Weinig fascineert mij zoveel als mensen die menen inzicht te hebben verworven. Laat staan in zichzelf, menselijk functioneren of het leven op zich. Het lijkt zo definitief, en zeker niet benijdenswaardig in deze samenleving waar alles anders lijkt. Het lijkt ook zo uitzichtloos, dat inzicht.

Gedrag dat op autisme lijkt

Nochtans is ‘Inzicht’ prominent aanwezig in het boek van Ben Kuijpers, ‘Begrip door Inzicht: als gedrag op autisme lijkt’. Een boek dat me niet onberoerd heeft gelaten. Al was het omdat Ben afrekent met bepaalde hardnekkige clichés. Tegelijk valt ook op wat er onvermeld is gebleven. Zoals de blootstellingsangst, de drang om te compenseren en te camoufleren, hoe omgaan met stress en beperkte energie. Concrete handvatten om meer kwaliteit van bestaan te verwerven.

Ben noemt zichzelf een ‘Inzicht Autist’. Een term die hij zelf bedacht heeft. Een term die zowat met alle clichés komaf wil maken. Omdat mensen met autisme doorgaans weinig inzicht zouden hebben. Daartegenover stelt hij de ‘Structuur Autist’ (waarmee ik mezelf associeer). Ben heeft bovendien ‘gedrag dat op autisme lijkt’.  Als ik het goed begrijp is Ben dus iemand zonder autisme die een boek over zijn ervaringen als Autist schrijft, maar tegelijk ook wil oordelen over andere mensen met ‘Autisme’? Dat klinkt op het eerste gezicht wat vreemd.

Wat ik me ook afvraag: Is er ook ander gedrag dan autistisch gedrag dat op autisme lijkt? En gedrag dat op iets lijkt? Net zoals iemand van zichzelf of anderen zegt dat die een ‘vorm van autisme’ of een ‘aan autisme verwante stoornis’ of een ‘breed autistisch fenotype’ hebben. De creativiteit om termen te vinden die toch maar de term ‘autisme’ omzeilen lijkt bijna eindeloos. Zo halfzacht, zo gaar.

Naar mijn mening is er immers wel meer gedrag dan autistisch gedrag dat op autisme lijkt. Zowat het hele kerkelijke personeelsbestand, de halve professionele wereld van ondersteuners van mensen met autisme (van autismespecialist tot opvoeder), een beperkt aantal ouders, een hoop gekke wetenschappers, hier en daar een geniale kunstenaar en drie kwart van de hogere ambtenarenadministratie heeft gedrag dat op autisme lijkt. Maar tot dusver is er bij maar een fractie onder hen autisme, in welke vorm dan ook, vastgesteld.

Op zoek naar inzicht

In ‘Begrip door Inzicht’ gaat Kuijpers op zoek naar inzicht in zijn beleving, inzicht in zijn beperkingen, de gevolgen van dat inzicht en een aanzet tot verandering.

Anders dan bij de meeste andere boeken van mensen met autisme zoekt hij naar een evenwicht tussen theoretiseren, het persoonlijke verhaal en bespiegelingen tussendoor. Zijn filosofische poëzie tussendoor is ook een goede poging om ervaringen op een andere manier te verwoorden. Toch het veeleer poëtisch proza.

Een al te heftig levensverhaal 

In ‘Inzicht in mijn beleving’, het eerste deel van zijn boek, vertelt Ben zijn levensverhaal. Beknopt samengevat weliswaar. Van de eerste jaren uit zijn herinnering tot de fase waarin zijn bestaan in een kolkende rivier afglijdt.

Zolang hij zich kan herinneren voelt Ben zich een probleemgeval. Omgaan met autoriteit en onduidelijke communicatie maakt hem vaak onhandelbaar. Maar Ben wil er wel ten koste van alles bij horen, mee functioneren in het arbeidsproces, en vind op die momenten niet dat hij anders is. Lange tijd heeft hij geen enkele inzicht in zijn grensverleggend gedrag en waar zijn leven toe leidt.

Wat Ben schrijft lijkt vaak te heftig om bij het algemeen idee over leven met autisme te passen. Een vaste relatie op 18, naar Canada reizen, ongewone werkervaringen opdoen, vader worden van een dochtertje met een ingrijpende meervoudige handicap … geen wonder dat hij op zijn drieëndertigste een burnout krijgt.

Een eigengereide psychiater op je weg

Jammer genoeg komt Ben, zoals wel meer mensen met autisme, op dat dieptepunt terecht bij een psychiater die hem, in plaats van de juiste ondersteuning te bieden in moeilijke tijden, nog eens als een narcistische persoon diagnosticeert.

Helemaal verwonderlijk is dat niet. Veel mensen met autisme die verbaal, of schriftelijk wat sterker lijken en van buitenaf een zekere arrogantie vertonen, waarvan Ben (ook voor wie hem ziet in het echt) duidelijk een voorbeeld is, roepen het beeld van een persoonlijkheidsstoornis op voor buitenstaanders.

Er zijn helaas nog een aantal vet betaalde diagnostische specialisten (helaas ook in universitaire centra) die autisme mispakken voor een persoonlijkheidsstoornis of zelfs hoogbegaafdheid. Ze kunnen jammer genoeg vaak niet invoelen welke schade ze aanrichten aan individu, omgeving maar vooral samenleving met deze verkeerde of gemiste diagnose. Gelukkig vind Ben de moed en het doorzettingsvermogen om verder te zoeken naar ondersteuning die hem wel kan helpen.

Zoals Ben toont in zijn boek is het beter zo weinig mogelijk energie te besteden aan diagnoses vanuit psychologische weerstand maar zoveel mogelijk de toekomst te blijven zoeken in alles wat gebeurt. Zo blijkt de invloed van de komst van zijn dochter Ben positief te inspireren om de eenvoud te zien van wat belangrijk is.

Na de diagnose

Wanneer hij iets later, in 2002, dan na onderzoek de juiste diagnose, Autisme, krijgt, geeft dat opnieuw perspectieven. Beetje bij beetje ervaart hij dat de druk om te presteren, en dus ook te falen, wegvalt.

Stilaan heeft hij opnieuw voldoende energie om in zijn omgeving behoorlijk te functioneren. Die omgeving begrijpt alweer heel langzaam hoeveel energie hem de inspanningen kosten in de omgang met zichzelf en anderen. Hij beschrijft hoe moeilijk het is voor die omgeving om te accepteren dat hij het niet fijn vind in een groep mensen, dat hij af en toe ruimte nodig heeft om zichzelf terug te trekken en dat zijn denkwijze of gedrag soms vreemd overkomt. Een diagnose die dus over langere tijd leidt naar terug zichzelf mogen en kunnen zijn.

Wat autisme is

Sindsdien heeft de auteur zich door veel lectuur (waarvan de bibliografie achterin getuigt) ook theoretisch een beeld gevormd van wat autisme is.

Volgens hem hebben ongeveer 1,16% van alle mensen autisme en heeft 40 tot 50% onder hen een verstandelijke beperking. Autisme is volgens hem toe te schrijven aan structurele afwijkingen in de hersenen waarbij erfelijkheid een rol speelt en meerdere genen betrokken zijn.

Wat autisme met zich meebrengt

De gevolgen van autisme zijn volgens hem niet gering. Mensen met autisme ervaren gedurende hun hele leven beperkingen, voornamelijk door hun manier van informatie verwerken. Onbegrip door en druk van een onwetende en vaak neurotypische omgeving kan de gevolgen van autisme verergeren en leiden tot gedrags – en psychiatrische problemen.

Zelfs als het ‘goed’ gaat, is er volgens Kuijpers blijvende levenslange ondersteuning voor mensen met autisme nodig. Autisme is volgens hem immers een psychiatrische aandoening die een belemmering vormt voor een ‘normale ontwikkeling’.

Een ontwikkelingsstoornis in vijf groepen

Kuijpers noemt autisme ook een ontwikkelingsstoornis, die diep doordringt in de ontwikkeling van een mens op alle levensgebieden, zoals beschreven binnen twee classificatiesystemen (de DSM IV, 299.00, en de ICD 10, F84.0).
Onder de noemer ‘autisme’ onderscheidt Kuijpers vijf classificatiegroepen.

Klassiek autisme, met en zonder verstandelijke beperking, hoort tot de eerste groep. Beperkingen in de kwaliteit van taal, sociale interactie en communicatie zijn hier bepalend.

Hoog-functionerend autisme en het Syndroom van Asperger worden in een tweede groep geplaatst.

Kuijpers merkt terecht op dat mensen in deze groep even grote moeilijkheden ondervinden in het functioneren in de samenleving als mensen met een andere vorm van autisme. Het verschil in taalontwikkeling, dat vaak amper merkbaar is voor wie niet vertrouwd is met het element compensatie, betekent vaker wel dan niet een extra handicap.

Op de laatste drie groepen gaat Kuijpers niet zo veel in. Omdat het gaat om neurobiologische aandoeningen die zo zeldzaam zijn en weinig verband hebben met autisme (zoals Rett-syndroom en de Desintegratiestoornis) of omdat het gaat om het ‘net niet’ autisme.

De beperkingen als gevolg van autisme

Aansluitend vertelt hij over de beperkingen die hij ervaart als gevolg van zijn autisme: een ‘andere beleving’, anticipatieangst, hogere gevoeligheid en een vorm van beelddenken.

Atypische waarneming en andere beleving van de werkelijkheid

Om te beginnen toont autisme zich vooral in de atypische waarneming en de andere beleving van de werkelijkheid in vergelijking met die van niet-autistische mensen. Die andere waarneming leidt tot een andere beleving van de situatie. Met de nodige misverstanden als gevolg. De reden waarom een autistisch persoon anders reageert, is volgens Kuijpers vooral toe te schrijven aan de andere manier van informatie verwerken en begrippen bepalen maar ook het anders ervaren van zintuiglijke prikkels.

Mensen met autisme reageren volgens Kuijpers niet alleen anders dan de norm. Ze hebben ook een storing in de verstandelijke ontwikkeling. Wat tot gevolg heeft dat mensen zich op sommige vlakken trager en op andere vlakken sneller ontwikkelen. Terwijl de cognitieve ontwikkeling niet harmonisch verloopt, merkt Kuijpers ook een ongelijk verloop van cognitieve en fysieke ontwikkeling.

Hij merkt terecht op dat iemand die hoogbegaafd is, ook een verstandelijke handicap heeft. De effecten van een te snelle of onregelmatige ontwikkeling zijn echter minder zichtbaar en als gevolg daarvan minder erkend. Bovendien kan informatie vaak een herhaling zijn van wat eerder gehoord is, en is echolalie niet alleen veelvoorkomend maar ook complexer bij mensen met autisme met disharmonische begaafdheid.

Stoornis in de emotionele ontwikkeling

Autisme gaat volgens Kuijpers ook samen met een stoornis in de emotionele ontwikkeling. Een andere manier van informatie verwerken is volgens hem daarvoor de aanleiding. Iemands beleving en emoties worden nu eenmaal bepaald door hoe iemand interacties ervaart. Mensen met autisme beleven prikkels en emoties heviger maar blijven er ook langer in hangen. De emotionele beleving van iemand met autisme ligt bovendien op een niveau dat veel hoger is dan die van een niet-autist, bijna op het niveau van iemand die de controle verliest.

Iemand met autisme zeggen een ervaring of een prikkel te relativeren is dan ook zo goed als zinloos. De heftigheid van de emotionele impact van een gebeurtenis duurt immers tot dagen, soms weken en maanden. Veel langer doorgaans dan bij iemand zonder autisme.

De verleiding van neurotypicals is dan natuurlijk de vinger te leggen op een ‘oorzaak’ en inspanningen te vragen om dit aan te pakken. Weinig mensen denken eraan te luisteren naar wat iemand met autisme zelf bepaald als de oorzaak of welke ideeën die persoon zelf heeft over de situatie. Meedenken naar inzicht kan niet alleen het slecht gevoel als sneeuw voor de zon doen verdwijnen maar ook meer zelfrespect geven.

In zijn boek toont Ben Kuijpers terecht dat emoties in het leven van veel mensen met autisme een heel prominente rol hebben. Ze zijn geen koele kikkers of overgevoelige types maar hebben door hun andere manier van denken ook een andere emotionele beleving en daaruit volgend een andere kijk op de context en communicatie. Zo blijft hij na een avondje film nog lang in de emotie van het verhaal hangen. Dat schept soms lastige situaties bij het hapje & drankje achteraf. Dan is informele sociale contacten en praten over koetjes en kalfjes niet meteen iets waar een autistisch denkend hoofd naar staat.

Mensen met autisme en hun anticipatieangst

Wat ook voortvloeit uit autisme is volgens Ben Kuijpers anticipatieangst of de angst voor wat er gaat komen. Anticipatie is vooruitlopen op wat gebeurt, wat helpt bij het oplossen van problemen. Mensen met autisme kunnen ook vooruitlopen op iets wat mogelijk zou kunnen gebeuren, en foutlopen door de nonchalance of onduidelijkheid van anderen, en wat angst veroorzaakt. Het gaat dan uiteraard niet om de kinderangsten of fantasieën die door denktechnieken of vanzelf overgaan. Kuijpers lost deze anticipatieangst op door zijn omgeving hierover te informeren en te vragen mee te denken om meer duidelijkheid te bieden. Wanneer zij hiermee niet omgaan, bepaalt dat in sterke mate de emotionele staat waarin iemand met autisme verkeert.

Begaafdheid als hefboom om inzicht te verwerven in autisme

Ook begaafdheid speelt volgens Kuijpers een belangrijke rol om inzicht te verwerven in het eigen maar ook andermans autisme. Weinig mensen met autisme zijn hoogbegaafd in de zin dan ze een intelligentiequotiënt van meer dan 130 hebben. Nochtans zijn een aantal kenmerken van hoogbegaafdheid te herkennen bij mensen met autisme. Het wordt door menig onbekwaam diagnost en in sommige centra zelfs per definitie verward. Het moge duidelijk zijn dat mensen met autisme een ingewikkelde begaafdheidsstructuur hebben. Deze heeft wel degelijk een belangrijke invloed op de manier dat autisme zich uit en op de kwaliteit van bestaan van iemand met autisme en diens omgeving.

Een van de problemen is dat de IQ-score voor veel mensen vooral een morele waarde heeft. Aan de hand van een hoog of laag IQ wordt iemands handelingsbekwaamheid toegekend. Nochtans is dat een achterhaalde individuele visie. De IQ-score zegt volgens Kuijpers immers niets over de kenmerken die een persoon bezit maar wel over de mate waarop een persoon zich staande kan houden in een snel veranderende samenleving. Een IQ geeft inzicht in welke mate een persoon de informatie die afkomstig is uit de maatschappij binnen de juiste context kan begrijpen en gebruiken.

Wie meer dan gemiddeld begaafd is, heeft het vermogen minder in hokjes te denken door een snelle verwerking van ervaringen en een groot denkvermogen. Mensen die meer begaafd zijn, kunnen volgens hem breder denken en meer vragen stellen en vaak een eigenzinniger visie ontwikkelen. Maar ze zijn ook meer op zoek naar zekerheid, hebben een vorm van definitiedrang, waardoor ze meer in conflict komen met hun volgzamer omgeving. Laat dat laatste nu iets zijn dat sommige mensen met autisme met een hogere begaafdheid ook hebben, waardoor de verwarring bij de iets minder onderlegde psychiaters en deskundigen in het diagnosticeren van autisme best begrijpbaar wordt.

Autisme en hooggevoeligheid

Behalve een ‘andere beleving’ en anticipatieangst speelt een sterkere gevoeligheid van zintuigen een belangrijke rol bij de uiting en gevolgen van autisme. Sommige mensen schrijven het toe aan paranormale begaafdheid, maar Ben Kuijpers vindt het een gave waarmee een op vijf mensen niet alleen intenser maar ook meer kan waarnemen.

Hun zeer sterke intuïtie maakt volgens Kuijpers dat ze eerder voelen dat iets niet klopt of dat ze sneller weten waar mensen in hun omgeving behoefte aan hebben. Kuijpers is het er niet mee eens dat mensen met autisme over – of ondergevoelig zijn op vlak van zintuigen. Ze kunnen vooral intenser en meer waarnemen waardoor prikkels heftiger binnenkomen.

Die overvloed aan informatie verwerken kost meer energie. Dat wordt niet alleen amper erkend. De samenleving geeft mensen met autisme die daar zichtbaar last van hebben ook het gevoel anders te zijn met een negatieve bijklank. Andere mensen investeren zodanig veel energie in het aanpassen van hun gedrag dat het hen teveel wordt. Ofwel doen ze een depressie op doordat ze hun identiteit kwijtraken. Ofwel lopen ze een burn-out op omdat ze meer energie verbruiken dan dat ze rusten of ontspannen kunnen bijtanken. Nog anderen worden agressief omdat ze boos zijn op de samenleving omdat deze hen niet verstaat.

In zijn boek stelt Kuijper dat mensen met autisme het best omgaan met hun hoogsensitiviteit door de gave niet te onderdrukken en om te gaan met het anders-zijn. Het anders-zijn respecteren op een positieve manier geeft meer mogelijkheid om een balans te zoeken tussen energie verbruiken en energie bijtanken.

Kuijper meent dat mensen met autisme met een hoogsensitiviteit bijvoorbeeld stemmingen van anderen en de sfeer van sociale groepen zeer goed aanvoelen. Ze zouden letterlijk de pijn van anderen voelen, een vorm van heldervoelendheid dus. Bovendien zouden ze er alles aan doen om anderen niet te kwetsen.

Autisme en beelddenken

Naast het anders beleven van emoties, anders denken en anders voelen, ziet Kuijpers beelddenken als een andere manier van informatie verwerken. Beelddenken is volgens hem het vermogen om informatie als beeld voorstelbaar te maken en op te slaan in het geheugen. Zoals Temple Grandin in haar boek Thinking in Pictures beschrijft hoe zij denkt in videofilms.

Door in beelden te denken is het volgens Kuijpers mogelijk om informatie sneller te verwerken en heeft hij het vermogen in zijn hersenen op te slaan. Beelddenken maakt het mogelijk verbanden te leggen en een beeld zegt meer dan duizend woorden. Dit soort denken helpt ook om inzicht te krijgen omdat we oplossingen zien en niet al redenerend tot een besluit komen, aanvoelen waar de oplossing van een probleem ligt. Beelddenken maakt het mogelijk snel informatie te verwerken.

Maar het brengt ook nadelen met zich mee. Zoals dat beelddenkers wat ze zien moeten omzetten in woorden en dat ze informatie die ze horen moeten omzetten in beelden. Daardoor kost het doorgaans veel tijd te antwoorden en gaat sneller reageren gepaard met een verlies van de kwaliteit van uitleg, de draad kwijtraken in een gesprek en niet meer kunnen volgen van gesprekspartners. Elk woord is bovendien een moeilijke keuze waarbij altijd het gevoel bestaat dat er verlies aan informatie is. In onze samenleving spelen woorden bovendien, hoe paradoxaal dat ook mag lijken in onze ‘beeldcultuur’ nog steeds een belangrijker rol dan beelden. Mensen met autisme stellen volgens Kuijpers vooral veel vragen om te weten of het beeld dat ze hebben bij de situatie wel klopt. De onvolledigheid van het beeld, door onvolledige informatie, ergert dan enorm.

Pleidooi voor een omslag in denken en benaderen

In een derde deel van ‘Begrip door Inzicht’, ‘een aanzet tot verandering’ genaamd, beschrijft Ben Kuijpers hoe mensen volgens hem het best kunnen omgaan met autisme. Hij heeft het over een omslag in denken die vooral een omslag in de benadering van mensen met autisme is.

Volgens Kuijpers kan dat het best door reële en duidelijke informatie, door het ontwikkelen van een flexibel systeem (waarbij Inzichtautisten een andere benadering vergen dan Structuurautisten), en door een omslag in denken waarbij de wetenschap (en de ondersteuning wellicht ook) opnieuw ten dienste moet staan van het welzijn van mensen met autisme (en niet andersom, zoals nu).

Autisme niet autistisch benaderen

Het begint ermee dat er veel onduidelijkheid bestaat over autisme, doordat de beschrijving ervan als absoluut wordt gezien. Daarmee wordt de complexiteit en diversiteit van autisme onderschat.

Dat toont Kuijpers aan met een voorbeeld over de communicatie van de diagnose naar de ouders. Zij willen dat hun kind in de samenleving kan functioneren, maar krijgen vaak te horen dat dit niet het geval is. Mocht er getoond worden dat iemand wel nog mogelijkheden heeft, zou dat beter zijn, want volgens Kuijpers is er in elk geval een toekomst. Het is volgens hem van belang dat de diagnose juist en volledig is. Niet enkel de diagnose op zich moet overgebracht worden maar bij de diagnostiek moet ook beschreven worden hoe de kenmerken van autisme bij de persoon in kwestie zijn en hoe die persoon en zijn omgeving daar best mee om kunnen gaan.

De vraag blijft natuurlijk welke rol Kuijpers hier zelf in speelt. Informatie rond zijn oordeelvermogen over wat autisme is en wat niet, is niet altijd even bemoedigend en soms verontrustend. Zo zou hij zonder enig onderzoek (als een psychiater uit de oude doos dus) oordelen over het autisme van anderen, terwijl die daar vaak niet om vragen. Het geeft me allemaal toch een verwarrend gevoel, en ik zou zeker niet geneigd zijn naar de man te stappen voor advies of zijn mening. Maar dit terzijde.

Naar een verbreed autisme spectrum

Verder is er volgens Kuijpers nood aan een flexibel systeem. Hij vertrekt daarbij van een Verbreed Autisme Spectrum waarbij hij spreekt over autisme wanneer de mate van flexibiliteit zodanig afneemt dat het iemand gaat beperken in het dagelijks functioneren.

Aan de ene kant van het spectrum is er volgens Kuijpers kernautisme en het niet kunnen afwijken van vaste patronen en herkenbare structuren. Aan de andere kant zijn er volgens hem mensen met een mate van flexibiliteit die hen niet meer beperken in het dagelijks functioneren. Hij meent dat iemand met meer inzicht minder vaste patronen en herkenbare structuren nodig heeft om te functioneren. Hoe meer duidelijkheid iemand nodig heeft, hoe minder flexibel hij is. Duidelijkheid is nodig voor het verkrijgen van inzicht en inzicht zorgt voor voorspelbaarheid.

In het Verbrede Autisme Spectrum dat Kuijpers beschrijft is er een duidelijke tegenstelling tussen structuur en inzicht. Zo is er volgens hem structuur – en inzichtautisme. De ene persoon met autisme kan duidelijkheid verkrijgen door structuur, de andere door inzicht. Structuur betekent voorspelbaarheid bieden, consequent toepassen van deze en alleen details veranderen bij situaties die erom vragen. Inzicht betekent uitleggen wat er is gebeurd en/of gaat gebeuren en ook hoe en waarom.

• Structuurautisme

Binnen het structuurautisme onderscheidt Kuijpers bovendien de segmenten structuurautisten met een laag intelligentieniveau en een zware taalachterstand (de kernautisten), de structuurautisten met een normaal tot hoog intelligentieniveau en geen zware taalachterstand, de structuurautisten met kenmerken die niet volledig voldoen aan de kenmerken maar wel het meest gebaat zijn met vaste patronen en herkenbare structuren (restgroep structuurautisme).

• Inzichtautisme

In zijn boek gaat Kuijpers vooral verder op in het inzichtautisme. Niet geheel toevallig omdat hij er zichzelf mee associeert. Inzichtautisme is volgens hem een ontwikkelingsstoornis met een neurobiologische oorzaak met een stoornis in het functioneren van de hersenen. Inzichtautisten, zoals Kuijpers ze noemt, hebben vooral moeite met de betekenis van begrippen. Dat maakt het moeilijk in gesprek te treden met hen, want precies overeenstemming over begrippen maakt dat mensen elkaar begrijpen.

Net zoals bij de ‘structuurautisten’ moet inzichtautisten uitvoerig uitgelegd worden wat er is gebeurd, wat er gaat gebeuren, hoe en waarom iets gebeurt … omdat inzicht van hun kant de omgang met hen vergemakkelijkt. Daarnaast heeft de inzichtautist volgens Kuijpers door zijn grote vermoeidheid (wellicht door de grote hoeveelheid energie verbruikt bij het verwerken van informatie) veel rust en ontspanning nodig.

Wat alle autisten verbindt: de nood aan duidelijkheid

De nood aan duidelijkheid lijkt dus zowat het voornaamste wat kernautisten, Aspergers en inzichtautisten bindt. De meeste beperkingen bij hen wordt volgens Kuijpers veroorzaakt door angst, meerbepaald door niet voldoende controle te hebben over wat gebeurt en/of gaat gebeuren.

Belangrijker nog dan te weten welke de beperkingen zijn, is te weten dat deze blijven. Door de gevolgen ervan te verminderen, worden de belemmeringen in het leven volgens Kuijpers verminderd, waardoor het welzijn van de persoon aanzienlijk wordt verhoogd.

Inzicht verwerven is moeilijk

Inzicht blijft voor Kuijpers het codewoord. Mocht iedereen inzicht krijgen in de beperkingen van autisme en de gevolgen daarvan, en hoe hiermee op een positieve manier te leren leven, zou dat leven veel eenvoudiger zijn.

Inzicht verwerven begint bij het verzamelen van informatie door het lezen van boeken, al dan niet van ervaringsdeskundigen, informatie van hulpverleners en interactie met bondgenoten.

Bij het verwerven van inzicht ziet Kuijpers terecht twee kernproblemen:

Een eerste is dat de periode van zoeken naar ondersteuning die vanuit de vraag van de persoon met autisme vertrekt vaak te lang en te moeilijk is. De verkregen ondersteuning sluit daarom niet of onvoldoende aan op de beperkingen van iemand met autisme en hoe zich dit concreet uit in diens leven.

Een tweede is dat een juiste diagnose niet of niet tijdig wordt gesteld. Een tweede is dat duidelijke en overzichtelijke informatie rond autisme vaak ontbreekt maar erg belangrijk is.

Naar een beter leven vanuit vertrouwen in de autist

Om het welzijn van mensen met autisme te verbeteren is er volgens de auteur een verandering nodig in de benadering van de autist. Een verandering waarbij niet langer wetenschap of professionele ondersteuning centraal staat maar waarbij deze (eindelijk) in dienst staat van de autist en diens omgeving.

Vertrouwen, en een opbouw daarvan in een aangepast tempo, is daarbij de sleutel om tot resultaat te komen. Het is immers belangrijk dat iemand met autisme zich herkent in de hulpverlener.

Communiceren op een manier die voor een autistisch persoon vertrouwd is, geeft toegang tot de informatie die nodig is voor een het stellen van een juiste diagnose maar ook de hele weg erna naar meer kwaliteit van bestaan.

Niet het gedrag veranderen maar inzicht in het eigen gedrag en waarom gedrag niet aan de verwachtingen van de omgeving voldoet, is belangrijker. De methode die gebruikt wordt om tot dat inzicht te komen wordt bepaald door de mogelijkheden van de persoon zelf en ook door de mogelijkheden van diens omgeving. Die laatste moet overigens zelf ook inzicht krijgen in de effecten van hun gedrag op de persoon met autisme.

Tot slot … allen, ook de auteur, zijn we nog op zoek naar inzicht in autisme

In het nawoord, vind Kuijpers dat Inzichtautisme los moet gezien worden van het Spectrum zoals het nu is.

“Het gedrag van personen uit beide groepen mag dan nog grote overeenkomsten vertonen als het niet goed met ze gaat. Maar de oorzaak, de manier waarop probleemgedrag voorkomen kan worden en de mate van flexibiliteit en functionaliteit liggen te ver uit elkaar om ze binnen één spectrum onder te brengen” aldus Kuijpers.

Ik ben daar het om meerdere redenen niet mee eens ben. Inzichtautisme is immers net als andere uitingen van autisme, hoe je ze ook wil noemen, autisme die bij elk individu anders geuit wordt, maar vaak gecompenseerd of gecamoufleerd wordt.

Alle mensen binnen het spectrum kunnen volgens mij van elkaar iets opsteken en hebben een gemeenschappelijke rode draad in hun leven: autisme. Jammer dat de ‘intellectuelen’ (de ‘inzichtautisten’) van het ene kant van het spectrum zich soms te goed vinden voor de ‘zwakbegaafde gehandicapten’ (mensen met autisme en een verstandelijke beperking) van de andere kant. En niet alleen met die laatste, vaak ook met alle mensen daartussen. Maar zo is het helaas bij veel mensen, ook bij neurotypicals waar arm en rijk ook niet overeenkomen, zij het dat deze via een andere parameter (geld) worden vastgesteld.

Dat ook de auteur nog zoekend is naar inzicht, blijkt ook uit de afsluitende zin:  “Een persoon is nog geen autist als zijn gedrag op autisme lijkt”. Wat eerder dan een einde volgens mij het begin is van een nieuw boek. Over (be)grip dat op inzicht lijkt. Typisch autistisch.

Begrip door inzicht: als gedrag op autisme lijkt / Ben Kuijpers (Garant, 2007)