systematisch nagaan of er signalen zijn van autisme of andere neurodivergentie, en bij autismediagnose expliciet kijken naar hypermobiliteit, pijn en autonome klachten.

“Het is niet óf autisme óf hypermobiliteit.
Het is vaak én‑én,
en precies daar vallen mensen nu uit het systeem.”

In de praktijk botst dat met de organisatie van zorg: autisme valt eerder onder psychiatrie of GGZ, hEDS/HSD eerder onder reumatologie, genetica of interne geneeskunde. Dossiers reizen niet vanzelf mee en multidisciplinair overleg blijft vaak ad hoc. Diagnostische overschaduwing speelt hier een grote rol: motorische onhandigheid wordt bij autistische kinderen snel aan autisme toegeschreven; hypermobiliteit bij vrouwen wordt genormaliseerd, waardoor beide voorwaarden elkaar kunnen maskeren.

Systematisch beide kanten op screenen – en dat verankeren in richtlijnen – kan de diagnosetijd inkorten en maakt het minder afhankelijk van “geluk hebben” met een individuele arts.

Beperkingen van het onderzoek – en waarom ze ertoe doen

De studie is groot en zorgvuldig, maar niet perfect. Deelnemers kwamen via een hypermobiliteitsorganisatie; het gaat dus waarschijnlijk om mensen die al een zekere ziektelast en actiebereidheid hebben. De steekproef is overwegend wit en vrouwelijk, waardoor ervaringen van geracialiseerde groepen, mannen en andere genders minder zichtbaar zijn.

“Dat er eindelijk cijfers zijn,
betekent niet dat iedereen in die cijfers past.”

Daarnaast werd de AQ‑vragenlijst gebruikt om autistische trekken te meten, een instrument dat intussen stevig bekritiseerd is (onder meer rond gender, masking en culturele variatie). Mensen die sterk camoufleren of een atypische autistische presentatie hebben, kunnen daardoor onder de radar blijven, terwijl sommige niet‑autistische mensen met angst of trauma net hoger scoren.

Toch is de combinatie van grote steekproef, onderscheid in drie groepen en expliciete focus op zowel lichamelijke als mentale gezondheid een belangrijke stap vooruit in een veld dat lang vooral bestond uit losse casuïstiek.

Tot slot: samenwerken aan een gezondheidssysteem dat mee‑buigt

Van sommige mensen krijgt mijn partner wel eens te horen dat ze “extra speciaal wil zijn” als ze begrip vraagt voor zowel haar autisme als hypermobiliteit, terugkerende blessures, pijn en moeheid. Dat is onterecht en pijnlijk – in de eerste plaats voor haar, maar ook voor de mensen rond haar. Het gaat niet om bijzonder willen zijn, maar om proberen overleven in systemen die niet gebouwd zijn voor lichamen en breinen die anders functioneren.

“Ik vraag geen aandacht voor mijn pijntjes.
Ik vraag om gezien te worden zoals ik ben:
een mens voor wie standaardoplossingen niet volstaan.”

Het betekent niet dat iedereen met autisme hypermobiel is, of dat elke hypermobiele persoon autistisch zou zijn. Wel dat familie, omgeving, hulpverleners en beleid alert mogen zijn voor deze overlap, en niet stoppen zodra het eerste etiket is geplakt. In onze situatie helpt de erkenning van hEDS/HSD om sensaties, ervaringen en klachten niet meer te zien als losse eilandjes (“dit is autisme, dit depressie, dit trauma, dit hEDS”), maar als onderdelen van één complex systeem.

Dat heeft ons nog meer doen inzien dat het, hoe onrechtvaardig ook, vaak aan ons is om ondersteuners actief in contact te brengen met álle relevante aspecten van onze gezondheid, voorbij hun eigen specialisme. Dat kan leiden tot oplossingen die op papier “ongebruikelijk” lijken, maar in de praktijk wél werken voor ons – en dus voor veel andere autistische volwassenen met hEDS/HSD in Vlaanderen.

Wie in Vlaanderen meer wil weten over hEDS/HSD, kan onder meer terecht bij initiatieven zoals Zebrapad vzw, die informatie en lotgenotencontact rond EDS en hypermobiliteit aanbieden.

Bron: Crompton, C. J., Efthimiou, T. N., Dockrell, D. M., & Berg, K. M. (2026). Health experiences and outcomes of autistic and non-autistic adults with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder. BMC Medicine.