De roos & de liefde

Onlangs kom ik terecht bij een filmpje op de site van de Amerikaanse zender ABC. Op ’t eerste gezicht een geromantiseerd beeld van een autistisch koppel. Op basis van een artikel in niets minder dan Glamour Magazine, ‘They’re Autistic and in love‘. Wat niet meteen een informatieve, laat staan interessante bijdrage doet vermoeden. Wel mooie plaatjes die veel verbergen van de conflicten en moeilijke momenten in zo’n relatie.

Liefde overwint alles …

Voor een keer lijkt de schijn echter een keer niet te bedriegen. Voor zover ik kan beoordelen, wordt in de reportage gezocht naar een evenwichtig beeld over hoe een partnerrelatie tussen twee volwassenen met autisme, Lindsey (27) en Dave (29), positief kan evolueren.

Volgens een aantal mensen is een relatie tussen mensen met autisme niet mogelijk. Zeker geen langere, durende relatie. Mensen met autisme zou namelijk geen echte liefde kunnen tonen, geen wederzijdsheid.  Als dat wel het geval is, gelooft de omgeving of de samenleving niet meer dat het gaat om mensen met autisme maar gewoon om individuen die niet aan de verwachtingen kunnen voldoen omdat ze dom en/of lui zijn. Toch is dat, minstens hier en ook vaak elders, duidelijk niet het geval. Al wordt wat deze mensen willen uitdrukken vaak op een andere dan doorsnee manier getoond.

Liefde overwint alles, toont de reportage. Ondanks alle druk van buitenaf om het doen ‘zoals het hoort’. Gelukkig zijn in de liefde als autistisch koppel, het blijkt niet onmogelijk.

Zichzelf kunnen zijn & blijven bij elkaar, zonder onmogelijke sociale verwachtingen en de tijd nemen om elkaar te leren kennen … dat lijkt bij deze twee mensen het voornaamste aantrekkingspunt. Zo voelt Lindsey zich veilig dat ze niet voortdurend beoordeeld wordt op bepaald gedrag dat ‘bizar’ zou kunnen overkomen bij doorsnee-partners. En Dave vind dat mensen met autisme er iets goeds van kunnen maken als ze er tijd voor nemen en zich niet laten ontmoedigen.

Worsteling met autisme

Mensen met autisme worstelen volgens de reportage met heel wat zaken waar een doorsnee-mens gemakkelijk over lijkt te gaan. Zo kan Dave het niet uithouden in een kamer die te warm is. Lindsey krijgt de krul van fluorescerende lichten.

Beiden hebben ze ’t erg moeilijk met ‘small talk’. En zoals heel wat mensen met autisme worden hun dagen gedomineerd door de wanhopige worsteling met sociale verwachtingen. Voor wie niet veel van autisme of het spectrum afweet, zou dus kunnen besluiten dat een liefdesrelatie, laat staan romantiek, onmogelijk is.

Zoals de redacteur van Autism Spectrum Quartely zegt, de expert van dienst die erbij gehaald is, zouden mensen met autisme inderdaad een gek figuur slaan in een training of workshop over flirten. In een relatie tussen twee mensen met autisme zijn er dus af toe misverstanden en gemiste signalen. Van die gemiste signalen in deze feel good-reportage in elk geval geen teken.

Geen pad met rozenblaadjes maar hard werken

Nochtans wordt getoond dat het pad naar een ‘auti-auti’-relatie niet met rozenblaadjes is geplaveid.

Doorheen de kindertijd is het immers voor zowel Dave als Lindsey moeilijk geweest om vrienden te maken, laat staan te behouden.

De vader van Lindsey die aan het woord komt, zegt dat het meeste van Lindsey’s socialisatie, al haar sociale aanvoeling, aangeleerd moest worden. Veelal door te vallen en op te staan, door keiharde confrontatie en stilstaan.

Beter functioneren bedriegt

In zekere zin, stelt de vader van Lindsey voorts, is schijnbaar beter functioneren als persoon met autisme bijna een grotere moeilijkheid dan met beperkte zelfredzaamheid en autisme door het leven gaan. Een verbaal sterke persoon met autisme en met veel compensatie staat immers te dicht bij het als normaal beschouwde menstype, en toch net niet. Dat is zowel voor die persoon als voor zijn omgeving soms hartverscheurend.

Het is natuurlijk ook zo dat de autistische informatieverwerking zintuiglijke lasten kan veroorzaken, zoals hypersensitiviteit voor geluid, en beperkingen in sociale vaardigheden. Sommige autistische mensen die begaafd zijn (vaak in muziek of in wiskunde) zijn echter vooral verbaasd over bepaalde nuances in sociale communicatie die ze niet opmerken, of hoe moeilijk small talk of oogcontact verloopt.

Een taalprobleem

Empathie tonen is voor hen bovendien virtueel onmogelijk. Zich een eerste date, laat staan een blind date, voorstellen is anderzijds niet zo eenvoudig met hun beperkte mogelijkheden om de toekomst te verbeelden.

Vandaar dat er volgens de reportage een heleboel eenzaamheid, droefheid en angst bestaat bij autistische volwassenen.

Mensen met autisme hebben immers net als anderen een hart vol liefde te geven. Maar iemand vinden hun liefdestaal verstaat en open staat voor de manier waarop ze die liefde uiten is erg moeilijk.

Meer dan de Rain-Man-achtige eenzaat die opgaat in zijn geliefde bezigheden en interesses, zijn er talloze volwassenen met autisme die maar al te goed weten wat ze missen, iemand van hun leeftijd en geslachtsvoorkeur die hen neemt zoals ze zijn en hun liefde kan begrijpen, delen en ontvangen.

De zelfstudie in de liefde

In een overvolle bar of op blind date gaan is voor velen met autisme te angstaanjagend. Sommigen gaan daarom op zoek via internet, via sociale netwerk-sites of chatrooms of datingsites. Maar succesvolle liefdes – of vriendschapsrelaties zijn er niet veel. Zeker niet bij relaties waarbij beide partners autistisch zijn.

In de reportage wordt duidelijk dat Lindsey, naarmate ze opgroeit, zichzelf heeft geleerd hoe ze vriendschappen maakt door zelfstudie, door boeken te lezen over hoe ze vrienden kan bereiken, en hoe mensen te beïnvloeden. Dave probeert de regels van dating onder de knie te krijgen door zelfhulpgidsen te verslinden.

Lindsey & Dave hebben hun deel van de hartenpijn al vroeg mogen ervaren. Ze worden nooit echt opgenomen in de groep. Niet op school tussen zogenaamde vrienden, noch in hun zoektocht naar partners. Toch hebben ze beiden de moed gehad wellicht het grootste risico van hun leven te nemen, voor elkaar te kiezen.

Sommige autisme-gerelateerde sites of bondgenoten – of zelfhulpgroepen helpen mensen met autisme hoe te daten of relaties aan te knopen.

Een vroege interventie kan volgens de reportage echter ook veel helpen. Lindsey heeft meer geluk gehad dan haar ernstig autistische jongere broer. Toen ze 19 maand was, en niet sprak, is ze getest op autisme. Al gauw werd gestart met het aanleren van allerlei vaardigheden.

Zoals blijkt uit het filmpje, valt nu alleen haar af en toe wegdeemsterende blik en de ietwat geforceerde vrolijkheid in haar stem op. Het vergt volgens haar moeite om niet op een robotachtige manier te spreken. Ondanks haar bijgespijkerde verbaliteit en allerlei creatieve vaardigheden, waaronder ook piano spelen, heeft ze ook autistische gedragingen zoals uren staren naar een tapijtmotief of bizarre rituelen uitvoeren zoals het springen op de groeven op het trottoir.

De lijdensweg van de schooltijd en eruit geraken

Op school heeft Lindsey veel afgezien. Klasgenoten pestten haar genadeloos en ze kwam thuis met ‘sla mij’ op haar beide wangen geschreven. Werkelijke vriendschap leek pijnlijk ver weg voor dit excentrieke, rare gothic meisje. Telkens iemand haar vroeg naar haar mening antwoordde ze vrank en vrij, met alle gevolgen vandien.

In een opstoot van depressie verminkte Lindsey zichzelf met een elektrische krultang en verwondde haar armen met veiligheidsspelden. Haar gevecht was verschrikkelijk om aan te zien, zegt haar moeder, een nu gepensioneerde lerares. Wat de moeder vooral beangstigde, was hoe haar dochter het zou redden als volwassene en of ze überhaupt een sociaal leven zou hebben of liefde zou vinden.

Toch heeft Lindsey’s lijdensweg alvast één positief gevolg gehad. Het heeft haar doorzettingsvermogen gegeven om vaardigheden te leven waarmee ze haar eigen leven heeft gemaakt. Een boek dat haar veel bijbracht was Dale Carnegie’s Hoe Vrienden Winnen en Mensen beïnvloeden.

Het eenvoudige advies “een goede luisteraar zijn” begon te helpen, zeker in het hoger onderwijs. De subtiliteiten van liefdesrelaties bleven echter een mysterie. Ze raakte met een jongen op schok en werd een paar dagen of weken later zondermeer gedumpt. “Ik had geen enkel idee wat ik deed om jongens weg te jagen. Het voelde alsof ik ergens faalde en ik wist niet waar” aldus Lindsey.

In het begin van haar twintiger jaren gaf ze alle hoop op een liefdesrelatie op. Ze besloot zich tevreden te stellen met de vriendschappen die ze al had, en de jongen van haar dromen daar te laten.

De ontmoeting

Op ’t moment dat ze elkaar voor ’t eerst ontmoeten, op een autismeconferentie in Nashville in 2005, is Dave meteen weg van Lindsey. Zijzelf blijft er volgens de reportage eerder nuchter over en duwt hem aanvankelijk weg. Ze wil immers haar carrière en vriendenkring beschermen.

Dave blijft er rustig bij en doet haar enige tijd later een aanzoek in een cafeetje, waar hij zijn hand de hare legt. Met een hart dat als bezeten klopt, en met de angst dat zij haar hand zou wegtrekken en hem afwijzen. Wat uiteindelijk niet gebeurt.

Bij zijn ontmoeting met Lindsey is hij hoopvol maar realistisch. Ze mailen en praten per telefoon in het begin. Op een volgende conferentie in Virginia komen ze terug in contact met elkaar. Hij vertelt dat hij op de laatste avond in een café haar handen op tafel ziet rusten en de zijne er zachtjes op legt. “Ik wist dat het goed zat als ze haar handen niet wegtrok”, zegt hij. De volgende dag geeft hij haar een boeket bloemen. Dat ontroert haar. “Ik had nog nooit voorheen bloemen gekregen, behalve op het recital van mijn vader”, zegt Lindsey.

Dave recht in de ogen kijken was erg moeilijk voor haar. “Het was een opluchting mijn ogen te sluiten en hem te kussen. Ik had mijn bescherming op maar een deel van mij wilde het een kans geven”, gaat ze verder.

Dave

Dave wordt gediagnoseerd op zijn derde, met uitgesproken fixaties. Hij totemt rond lege flessen en draag een thermometer om de luchttemperatuur te meten. Zoals Lindsey heeft hij last met vrienden te maken. Dave heeft behalve een diagnose autisme ook het Syndroom van Gilles de la Tourette dat kan overlappen met autisme.

Zijn ouders was gezegd dat hij best buitengewoon onderwijs zou volgen, nooit op zelfstandig en onbegeleid zou kunnen werken of leven. Maar met de nodige begaafdheid, beperkte druk en veel inspanningen, komt hij terecht in een gewone klas en gaat naar het hoger onderwijs, waar hij in meteorologie uitblonk.

De grote stap

Twee jaar na hun eerste date nemen ze de grote stap om bij elkaar in te trekken. Ook al is het een ietwat aangepast samen wonen en samen leven.

Want het is een grote stap voor een koppel, maar zeker voor autistische mensen, waar twee rigide vormen van leven samen komen. Dave houdt van koelte, Lindsey houdt van warmte. Dave houdt van een harde matras. Lindsey houdt van zacht. Dat kan heel wat irritatie opleveren. Ze hebben dan ook elk detail bediscussieerd, tot de kleur, helderheid en plaats van de lampen.

Een eigen slaapkamer

Het allereerste en belangrijkste dat ze unaniem beslist hebben, is om elk hun slaapkamer te hebben.

Voor neurotypische koppels lijkt dat eerder ongewoon. Maar, zoals Lindsey terecht zegt, ze verstaan elkaar als een goed koppel en weten wat elk van hen en wat de relatie nodig heeft. Het is voor hen, terecht, belangrijk als individu met autisme om een eigen ruimte te hebben in huis, om te beginnen een eigen slaapkamer.

Ze slapen dan ook veel apart, maar bezoeken ook vaak elkaars bed. Om praktische redenen alleen al is dat nodig. Als Dave opstaat om te werken is Lindsey nog steeds op van de avond te voren.

Tegen de middag heeft ze een paar riffs geïmproviseerd op haar Steinway en bezig aan het twintig minuten durende ritueel van voorbereiden haar drie thermossen koffie vooraleer te vertrekken naar haar deeltijdse baan bij Starbucks.

Werken

Zoals bij veel mensen met autisme is haar werk slechts een Plan B, een terugvalbaan. Haar echte droom is fotografe worden.

Voor Dave is zijn geliefde bezigheid, zijn preoccupatie, zijn fiep, zijn fixatie voor temperatuur meten zijn beroep geworden. Dave werkt aan een meteorologische carrière bij de Nationale Meteorologische Dienst. Zijn job vereist beperkte blootstelling aan menselijk contact met vreemden. Op een doorsneedag geeft hij mensen aan de telefoon weerberichten door of gaat op z’n eentje op stap om een weerballon op te laten.

Toch komen beiden ’s avonds vaak uitgeput thuis, zoals acteurs die de hele dag een van de moeilijker stukken van Shakespeare hebben moeten spelen voor een volle zaal en interviews hebben moeten doen met lastige critici.

Vandaar dat Lindsey en Dave zoveel tijd nodig hebben om na hun werk te bekomen, en dat kan alleen bij zichzelf. Doorheen een drukke week hebben ze weinig contact met elkaar, op de occasionele chatsessie na.

Elk dag vergt immers zoveel inspanningen om gepast te spreken op ’t werk en alle andere verplichte sociale gelegenheden. Als ze met elkaar spreken over de telefoon duurt dat doorgaans niet zo erg lang, zegt Lindsey. Ze worden immers ongemakkelijk eens de scripts van small talk uitgeput raken.

In het weekend

In het weekend vinden we ze eerder in een rustige buurt of winkel dan op een lawaaierige party of in een restaurant. Hun vrienden, waarvan sommige autistisch, leven niet dichtbij, en komen dus ook niet zomaar binnenspringen. Ze kennen elkaar van de hogeschool of vanop een van de conferenties.

Na een drukke dag zit Dave op zijn eigen zetel, glijdt met zijn vingers door magazines, staart naar mooie designs of ruikt aan de pagina’s om hun voortreffelijke geur. Lindsey gaat alleen aan de keukentafel zitten om te eten – met alles zorgvuldig uitgekozen en geplaatst. Ze kan zo opgaan in gedachten dat ze Dave niet meer hoort. Hij heeft al geleerd zachte afgesproken geluidjes te maken om haar niet te doen opschrikken of luid te doen schreeuwen.

Met genoeg voorbereiding en eens op een keer zegt ze ja en dan gaan ze naar een Aziatisch buffet, het tegendeel van romantisch. Dave is als een kind enthousiast om van alles te proeven. Lindsey is eerder moeilijk om eten dat ze niet bereid heeft te eten.

Maar waar de meeste andere mensen niet in slagen is uit hun comfortabele zones te stappen om elkaar een genoegen te doen.

Samen … ?

Dave en Lindsey hebben volgens de deskundige die aan het woord komt duidelijk heel wat tijd en energie in hun relatie gestopt. Dat ze eraan gewerkt hebben, voor zichzelf en niet een opgedrongen maatschappelijke idee fixe van samenleven hebben gekozen en veel doorstaan hebben, heeft het verschil gemaakt.

Behalve de aparte slaapkamer valt ook op dat ze in hun appartement frequent niet te samen zijn. Ze zijn elk in hun ruimte bezig en komen af en toe bij elkaar. Dave is weerkundige en actief bezig aan de computer, of kijkt televisie. Lindsey is pianiste en gaat in een aparte kamer op in haar urenlange pianospel.

Ook het eten, de maaltijden, zijn apart. Dat komt ondermeer omdat Dave sterk overprikkeld raakt door een aantal geluiden, zoals het geluid van kauwen van iemand anders en het geritsel en gekraak. Ze eten ook liever alleen om andere redenen. Dave kan enkel gekookte groenten eten – nooit rauwe, knapperige. Lindsay vind het martelend om af te wijken van haar voedselrituelen zodat Dave’s occasionele invitatie om te dineren leidt tot traantjes:

Anderzijds geeft Lindsey ook toe dat Dave wel eens spontaan zou durven vragen of ze samen iets uit gaan eten in een restaurant. Volgens haar barst ze dan vaak in tranen uit en moet zeggen: “Het spijt me zo erg, maar ik kan niet. Ik kan ’t gewoon niet.’

Intimiteit en kinderen

Aan seks aanpassen vergt ook wat tijd. Lindsey was zenuwachtig over haar maagdelijkheid terwijl Dave daar minder last mee had. Spontaneïteit is geen optie zegt ze. Mensen met autisme moeten echt alles voorbereiden. Ze gaat een lijstje af van acties zoals ‘ok, nu wordt ik verondersteld zijn t-shirt uit te trekken’.

Na drie jaar samen zijn, op het moment van de reportage, hebben ze ’t gevoel dat intimiteit stilaan vorm begint te krijgen.

Huwelijk kan een mogelijkheid zijn, hoewel ze daar niet zo zeker van zijn. Over kinderen is er ook al gesproken, maar dat roept heel wat zorgen, nog meer bij de omgeving dan bij zichzelf. Zowel Lindsey als haar broer zouden immers autisme als genetische eigenschap hebben. Zelfs als ze adopteren lijkt het ouderschap op ’t eerste gezicht heel wat te vragen en niet vanzelfsprekend.

Elkaar nodig hebben

Lindsey raakt nog steeds erg depressief als mensen haar niet willen of kunnen verstaan. In een implosieve bui sluit ze zich dan af in haar kamer, waar ze zich voor niemand moet verantwoorden. Het frustreert haar al 27 jaar te zijn en nog elke dag te moeten oppassen om geen vreemd gedrag te moeten stellen of mensen niet tegen de borst te stoten.

Op die momenten heeft ze Dave het hardst nodig. “Hij herinnert me eraan dat er morgen een nieuwe dag is”, zegt ze. “Hij geeft me het gevoel iets waard te zijn.” Dave houdt ervan haar handen om haar middel te leggen en haar te knuffelen. Op Valentijnsdag versierde hij de badkamer met plastieken gelen hartjes, wat hem al fascineert sinds de kindertijd. Ze hangen daar nog steeds maanden later.

Dave en Lindsey hebben duidelijk een sterkere relatie dan anderen. Ze komen dan misschien wat bot en cru over bij anderen, maar zeggen wel wat ze voelen, denken en verwachten. Er is geen ‘als je ook maar moet vragen wat er verkeerd is, dan vergeet ‘t’-passieve agressie die veel koppels kenmerkt. Er is evenmin een verwachting van elkaars gedachten te lezen. Het zou andere koppels kunnen inspireren, aldus de expert in de reportage.

Autisme is een roos

Voorbij alle verschillen, die voor buitenstaanders bizar zouden kunnen overkomen, blijft dit echter een relatie die andere partnerrelaties in heel wat benadert. Ongetwijfeld zijn de belangrijkste eigenschappen, elkaars leven accepten zoals het is en liefde met elkaar delen, hier duidelijk aanwezig.

Er is niemand die me zo neemt zoals ik ben als Lindsey, zegt Dave. En Lindsey zegt dat als ze een slechte dag gehad heeft, en dat niet meteen duidelijk zou zijn voor een neurotypical, dan voelt Dave dat intuïtief aan en knuffelt haar.

Autisme is als een roos, zegt Lindsey. Flinke doornen, een harde stengel maar eens de bloem in bloei staat overtreft de schoonheid die van alle andere.

Bron : Learning to Love & “They’re autistic & they are in love

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s