Ik sta niet graag op foto’s. Ik word niet graag gefotografeerd. Ik deel dat gevoel met onze kat. Of het iets te maken heeft met de angst of afschuw voor de confrontatie met mezelf, of eerder een licht trauma uit de kindertijd toen ik door iedereen gefotografeerd werd, dat interesseert me eigenlijk niet zoveel. Het heeft misschien eerder met mijn melancholische ingesteldheid te maken, of dat ik telkens als ik mensen op foto’s zie de indruk krijg dat ze veel verdriet hebben.

Eerder dan zelf fotograaf te worden, om beeldvorming onder controle te krijgen, lees ik over foto’s, en de beschrijving ervan. Onlangs las ik een masterthesis Understudies: Photographing People with Autism met veel afstand, bijna zoals je in een museum naar een werk kijkt zonder er zelf op te staan. Ik vind die dingen wel eens op het internet. Vaak gaan ze het ene oog in en het andere uit. Dit keer bleef de tekst mijn hoofd hangen.

De thesis is geschreven door Maia K. Huddleston, zelf autistisch. Zij maakt foto’s van autistische kinderen en volwassenen. Ze wil laten zien dat autisme geen ramp of ziekte is, maar een andere manier van zijn. Ze reageert daarmee op politici, die ze bespreekt in haar thesis, die autisme een “epidemie” noemen en doen alsof er iets ernstig mis is met de wereld omdat er meer diagnoses zijn. Het is een Amerikaanse thesis, dus ik neem er noodgedwongen bij dat zij het sociaal/culturele model van autisme bijna verafgood.

In het begin vertelt Huddleston over een fotosessie in het bos. Ze gaat wandelen met een moeder en haar niet‑sprekende autistische zoon. De jongen loopt vooruit, komt terug, kijkt naar de camera en wil de foto’s zien. Wanneer hij een Polaroid krijgt, verfrommelt hij die meteen. Dat is voor mij zeer herkenbaar (en waarschijnlijk de reden dat mijn ouders geen polaroid wilden). Voor de fotografe is dat geen mislukking, maar een belangrijk moment: hij laat zien dat het ook zijn beeld is en dat hij daar iets mee mag doen. Het heeft iets te maken met eigenaar over je verhaal zijn. Of hij ook de thesis van de fotografe heeft verfrommeld, is voorlopig onbekend.

De foto is niet alleen voor de fotograaf. Het onderwerp op de foto heeft ook iets te zeggen.

Huddleston werkt allesbehalve snel of stiekem. Ze beschrijft dat ze alles duidelijk uitlegt, zowel aan ouders als aan kinderen. Ze benadrukt: ouders tekenen een formulier dat toestemming geeft voor het maken en tonen van de foto’s. Ze mogen op elk moment stoppen. Bij de kinderen let ze op lichaamstaal: als een kind geen zin heeft of angstig lijkt, fotografeert ze niet. Dat vind ze belangrijk, en dat vind ik terecht, zeker bij mensen die niet makkelijk kunnen zeggen wat ze willen.

Een heftig deel van de thesis gaat over een gevaarlijk middel dat op internet als “geneesmiddel voor autisme” wordt verkocht: MMS, een soort bleekmiddel. Artsen waarschuwen dat het grote schade kan veroorzaken. Toch geven sommige ouders het aan hun kinderen. Huddleston gebruikt deze stof niet op mensen, maar op haar Polaroidfoto’s. De chemie tast het fotopapier aan. De beelden verkleuren, scheuren en worden deels uitgewist. Zij wil zo laten zien hoe hard het idee “autisme moet weg” kan toeslaan.

Huddleston schrijft ook over de geschiedenis. Vroeger gebruikten overheden foto’s om mensen te beoordelen. Ze beschrijf hoe op Ellis Island, de toegangspoort voor migranten naar de VS, mensen gefotografeerd en gelabeld werden als “zwakzinnig” op basis van hun gezicht. In psychiatrische ziekenhuizen werden patiënten in kwetsbare situaties gefotografeerd, soms zonder echte toestemming. Tegenwoordig is YouTube een kanaal waarmee mensen worden beoordeeld. Huddleston wil die fouten niet herhalen. Ze kiest voor traag werken, veel uitleg en geen foto’s van mensen als ze wanhopig of overstuur zijn.

Niet elke foto die je kán maken, moet je ook maken.

Wat ik als lezer het sterkst vond aan de thesis: ze probeert te tonen dat autistische mensen geen voorwerp zijn, maar onderwerp. De mensen op haar foto’s zijn niet alleen “een geval”, en de foto geen gevalstudie. Ze zijn iemand met een leven, een blik, een verhaal. Ze zijn misschien invallers, maar wel evengoed welkom op de scène.

In dit werk krijg ik de indruk dat het fotograferen en hetzelfde recht (van niet in beeld komen) belangrijker is dan de foto’s zelf. Een andere, meer stereotype verklaring is dat de foto’ s van de kinderen wel moeten bestaan (ook als zij dat niet willen) om een beeld te zetten tegenover het idee dat autisme vooral een probleem is dat opgelost moet worden.

Volgens mij is dat laatste niet iets dat er tegenover staat maar vanuit dezelfde principes vertrekt, eenzelfde pot nat. Dat ziet de fotografe gelukkig ook. Je hoeft niks van kunst of techniek te weten om dat te voelen. Het gaat niet om het soort camera of de juiste instellingen. Het gaat om de vraag: hoe kijk je naar een autistisch persoon? Als risico, last, project? Of als mens die meetelt, ook als hij nooit in de pas loopt?

Huddleston, M. K. (2026). Understudies: Photographing people with autism (Publication No. 3344414522) [Dissertation/Thesis]. ProQuest Dissertations & Theses.  Southern Illinois University