In alledaagse gesprekken hoor ik vaak woorden die bedoeld zijn om te helpen, te troosten of me op te vrolijken. Toch komen precies die zinnen soms hard aan, omdat ze missen wat er daadwerkelijk in mij omgaat. Voor mij gaat dit niet over overgevoeligheid of tegendraads zijn. Het gaat over een wezenlijk andere manier van waarnemen, verwerken en herstellen.

Hieronder volgen de tien pijnlijkste uitspraken die onschuldig klinken, maar vaak hard landen. Ik deel ze vanuit de ik-persoon, omdat dit mijn eigen ervaring is — en geen universeel regelboekje voor iedereen.

1. “Het is oké, maak je er geen zorgen over.”

Wanneer ik probeer uit te leggen dat iets belangrijk voor me is, kan deze zin voelen alsof mijn bezorgdheid geruisloos wordt dichtgeklapt. Als ik aangeef dat een onverwachte verandering in de planning me uit evenwicht brengt en ik enkel “het is oké, maak je geen zorgen” als antwoord krijg, blijf ik achter met mijn onrust én zonder duidelijkheid. Wat ik eigenlijk zoek, is zelden meer structuur omwille van de structuur. Ik zoek duidelijkheid over intenties en verwachtingen. Ik wil het leven niet spannender maken dan het al is. Dat ik zo reageer op onzekerheid is geen aanstellerij: onverwachte situaties roepen vaak meer stress op, en dat die stress niet verdwijnt door een hapklare geruststelling. Mijn brein verwerkt afwijkingen van het verwachte sterker, en daarom geeft een concreet doordacht antwoord me meer rust dan een algemene vlotte troostzin.

2. “Laat het gewoon los.”

Informatieverwerking werkt bij mij niet als een schakelaar die ik zomaar kan omzetten. Wanneer een gesprek onduidelijk eindigt, een afspraak plotseling verandert of iemand iets dubbelzinnigs zegt, blijf ik er vaak in mijn hoofd naar terugkeren omdat ik behoefte heb aan logische afronding. Te horen krijgen om het ‘gewoon los te laten’, voelt voor mij alsof mijn nood aan duidelijkheid niet ernstig wordt genomen. Je kan er zeker van zijn dat ik dat malen ook liever kwijt dan rijk ben. Net zoals veel andere autistische mensen ben ik sterk gericht op detail en op het afronden van mijn gedachten, en kan ik een onafgesloten kwestie niet loslaten. Die manier van denken is geen onwil, maar een kenmerk van hoe ik informatie verwerk, en die laat zich niet op commando uitzetten. Mocht dat zo eenvoudig zijn, had ik het allang zelf gedaan.

3. “Doe niet zo dramatisch, zo erg is het niet.”

Een ruimte kan voor mij te luid, te fel, te druk of te chaotisch aanvoelen. Zelfs als een ander daar nauwelijks iets van merkt. Een zoemende lamp, gesprekken die door elkaar lopen of luide achtergrondmuziek kunnen genoeg zijn om mijn focus en evenwicht te verliezen. Als iemand zegt dat het “echt niet zo erg is”, voelt het alsof mijn zenuwstelsel eerst toestemming moet vragen voordat het mag reageren. Toch is dit geen overdrijving. Als ik een opmerking maak over die ruimte, is mijn grens al veel keren overschreden. Sinds enkele jaren wordt het anders verwerken van prikkels gezien als een kenmerk dat bij autisme hoort, en onderzoek toont dat de drempel waarop het zenuwstelsel reageert echt anders ligt. Wat voor een ander achtergrondruis is, kan voor mij een echte belasting vormen die ik niet zomaar kan wegredeneren.

4. “Maar je lijkt me volkomen normaal.”

Mensen bedoelen dit soms vriendelijk, maar wat ik vaak hoor, is dat mijn inspanning onzichtbaar blijft. Als ik glimlach als ik aan het werk ben, sociaal meedraai en pas ontlaad als ik thuiskom, dan zien mensen de oppervlakte, maar niet de tol die het eist. Als ik mij niet zou aanpassen, zouden mensen mij niet tolereren. Soms vragen ze zich af ook af waarom ik mijn behoeften überhaupt een naam moet geven: “Je bent toch gewoon jezelf?” Dat klinkt ruimdenkender dan ze echt zijn, maar vragen om begrip hoe mijn eigen systeem werkt, is geen excuus; het is een noodzakelijke handleiding (die ze helaas vaak niet kunnen lezen). Dat dit zoveel energie kost, is niet alleen bij mij zo. Ook uit onderzoek blijkt dat mezelf normaal voordoen noodzakelijk is om mee te draaien maar dat het tegelijk een groot risico op overbelasting met zich meebrengt. In plaats van me te loven om mijn inspanningen, en aanbieden om mee te denken hoe ik me meer kan focussen op wat echt noodzakelijk is, duw je mij met deze zin nog een stukje verder de dieperik in.

5. “Als je het echt wil, zou je het wel kunnen.”

Ik kan iets oprecht willen en er toch op vastlopen. Dat gebeurt bijvoorbeeld wanneer ik een taak verstandelijk begrijp, maar er niet aan kan beginnen, of wanneer mijn hoofd op slot gaat door te veel stappen, te weinig structuur of te veel druk. Deze zin kwetst omdat het mijn vastlopen reduceert tot een gebrek aan motivatie, terwijl het werkelijke probleem overbelasting is. En dat vastlopen heeft een verklaring: onderzoek laat zien dat het plannen, starten en wisselen tussen taken bij autisme vaak meer moeite kost, helemaal los van intelligentie of inzet. Het verschil tussen iets willen en er ook aan kunnen beginnen is dus een echt verwerkingsverschil, geen kwestie van wilskracht. Meer zelfs: als jij het echt zou willen, zou je die zin inslikken en mij waarderen en loven om wat ik wel kan.

6. “Maar vroeger (of gisteren) kon je dat nog wel.”

Wat ik kan en aankan, mijn draagkracht, schommelt meer dan je je kan inbeelden. Dat heeft allerlei redenen, en onder andere ook te maken met de impact van deze tien zinnen. Soms verloopt een afspraak of een sociaal moment goed. Op andere momenten is mijn energie al opgebruikt door lastige opmerkingen en vragen van mensen, slaapgebrek, stress, eerdere prikkels of een opstapeling van onmogelijke verwachtingen en eisen. Wanneer mijn energie op is, kunnen alledaagse dingen die normaal wel lukken, plotseling onmogelijk worden. Dat is geen onwil of luiheid of ‘jammer’ te noemen. In onderzoek wordt beschreven hoe belasting zich kan opstapelen tot de beschikbare energie op is, en hoe die reserve per dag verschilt. Daardoor kan precies dezelfde taak de ene dag haalbaar zijn en de volgende dag onbereikbaar.

7. “Trek het je niet aan.”

De meeste dingen glijden niet zomaar van me af als water van eend, maar raken me diep. Onduidelijke communicatie, onrecht, een harde opmerking of een sociale interactie die blijft nazinderen in mijn hoofd. Dat betekent niet dat ik “te gevoelig” ben, maar gewoon menselijk, en autistisch. Als iemand zegt dat ik het me niet moet aantrekken, klinkt het alsof ik bewust kies voor die intensiteit. Mijn ervaring is juist dat de intensiteit zich aan mij opdringt, helemaal vanzelf. Sterke gevoelens heb ik in overvloed, hoewel dat bij iedereen met autisme anders is, maar verwerken en bijsturen van die sterke gevoelens kost bij autisme vaak meer tijd en moeite. De heftigheid van een emotie is daarom geen keuze, maar hoort bij de manier waarop prikkels en betekenis bij mij binnenkomen.

8. “Het is wat het is.”

Soms is dit niet meer dan het abrupt beëindigen van een gesprek. Terwijl ik juist wil onderzoeken welke aanpassing er wél mogelijk is, hoe een situatie anders uitgelegd kan worden of hoe de druk verlaagd kan worden. Deze zin gooit de deur dicht voor nuance. En net die nuance maakt voor mij vaak het verschil. Uit onderzoek naar aanpassingen op het werk blijkt dat kleine, concrete ingrepen het functioneren van autistische werknemers flink kunnen verbeteren. De ruimte om samen naar een oplossing te zoeken is daarmee geen luxe, maar vaak juist de factor die de doorslag geeft.

9. “We zijn allemaal wel een beetje anders, toch?”

Ja, iedereen is uniek (en tegelijk verschillen we erg weinig), maar niet iedereen komt van even ver, en heeft dezelfde rugzak en dezelfde energie op te doen. Als je mijn verschil reduceert tot iets algemeens en vrijblijvends, verdwijnt je begrip voor de concrete gevolgen van mijn autisme op mijn werk, relaties en hersteltijd. Het gaat hier ook niet om een gewoon verschil tussen mensen. Mijn autisme is niet zomaar een klein verschil dat iedereen in dezelfde mate kent. Wie die specifieke verwerkingsverschillen gelijkstelt aan gewone individuele variatie, gaat voorbij aan de echte impact ervan op het dagelijks leven. Dan voel ik me niet opgenomen in de diversiteit, maar erin opgelost, en eruit geduwd zelfs.

10. “In mijn tijd maakte niemand daar een punt van.”

Als ik dit hoor, voelt het alsof mijn grenzen worden weggezet als een modetrend of een aanstellerij. In uw tijd waren er evenveel autistische mensen als nu, mogelijk zelfs meer. Alleen werden ze minder herkend, minder benoemd, vaker genegeerd en weggestopt in onmenselijke omstandigheden (in het hok aan het einde van de tuin). De stijging van het aantal diagnoses komt vooral doordat we autisme beter herkennen, doordat er meer kennis is — en niet omdat het vroeger beter of anders was. Wat vroeger onbenoemd bleef of anders werd uitgelegd, betekent dus niet dat de kenmerken er toen niet waren. De noodzaak was er altijd al, hij werd alleen zelden gezien voor wat hij was. Misschien is je nostalgie naar vroeger wel een nostalgie naar meer of andere voorrechten, maar dat heeft niets met mij te maken.

Waarom Dit Belangrijk Is

Voor mij begint echte ondersteuning niet met relativeren, corrigeren of de grens verleggen, en al evenmin met wegmoffelen van signalen die ik je aangeef. Het begint met luisteren. Heldere communicatie, voorspelbaarheid, voldoende hersteltijd en de erkenning van onzichtbare inspanningen zijn precies de bouwstenen die het dagelijks leven werkbaar maken.

Dus, de volgende keer dat een van deze uitspraken op het puntje van je tong ligt, kun je misschien iets eenvoudiger proberen: “Dat klinkt ernstig. Vertel me er meer over.” Of je kan ook gewoon knikken en zwijgen. Of zeggen “Vertel me meer, ik kan me niet voorstellen hoeveel het voor je betekent”. Het kost weinig, en het verandert veel.