Er is weinig dat mij meer fascineert dan waarover ik nu zal schrijven. Haast even fascinerend als een reportage over de bouw van Stonehenge.

Weinig scoort ook zo hoog in de lijst van meest delicate onderwerpen op een avondje. Zowel die van mezelf als die van anderen. Die van mezelf ervaar ik vaak als verrassend, onverwacht en vreemd. Die van anderen zie ik meestal als bizar, overdreven en vaak onecht, weinig authentiek. Geen van de twee zijn dus gemakkelijk te verstaan. Laat staan eenvoudig te verwoorden.

Mensen met ‘écht’ autisme zouden er geen hebben. Die met Asperger zouden ze ‘ge/verstoord’ beleven. Of ze zouden er wel hebben maar door allerlei (communicatieve) beperkingen zou het er vervormd of niet goed uitkomen. En wie denkt te weten wat ze betekenen voor mensen met autisme, die interpreteert vooral verkeerd.

De E van …

Zoals u misschien al vermoedt, heb ik het over gevoelens of emoties.

Emoties fascineren ondermeer omdat de meeste mensen, hoewel ze er zo door opgewonden raken, volgens mij eigenlijk emotioneel nauwelijks autonoom kunnen functioneren. Bij mensen met autisme lijkt dat volgens mij net andersom te zijn. Ook al denken de meeste mensen er anders over en zijn er over autisme en emoties niet zo heel veel boeken geschreven.

Af en toe komt het thema natuurlijk wel ter sprake in allerlei hulp – en oudergidsen, maar zelden volledig uitgewerkt of in het teken van probleemgedrag. Op de blogs van mensen met autisme wordt er daarentegen wel over geschreven. Maar wellicht zullen die voor de meeste zelfuitgeroepen deskundigen niet relevant genoeg zijn.

Een van de boeken in mijn kast die ik heb doorgenomen, om eerlijk te zijn met veel zwoegen, op mijn zoektocht naar wat emoties en autisme werkelijk met elkaar te maken hebben, is “Een gesloten boek: autisme en emoties” van Peter Vermeulen. Op basis daarvan heb ik deze tekst geschreven, waarin ik het boek vanuit mezelf, als een van de vele mensen met autisme, bekijk en lees.

Een emotionele ouverture …

In honderdvijfentachtig bladzijden zoekt Peter Vermeulen naar een rode draad in het gevoelsleven van mensen die autistisch denken en waarnemen. In elf hoofdstukken heeft Vermeulen het over voelen of denken, uiten, herkennen, begrijpen, inleven, intimiteit, leren en bevatten van emoties.

Emoties spelen volgens hem een centrale rol in de opvoeding van mensen, ook als vroeg of laat en beter laat dan nooit gediagnoseerd worden met het label ‘autismespectrumstoornis’. En voor wie het nog niet wist: mensen met autisme hebben werkelijk gevoelens.

Lange tijd is echter het tegenovergestelde gedacht. Ondermeer door hun als vreemd beschouwd gedrag. Maar ook omdat psychoanalytici lang dachten dat de gevoelens van de ouders een groter probleem waren dan die van de mensen met autisme, of die van de psychonanalyticus zelf.

Met de opkomst van de idee dat autisme geen emotioneel maar een cognitief probleem is, zijn emoties nog verder uit beeld geraakt. Ik hoef gelukkig niet langer bevrijd van een emotioneel trauma maar moet nu gevoelens leren begrijpen, verwoorden en gepast gebruiken.

Toch zijn emoties niet enkel in onze samenleving maar ook voor mij steeds belangrijker. Al was het maar omdat anderen toenemend emoties projecteren op mij. En vooral omdat ik weliswaar een beetje de buitenkant van mensen snap, maar nog steeds niet goed weet of er wel bij iedereen of überhaupt een binnenkant is, en wat zich daar dan wel mag afspelen.

Voelen of denken … ?

In het tweede hoofdstuk gaat Peter Vermeulen in op twee theorieën die de beperkingen vanuit het autismespectrum in de omgang met emoties en de communicatie willen verklaren. Dit zijn de affectieve theorie (autisme als een verstoorde persoonlijke verwantschap) en cognitieve theorie (een beperking in het begrijpen van gevoelens) rond autisme.

In een derde hoofdstuk draait alles rond expressie, het uiten van gevoelens. Het is duidelijk dat mensen met autisme wel willen communiceren, emotioneel contact wensen maar zeer onhandig zijn in het uiten van gevoelens, of die niet uiten volgens de ongeschreven codes.

Waar het al niet zo eenvoudig is om de emoties van anderen in te schatten, is het ook niet evident de eigen gevoelens naar waarde te schatten en zelfs juist te herkennen. Dat thema, herkennen, diept Vermeulen in het vierde hoofdstuk verder uit.

Een volgende stap is emoties begrijpen. De beperkingen op vlak van de theory of mind en de geestesblindheid die daarbij een struikelblok vormen, worden aangesneden in het vijfde hoofdstuk.

Dat alle emotie begint met opwinding en tot een hoogtepunt komt in de empathie, is zowat de rode draad in het zesde hoofdstuk. Empathie, een voorbeeld van een complexe cultureel-gecodeerde emotie, wordt daarbij tegenover sympathie, een meer eenvoudig-reflexmatige emotie gezet. Mensen met autisme blijken wel aan te voelen dat er iets verkeerd is, maar missen de empathie en de intuïtieve finesse om daar gepast op te reageren. Toch zijn het verre van psychopaten, zegt Vermeulen, want integenstelling tot psychopaten die genieten van mensen te kwetsen, weten mensen met autisme niet dat ze kwetsen. Ze zijn zelfs vreselijk onhandig in het beïnvloeden van andermans gevoelens, wat zich uit in het amper kunnen troosten en pesten. Dat laatstgenoemde mag overigens niet geassocieerd worden met testen, het controleren of neurotypicals wel hun eigen regels nog kennen en toepassen.

Vormen van contact

Over de moeilijker vormen van emotionaliteit gaat het in de volgende hoofdstukken. Om te beginnen met intimiteit, waar seks samen met romantiek en waardering een onderdeel van is. Veel draait rond het niet aanvoelen van en onvoldoende inspelen op wederzijdse verwachtingen. Mensen met autisme zouden vooral moeite hebben met de agapè, de liefde vanuit het hart.

Leren praten over gevoelens is dan ook erg moeilijk. Enerzijds omdat mensen met autisme niet gemakkelijk leren omgaan met de eigen emoties. Als dat niet gekoppel wordt aan een verbeterde communicatie tout court, lijkt dat ook erg zinloos en soms zelf schadend voor de levenskwaliteit.

Omgaan met de emoties van anderen is haast even moeilijk, en alweer is gepast reageren voor mensen met autisme het moeilijkste volgens Vermeulen. Hij is ook erg sceptisch over de verbeterbaarheid van de mogelijkheden om contact te maken na allerlei trainingen. Niet alleen de complexiteit van emoties maar ook de realiteit dat zo’n training de contextblindheid niet opheft, is een kaakslag voor wie nog gelooft dat autisme geneesbaar is. Vermeulen geeft ook terecht aan dat een van de grote problemen de projectie van gevoelens van neurotypicals op gedrag van mensen met autisme is.

Wanneer er dan wel over gevoelens en autisme wordt gepraat, gaat het enerzijds over het eigen autisme en het zelfbeeld, over depressie, onlogische angsten, en anderzijds over oplossingsgericht werken en verhelderen van emoties. Dat ‘praten’ moeten we vooral ook niet autistisch opvatten. Het hoeft niet alleen verbaal te zijn. Het kan ook schriftelijk, via een computer (coaching via chat bijvoorbeeld) of door te tekenen.

Het is dus haast om wat moedeloos te worden, want in een tijd dat iedereen de mond vol heeft van trainingen voor de bevordering van emotionele intelligentie lijkt niets te helpen om die ‘arme autistische mensen’ te helpen ? In een hoofdstuk over emotionele intelligentie laat Vermeulen zien dat er op vlak van emoties een verschil is tussen kennen en kunnen, tussen emotionele en sociale intelligentie, en tussen een mannelijke en vrouwelijk brein. Mensen met autisme blijken sterk gericht op gesloten systemen, waarin er vaste regels zijn met causaal & logisch denken, terwijl open systemen niet zozeer aan hen besteed zijn. Emotionele intelligentie is het vermogen om emoties bij zichzelf en anderen te herkennen en om met die emoties om te gaan. Mensen met autisme zijn daar duidelijk zwakker in, maar ze zijn lang niet de enige. Vermeulen besluit zijn hoofdstuk met enkele tips, ondermeer het bevorderen van oplossingsgericht denken, ook buiten sociale contexten.

Voelen als grootste handicap

‘Voelen is altijd een beetje denken’, besluit Peter Vermeulen. Gevoelens zijn een verandering in het lichaam die een betekenis krijgen in het hoofd. Aangezien mensen met autisme anders denken, anders informatie verwerken, ervaren ze ook op een andere manier gevoelens en reageren ook anders op andermans gevoelens. Ook aanvoelen is immers een beete denken. En denken over anderen is ook altijd een beetje voelen.

Dat maakt mensen met autisme natuurlijk niet minder gelukkig. Ongetwijfeld is het een cliché dat mensen met autisme onbevangen zijn. Op zich is dat wel zo, als we even alle compensatie en camouflage, alle trainingen en ‘ik mag niet zijn zoals ik ben’-vormingen achterwege laten. Maar integenstelling tot Vermeulen zegt, geloof ik niet dat ze meer kwetsbaar en naïef zijn dan de doorsneemensen zonder autisme. Ze kunnen niet manipuleren maar weten soms maar al te goed dat er gemanipuleerd wordt, en dat iets ethisch niet juist is. En dat absoluut gevoel voor rechtvaardigheid, is misschien nog de grootste handicap in onze samenleving.

Een gesloten boek is te bestellen bij de online bookshop van Autisme Centraal