In artikels over de meestgelezen artikels over autisme op het internet staan lijstjes steevast hoog in de top tien. Lijstjes met kenmerken om autisme te herkennen, lijstjes met praktische tips en hulpmiddelen, lijstjes met positieve kanten en sterktes om zichzelf op te peppen, lijstjes met mythes die uit eigen ervaring rechtgezet moeten worden, en tot slot lijstjes over dagelijkse routines en lijstjes zelf.

Wanneer ik lijstjes voorbij zie komen met titels als “9 suggesties om een miserabel leven als autistisch persoon te vermijden”, voel ik steevast een dubbel gevoel. Aan de ene kant herken ik veel. De samenvatting van literatuur klopt, de intenties van de auteurs zijn nobel, en op papier klinkt het als een waterdicht plan. Maar aan de andere kant is er de weerbarstige, modderige realiteit van het dagelijks leven met autisme. Vanuit mijn eigen autismebeleving en de vele verhalen die ik hoor, zie ik dat er fundamenteel iets wringt aan dergelijke suggesties.

Wat er precies scheelt aan deze punten? Ze lijden aan een chronische overschatting van de maakbaarheid van ons leven en leggen de verantwoordelijkheid vrijwel uitsluitend bij een autistisch individu of de omgeving of de samenleving

Hier is waar de theorie volgens mij frontaal botst op de dagelijkse praktijk:

1. De illusie van de ‘vrije keuze’ bij coping

Het begint vaak bij de suggestie om bewust te kiezen. Voor actieve coping. Tegen vermijding. Het klinkt logisch, maar coping ervaar ik niet als een menukaart waaruit ik op elk ogenblik vrij kan kiezen. Actief oplossingsgericht gedrag vergt reserves die er niet altijd zijn. Op sommige momenten is mezelf terugtrekken of volledig uitvallen geen foute keuze, maar een noodzakelijke, biologische overlevingsreflex van een overbelast zenuwstelsel. Erkennen dat ik de draagkracht niet meer heb om actief en betrokken te zijn en problemen op te lossen, is niet eenvoudig, maar het is ook een vorm van coping.

2. Wie zoekt, die vindt?

Er gaat geen lijstje voorbij of er staat wel dat de lezer ervan passende professionele hulp moet zoeken en vinden. Dat is een pijnlijk punt. Van een diep sneetje in mijn vinger tot een zwaar trauma is er wel een wachtlijst. Om te beginnen om de diagnose te stellen, en verder om geholpen te worden.

De lijstjes hebben gelijk dat we onze klachten, psychische of fysieke, ernstig moeten nemen en niet zomaar moeten wegwuiven als ‘van het leven’. Dat ze meteen daarna ook vermelden dat we beter niet op Google, bij Claude, Copilot, Deepseek of Chatgpt zoeken, is cynisch. Niet iedereen kent websites zoals thuisarts.nl en de adviezen op die website zijn vaak ook verre van realistisch. Op mijn wachtlijst-app staan er afspraken met een wachttijd van 3 maanden tot anderhalf jaar. Tenzij ik naar een duurdere privé-praktijk ga natuurlijk. En dan heb ik het nog niet over wachttijden voor psychische klachten.

3. Maskeren afleren is een privilege

Het advies om “schadelijke camouflage strategisch te doseren” en meer jezelf te zijn, is nog zo’n suggestie waarvan ik afvraag of de auteur wel begrijpt wat dat inhoudt.

Zo’n suggestie gaat namelijk voorbij aan de redenen wáárom we maskeren. Maskeren van autistisch gedrag – in de mate van het mogelijke – is vaak een noodzakelijk verdedigingsmechanisme, ontstaan uit jarenlange ervaringen met afwijzing, onbegrip en pestgedrag. Ik ben er niet altijd even goed in, maar probeer zoveel als mogelijk op te gaan in de context en aan de verwachtingen te voldoen.

‘Wees gewoon jezelf’ is een suggestie die haast nog minder empathisch is.  Stoppen met maskeren is meestal een privilege. Het vereist een veilige werkomgeving, een begripvolle partner en financiële zekerheid. Voor mij betekent stoppen met ‘normaal doen’ een reëel risico op verlies, van inkomen tot geloofwaardigheid. Ik heb al veel mensen ontmoet die bij hoog en laag beloven om naar het gezicht onder mijn maskeren te kijken zonder meteen te oordelen, maar als het eenmaal zover is zich niet veel herinneren van hun belofte. Dan heeft het plots niets meer met autisme, of met menselijkheid te maken.

4. Aanpassingen vragen negeert de machtsverhoudingen

“Vraag om aanpassingen op het werk” en “creëer een sensorisch veilige omgeving thuis”. Terug prachtig in theorie. In de praktijk vergt het vragen om redelijke aanpassingen op de werkvloer een enorme dosis assertiviteit, sociaal kapitaal en een welwillende werkgever. Veel autistische mensen zwijgen uit angst om als ‘lastig’ te worden bestempeld of hun werk kwijt te raken.

Daarnaast is er de financiële realiteit. Een aanzienlijk deel van de volwassenen met autisme kampt met een laag inkomen, een uitkering of werkloosheid. Een woning ombouwen tot een rustgevend, prikkelarm toevluchtsoord met verzwaarde dekens, dure noise-cancelling en de perfecte verlichting, is een luxe die voor velen onbetaalbaar is.

5. Een structureel en cultureel probleem sterk polariseren eerder dan aan te pakken

Het grootste probleem met lijstjes met suggesties is misschien wel dat ze sterk polariseren. Ze individualiseren, schuiven alle aanpassingen af op de omgeving, of zijn een maatschappijkritische aanklacht waar niemand iets mee kan. Blijven hameren op een steeds snellere samenleving, speedboot-metaforen of dubbele empathie vult artikels in de krant maar helpt concreet maar weinig.

Natuurlijk is zelfzorg essentieel, zijn aanpassingen belangrijk en is er een verschuiving in houding en maatschappelijke organisatie nodig. Toch mag het zwaartepunt niet op één van die drie niveau’s geschoven worden. Als autistische persoon moet ik mijn eigen verantwoordelijkheid nemen, als omgeving van autistische mensen moet ik mee denken en als een van de vele vertegenwoordigers van de samenleving (als burger) moet ik mijn verantwoordelijkheid opnemen om aan de levenskwaliteit van alle autistische mensen (ook zij die heel anders zijn dan ik) en mensen in het algemeen te werken. Tegelijk is autisme niet zomaar een neurologische variatie, maar ook een stoornis, een handicap, die impact heeft op alle levensgebieden, hoewel niet iedereen dat ervaart door verzachtende omstandigheden of privileges.

Besluit

Om een miserabel leven te vermijden, hebben we meer nodig dan een plannen voor gedragsverandering op individueel, groeps – of samenlevingsniveau. Samen werken in plaats van te polariseren, verandering in houding die samengaat met aanpassing van structuur, en verder creatief roeien met de riemen die we hebben, helpt volgens mij meer. En intussen hopen we dat we niet zijn terecht gekomen in dat bootje dat net iets te veel water maakt.