Stel je voor: je bent in een ruimte waar alles hevig staat, mensen door elkaar praten, het overzicht zoek is en het voor jou een raadsel is wat er van je verwacht wordt. In veel van de artikels en publicaties over autisme blijft het daarbij, en zie ik me als autistisch persoon verbeeld als lijdend voorwerp van de vijandige omgeving. Als autist onderga ik de wereld, pas er niet in en is het bovendien mijn morele plicht om daartegenin te gaan.

In een recent, boeiend proefschrift onderzocht wetenschapper Alvin van Asselt (Vrije Universiteit Amsterdam, 2026) hoe volwassenen en jongeren met autisme omgaan met stress en sociale pijn. Dit proefschrift toont mooi waar zowel de pijnpunten van autistische mensen als van onderzoekers liggen. De manier waarop naar autisme wordt gekeken roept dan ook heel wat vragen op.

Een zware rugzak vol stress: Het midden zoeken

Tot niet zo lang geleden zochten autistische mensen en hun omgeving vooral naar de bronnen van stress en het wegnemen of vermijden ervan. Ik herinner me nog de tijden toen het begin van een hulpverleningstraject begon met het opsommen van alles waar ik stress van kreeg. Gelukkig is dat tegenwoordig veranderd, en wordt er meer gekeken naar wat werkt dan naar wat fout loopt. Toch zijn er nog steeds hulpverleners en coaches die zich gewoonweg probleemgerichte behandelaars noemen.

Ook sommige onderzoekers, zoals de auteur van dit proefschrift, focussen zich op stress, en hoe dit bij autistische mensen vaak een constante onderstroom zou zijn. Ik herken wel dat ontspanning – het herstel na inspanning of na gespannen zijn – niet helemaal lukt, en dat een ontspannen toestand al als kind moeilijk was. Relaxatieoefeningen hielpen daar niet bij, net integendeel.

Hoe dat komt is zeker niet aan één eenvoudige verklaring toe te schrijven. Sommige mensen schrijven het graag toe aan een samenleving die niet goed ingericht is op mensen die prikkels anders verwerken of directer communiceren. Een hele resem theorieën en hypotheses proberen dat te beschrijven, maar die benadrukken vooral de passieve positie van autistische mensen. Bovendien zijn er ook nog autistische mensen die de samenleving niet even of op dezelfde manieren stresserend ervaren.

De meeste publicaties die ik heb gelezen over stress, stellen dat het hogere stressniveau van autistische mensen niet veralgemeend mag worden en dat het een interactie is van heel veel verschillende invloeden die ervoor zorgen hoeveel stress autistische mensen (en hun omgeving) hebben. Het gaat dus zowel om individuele als maatschappelijke benaderingen van autisme, en zelfs die tweedeling doet onrecht aan de complexiteit. Het artikel over stress dat op deze blog vroeger is verschenen, geeft daar een mooi overzicht over.

De app die averechts werkte

Enkele jaren geleden maakte ik kennis met een smartphone-app genaamd ‘SAM’ (Stress Autism Mate), waar ik echt niets mee te maken heb. Deze app moest haar gebruikers helpen om hun stress te verminderen door tips te geven en ze op vaste momenten vragenlijsten te laten invullen over hun gemoedstoestand.

Nu ben ik gek op vragenlijsten en apps die op een of andere manier tracken en verbeteren, maar SAM vloog al snel van mijn smartphone af. Mijn stress ging niet omlaag en mijn levenskwaliteit ging er niet op vooruit. Net zoals andere gebruikers gaf de app me extra spanning. De notificaties kwamen te pas en te onpas op, en verstoorden af en toe mijn flow. Dat geldt trouwens ook voor de honderden anderen apps die min of meer hetzelfde probeerden en proberen.

Het concept dat je jezelf verbetert en je stress vermindert door jezelf voortdurend te monitoren is zoals opschrijven op een blad waar, wanneer, met wie en hoe je pijn ervaart. Dat helpt om zicht te krijgen op wat je onbewust nog niet weet, maar helpt mij in elk geval niet van de pijn af, wel integendeel. Interessant is de tweespalt in het proefschrift zelf. In eerste instantie testen de onderzoekers met deze app een individueel hulpmiddel om interne copingvaardigheden te vergroten. Wanneer blijkt dat het monitoren averechts en stressverhogend werkt, verschuift de blik van de onderzoekers deels naar de omgeving: zij stellen dan dat stress vermindert als de omgeving overzichtelijk en voorspelbaarder wordt. Dat wringt, omdat er altijd wel een reden is waarom je in die omgeving bent beland, wat de onderzoekers min of meer onbesproken laten. Het is geen of/of-verhaal. Als ik iets wil veranderen aan mijn omgeving, zal ik de eerste zijn die er iets aan moet doen. Al was het alleen al aangeven dat ik dat vind.

Vooroordelen en de twee gezichten van eenzaamheid

Het valt op dat een groot deel van het proefschrift de blik van de anderen behandelt. Er bestaan inderdaad veel vooroordelen en stigma’s over autisme, die zich uiten in negatieve verhalen en soms leiden tot geïnternaliseerd stigma. Dat er ook andere, te positieve verhalen bestaan die hoge verwachtingen stellen, stress bezorgen door de lat onmogelijk hoog te leggen, en de relaties in de omgeving onder druk stellen, blijft veelal onbesproken door de onderzoekers.

Uit de vragenlijst van 831 autistische volwassenen van het Nederlands Autisme Register blijkt dat er veel ontevredenheid en stress is in de onderzoeksgroep. Dat is niet ongewoon, omdat het mensen zijn die actief op zoek gaan en gemotiveerd zijn om die vragenlijst in te vullen. Ze ervaren vaak eenzaamheid, zowel sociale eenzaamheid (missen van een groep of steunend netwerk) als emotionele eenzaamheid (missen van iemand waar je je volledig kan laten gaan). Autistische mensen lijken volgens het onderzoek heel sterk te neigen naar en verlangen naar diepe, oprechte connectie. Ik vind dat een veralgemening. Er zijn volgens mij evenveel autistische mensen die gewoon van gezelligheid houden, of meer verlangen naar losse of van zwaarte ontdane ontspanning of connecties. Het klopt volgens mij wel dat ingeval twee autistische mensen op een andere golflengte zitten, de eenzaamheid en stress zich hoger opbouwen dan in het algemeen.

Rejection Sensitivity Dysphoria: Wanneer je je afgewezen voelt maar toch niet bent

Dat ik gevoelig ben, voor afwijzing en in het algemeen, is feedback die ik veel gekregen heb in mijn leven. Dat is volgens mij niet zozeer gevoeligheid maar eerder menselijkheid. Toch bestaat er volgens sommige onderzoekers zoiets als afwijzingsgevoeligheid, in het Engels Rejection Sensitivity Dysphoria (RSD). Het gaat dus meer over je afgewezen voelen dan afgewezen zijn. Het verschil daartussen vind ik vreemd, omdat ik mezelf niet afgewezen voel als ik ervan overtuigd ben dat ik ook afgewezen ben.

Uit enkele diepte-interviews in het onderzoek blijkt alvast dat dit bij sommige autistische mensen zwaar weegt. Als zij kritiek krijgen of zich buitengesloten voelen, is de reactie enorm heftig. Het is geen gewoon verdriet, maar een overweldigende golf van paniek, piekeren en soms daadwerkelijk fysieke pijn. “Als iemand zucht of wegkijkt tijdens een gesprek, schiet ik direct in de stress. Ik denk meteen dat ik alles fout doe. De pijn die ik dan in mijn borst voel, is geen aanstellerij, het is zo echt als een messteek.”

Het proefschrift stelt terecht dat herhaalde blootstelling aan onbegrip en sociale tegenslagen het brein als het ware afstelt op een verhoogde gevoeligheid. Het is een functionele, zij het extreem pijnlijke, overlevingsstrategie om verdere uitsluiting te voorkomen. Toch wuiven buitenstaanders, waaronder soms ook hulpverleners, dit vaak weg als pure overgevoeligheid. Ze denken dat de pijn uitsluitend gekoppeld is aan een kwetsbaar zelfbeeld, en besteden te weinig aandacht aan de reële, opgestapelde voorgeschiedenis van afwijzing vanuit de omgeving.

De scherpe randjes van het onderzoek: Een nuchtere blik

Dit proefschrift leert veel over afwijzing, eenzaamheid en de worsteling met de samenleving, of het nu projectie of realiteit is van autistische personen. Het is minstens zo belangrijk volgens mij om kritisch te blijven op de stevige blinde vlekken en aannames in dit werk.

1. Het hardnekkige idee van ‘topsport’

In veel artikelen over onderzoek wordt het leven met autisme dramatisch omschreven als ‘topsport’. Hoewel het woord topsport misschien niet letterlijk op elke bladzijde van dit proefschrift staat, klinkt de sfeer van overweldigende last en constante uitputting er wel stevig in door. Dit is een cliché dat we dringend moeten loslaten. Het klinkt misschien empathisch, maar het maakt van de autistische persoon onbedoeld een lijdende held in een oneindige strijd. Voor veruit de meesten van ons is autisme helemaal geen topsport; het is de dagelijkse, nuchtere realiteit van navigeren, grenzen bewaken en afstemmen met de omgeving. Het loslaten van die overdreven dramatiek helpt veel beter om tot praktische, haalbare oplossingen te komen.

2. De illusie van de maakbare samenleving

Dit onderzoek leunt sterk op een variatie van sociale modellen over autisme. Uitsluiting en stigma worden door de auteur als de grote boosdoeners gezien. Dat is precies wat ‘neurodiversiteit’ als model tegenwoordig zo populair maakt. Het klopt echter volgens mij niet om alle stress uitsluitend bij een falende samenleving of vijandige omgevingen neer te leggen. Ook in de meest tolerante en aangepaste utopie blijven de intense biologische kwetsbaarheden van een autistisch brein bestaan. Overprikkeling of een haperende executieve functie verdwijnt niet door een beetje meer maatschappelijk begrip. We moeten als autistische personen onze eigen medische grenzen eerlijk onder ogen durven zien.

3. De ontbrekende stemmen

Tot slot: studies zoals deze leunen zwaar op lange online vragenlijsten en reflectieve interviews. Dit betekent, zoals het proefschrift zelf ook bij de beperkingen toegeeft, dat we vooral de stem horen van mensen die verbaal sterk zijn en de energie hebben om hun complexe binnenwereld te analyseren. De grote groep autistische mensen die óók een verstandelijke beperking heeft, of grote moeite heeft met taal, blijft buiten beeld. Dat is jammer, want we mogen de conclusies hierdoor niet zomaar voor iedereen op het spectrum als algemene waarheid aannemen.

De 10 belangrijkste lessen voor de lezer

Wat heb ik concreet geleerd uit deze thesis voor de dagelijkse praktijk? Tien nuchtere inzichten:

1. Stress is een logisch gevolg. Dat de wereld verwerken je meer energie kost, ligt aan een andere interne bedrading. Dat is geen falen, maar een vaststaand feit.
2. Hulpmiddelen moeten rust brengen. Een app (zoals SAM) of schema dat als een dwingende verplichting voelt, werkt averechts. Pas je hulpmiddelen aan op jouw ritme, niet andersom.
3. Sociale pijn is échte pijn. Afwijzing activeert de pijncentra in je brein. Neem dit serieus bij jezelf en laat je niet vertellen dat je je “niet zo moet aanstellen”.
4. Het verleden weegt mee. Hevige reacties op kritiek (RSD) komen vaak doordat je brein is afgesteld op het scannen van afwijzing, nadat je in het verleden te vaak op onbegrip bent gestuit.
5. Eén goeie vriend is genoeg. Kwaliteit gaat boven kwantiteit. Eén persoon bij wie het masker af mag, is waardevoller dan een groot, maar oppervlakkig netwerk.
6. Pas op met wat je gelooft. Wees waakzaam dat je de negatieve vooroordelen die soms over autisme de ronde doen, niet onbewust op jezelf gaat projecteren.
7. Je zelfbeeld is je buffer. Uit de cijfers blijkt: een stevig, realistisch zelfbeeld helpt enorm om de klap van een afwijzing beter op te vangen.
8. Balans in verantwoordelijkheid. De maatschappij moet zeker flexibeler worden, maar het is evengoed belangrijk om je eigen, intrinsieke kwetsbaarheden te kennen en te respecteren.
9. Kies voor letterlijke duidelijkheid. Dubbelzinnige taal is een grote bron van RSD en onzekerheid. Vraag gerust precies wat iemand bedoelt, dat voorkomt urenlang piekeren.
10. Blijf met beide benen op de grond. Leven met autisme is geen heroïsche topsport. Het is simpelweg het vinden van een ritme dat voor jou werkt, met vallen, opstaan en de juiste, nuchtere ondersteuning.

Tot besluit

Dit proefschrift over stress en sociale pijn is een waardevol document. Het laat prachtig zien dat autistische mensen geen kille eenlingen zijn, maar juist enorm gevoelig zijn voor oprechte verbinding met anderen. Tegelijkertijd houdt dit onderzoek ons, en de academische wereld, een belangrijke spiegel voor.

De beperkingen in dit proefschrift – zoals het eenzijdig leunen op het sociale model, de topsport-invloed in toon en het onbedoeld uitsluiten van mensen die zich minder makkelijk met woorden kunnen uitdrukken – staan namelijk niet op zichzelf. Ze vormen een rode draad in heel veel hedendaags autismeonderzoek. Wil de wetenschap ons in de praktijk écht vooruit helpen, dan moet ze deze hardnekkige blinde vlekken durven aanpakken. Dat betekent: alle stemmen op het spectrum betrekken en eerlijk de balans zoeken tussen onze eigen medische kwetsbaarheden en de gewenste aanpassingen van de maatschappij. Pas als we dát evenwicht vinden, zetten we de echte stappen naar een leven met minder stress en meer rust.