Wat Uta Frith ons dwingt te heroverwegen over autisme — en waarom dat zo moeilijk voelt

Er zijn van die momenten waarop iemand iets zegt wat iedereen al wist, maar voorheen versnipperd nu helder verwoord is, waarop sommigen uit de lucht vallen.

Het interview dat Dame Uta Frith (85) begin maart 2026 gaf aan het Britse tijdschrift Times Educational Supplement (gericht op onderwijs en educatie) was zo’n moment. Frith is geen buitenstaander die zich roert in een debat dat haar niet aangaat.

Dame Frith is een van de architecten van het moderne autismeonderzoek. Ze ontwikkelde de theory of mind, vertaalde het historische artikel van Hans Asperger naar het Engels en hielp het concept van het autismespectrum vorm te geven. Als iemand het recht heeft om dat spectrum kritisch te bevragen, is zij het wel.

Wat ze zei, leek sommigen, tot mijn verbazing, te schokken, terwijl er op zich weinig schokkends, controversieel of Copernicaans in haar woorden is te lezen. Haar kernboodschap: het autismespectrum is zo breed geworden dat het zijn eigen betekenis is kwijtgeraakt. De diagnose autisme zegt volgens haar tegenwoordig weinig over wat iemand nodig heeft — en dat is volgens haar een probleem dat we niet langer kunnen negeren.

Dit artikel duikt in haar betoog, plaatst het in een bredere wetenschappelijke context en vraagt ook: wat ging er mis in de manier waarop haar woorden werden ontvangen?

Wie is Uta Frith — en waarom doet haar mening ertoe?

Uta Frith begon haar loopbaan in een tijd waarin autisme nog nauwelijks voorkwam in de reguliere klinische praktijk. Ze werkte met kinderen die ernstig van hun omgeving leken afgesneden te zijn: vaak niet of nauwelijks sprekend, met een verstandelijke beperking, met gedrag dat sterk verschilde van dat van leeftijdgenoten. Autisme was voor haar van begin af aan een neurologische aandoening: aangeboren, levenslang en zichtbaar in de hersenontwikkeling.

Vanuit die achtergrond bouwde ze een indrukwekkend wetenschappelijk oeuvre op. Concepten als theory of mind, centrale coherentie en executieve functies zijn mee door haar werk internationaal bekend geworden. Ze werd verheven tot Dame Commander of the Order of the British Empire, een erkenning voor haar bijdrage aan de wetenschap. Dat gebeurt niet met elke autismeonderzoeker. Kortom: haar stem telt.

Maar die achtergrond maakt ook haar kwetsbaar en verklaart ook bepaalde blinde vlekken. Ze is minder vertrouwd met de internetcultuur, de wereld van autistische volwassenen die pas laat een diagnose kregen, met de vele verschillende dogma’s neurodiversiteitsbeweging en met de online gemeenschappen waar autisme weinig meer is dan identiteit, excentriek gedrag en community-feeling. Haar perspectief is medisch en wetenschappelijk.

Dat is haar kracht — maar ook haar kwetsbaarheid als het aankomt op perceptie in de media. Des te meer omdat ze zich in haar interview helemaal niet richt op die groepen, maar naar al wie professioneel en direct betrokken is in onderwijs en educatie. Dat dit artikel niet achter een betaalmuur stond, en relatief vlot leesbaar was, heeft meer verschil gemaakt dan gedacht.

Van smalle categorie naar elastisch spectrum

Oorspronkelijk omschreef de diagnose autisme een betrekkelijk kleine, scherp afgebakende groep mensen. Later kwamen er meer classificaties bij, om ook mensen te beschrijven met vloeiende taal maar met duidelijke sociale moeilijkheden. Uiteindelijk werden al die categorieën samengevoegd tot één autismespectrum — een begrip dat de variatie in de realiteit beter moest vatten en de kunstmatige grenzen van vroeger moest doorbreken.

Dat was een begrijpelijke en zelfs waardevolle stap. Maar Frith stelt dat precies daar iets fundamenteels is misgegaan. De criteria werden steeds inclusiever, onder druk van wetenschap, beleid én cultuur. Intussen vallen heel uiteenlopende profielen onder hetzelfde label: van kinderen met ernstige verstandelijke beperkingen die nauwelijks kunnen communiceren, tot hoogverbale volwassenen die hoofdzakelijk worstelen met sociale angst, burn-out en overprikkeling.

“We wilden de niet-typische gevallen ook meenemen. Zo is het idee van een spectrum ontstaan. Maar nu is dat spectrum zo opgerekt dat ik denk dat het ingestort is.” — Uta Frith, TES, 4 maart 2026

Die uitspraak klinkt provocatief, maar ze is statistisch onderbouwd. Het aantal kinderen in Engeland met een officieel ondersteuningsplan voor autisme verdrievoudigde bijna tussen 2015 en 2025. Frith vraagt zich hardop af of we nog wel weten wat we bedoelen als we iemand autistisch noemen — en of een diagnose die zo allesomvattend is geworden, iemand nog werkelijk verder helpt.

Twee groepen onder één naam

Frith stelt voor om minstens twee onderscheiden groepen te erkennen binnen wat nu autisme heet. De eerste groep bestaat uit mensen die vroeg worden gediagnosticeerd — doorgaans voor hun derde of vijfde jaar. Zij hebben uitgesproken taalproblemen, vaak een verstandelijke beperking en gedrag dat sterk opvalt. Deze groep is de afgelopen decennia relatief stabiel gebleven.

De tweede groep is sterk gegroeid: het gaat voornamelijk om adolescenten en jongvolwassenen, opvallend vaak meisjes en vrouwen, zonder verstandelijke beperking, met — op het eerste gezicht — goede communicatieve vaardigheden, maar met ingrijpende sociale angst en een grote gevoeligheid voor allerlei prikkels.

“Ik denk dat de mensen in die tweede groep echte problemen hebben. Maar ik betwijfel of ‘autisme’ de beste naam is voor die problemen.” — Uta Frith, TES, 4 maart 2026

Dat is geen ontkenning van hun lijden. Frith is uitdrukkelijk: ze wil niemand uitsluiten of wegsturen. Maar ze betoogt dat een onjuiste categorie ook onjuiste hulp oplevert — en daar is uiteindelijk niemand mee geholpen. Recent genetisch onderzoek gepubliceerd in Nature Genetics (Litman et al., 2025) sluit hier nauw bij aan: onderzoekers identificeerden vier biologisch onderscheiden subtypes van autisme, elk met hun eigen genetisch profiel en nauwelijks overlappende biologische patronen. Met andere woorden: wat wij ‘autisme’ noemen, is waarschijnlijk een verzameling van meerdere, mogelijks tientallen, van elkaar afwijkende aandoeningen.

Het maskerdebat: nuance in een mijnenveld

Een van de meest explosieve onderdelen van Friths interview gaat over masking of maskeren — het camoufleren van autistisch gedrag in sociale situaties. Veel autistische mensen, en zeker vrouwen, beschrijven hoe zij jarenlang sociaal gedrag kopieerden, scripts inspeelden en hun reacties onderdrukten om niet op te vallen. De prijs die ze daarvoor betalen: extreme vermoeidheid, burn-out en een gevoel van vervreemding van zichzelf.

Frith zegt dat masking naar haar mening ‘geen wetenschappelijke basis’ heeft. Ze vindt dat iedereen zich aanpast aan sociale omgevingen, en dat uitputting tal van oorzaken kan hebben. Bovendien stelt ze dat er al decennia meisjes met autisme zijn, en dat de verhouding tussen jongens en meisjes bij vroegdiagnoses nauwelijks is veranderd. Het beeld dat meisjes stelselmatig zijn gemist dankzij masking vindt ze te kort door de bocht.

“We zijn allemaal aan het maskeren, de hele tijd, om te passen in de normen van onze samenleving. Vanuit dat standpunt ben ik kritisch op het masking-idee.” — Uta Frith, TES, 4 maart 2026

Friths uitspraak is waarschijnlijk ingegeven door een klassieke, algemene kijk op sociale aanpassing en door scepsis over een nog jong, methodologisch rommelig onderzoeksveld. Aanpassing aan normen is zeker geen exclusief autistisch proces. Voor autistische mensen is voorlopig alleen beschreven dat de intensiteit en dwangmatigheid bij bepaalde subgroepen in de autismegemeenschap problematisch aanwezig is.

Waar Frith ook terecht op hamert: maskeren mag geen alles verklarend concept worden waarmee elke late diagnose achteraf gelegitimeerd wordt. Maar haar eigen formulering — ongenuanceerd en soms zonder oog voor persoonlijke ervaringen — maakte het voor velen haast onmogelijk om haar kernboodschap te horen.

Stoornis én identiteit: een valse tegenstelling

Frith gebruikt het woord ‘stoornis’ voor autisme, en dat is volgens mij terecht. Ze wijst op sterke genetische componenten, op vermoedelijke verschillen in hersenverbindingen en op het feit dat autisme levenslang is — ook wanneer iemand slimme strategieën heeft ontwikkeld om ermee om te gaan. Tegelijk erkent ze dat de kennis nog beperkt is: er zijn geen heldere biomarkers, beeldvormingsstudies blijven globaal en de genetische puzzel bestaat uit honderden kleine stukjes.

De neurodiversiteitsbeweging heeft autisme voor een deel uit de hoek van ‘tragische aandoening’ gehaald, ruimte gecreëerd voor zelfacceptatie, en bepaalde groepen  gedwongen na te denken over inclusie. Maar de beweging heeft ook een flinke donkere keerzijde. Autisme is naar mijn gevoel meer stoornis dan neurologische variatie, niet zomaar te herleiden tot ‘anders denken’, al zeker geen ‘superkracht’ of ‘neurobonus’, ook niet voor wie schijnbaar beter functioneert. De vele dogma’s van de neurodiversiteitsbeweging hebben onder andere tot gevolg gehad dat eerlijkheid en nuance in dialogen rond autisme soms ver te zoeken is.

De uitdaging is om beide zijden tegelijk vast te houden: autisme als neurobiologische kwetsbaarheid, en autisme als beperkt onderdeel van iemands identiteit, taal en gemeenschap. Niet óf stoornis óf een identiteitselement — maar een complex geheel waarin medische, sociale, psychologische en maatschappelijke lagen elkaar doorkruisen. Dat is ongemakkelijk en lastig, want het vraagt om het uithouden van spanning die niet eenvoudig valt op te lossen.

Sensorische aanpassingen: goed bedoeld, maar goed bewezen?

In sommige delen van onderwijs is de afgelopen jaren veel aandacht gegaan naar prikkelarme ruimtes, oorkappen, aangepaste verlichting en andere sensorische maatregelen. Frith is over die aanpassingen opvallend sceptisch. Ze stelt dat het intuïtief goed voelt om ‘iets’ te doen, maar dat er weinig robuust onderzoek is naar de werkelijke effecten op lange termijn. Ze vreest dat sommige maatregelen weliswaar onmiddellijk verlichting bieden, maar niet bijdragen aan het opbouwen van veerkracht en participatie.

Dat is een terechte vraag. Afscherming kan nodig zijn — maar als daarbij blijft, maakt het iemand op termijn veel kwetsbaarder. Prikkelarme omgevingen zijn eerder een gemakkelijkheidsoplossing dan iets dat autistische mensen ten goede komt op lange termijn.

Wanneer gewone prikkels onvermijdelijk aanvoelen als bedreigend, is er meer nodig dan een set oordopjes of een draai aan de volumeknop. Bovendien is ieder zintuiglijk profiel, welke mate van prikkeling van welk aspect van iemands perceptie stress geeft of goed voelt, heel anders. Meer inzicht in het eigen functioneren, heldere communicatie over behoeften en doordachte, tijdgebonden hulpmiddelen zijn doorgaans doeltreffender dan een uitgebreide reeks aanpassingen waarvan de langetermijnwerking onduidelijk blijft.

Sociale media: het kortste geheugen, de luidste stem

De online reactie op Friths interview was uitzonderlijk snel, fel en weinig genuanceerd. Extreme autistische activisten omschreven haar woorden als schadelijk en gevaarlijk. Ze rukten losse zinnen werden uit hun verband en stuurden ze rond als bewijs dat Frith masking ontkent of overprikkeling ‘tussen de oren’ vindt. Dat is natuurlijk volstrekte onzin en schadelijk voor het beeld van de autismegemeenschap.

Sociale media beloonden hier de scherpste emotie, niet de scherpste gedachte. Discussies die Frith als schurk neerzetten werden massaal gedeeld. Berichten die probeerden haar wetenschappelijke zorgen over heterogeniteit, diagnostische inflatie en fragiele bewijslast serieus te nemen, haalden veel minder bereik. Zo verandert een inhoudelijk ingewikkeld debat in een snel moreel toneelstuk — met helden en boeven, maar zonder ruimte voor moeilijke vragen of halve antwoorden. Het is vanzelfsprekend niet de eerste keer dat er op de mens en niet op de ideeën wordt geshitpost. Ook andere groten in het wetenschappelijk onderzoek rond autisme hebben dit de voorbije jaren moeten ondergaan.

Dat is zonde. Want juist de spanning tussen Friths wetenschappelijke bezwaren en de geleefde ervaringen van autistische mensen verdient een rustig, diepgaand gesprek. Een gesprek dat op Twitter, Threads of Instagram vrijwel onmogelijk is.

Wat zegt recent onderzoek?

Los van het rumoer zijn er heel wat wetenschappelijke ontwikkelingen die Friths intuïties ondersteunen. Steeds meer studies tonen aan dat groepen met een autismediagnose intern sterk van elkaar verschillen. Er duiken subgroepen op met andere cognitieve profielen, andere sensorische gevoeligheden en zelfs andere genetische patronen — wat voeding geeft aan het idee dat er eerder sprake is van ‘meerdere autismen’ dan van één uniforme aandoening. Daarnaast zijn er ook elementen die pro het spectrum pleiten, en niemand weet echt goed waar de scheidingslijnen tussen de verschillende autismegroepen echt liggen.

Onderzoek aan de Universiteit van Exeter (Russell et al., 2022) documenteerde een stijging van 787 procent in het aantal autismediagnoses in de Britse huisartsenpraktijk tussen 1998 en 2018. De grootste toename deed zich voor bij vrouwen en bij mensen die pas op latere leeftijd werden gediagnosticeerd.

De onderzoekers formuleerden voorzichtig dat dit kon wijzen op ‘verbeterde herkenning’ — maar de vraag of er ook sprake is van ‘diagnostische drift’ blijft wetenschappelijk open. Ook de toename sociaal-economische armoede kan volgens sommigen een verklaring zijn. Voor sommige mensen blijkt een autismediagnose immers een ‘meal-ticket’, in de vorm van behoud van werk, afvloeiing naar meer duurzaam werk of zelfs uitkeringen.

Tegelijk waarschuwen onderzoekers, net als Frith, dat wanneer diagnoses zwaar leunen op uitgebreide interviews en zelfrapportage, en minder op gestandaardiseerde observatie, het moeilijker wordt het onderscheid scherp te houden tussen autisme en andere aandoeningen zoals complexe angststoornissen, persoonlijkheidsverschillen of gevolgen van trauma.

Wat betekent dit voor de klas?

Frith richt zich in het TES-interview in de eerste plaats op leerkrachten en onderwijsdeskundigen. Haar boodschap aan hen is zowel geruststellend als veeleisend: een goede leraar die samen met ouders werkt, kan de behoeften van een kind herkennen en er onmiddellijk op inspelen — ook zonder formele diagnose.

In de praktijk stuit dat ideaal op een hardnekkige werkelijkheid. In veel onderwijssystemen is een officiële diagnose de sleutel tot aanvullende middelen, begeleiding en financiering. Zonder label geen extra ondersteuning. Dat creëert een systeem waarbij de diagnose niet alleen een beschrijving is van iemands functioneren, maar ook een administratief instrument — met alle perverse prikkels van dien.

Frith pleit impliciet voor een hervorming van dat systeem: ondersteuning zou gebaseerd moeten zijn op iemands concrete behoeften, niet op de categorie waaronder die persoon is ingedeeld. Dat is structureel een stuk complexer dan het klinkt, maar het is een gedachte die het waard is om serieus te nemen.

Een kruispunt, geen eindstation

Frith en haar critici hebben allebei blinde vlekken. Zij heeft minder voeling met de geleefde ervaring van autistische mensen die laat werden gediagnosticeerd, met de kracht van identiteitsherkenning en met de fijnmazige literatuur over masking en camouflage. Haar critici van hun kant onderschatten soms de ernst van de wetenschappelijke vragen over heterogeniteit en diagnostische inflatie — en verwarren elke kritische reflectie op het huidige spectrum te snel met een aanval op autistische mensen persoonlijk.

Autisme is geen enkelvoudig noch een eenvoudig verhaal. Het is een collage van botsende perspectieven: het medische model dat terecht zoekt naar biologische oorzaken, individuele ondersteuning en objectieve criteria, het neurodiversiteitsmodel dat nadruk legt op aanvaarding, maatschappelijke invloeden en inclusie, en daar doorheen de geleefde werkelijkheid van autistische mensen die elke dag navigeren in een wereld die niet op hen is afgestemd, partners en (groot) ouders die de klok rond met hen begaan zijn en hun eigen engagement en frustraties hebben. Al die lagen, en nog veel mer, zijn tegelijk waar — en ze spreken elkaar soms tegen.

Als we willen dat autisme over tien of twintig jaar nog een bruikbaar concept is — in onderzoek, in de klas, in de hulpverlening én in het leven van autistische mensen — hebben we tragere gesprekken nodig. Ruimte voor onderzoekers die vraagtekens plaatsen bij het huidige spectrum zonder als verraders te worden weggezet. Ruimte voor autistische mensen die hun ervaringen met masking, stigma en late diagnose kunnen delen zonder dat die ervaringen worden afgedaan als ‘sociale mediahype’.

Uta Frith heeft op haar 84ste de moed gehad om luid te zeggen wat ze denkt — ook wetende dat het haar storm van kritiek zou opleveren. Dat verdient respect, ook als je het niet volledig met haar eens bent. Want de vragen die ze stelt, zijn reëel. En ze verdienen een eerlijk, open antwoord — niet alleen een woedende reactie op Instagram.