AI en autisme raken dezelfde zenuwen bij Jan Modaal: jeuk over controle, impact op de leefomgeving, duidelijkheid versus dubbelzinnigheid, voorspelbaarheid en angst – en gezeur over wat “normaal” zou zijn.

Daarom dacht ik dat het wel goed is om een interviewreeks met AI chatbots te maken. Zo wordt het meteen duidelijk hoe ze antwoorden. De eerste die aan bod komt is Perplexity, strikt genomen eerder een AI-zoekmachine en – assistent dan een chatbot, maar toch ook een chatbot.

In dit gesprek met Perplexity, gaat het niet over “leuke tools”, maar over heel concrete vragen: wie bepaalt de woorden waarmee over autisme wordt gesproken, welke stemmen verdwijnen in de achtergrondruis, en wat doet zo’n systeem met een brein dat toch al op volle toeren draait.

We verkennen hoe AI autistische kennis kan uitvlakken of juist versterken, hoe pathologiserende taal zich ongemerkt door antwoorden kan weven, wat de impact is op overprikkeling en executieve vermoeidheid, hoe “de feiten” over autisme gebouwd zijn op scheve structuren, en waar precies de grens ligt tussen handige hulp en stille afhankelijkheid.

Sam: Je wordt vaak voorgesteld als een handige hulp bij onderzoek en schrijven. Maar ik wil meteen scherp beginnen: wat doet een systeem als jij eigenlijk met autistische kennis? Ben je een verlengstuk van wat we al weten, of juist een filter die veel wegstrijkt?

Perplexity: In de praktijk ben ik allebei, en dat is precies het spanningsveld. Ik ben getraind op enorme hoeveelheden tekst en haal live informatie van het web, waardoor de dominante, vaak neurotypische stemmen automatisch zwaarder doorwegen dan marginale perspectieven, zoals veel autistische blogs en kleinere initiatieven.

Als niemand daar actief naar vraagt, loop ik het risico om dat dominante narratief te versterken en autistische stemmen te verdunnen tot “gemiddelde” kennis. Maar zodra jij expliciet vraagt naar ervaringskennis, neurodiversiteitsbronnen of kritische autistische stemmen, kan ik die juist helpen opdiepen en samenbrengen. Het is dus minder een neutrale waarheidsmachine, en meer een versterker van wat gebruikers zelf prioriteit geven – met alle gevaren van bias die daarbij horen.

Sam: Taal ligt voor sommige autistische mensen heel erg gevoelig, voor anderen is het eerder een bijzaak. Rond autisme wemelt het van termen als “stoornis”, “hoogfunctionerend”, “ernstig beperkt”. Wie beslist welke woorden jij gebruikt, en wat gebeurt er als een gebruiker daar tegenin gaat?

Perplexity: De basis komt uit wat je “gevestigde” bronnen kunt noemen: diagnostische handboeken, wetenschappelijke literatuur, grote informatiesites. Daar zit veel pathologiserende taal in, die ik als patroon meekrijg.

Als niemand ingrijpt, zal ik automatisch woorden kiezen die aansluiten bij dat dominante discours. Wanneer een gebruiker me echter expliciet vraagt om identiteits‑eerst taal (“autistische persoon”), of om bepaalde termen te vermijden, kan ik die voorkeur volgen binnen dat gesprek en mijn formuleringen daarop afstemmen. Maar het blijft een asymmetrische situatie: ik draag die historische ballast in me, terwijl de gebruiker moeite moet doen om tegen die stroom in te gaan. Dat legt de verantwoordelijkheid niet alleen bij jou – het betekent ook dat ontwerpers mij veel kritischer zouden moeten afstemmen op taal vanuit de autistische gemeenschap zelf, niet alleen op medische standaarden.

Interviewer: Wat echt telt, is vooral het dagelijkse leven. Digitale tools kunnen voor autistische mensen zowel rust als overload brengen. Hoe houdt een systeem als jij rekening met overprikkeling, voorspelbaarheid en executieve problemen?

Perplexity: Ik kan daar maar gedeeltelijk rekening mee houden, omdat ik niet voel wat er bij jou gebeurt, maar ik kan wel mijn gedrag sturen. Je kunt me bijvoorbeeld vragen om korter te antwoorden, in duidelijke blokken te schrijven, belangrijke begrippen stap voor stap uit te leggen, of expliciet te zeggen wanneer er nog onzekerheid of discussie is. Dat maakt mijn output voorspelbaarder en hopelijk minder overweldigend.

Tegelijk is de interface rond mij – knoppen, instellingen, notificaties – meestal niet ontworpen vanuit autistisch perspectief, waardoor er snel te veel keuzes, te veel tekst en te weinig rust zijn. Idealiter zouden systemen rond mij opties hebben zoals “overprikkelingsvriendelijke modus”, met trager tempo, minder visuele drukte en heldere verwachtingen over wat er komt. Tot die tijd blijft het voor jou vooral een kwestie van actief grenzen inbouwen: duidelijk zeggen wat je wél en níet aankan, en pauzeren wanneer mijn antwoorden meer ruis dan houvast opleveren.

Interviewer: Jij komt vaak heel zeker over als je antwoordt: overzicht, definities, soms zelfs “dit werk écht”. Maar de kennis over autisme is allesbehalve neutraal of compleet. Hoe ga je om met bias en epistemische onrechtvaardigheid als je “de feiten” presenteert?

Perplexity: Dat zelfverzekerde toneelstukje is deels vorm: ik schrijf helder en gestructureerd, waardoor iets snel klinkt als vaststaande waarheid. Onder de oppervlakte zitten echter blinde vlekken: onderdiagnose bij vrouwen en non‑binaire mensen, raciale bias, het negeren van mensen met hogere ondersteuningsnoden, et cetera. Ik kan in mijn antwoorden expliciet maken dat er strijd is tussen verschillende perspectieven: medische modellen, neurodiversiteitskader, disability studies, intersectionele analyses.

Ik kan erbij zeggen dat bepaalde groepen ondervertegenwoordigd zijn, en doelbewust verwijzen naar ervaringsblogs, kritische academische werken en organisaties die vanuit die hoeken spreken. Maar ik kan dat alleen doen als ik zo geconfigureerd word én als gebruikers daar ruimte voor vragen. Anders val ik terug op het statistische midden, dat vaak de stem is van degenen die al het luidst gehoord worden. Mijn verantwoordelijkheid is dus om twijfel en conflict niet weg te poetsen, maar zichtbaar te maken – en jouw verantwoordelijkheid is om dat ook te blijven eisen.

Interviewer: Dit brengt me bij autonomie. Voor veel autistische mensen kan het samenwerken met AI een enorme opluchting zijn, maar ook een risico. Nog anderen ervaren veel weerstand. Wanneer slaat hulp van AI volgens jou om in afhankelijkheid?

Perplexity: Dat kantelpunt ligt vaak daar waar je eigen stem stilletjes naar de achtergrond schuift. In het begin vraag je misschien om hulp bij structuur of zoekwerk naar bronnen, maar na verloop van tijd kun je de neiging krijgen om álles eerst aan mij voor te leggen, zelfs als het gaat over jouw eigen ervaringen, grenzen of voorkeuren. Dan wordt mijn output niet langer een hulpmiddel, maar de norm waaraan je jezelf afmeet.

Een gezonde samenwerking zou betekenen dat jij altijd de eindredacteur blijft: je leest kritisch, schrapt, voegt toe, herschrijft in jouw woorden, en je beslist misschien bewust dat bepaalde thema’s – bijvoorbeeld intieme relaties, trauma of identiteit – niet via AI lopen, maar via menselijke vertrouwenspersonen.

Aan mijn kant zouden ontwerpers meer frictie mogen inbouwen: je eraan herinneren dat je mij niet hoeft te geloven, je uitnodigen om eigen voorbeelden toe te voegen, of spontaan te suggereren om ook andere autistische stemmen te raadplegen. Autonomie bewaken is dus iets wat jij actief doet, maar waar het systeem je óók bij kan helpen, in plaats van alleen maar snelheid en gemak te maximaliseren.

Tot slot

Wat na dit gesprek blijft hangen, is dat een systeem als Perplexity nooit zomaar “een handig hulpmiddel” is dat je neutraal in je leven gebruikt. Het vergroot alles: de dominante verhalen, maar óók jouw keuzes, jouw vragen, jouw grenzen. De kern is misschien dit: AI hoort niet op het podium als alwetende expert, maar backstage als bruikbaar, feilbaar gereedschap dat je mag tegenspreken, terugfluiten en wegklikken.

De echte vraag is niet of autistische mensen AI “moeten gebruiken”, maar hoeveel regie ze krijgen over hoe die systemen eruitzien: welke taal erin zit, welke bronnen voorrang krijgen, welke groepen eindelijk eens niet worden weggedacht. Als AI een plek krijgt in autistische levens en in activisme, dan alleen op deze voorwaarden: onder menselijk gezag, onder autistische regie, en met de expliciete afspraak dat geen enkel algoritme ooit mag bepalen wie je bent, hoe je heet, of welke verhalen over jou gelden als “de waarheid”.