Waarom wereld autisme dag eigenlijk 1 april is … autisme en onvoorspelbaarheid

Er is één dag per jaar waarop de rest van de wereld begrijpt hoe het voelt om autistisch te zijn.

Het is niet 2 april. Dan is het wereld autisme dag. Ik zou het een dagje vroeger vieren. Zoals ik de meeste dingen voorvier (of navier, als ik weer terug in mijn comfortzone ben).

Welkom in mijn wereld — waar elke dag een aprilvis is

Voor mij voelt het leven vaak als een opeenvolgende reeks aprilvissen. Een opeenvolgende reeks momenten waarop ik nooit helemaal zeker weet of wat er gezegd wordt gemeend is. Waarop gezichten dingen uitdrukken die niet overeenkomen met de woorden. Waarop iedereen bezig is met verborgen agenda’s, dubbelzinnige hints en grappen die je pas begrijpt als het te laat is. Waarop je iets gelooft wat de ander allang niet meer meende, en je je achteraf belachelijk voelt terwijl de rest lacht.

Welkom in mijn wereld. Alleen bij mij duurt die dag twaalf maanden.

Niet wantrouwig — maar altijd alert

Sommige mensen noemen me achterdochtig, wantrouwig, maar dat is het niet. Ik heb niet zoveel wantrouwen in de intenties van anderen, integendeel. Een behoefte aan cognitieve grip, wat er gaat gebeuren wanneer (ongeveer), daarentegen, heb ik des te meer. Daarom leef ik vaak in een toestand van sociale onzekerheid. Niet omdat ik dom of naïef of onoplettend zou zijn. Eerder omdat er voor mij weinig vanzelfsprekend is. Of ik ervaar toch dat anderen veel van wat ze ervaren en doen vanzelfsprekender vinden.

De nuances die anderen moeiteloos lezen

Daarom is voor mij, om het even uit te vergroten, elke dag 1 april. Sarcasme, een leugentje om bestwil, een verborgen boodschap wordt uitgesproken met een volkomen strak gezicht. Een “gaat het?” dat eigenlijk “zeg maar niks” betekent. Een uitnodiging die eigenlijk een beleefdheidsformule is, en zelfs een “kom jij maar liever niet”. Een stilte die verontwaardigend uitdrukt, of iets anders, maar ook gewoon een stilte kan zijn.

Het zijn die nuances die anderen schijnbaar moeite opvangen, met een sociaal instinct die hen ingegeven is. Ik moet daar altijd nog eens over nadenken, en bewust mee bezig zijn. Wat bedoelt die persoon nu echt? Is het een woord, een teken, een symptoom, een nadruk, een laatste waarschuwing verpakt als een grapje? Dat maakt me moe. Elke dag opnieuw.

Een leven vol misverstanden die zich opstapelen

Zo wordt het moeilijk om met bepaalde grapjes te lachen. Soms zijn het grapjes, soms is het humor, soms is het dat net niet, soms is het net het tegenovergestelde. Een leven vol kleine, middelgrote en grote misverstanden die zich opstapelen. Een collega die ‘om te lachen’ iets doet, terwijl je net bezig was met iets belangrijks. Een kennis (die zich vriend noemt) die hints gaf dat hij iets van me verlangde terwijl ik bezig was met een ander – en nu is hij boos omdat ik niets deed. Het sollicitatiegesprek waarvan ik dacht dat het perfect verliep, maar waarbij ik het ‘grapje’ op het laatst, met de subtiele afwijzing in de toon, volledig heb gemist. Kortom, het voelt vaak alsof ik een grap heb gemist, die iedereen in de ruimte al lang begrepen heeft.

Het lastigste is dat ik nooit echt goed weet wanneer, waar, met wie en waarom het gebeurt. Zoals op 1 april, zou iemand kunnen zeggen. Hoewel ik van de talloze aprilvissen nooit goed heb begrepen wat ze waren, wat er fout en goed aan was, wat het betekende. Omdat het naar mijn gevoel waar had kunnen zijn, even waar als op 2, 3 en 4 april.

Hyperalert leven — en leren loslaten

Je kan daar volgens mij op minstens twee manieren op reageren. Door alles van anderen niet al te ernstig te nemen en in een vorm van cartoonisme door het leven te gaan. Of door hyperalert te blijven. Er zijn natuurlijk nog mogelijke houdingen, zoals revanchisme, maar dat is voor mij een stapje te ver. Dan is het einde helemaal zoek.

Zelf sta ik meestal op scherp. Hyperalert. Voortdurend gespannen. Continu aan het observeren, analyseren, interpreteren, herinterpreteren. Was wat gebeurde nu gemeend, deel van een rollenspel of een meta-verhaal? Was het een scène van een deurencomedie, of sarcastisch? En vooral: heb ik hier iets gemist? Het voelt elke dag toch alsof dat laatste zich heeft voorgedaan.

Ik heb met de jaren geleerd minder waakzaam te zijn. Of minstens omgevingen op te zoeken waar ik dat minder hoef te zijn. Er zijn omgevingen waarin mijn lichaam niet het gevoel heeft dat er een hoop tijgers likkebaardend op mij staan te loeren. Ik moet toegeven: medicatie heeft mij een stuk geholpen om waakzaamheid te verminderen. Ook wandelingen, bewust worden van lichamelijke reacties, psychotherapie, praktische oplossingen zelf leren vinden (met een autismecoach). Maar toch komt dat gevoel sterk opzetten in openbare omgevingen, bij sociale gelegenheden, zelfs op familiebezoek.

Autisme en humor: geen tegenstelling

Sommige mensen vrezen dat een autismevriendelijke samenleving er minder grappig op wordt, minder dubbelzinnig, minder ‘uit de band mogen springen’, taalarmer, gevoelsarmer. Alsof autistische mensen ook geen grapjes zouden uithalen, ook aprilvissen. Wel integendeel. Niet iedere autistische mens voelt weliswaar even goed aan of het ‘erover’ is of net goed, maar dat kan ook gebeuren bij anderen, die hun gevoeligheden (of die van anderen) nog niet goed kennen. Dus blijf gerust taal – en concrete 1 april-grapjes maken wat mij betreft. Ik lach er graag mee. Maar probeer je voor te stellen hoe voor jezelf zou voelen of voor iemand die er gevoeliger voor is dan jij.

Duidelijkheid is geen luxe — het geeft me adem

En voor de rest van het jaar? Wees direct en duidelijk maar vriendelijk. Vermijd hints, metafysische subtext, geen “je begrijpt toch wel wat ik bedoel?”. Gewoon zeggen wat je bedoelt, het leven is al moeilijk genoeg. Zie het niet als gunst of redelijke aanpassing, zie het als basisrespect. Besef dat zoveel niet vanzelfsprekend is, zelfs los van dat autisme. Het helpt mijn concentratie, het verhoogt mijn vertrouwen, het maakt me aangenamer in de omgang. Want duidelijkheid is geen luxe, het geeft me adem.