Onlangs luisterde ik naar een radio-programma over Japan. Daarin was sprake van het ‘manual-syndroom’ dat daar zou heersen. Met de nodige voor – en nadelen om met de tsunami/aardbeving om te gaan.

Elke handeling om tot een product of dienst te komen, zou er, in de geest van de kwaliteitszorg, op een vaste, letterlijk neergeschreven manier uitgevoerd worden. En dat zou dan niet, zoals in onze streken, dode letter blijven, maar letterlijk en strikt gevolgd worden.

Zoals het betaamt eigenlijk. Want waarom schrijf je iets neer in een procedure of handboek om het later links te laten liggen ? Omdat het zo voorgeschreven is om subsidies te halen, wellicht, of ook omdat het wettelijk vereist is, zeggen sommige mensen me wel eens.

Handleidingen schrijven, gebruiksaanwijzingen maken, procedures bedenken en stappenplannen uitwerken … ik heb het altijd graag gedaan. Niet dat het mijn fixatie is, maar het scheelt niet veel.

In meer figuurlijke zin zeggen sommigen wel eens dat mensen met autisme een speciale gebruiksaanwijzing hebben. Wellicht bedoelen ze daarmee dat ze ingewikkeld, complex, moeilijk te verstaan. Dat is vaak zo.

Er zijn natuurlijk ook mensen die vinden dat ‘iedereen’ zo’n handleiding nodig heeft. Maar dat zijn meestal zij die alles aan iedereen toeschrijven. Je kan ’t zo gek niet bedenken, of ‘iedereen heeft het’. Als ik hen mag geloven kennen zij iedereen en weten van hen bovendien hun intiemste geheimen. Terwijl ik al blij ben als ik over mezelf iets kan zeggen.

Wellicht ben ik iemand met een speciale gebruiksaanwijzing.

Helaas is dat met de jaren een plak – en knipboek geworden, een bundeling van schrijfsels van hooggeleerde mensen die vinden hoe ik in elkaar zit, hoe ik functioneer, en vooral op welke knopjes men vooral niet moet drukken.

Al valt ’t de laatste jaren nog mee, ik slaag er stilaan in auteur te worden van mijn eigen handleiding.

In figuurlijke zin, dat ik mijn leven in eigen handen neem, maar ook letterlijk, door het neerschrijven van waar mensen die mij niet kennen best rekening mee houden.

Dat is nodig omdat mensen die mij niet kennen op basis van wat ik uitstraal verkeerde veronderstellingen maken en daarnaar handelen.

Zoals dat ik te weinig zelfvertrouwen of een slecht zelfbeeld zou hebben. Of dat ik te beperkt begaafd ben om gefundeerde keuzes te maken. Of dat de mensen die met me mee zijn aangesproken worden, en er over mij in plaats van met mij wordt gesproken, in de veronderstelling dat ik de informatie ofwel niet zal begrijpen ofwel te verwarrend zal vinden.

Bij open en onbevooroordeelde mensen, zij die een beetje inzicht hebben in de diversiteit van mensen en communicatie of zij die tijd nemen en zich niet baseren op de eerste indrukken, is dat meestal geen probleem.

In de mate van het mogelijke probeer ik daarom deze mensen op te zoeken, maar helaas is dat een minderheid. Dat zullen de ‘iedereen-mensen’ (met hun kennis van alle levende wezens in de samenleving) zonder twijfel beamen.

Een letterlijke gebruiksaanwijzing maak ik ondermeer op basis van de Wegwijzer van Participate. Toch kreeg ik al op de secundaire school de vraag van een leerkracht eens een lijstje te maken van wat er zoal mijn ‘stekels’ kon doen rechtkomen. Wellicht stond ik toen al bekend als een ‘stekelvarken’.

Af en toe, bij sommige artsen of ingrepen, of als ik het nodig acht in nieuw gezelschap, put ik daaruit om enkele aandachtspuntjes die ik belangrijk vind mee te geven.

Soms op papier, soms ook verbaal. Meestal loopt het dan wel vlot, en zijn er mensen die vinden ‘dat er toch geen problemen waren en dat het toch wat overdreven was’, maar zulke mensen zijn nu eenmaal onvermijdelijk.

Alleen omdat er aanpassingen mogelijk zijn, kan het beter lopen, en het is niet omdat mensen beter functioneren met aanpassingen dat deze afgeschaft moeten worden. Dat lijkt sowieso niet logisch, maar toch komen hogeropgeleide mensen met veel ervaring op dat ridicule idee. Waarom is mij overigens een raadsel.

Als het kan, ik voldoende goed gevoel heb bij een nieuwe situatie en zelf voldoende compensatiesterk ben, dan probeer ik natuurlijk ‘te blenden’ (in de massa op te gaan). Soms lukt dat. Maar soms gaat ’t ook goed fout. Ik heb ’t onlangs nog meegemaakt.

Een andere vraag, die daaruit vaak voortvloeit, is of mensen met een speciale gebruiksaanwijzing ook zelf speciaal zijn. Verwijzend naar het boek van Peter Vermeulen, ‘Ik ben speciaal’, dat soms wat te letterlijk opgevat kan worden.

Op zich zijn we allen speciaal, uniek zelf, alleen al omdat ieder mens is. Toch geloof ik dat mensen met autisme meer eigenheid hebben, en dus speciaal zijn. Toch aanzienlijk meer dan mensen zonder autisme. Niettemin veroorloof ik mij aan alles te twijfelen. Zelfs dat ik mens ben. Zoals er organisaties bestaan van mensen die vinden dat niet-menselijk zijn.

Vaak voel ik pas dat ik ‘speciaal ben’ als ik ergens in een vreemde omgeving ben waar ik nooit geweest ben.

Zo komt het af en toe voor dat ik ergens een cursus ga volgen. Over het leven in de zeventiende eeuw bijvoorbeeld. Afgezien van stress in ondergrondse parkings, vreemde mensen, glazen deuren waar ik tegen bots en loszittende vloertegels waar ik over val (letterlijk & figuurlijk) is dat normaal.

Na elke uitstap heb ik de gewoonte een reconstructie, een analyse te maken van het gebeuren alvorens tot rust te komen. Het moet een plaats krijgen, zoals ze zeggen. En dan blijkt meestal dat ik me heel anders gedragen heb dan ik me daar een beeld van maak. Ik denk dan bv dat ik me sociaal, correct, beleefd heb gedragen en achteraf blijkt net het tegendeel.

Want, zo blijkt uit een gesprek met aanwezigen achteraf, tijdens de uiteenzetting heb ik veel te veel vragen gesteld, heb zitten pennen dat het een lust is en heb vreemde snoeten getrokken. Tijdens de pauze heb ik over het thema gebabbeld, of over dingen die mij buitengewoon interesseerden, maar die andere gesprekspartners niet bevielen.

Of ze gaven voortdurend ‘tekenen’ dat ik toch behoorlijk aan het zeuren was, doordrammen. Tekenen die ik uiteraard niet opmerkte. Ik kon volgens hen niet eens een los gesprek hebben, zo casual, over koetjes en kalfjes. En dat zoiets niet echt aangenaam was, zeggen ze in ’t beste geval. In ’t andere geval zal ik het nooit gemerkt hebben.

Op zulke momenten geloof ik weer in die speciale gebruiksaanwijzing en dat ik toch wel iets specialer ben. Het geeft me het gevoel dat ik nog steeds een lange weg heb af te leggen van hoe ik in elkaar steek en het een beetje is alsof ik in het heelal zit, omringd door duisternis die een taal uit die ik niet versta. Zelfs de context binnenin is nog veelal een raadsel.

Niet dat ’t mij vaak wakker houdt, maar toch voldoende zorgelijk om verder te schrijven aan mijn gebruiksaanwijzing. Die gebruiksaanwijzing hoeft natuurlijk niet alleen negatiefs te bevatten, het bewustzijn ervan is al positief. Er gaat in mijn ervaring een wereld open als men het eigen autisme leert kennen. En daarmee ga ik verder. Vooraleer anderen weer hun pen opnemen. Ik mag er niet aan denken.