Het fascineert me hoe mensen naar autisme kijken – het hunne of dat van anderen. Autistische mensen vormen daarop geen uitzondering. Een recente studie in het online tijdschrift Research in Neurodiversity probeert te achterhalen welke factoren aan de basis liggen van de manier waarop autistische volwassenen hun eigen autisme begrijpen. Die manier van kijken blijkt nauw samen te hangen met hun lichamelijke en psychische gezondheid en met hun gevoel van eigenwaarde. Met andere woorden: hoe iemand zijn autisme een plaats geeft, is geen vrijblijvende kwestie van woordkeuze, maar raakt aan welzijn.

De structurele impact van uitsluiting

De onderzoekers bevroegen mensen uit wat in de literatuur de verloren generatie wordt genoemd: volwassenen die in hun kindertijd de brede maatschappelijke bewustwording rond autisme zijn misgelopen. Velen van hen bleven jarenlang onbegrepen, kregen pas op latere leeftijd een diagnose en groeiden op in een tijd waarin de ruimere herkenning van autistische kenmerken – zeker bij meisjes – nog niet bestond. Het onderzoek keek naar de voorspellende waarde van drie zaken voor hun latere houding tegenover hun eigen autisme: de ervaren sociale steun in de puberteit, de mate waarin ze gepest werden, en het tijdstip waarop ze hun diagnose kregen.

De belangrijkste vaststelling is opvallend. Mensen die als jongere vaak gepest zijn, en daarover veel frustratie hebben opgebouwd, blijken er sterker toe geneigd om de neurodiversiteitsbenadering te omarmen. Dat een moeilijke schooltijd zijn sporen nalaat, vermoedde ik al. Wat me verraste, is hoe sterk en hoe gericht dat verband loopt: vooral pesten in de middelbareschoolperiode voorspelt later de keuze voor neurodiversiteit. Pesten in de lagere school liet dat effect niet zien.

Twee andere resultaten verdienen evenveel aandacht.

Ten eerste bleek de ervaren sociale steun van familie en vrienden tijdens de puberteit nauwelijks van invloed op de latere visie op autisme. Dat is contra-intuïtief en gaat in tegen eerder onderzoek. Een mogelijke verklaring is dat het hier om teruggeblikte steun gaat, en dat de meeste deelnemers hun diagnose pas na de adolescentie kregen – waardoor de steun van toen losstaat van een autistische identiteit die er toen nog niet was.

Ten tweede waren mensen die zichzelf zonder medische bevestiging als autistisch beschouwden, later minder geneigd om de neurodiversiteitsgedachte te omarmen dan mensen met een formele diagnose. Dat laatste is verrassend, gezien het op tekorten gerichte karakter van het diagnostische proces zelf.

De diagnose als kantelpunt

Voor een grote meerderheid van de respondenten was hun formele diagnose op latere leeftijd een kantelpunt. Het diagnostisch traject betekende vaak een tijdelijke identiteitscrisis die uiteindelijk uitmondde in een meer samenhangend zelfbeeld. Het leidde tot diepere zelfkennis, omdat het hielp om patronen uit het verleden in een nieuw kader te plaatsen, en tot meer zelfacceptatie, omdat men gaandeweg begreep dat eerdere sociale worstelingen niet louter aan persoonlijk falen te wijten waren. Een deelnemer verwoordde het zo:

Het was een verlichting, het gevoel alsof alles opeens klopte. Ik begon te begrijpen waar sommige van mijn gevoelens of gedragingen vandaan kwamen, zodat ik nu beter met moeilijke situaties kan omgaan en beter voor mezelf kan zorgen.

Daartegenover staat dat ruim een derde van de deelnemers ook intens negatieve emoties ervoer. Zij voelden shock en verdriet, maar ook een grote wrok tegenover hun omgeving. Die boosheid richtte zich vooral op het feit dat niemand hen in hun kindertijd had geholpen om een verklaring te vinden, dat ze geen passende ondersteuning kregen, en dat niemand oprechte interesse toonde in wat hun anders-zijn zou kunnen betekenen. Hun omgeving wuifde het destijds weg en wilde niet weten van benoemen of erkennen. Eén deelnemer omschreef het scherp:

Het krijgen van de diagnose ging gepaard met een enorm gevoel van wrok tegenover de omgeving, dat niemand me eerder had geholpen en dat ik als kind geen adequate steun had gekregen, dat niemand zich afvroeg waarom ik zo ‘anders’, ‘raar’ of ‘onbeminbaar’ was.

Tegelijk gaven veel deelnemers aan dat hun diagnose hen in staat stelde actiever voor zichzelf op te komen, grenzen te stellen en hun leefomgeving beter af te stemmen op hun zintuiglijke en sociale eigenheid. De combinatie van frustratie door pesten, de weigering van de omgeving om hen te helpen, en een late diagnose, vertaalde zich opvallend vaak in een bewuste taalkeuze: identiteit-eerst formuleringen, het vermijden van het woord ‘stoornis’, en een uitgesproken voorkeur voor de neurodiversiteitsbenadering. In het onderzoek koos meer dan de helft van de deelnemers geen enkele term waarin het woord ‘stoornis’ voorkwam.

Biografische reconstructie en identiteitsvorming

Hoe vertaalt de pijnlijke ervaring van chronisch pesten zich uiteindelijk in de keuze voor een identiteitsgedreven perspectief? De onderzoekers schuiven twee mechanismen naar voren die elkaar niet uitsluiten.

Het eerste mechanisme is geworteld in de theorie rond posttraumatische groei en sociale identiteit. Volgens dat kader werkt het omarmen van het neurodiversiteitsmodel als een psychologisch schild. Door te behoren tot een groep met een sterke, gedeelde identiteit beschermen deze volwassenen zich tegen stigmatisering omwille van hun autisme en tegen het statusverlies dat ze ervoeren tegenover leeftijdsgenoten zonder autisme. Soortgelijke patronen – pesten dat over de jaren omslaat in groei en zelfacceptatie – zijn ook beschreven bij mensen met een visuele beperking en bij seksuele minderheden.

Het tweede, minstens zo boeiende mechanisme, noemen de onderzoekers biografische reconstructie. De neurodiversiteitsbenadering helpt de deelnemers om hun levensverhaal te herinterpreteren op een manier die hen meer zelfwaarde geeft. Ze gaan zichzelf begrijpen als deel van een maatschappelijke minderheid en duiden hun verleden in termen van uitsluiting en slachtofferschap, om die pijnlijke geschiedenis een plaats te geven. Dat is geen verzinsel: het is goed gedocumenteerd dat huidige overtuigingen mee bepalen hoe we herinneringen ophalen. Wie vandaag een neurodiversiteitsperspectief aanhangt, is mogelijk eerder geneigd om vroegere sociale ervaringen achteraf als pesten te benoemen en aan het autistisch zijn te koppelen.

De onderzoekers willen wel nuanceren: de relatie tussen pesten, diagnose en houding tegenover autisme is wellicht geen rechte lijn, maar een lus waarin ervaring en betekenisgeving elkaar voortdurend bijsturen.

Wat dit onderzoek niet kan zeggen

Zoals elk onderzoek kent ook dit zijn grenzen. Het leunt sterk op de manier waarop mensen terugkijken op hun jeugd en hun verhaal vandaag vertellen – een retrospectief ontwerp dat het moeilijk maakt oorzakelijk verband vast te stellen.

Bovendien ging het om een overwegend vrouwelijk deelnemerspubliek, zoals vaker het geval is bij onderzoek dat een sterk beroep doet op reflectief vermogen. De bevindingen gelden in de eerste plaats voor de verloren generatie en laten zich niet zomaar veralgemenen naar autistische mensen met andere kenmerken of een andere achtergrond. Andere verklaringen blijven open: zo hangen meer autistische kenmerken samen met meer pesten én met een sterkere neiging om autisme als deel van de eigen identiteit op te nemen, terwijl maskeren juist het omgekeerde effect zou kunnen hebben.

Wat in dit onderzoek in elk geval scherp naar voren komt, is dat frustratie over uitsluiting en onderwaardering een enorme drijvende kracht vormt om neurodiversiteit fanatiek te zien als de benadering die het best bij het eigen leven past. Tegelijk blijft er een paradox overeind: het formele diagnostische proces – onderzoek, traject en classificatie – is onlosmakelijk verbonden met een individuele en medische blik op autisme, maar tegelijk voor meeste autistische volwassenen in dit onderzoek beschouwd als de sleutel die toegang geeft tot neurodiversiteit als identiteitsbepalende benadering. De medische poort en de identiteitsgedreven beweging staan dus niet zo tegenover elkaar, zoals sommige neurodiversiteitsaanhangers graag zouden zien, ze blijken net met elkaar verbonden.

Mikołajewska, J. & Płatos, M. (2026). “It’s a definition of how my brain works”: The relationship between bullying, autism diagnosis, and beliefs about one’s own autism. Research in Neurodiversity, 2, 100034.