Het is niet mijn gewoonte websites te vernoemen of te bespreken, maar voor deze site maak ik graag een uitzondering. Een ‘community-website’ dan nog. Een website waarop ouders en mensen met autisme als bondgenoten ervaringen kunnen uitwisselen. Het gaat om de (vernieuwde) site van de Vlaamse Vereniging Autisme.

Wat ik zoek

Als ik op het internet op zoek ga naar betrouwbare informatie, doe ik dat natuurlijk niet alleen via één website. Net zomin als internet voor mij het belangrijkste instrument is. Boeken en in mindere mate tijdschriften komen mij nog steeds betrouwbaarder over.

Om informatie, ervaringen, nieuws … op het internet te vinden bezoek ik als het nodig is de koppelingen vermeld in de rechterkolom van deze blog. Ik kom dan het meest terecht bij Participate (vooral dan de luiken ‘autisme begrijpen’ & wegwijzer), de fora & sites voor mensen met autisme van Autsider (met partnergroep) & Pass-partout en de diverse blogs die ik allen even interessant vind. De site van Autisme Vlaanderen zal daar vanaf nu ongetwijfeld bijkomen. Overigens tref ik de VVA ook al geregeld op Facebook via allerlei interessante links & tips.

Wat ik vooral zoek op sites is, vreemd genoeg misschien, mogelijkheid tot interactie binnen een beslotenheid en tegelijk ook correcte informatie en praktische tips. Het vergt wel soms enig omdenken om het autisme te distilleren uit de aangeboden informatie, of die te betrekken op mijn eigen leefsituatie, maar dat lukt nog steeds. Veel van de informatie gaat immers over kinderen. Andere sites, rond volwassenen met autisme, zijn echter zo onrealistisch positief of net zo defaitistisch dat ik ze zelf niet (meer) geloof. Er is jammer genoeg nogal wat rommel op het internet op vlak van autisme.

Ervaringsdeskundigen

Op de website van de VVA komen vooral ervaringsdeskundigen aan het woord die gekend zijn bij de beheerders van de site. Wat mij zelf erg aanspreekt zijn enerzijds het aspect privacy waar zorg voor is gedragen en anderzijds de mogelijkheid om op allerlei manieren een eigen inbreng te doen. Om het anders te zeggen: men kan een ei leggen maar tegelijk ook bepalen hoe veilig het nest moet zijn.

Van buiten af, voor wie zich niet registreert, lijkt de site veel beperkter dan vroeger. Dat kan misschien gesloten overkomen, maar is volgens mij een positieve evolutie. Niet alleen kunnen mensen die kennis rond autisme willen vergaren ook terecht bij informatieve sites als bv Participate of Autisme Centraal. Het biedt ook de kans om informatie op maat te krijgen en het geeft volgens mij een veiliger gevoel voor wie ervaringen deelt.

Registratie stap voor stap

Wie zich registreert, en met de gemeenschap op zich, de binnenkant wil kennis maken en in contact komen, kan dat als persoonlijke betrokkene, persoon met autisme, beroepskracht en/of student/vrijwilliger. Al naargelang met welke categorie men zich associeert.

De aanmelder komt dan terecht in een overzichtelijk scherm met tabs waar men ervoor kan kiezen of niet kiezen informatie en/of ervaringen over zichzelf, gezin, betrokkenheid, de eigen levensthema’s en de eigen opleiding te delen.

Voor wie daardoor overdondert zou worden, er is een handleiding voorzien. Voor wie start. Voor wie informatie zoekt. Voor wie informatie op maat wil. Voor wie actief wil zijn. Voor wie interactief wil zijn. En voor wie dat allemaal wil zijn maar niet zeker is hoe het te doen.

Welke categorie ?

Nochtans worden er geen keuzes gemaakt voor de mensen die terecht komen op de site. Een van die keuzes is natuurlijk de categorie waartoe men wil behoren.

Ik vind het namelijk niet zo gemakkelijk om voor mezelf de categorie te bepalen. Ik ben namelijk persoonlijk betrokken, want heb een partner met autisme (en heel wat vermoedens over de rest van de familie).

Ik ben daarnaast zelf iemand met autisme. Met diagnose. Veel gewicht lijkt de diagnose echter niet te hebben op deze site. Ook mensen met een vermoeden van autisme kunnen zichzelf als dusdanig bekend maken. Wat meteen volgens mij ook maar terecht is.

Ik zou mezelf ook heel ruim gezien kunnen beschouwen als beroepskracht (maar doe dat uitdrukkelijk niet). En ik werk als vrijwilliger met mensen met autisme (zij het met andere beperkingen). Om het dichtst bij de werkelijkheid te blijven heb ik mezelf als persoon met autisme en vrijwilliger opgegeven. Een mens weet maar nooit welk soort vragen hij anders krijgt, nietwaar ?

De poster van mijn leven

Vanaf het begin dat ik de ideeën om een nieuwe website te maken ken, vind ik de poster de vernieuwing die mij het meest aanspreekt. Onder verschillende levensthema’s kan een geregistreerde persoon aanvinken wat hij wil delen met wie. Onder elk thema kunnen mensen ook aanvullingen doen.

Zo zijn er de thema’s begeleiding door beroepskrachten, beschermingsmaatregelen, diagnose, gezin – en partnerrelatie, life events & schakelmomenten, medicatie, bijkomende diagnoses, onderwijs, rechten en tegemoetkomingen, talenten en specifieke interesses, vrije tijd, werken en wonen.

Voor mezelf heb ik aangestipt ervaringen te willen delen over begeleiding door een auticoach en binnen thuisbegeleiding, diagnose meedelen aan de omgeving, erfelijkheidsonderzoek, de kinderwens, plannen en organiseren van een partnerrelatie, samen leven, intimiteit en seksualiteit, afstuderen, ouder worden, verhuizen, medicatie, overgang van gewoon naar hoger onderwijs, vrijetijdsbesteding met computer, trajectbegeleiding & jobcoaching, en tenslotte begeleid zelfstandig wonen. Dit lijkt nu wel een opsomming, maar op de site zelf is het vrij overzichtelijk voorgesteld.

Leve de privacy

Al die ervaringen willen delen roept, in elk geval bij mij, aanvankelijk de nodige gevoelens van onveiligheid op. Ik ga er immers altijd van uit dat niemand echt goed te vertrouwen is. Zeker niet wie mij uitdrukkelijk zegt dat hij  (of zij) wel te vertrouwen is.

Vandaar dat het privacymenu van deze website mij bijzonder aanspreekt. De makers van de site zijn daardoor duidelijk geïnspireerd door een facebook-achtige omgeving. Zo is het mogelijk te kiezen wat men bloot geeft aan welke categorie mensen en in welke mate. Het is ook mogelijk zich tot bepaalde groepen aan te sluiten, die dan informatie kunnen uitwisselen.

Twee sterren, vaut le détour

Zonder twijfel is deze website voor mezelf een aanwinst. Of ze dat ook voor anderen zal zijn, kan ik natuurlijk moeilijk beoordelen. Misschien zal het toch wat tijd vergen voor sommige mensen om aan deze ‘nieuwe’ stijl te wennen. Niettemin een prachtig instrument om heel wat te realiseren. Om het zoals Michelin te zeggen : niet meteen een rustpunt op de route maar wel garant voor een goede ervaring met bijzondere specialiteiten. Twee sterren dus. Een omweg waard.