Uit eten …

Uit eten met het gezin of samen met de familie … toegegeven, er zijn toch aangenamer dingen om te bedenken.

Doorgaans heeft dat te maken doordat ik mij moet begeven in een vreemde of onaangename omgeving (ver van wat mij interesseert of mij een huiselijk gevoel geeft, zoals in mijn kamer of kamers) met mensen, waar ik vaak enkel een biologische band mee heb, die bepaalde voor mij onhaalbare sociale verwachtingen stellen en mij verplichten voedsel te nuttigen dat ik niet wil tot mij nemen.

Ik besef wel dat er mensen met autisme of asperger zijn die zeggen dat ze ’t zelfs leuk vinden.

Wellicht wel, denk ik dan, maar als ik hen erover hoor vertellen, hoor ik dat er al heel wat toegevingen zijn gedaan door hun omgeving en er eigenlijk maar heel weinig ‘uit eten’ meer bij is. Daar is niets aan, denk ik dan vaak.

In sommige gevallen verhuist de vertrouwde ruimte van die mensen gewoon mee of moet de hele familie zich fundamenteel aanpassen.

Dan heb ik toch liever dat ieder zijn eigenheid respecteert: dat zij gezellig gezelschapperig doen, en ik gezellig in mijn eigen wereldje blijf.

Uit

‘Uit eten’ is om te beginnen buiten de vertrouwde ruimte. Behalve de voorbereiding en de verplaatsing in tijd en ruimte, is het verblijf in de vreemde ruimte en de verwerking daarvan stresserend.

Op restaurant gaan met anderen dan mijn vriendin of vrienden die ermee rekening houden dat ik maar beperkt aanspreekbaar zal zijn, is voor mij een calvarietocht.

Overigens verkies ik alleen of met mijn vriendin op restaurant te gaan. Iets anders is het uit eten in functie van werk of iets binnen mijn levensproject. Met mensen met wie ik samen werk of ga samen werken, of die mij waarderen in mijn expertise en kennis.

Samen met mijn vriendin ga ik echter heel zelden op restaurant. Een gezamenlijke keuze overigens. Er zijn nu eenmaal efficiëntere, meer ontspannen & goedkopere manieren om warm te eten of om elkaar een aangename avond te bezorgen.

Naar de frituur, het café, de snack of de fastfoodtent ga ik ook al of niet vaak, mocht iemand daaraan denken.

Ook al omdat ik van kindsbeen af een afkeer heb voor café’s, frituren of fastfoodtenten. Ze zijn te vettig, te poefferig en brallerig en te lawaaierig. Ik train af en toe wel om dit te overwinnen, maar het geeft toch telkens een wrang gevoel als ik er weer buitenstap. Alsof ik mijn principes bedrogen heb en vroeg of laat wreekt zich dat.

Vrienden bij mij thuis uitnodigen, doe ik liever niet. Thuis – mijn domicilie – is een heilige plaats voor mij, en slechts te betreden voor wie ik echt vertrouw.

Vandaar dat het handig is om met iemand samen te leven die apart leeft, en zelf er niet tegenop ziet om haar ruimte om te stellen voor vreemden, zoals vrienden.

Als duidelijk is hoelang het etentje zal duren en wie er zal zijn (een beperkt aantal mij bekende mensen), ben ik dan wel bereid het beste van mezelf te geven, en in dienst te staan van het slagen van het etentje. Winkelen, mee helpen bereiden, klaarzetten, afwassen, … ik maak er tijd voor. Niet met volle zin, maar voor mijn vriendin of iemand die ik een warm hart toedraag, als die dat minstens zo wenst.

Vroeger probeerden mijn ouders, goed bedoeld, een etentje in hun eigen huiskamer te organiseren. Zodat ik wat meer aanwezig zou zijn.

Het enige voordeel was daarbij dat ik voortdurend tussen mijn kamer en de tafel liep. Aanwezig was ik wel. Rondlopend. Met hapjes, brokjes en slokjes.

Voor ’t eten zelf kom ik in die tijd, als jongere of jong volwassene, nog wel uit mijn kamer. Voor gezelschap, zeker als dat ‘neurotypische’ familieleden zijn … dankuwel. Tenzij er een prettige zetel staat waarin ik kan slapen. Want geef toe … de meeste gesprekken aan zo’n tafel zijn doorgaans slaapverwekkend saai. Als ‘grote mensen’ spreken, is het tijd voor mij om te slapen. Nog steeds trouwens.

Het meest stresserende is dus uit eten op restaurant.

Om te beginnen komt iedereen steevast te laat. Elk met hun eigen, even sociale als ongeloofwaardige, reden.

Kinderen moeten nog bij de babysit afgezet worden. Papa moest nog werken. Mama moest nog de was uithangen. Er was file, of omleiding, of de gps liet ’t afweten.

Zelf ben ik daarin geëvolueerd. Van op tijd naar net te laat. Op zich laten wachten blijkt erg sociaal aanvaard te zijn. Het betekent dat je een druk, sociaal en dus evoluerend leven hebt. Wie als eerste komt, krijgt ook al meteen taakjes toebedeeld. Zelf probeer ik als laatste te komen en als eerste te gaan.

Vervolgens duurt het nogal vooraleer iedereen aan tafel zit. Om nog maar te zwijgen wie waar, wie naast wie, en waarom wie naast wie zit. Zelf kies ik meestal voor de plaats het dichtst bij het toilet. Vandaar dat ik in een restaurant daar meteen naar zoek. Vaak kan ik helaas niet kiezen waar ik zit. Per generatie, per familie, per leeftijd, per clubje … mensen die de tafelposities indelen hebben soms een ernstig tekort aan verbeelding.

Een begrenzing in tijd die mensen aan tafel moeten zitten is er meestal ook niet. Nu ’t is volgens mij niet gezond om de hele tijd aan tafel te zitten. Vandaar dat ik tussen de gangen probeer te wandelen.

Om te beginnen naar het toilet. Maar als het kan buiten. Een blokje om. Om de aftakeling te beperken als gevolg van blootstelling aan ongewenst menselijk contact langer dan 30 minuten achtereen. Jammer dat medische attesten niet helpen voor familiefeesten. Dokters van mensen met autisme, en sommige ouders met inzicht en gezond verstand, zouden nogal werk hebben, vermoed ik.

Eten

Eens het eten eraan komt, is het op vlak van stress eigenlijk al erover. Op dat moment is mijn lichaam zelden nog in staat eten op te nemen, laat staan dat mijn spijsvertering nog normaal werkt.

Het verbaast me niets dat sommige mensen geen hap binnen krijgen in het gezelschap van anderen, of dat ze onmogelijk gedrag beginnen te stellen.

De prijs die de verplaatsing en aanpassing vraagt, heeft immers als gevolg dat mijn spijsvertering lamgelegd wordt. Desondanks gaat de omgeving genadeloos door. Ik moet en zal eten en lachen en praten en doen alsof alles leuk is. En niet te stil zijn.

Voor sommige mensen met autisme komt daar nog eens bij dat ze zelf al moeilijkheden hebben op vlak van eten (zie ook een verslag van een lezing van Thomas Fondelli over eten). Gevoeligheid voor de textuur of de temperatuur van het voedsel, de zintuiglijke indrukken bij het eten, of het tot zich nemen van vreemde stoffen … het kan allemaal bijdragen tot onaangename sensaties of emoties.

Dat geforceerd of gedwongen worden tot het bijwonen van een familie- of ander feestje gaat natuurlijk niet zonder gevolgen.

Op korte termijn betekent ’t voor mij buik – en hoofdpijn die meestal in het midden van de maaltijd begint. Op middellange termijn betekent zenuwachtig of geïrriteerd zijn met irritant gedrag als gevolg. Op langere termijn zijn de consequenties overspanning, sneller ziek worden en een verminderd psychisch incasseringsvermogen. Wat verminderde prestaties op school of op het werk en een extra druk op sociale relaties met mensen buiten de familiale omgeving tot gevolg kan hebben.

In gezelschap

Naast de vreemde omgeving, en het eten zelf, is het gezelschap vaak het voornaamste pijnpunt in uit eten met gezelschap.

Het gezelschap maakt vaak ook wel het verschil tussen een aangenaam en onaangenaam etentje. Waardeert het gezelschap mijn aanwezigheid ? Kunnen zij om met mijn ‘autistische gedragingen’ ? Kunnen zij meepraten met mijn favoriete onderwerpen ? Vinden zij ’t niet erg als ik even of vroegtijdig onbeschikbaar wordt ?

Volgens mij veroorzaakt dat gebrek aan gemeenschappelijke interesse echter niet het voornaamste probleem. Dat ligt volgens mij eerder bij de sociale verwachtingen bij zo’n etentje of feest en de tolerantie van familie voor gedrag of ideeën die daaraan niet beantwoorden.

Naarmate iemand opgroeit, en naarmate de familie minder tolerantie heeft voor ‘handicap-gedrag’, wordt het moeilijker. Niet alleen voor iemand met autisme.

Vooral voor ouders of partners zonder autisme die zich aangesproken voelen over het ‘asociaal’ gedrag, en die zich daardoor gekwetst voelen in hun naam, statusangst ervaren of zich toenemend afgewezen of geïsoleerd gaan voelen.

Zeker als de ouders ‘neurotypical’ zijn, is het goed te begrijpen dat zij in een moeilijke positie komen naarmate iemand met autisme opgroeit. Of voor de partner die aangesproken wordt over zijn of haar ‘verkeerde keuze’, of de ‘slechte invloed’ van de partner met autisme.

Uitwegen

Eerder dan het volledig wegblijven van feestjes en etentjes, of het volledig aanpassen van anderen om de ongemakken door het autisme veroorzaakt te vermijden, ben ik voor een middenweg, de onderhandeling tot een compromis.

In een omgeving die rekening wil houden met mij, is dat niet zo’n probleem. Zodra ik weet dat er duidelijke afspraken worden gemaakt over vanaf wanneer tot wanneer en waar, wat en met wie, zonder mij onder druk te zetten tot aanwezigheid, zijn er al heel wat irritaties opgelost.

Is het duidelijk dat ik op elk ogenblik weg kan zonder me zorgen te hoeven maken over overlast voor anderen, dan kan ik immers best genieten van zo’n feestje.

Want een feestje of etentje kan ook een mooie gelegenheid zijn om mensen te ondervragen op hun gebruiksvriendelijkheid in latere situaties, of om mijn sociale vaardigheden te testen. Een etentje kan een gelegenheid zijn om door observatie te leren van mensen die meer thuis zijn in de samenleving dan ik.

Er zijn natuurlijk omgevingen waar het niet mogelijk of erg moeilijk is om tot compromissen te komen. Er zijn families waar afwezigheid op familiefeestjes een belediging is, of waar ‘autistisch gedrag’ scheef bekeken wordt.

Ouders of grootouders die vanuit hun (groot)ouderschap de plicht tot aanwezigheid eisen en afwezigheid een belediging vinden, bijvoorbeeld. Partners die vinden dat hun eega niet om hen geeft of hun imago schaadt wanneer hij of zij niet mee gaat op zo’n feestje. Enzomeer.

Emotionele chantage (‘doe het voor mij of voor …’) is daarbij niet zeldzaam. Eigenlijk is zoiets behalve onmenselijk ook vrij zinloos.

Het concept ‘familie’ betekent namelijk vaak niet meer voor iemand met autisme dan ‘logistiek advies en dienstverlening in functie van de uitvoering van het eigen levensproject’. Dat wil niet zeggen dat ze minder waardevol zouden zijn. Wel integendeel, familieleden spelen een erg belangrijke rol. Als ze de sturing van mijn levensproject aan mij overlaten, en daar kostbare bijdrage tot leveren, krijgen ze krediet, en naarmate dit krediet toeneemt door concrete acties, zullen ze steeds meer vertrouwenspersoon woren. Anderen, die enkel angst stimuleren uit eigen statusangst & in naam van de familiale trots, worden daarentegen uit de informatieketen gestoten.

Het opgeven van iemands kwaliteit van leven in functie van aanwezigheid op een familiefeestje om de goede naam, de eenheid van de familie en tal van andere vage motieven, vind ik erg jammer. Gedwongen aanwezigheid, dus onder sociale dwang of emotionele chantage, heeft eigenlijk geen zin. Het richt ook aanzienlijke schade aan voor de toekomst, en beperkt energie om op school, in het werk en in de vrije tijd te evolueren.

Uitwegen die mensen met autisme zelf zoeken om toch aanwezig te zijn en de schade te beperken, zijn divers.

Sommigen verdoven zich om het allemaal niet te moeten meemaken. Ze bedrinken zich. Vooraf, ter plekke of nadien. Of ze nemen een kalmeringsmiddel of pijnstiller vooraf. Zodat ze alles in een roes van quasi-onbewustzijn beleven, en het hen allemaal niet kan schelen.

Anderen proberen het op te lossen door een spelletje (Nintendo DS) of elektronica-spulletje (MP3,iPod) mee te nemen. Of door af en toe een pauze in te lassen.

De beste manier blijft nog altijd die uitwegen overbodig te maken.

De persoon in kwestie zelf de keuze te laten aanwezig te zijn, af te spreken welke periode de aanwezigheid zeker zou worden toegejuichd (tussen welke tijdstippen), duidelijk te zijn over de plaats waar het feest doorgaat (locatie en route van en naar de vertrouwde omgeving), en mogelijke vluchtplaatsen (alternatieven ter plekke) helpen zoeken … kunnen helpen.

Achteraf

Zelf heb ik achteraf heel wat moeite om te bekomen van zo’n feest of familiaal sociaal evenement waar ik ‘absoluut bij moest zijn’.

Om die terugslag te beperken, kan het goed zijn dat mensen vanuit de omgeving met iemand met autisme beseffen dat zo iemand die aanwezig was een grote inspanning heeft geleverd het feest door te komen.

Zeker als dat met relatief weinig opvallendheden is gebeurt, verdient dat een dikke pluim. Zelfs of misschien zeker wanneer het gaat om een volwassene met hogere begaafheid, verdient dat immense waardering.

Maar wat gebeurt er meestal ? Mensen focussen zich op wat er verkeerd ging. Zowel mensen met autisme als hun omgeving trouwens. ‘Je hebt Tante Julia geen hand gegeven’, ‘Voor Nonkel Frans zijn foto heb je niet naturel genoeg gekeken’, ‘Je bent niet sociaal geweest met nichtje Adelgonde en haar man Nico’.

Geen goed voorbeeld, zou ik zeggen. Zo wordt ik meestal nog meer ontmoedigd en wordt triest als ik bezie welke pak energie ik in zo’n feestje heb gestopt en wat ik er dan voor terugkrijg. Stank voor dank, als het ware.

Stank overigens vooral door de dagenlange buikloop en winden door onder hoge stress verplicht te zijn te eten.

Laat iedereen zelf het moment kiezen om grootva of grootmoe te bezoeken, tante of nonkel, een verre nicht of neef … Sommigen houden ervan als varkens aan een tafel zich op eten te storten. Anderen gaan liever op hun eentje op bezoek. Nog anderen verkiezen met de partner op een vrij moment tijd te nemen om eens rustig samen te komen. Neem afstand van dat voorgekauwde neurotypische idee van ‘familiaal tesamen komen’. Het leidt tot niets, tenzij tot bergen afwas, een gepepere restaurantrekening, ruzies en zatte nonkels.

Uit eten met familiaal gezelschap … veel mensen met autisme krijgen er de schijterij van.

2 Comments »

  1. Heel interessant stuk.

    Als moeder van twee volwassenen met autisme (jongen van in de twintig, meisje van in de dertig) ervaar ik dit van ‘de andere kant’. Ik heb een lang proces moeten doorgaan om hen zelf de keuze te laten om aanwezig te zijn.

    Met enige boosheid bij ‘de familie’ maar soit, zij moeten mijn kinderen maar nemen zoals ze zijn.

    Blijkt dat Jonathan en Evy als ze zelf de keuze krijgen rapper naar familieleden langs zullen gaan dan wanneer ze uitgenodigd worden voor een feestje. Ze maken er zelfs een regel, routine van. Zeker onze ouders zijn daar heel tevreden mee.

    Als zij lijden onder het samen eten in grote groep, en ze genieten van het bezoek aan familie met hun vriend of vriendin of alleen, waarom zouden wij dat dan moeten tegenhouden ?

    Nog bedankt voor de andere bijdragen op je blog.

    groetjes
    Ilse
    moeder van Jonathan & Evy

  2. Van schijterij gesproken; dat is voor mij juist een uitlaatklep. Samen met de winden, verdwijnen ook mijn frustaties. Andere uitlaatkleppen bij zo’n feestjes zijn voor mij: buiten gaan om een sigaretje te roken, mij vervoegen bij de kinderen uit de familie (die zich ook vervelen op zo’n feestjes en zich gezamenlijk terugtrekken) of een handje helpen om te beginnen afruimen (een goede reden om voortijdig de tafel te verlaten). De sociale onderwerpen zoals het weer (te warm, te nat, te droog of te koud voor de tijd van het jaar), het privéleven van royalties, filmsterren of sportvedetten (om het tekort aan glans in hun eigen leven te verteren) en dergelijke, kunnen me heel weinig boeien. En alhoewel ik een ruim aanbod heb aan interesses, stel ik vast dat die voor mijn tafelgenoten te moeilijk of te filosofisch zijn. Nochtans hebben die veel te maken met de maatschappij waarin ze leven of beter gezegd “overleven”. Want ook zij spelen hun hele leven toneel, maar ze leggen er zich bij neer, dat ze het toch niet kunnen veranderen. Ze hebben echter nog nooit een poging gedaan. Ik keer de rollen om en vind dat zij een onaangepast leven leiden (of beter zich laten leiden of is het lijden ?). Op die manier bekeken, voel ik me helemaal niet minderwaardig. Ik besef tenminste wat er mis gaat in de maatschappij. Ik probeer er met mijn beperkte middelen iets aan te doen. Zij zijn schapen, die zich niet eens bewust zijn, dat ze naar de slachtbank geleid worden. Of als ze het beseffen, nemen ze hun toevlucht tot overmatig drankgebruik om het te vergeten en naargelang het tafelen vordert, verdwijnt hun laagje beschaafde vernis: de dassen vliegen uit, de mouwen worden opgestroopt en het peil van de gesprekken en moppen daalt en wordt groffer, dubbelzinniger. Persoonlijk kan ik beter overweg met kinderen, demente bejaarden, autisten, mensen met een downsyndroom, … Ze zijn eerlijker en betrouwbaarder dan neurotypicals, want die laatsten doen altijd alsof. Bij de eerste groep weet ik dat hun genegenheid gemeend is. Bij de normalen observeer ik veel meer, om door de laag vernis te kijken en proberen te ontdekken wat hun werkelijke bedoeling is. Op die manier heb ik van kleins af aan mijn vaardigheden ontwikkeld, om voor min of meer normaal door te gaan. Het enige dat opviel, was dat ik nogal stil was en me soms in mijn eentje terugtrok. Maar met een kwinkslag, humor met de nodige ironie, sarcasme of soms zelfspot, heb ik me toch aanvaardbaar kunnen maken. En als je goed observeert, leer je ontdekken dat er op feestjes, congressen en andere bijeenkomsten, steeds ook nog andere mensen aanwezig zijn, die het gebeuren maar saai vinden. Door onderzoek en ervaring leer je ze herkennen en weet je met wie je toch een interessant gesprek kunt aanknopen. Maar dan moet je wel meer dan één enkel interessegebied hebben, anders zijn de mogelijkheden te beperkt. Dat is mijn voordeel ten opzichte van lotgenoten. Ik heb belangstelling voor diverse wetenschappen, filosofie, psychologie, milieuproblematiefk, mens en maatschappij,… Wanneer ik deze blok doorneem, stel ik vast dat je toch ook de moeite genomen hebt om je in dit onderwerp vast te bijten. Vermoedelijk is je kennis en zelfkennis ondertussen al heel wat hoger, dan sommigen die beroepshalve daarmee bezig zijn. Zij zijn immers geen ervarinsdeskundige. Hun informatie is enkel van horen zeggen. Jij kunt het verifiëren aan de lijve; zien wat er klopt en terechte kritiek leveren wanneer je niet akkoord gaat. Ik doe alvast mijn petje af voor jou kennis terzake. En dat is geen complimentje om je plezier te doen. Als ik het niet meende, zou ik niet zo ver in je blog geraakt zijn. Het boeit me echt en ook al heb ik mezelf prima gered, toch vind ik nog zaken die me wijzer maken. Sorry, dat ik zo langdradige reacties schrijf. Dat is typisch voor een asperger, dus hou er een beetje rekening mee en toon wat begrip voor mijn gebrek (of zou het toch een kwaliteit zijn ?).

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s