Het is druk als ik bij David aankom. Druk bij zichzelf, en druk in mijn hoofd. Hij woont immers nogal afgelegen en ik heb lang moeten rijden en zoeken. Zelfs met een goede gps. Ver weg van alle drukte om zelf druk te mogen zijn, zegt hij zelf. ‘Als het goed is, rond ik dit nog even af. De voorbereiding voor ons gesprek ligt op tafel’ roept hij als ik in zijn atelier kom. Voor mij is dat prima. Ik probeer alvast wat te acclimatiseren.

Een voortdurende heruitvinding

Die voorbereiding blijkt grondig te zijn. Alle antwoorden op vragen die ik heb doorgemaild staan netjes getikt op papier. Ik zou het zelf niet anders gedaan hebben. Gelukkig legt David zijn voorbereiding wel naast zich, en is ze bedoeld voor mij. ‘Het was meer een brainstorm voor mezelf, en ook voor jou, mocht ik plots niets kunnen zeggen, of er een telefoon zou komen die ons gesprek in de war stuurt’. Een zorgzame man, David. Ook al woont hij alleen, met alleen zijn ouders in de buurt.

“Ik heb mezelf telkens weer moeten heruitvinden en doe dat nog steeds. Alles verandert altijd te rap voor mij”, begint David. “Ooit was ik een zogenaamd onhandelbare jongere die na schooltijd het kot op stelten zette en waar geen land mee te bezeilen was. Nu heb ik een goed lopend atelier, lay-out en druk ik van alles en nog wat, van folders voor lokale politici tot kortingsbonnen voor de buurtwinkel of flyers voor de lokale jeugdfuif.”

Autisme, wat is daar zo erg aan?

Een jaar of vijftien geleden is bij David dan autisme vastgesteld. Hij vond dat zelf niet zo erg.

“Het is toch maar de vaststelling van een andere manier van denken en de gevolgen die dat heeft in de samenleving. Waar ik last van heb, maar soms ook plezier. Wat is daar in godsnaam zo erg aan, dat het vastgesteld wordt?”

Toch weten maar weinig mensen weten het van hem. “Het wordt toch alleen in vraag gesteld. Als het niet mijn autisme is, dan wel mijn begaafdheid. Beter dan niemand het weet. Behalve mijn ouders. Maar die hebben het wel moeilijk door de ontzettende druk van anderen, ik heb soms met hen te doen en steun ze zo goed mogelijk. Ook bij mijn huisarts heb ik het lastig. Het is trouwens al de derde in een paar jaar. Niet zo eenvoudig om een dokter te vinden die je gewoon neemt voor wie je bent, met autisme.”

Overprikkeling bij een kopje soep

“Vroeger had ik veel last van wat ze overprikkeling noemen. Nu niet meer. Ik leefde toen in omgevingen die ik niet begreep. In de stad. En ik wilde erbij horen. Stoer doen. En grappig. Natuurlijk heb ik wel een beetje humor, maar toch eerder speciaal. Nogal droog, vinden mensen, en misschien is dat ook zo. Nu ben ik meer mezelf. Als het teveel wordt ga ik hier in de buurt wandelen. Of fietsen, over de heuvels, het groen in, tot diep in de bossen. Niet te diep, want ik verdwaal wel eens. En dan is iedereen in paniek. En voor “Child Focus” ben ik intussen wel te oud, dat beseffen ze intussen wel.”

David ratelt aan een stuk door terwijl hij mij een kopje zelfgemaakte soep inschenkt. Hij maakt die zelf omdat hij, naar eigen zeggen, in de supermarkt of buurtwinkels geen drinkbare soep vindt. Vroeger kwam de soepboer maar toen die ermee stopte is hij “van arren moede” op regelmatige basis zelf beginnen soep koken. Korte tijd heeft zijn moeder het gedaan, maar dat is gestopt. “Een moeder die om de vijf stappen met soep en met van alles aan de deur staat, dat is toch niet zo leuk?”. Voor de rest gaat hij eten bij zijn ouders. Als hij het tenminste niet vergeet.

Eten om elf uur dertig, wassen om zes

Vandaar dat er “eten om elf uur dertig” in grote zwarte letters op de witte muur van zijn atelier staat gekalkt. Er staan trouwens nog boodschappen op de muren van zijn huis. Niet enkel in zijn atelier dus.

Als ik na het gesprek een rondleiding krijg, zie ik het overal in het anders vrij lege huis. In allerlei kleuren, van klein tot groot lettertype. “Wassen om zes”, “medicatie om acht”, “fruit en groenten”, “vuilnis op dinsdag”… Ik vraag hem of hij dat soms niet beu wordt, of al die boodschappen niet te druk zijn. “Dan verf ik de muur wel opnieuw zeker. Dat doe ik af en toe, het is mijn manier om te ontspannen. Natuurlijk vinden mijn ouders dan een beetje raar, maar zij wonen hier dan ook niet.”

Faalangst en grenzen

“Vroeger had ik ook enorm veel faalangst. Dat leidde ertoe ik voortdurend heel alert was. Daardoor kwamen er veel meer prikkels naar binnen dan goed was. Ik moest van mezelf alles observeren om me zo perfect mogelijk aan mijn omgeving aan te passen. Dat lukt deels ook wel met medicatie, en ook nu nog heb ik die nodig. Maar doordat ik op de toppen van mijn tenen moest lopen, met iedereen rekening houden, voelde me voortdurend uitgeput. Nu kan ik mij volledig werpen op mijn werk, in mijn kot, mijn atelier, en moet ik alleen nog met opdrachtgevers rekening houden. Niet met mensen om me heen.”

Met grenzen – wanneer werk stopt en leven begint – heeft David het wel nog moeilijk. Hij leeft echt voor zijn werk. Op de vraag hoe het verder zou moeten mocht dit atelier er niet meer zijn, wil en kan hij niet antwoorden. “Ik hou niet van nachtmerries oproepen” zegt hij. En dat zegt misschien al genoeg.

Leren leven en oplossingen vinden

Om meer te “leren leven”, gaat David sinds kort af en toe langs bij een autismecoach. “Geen hulpverleners voor mij” zegt hij nochtans beslist. “Dit is iemand die ik heb leren kennen op café. Een vriendin van mijn ouders. En die toevallig ook minder ontwikkelde autisten helpt. Al denk ik dat ze dan heel anders tegen hen doet dan tegen mij.

Eigenlijk is dat het beste wat ik kon tegenkomen. En ik kan het ook betalen met wat ik hier verdien. Ik merk nu dat ik veel meer in mezelf heb aan mogelijkheden om praktische oplossingen te vinden. En tegelijk ben ik ook meer geneigd om hulp toe te laten, bijvoorbeeld iemand die af en toe komt koken, poetsen, strijken … zonder vragen te stellen. Want gezeur en gezaag, zeker van vrouwen, daar kan ik absoluut niet tegen.”

Een Bruine Leffe in de kroeg

Hoewel hij hier erg verlaten woont, en veel werkt, probeert David nog steeds de wereld om zich heen te leren begrijpen. Hij probeert zichzelf te accepteren zoals hij is en zich af te sluiten voor overbodige prikkels.

Zo gaat hij niet naar feestjes of sociale evenementen maar als hij er is, dan gaat zijn aandacht alleen naar ‘interessante mensen’, waar hij dan alle tijd voor vrijmaakt. In een aantal gezellige cafés op het platteland is hij bijvoorbeeld vaste stamgast. Daar zijn ‘heel interessante mensen’, benadrukt hij. “Ik doe ze allemaal met de fiets en drink er telkens een Bruine Leffe. Wel jammer dat er steeds meer sluiten. Geen auto voor mij. Tenzij het echt moet. Ik ben trouwens redelijk fier op mijn rijbewijs en kon beter rijden dan de leraar van de rijschool.”

Wie goed weet te vallen kan ook beter opstaan

Voor al het andere heeft hij geen oren. Prikkelmanagement is voor David essentieel. Ook in zijn atelier trouwens. Hier worden zintuigen maximaal beschermd. Luidruchtige machines staan ingekapseld en David draagt een helm met maximale oog -, oor -, neus – en hoofdbescherming. “En als ik op stap ga, zorg ik ervoor dat mijn kledij goed aansluit.”

De levensweg die David tot nu toe aflegde is er een met veel steentjes, putten, hellingen en dalen. Van vallen en opstaan dus. “Vallen is in mijn levensverhaal erg belangrijk” zegt hij. “Ik heb ook de vallende ziekte. En dat heeft toch een belangrijke invloed. Ik heb er al veel over gelezen en ben er ook veel mee bezig.” Maar dat betekent niet dat David zich voortdurend een slachtoffer voelt. “Integendeel, als je goed weet om te gaan met vallen, kan je ook beter opstaan” maakt hij duidelijk.

Toegegeven, David is in zijn leven door zijn ouders sterk gestimuleerd om toch te blijven opstaan. Letterlijk, omdat hij erg moeilijk uit zijn bed geraakte. “Dat kwam ook door nachtelijke toevallen als kind. In moeilijke periodes gebeurt het nog dat ik later opsta omdat ik als het ware mijzelf nog in elkaar moet steken. En dat duurt langer hoe ouder je wordt.” Nu heeft hij daarvoor een systeem. “Een schema dat mij helpt te herinneren. Ik heb het zelf gemaakt, al heb ik wel ideeën opgedaan bij Sofie, de autismecoach waar ik daarnet over sprak. Eigenlijk heeft iedereen dat wel ergens in zijn hoofd zitten. Alleen vind ik dat in moeilijke momenten niet meer terug. Waarom het je moeilijk maken als het met een schema ook gemakkelijk kan?”

‘Ik voelde mij heel erg eenzaam’

Zijn ouders hebben alles geprobeerd om zijn ontwikkeling als ‘moeilijk kind’ te stimuleren. Over zijn kindertijd en jeugd weet David niet zoveel te zeggen. In die tijd krijgt hij de diagnose autisme. “Geen Asperger”, benadrukt hij. En “Ik weet ook dat ik redelijk lange tijd in een revalidatiecentrum heb verbleven, dat ik leerachterstand had zoals ze dat noemen. Maar eigenlijk weet ik daar nog heel weinig van. Niet door verdringing, zoals vaak gezegd wordt, maar een mens kan toch niet alles onthouden, het is gewoon te ver weg in de tijd. En ik zou niet liever hebben dat je mijn ouders daarmee lastig viel. Ze zijn oud en ik gun hen gemoedsrust.”

Hij ontkent niet dat zijn schoolperiode erg moeilijk verliep. “Ik voelde mij heel erg eenzaam, dat is waar. Ik bekeek de anderen vanop een afstand. Sommige mensen zeiden dat ik hoogbegaafd was, maar dat blijkt alvast niet uit de testen. In elk geval: het lukt op dat moment niet om contact te krijgen. Alle knappe meisjes lieten mij links liggen, alleen de lelijke hadden oog voor mij. En een vakantiejob om geld te verdienen, dat mocht ik ook vergeten. Toen hebben mijn ouders mij gezegd dat voor mij een ander leven is weggelegd, maar dat ik even ver ging komen als ik niet zo naar anderen keek. De volgende zomer had ik een vakantiejob en zelfs een lief.” En, voegt hij er lachend aan toe: “Ze was zelfs niet eens zo lelijk, er was zelfs een van de jongens die haar probeerde te versieren en ze heeft hem een pets in zijn gezicht verkocht. Toen was ik echt verkocht.”

Met veel moeite en inspanningen heeft David zijn gewone onderwijs doorlopen. “Daar was wel niets gewoons aan, hoor”, corrigeert hij me, “dat was eerder buitengewoon, dat gewone onderwijs, en speciaal, niet te doen. Al dat gedoe van leren zonder er iets mee te kunnen. In die tijd moest ik ook veel bijles volgen. Ook in de vakanties. Maar ik ben wel erg fier dat ik mijn diploma haalde, zij het in zeven in plaats van zes jaar.”

En dan is er de crash

Uiteindelijk kiest David om aan de universiteit wiskunde te studeren. Ver komt hij niet, want vooraleer hij eraan begint, crasht hij. Na een korte opname op de psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis, verloopt het herstel minder gemakkelijk dan gedacht. “Ik was een heel ander mens geworden”
zegt hij. “Ik moest eigenlijk alles weer leren. En mijn ouders voelden zich schuldig dat ze het niet eerder gezien hebben. Nochtans verwijt ik hen helemaal niets. Ik denk dat iedereen dat kan overkomen.”

Weer thuis kan David niet meteen aan het werk. In die tijd gaat hij wel af en toe op reis. Naar verlaten streken waar hij lange wandelingen maakt. “Het contact met de natuur is helend”, zegt hij. Maar hij haast zich meteen om erbij te vermelden dat niemand zijn voorbeeld moet volgen: “Ik wil niemand op het idee brengen en geen namen van plekken noemen, want straks lopen ze daar allemaal, op zoek naar heling. En zijn de mensen die het echt nodig hebben hun streek kwijt.”

Zichzelf genezen

Na een tijd krijgt David het gevoel dat hij zichzelf heeft genezen. Dat heeft drastische gevolgen. Hij hoeft geen medicatie meer, gooit die allemaal wel. En ondersteuners zegt hij ook vaarwel, op één therapeut na.

“Ik denk dat een van de stomste ideeën was die ik ooit kon hebben. Misschien komt het door de psychoanalyticus waar ik toen bij was. Ik zie hem nog voor me: een groot herenhuis waar hij consult hield, achter zijn eiken bureau of in zijn fauteuil, met een lange grijze baard, enorm veel boeken achter hem een gigantisch portret van Carl Gustav Jung, en een bordeaux zetel. Ik dacht toen: in welke show ben ik hier beland. Intussen is hij wel al dood.”

Geen zotten op de werkvloer

Gelukkig herpakt David zich na een tijdje. Ook al omdat de uitkeringsinstantie hem verplicht op zoek te gaan naar werk of een arbeidstraject op te starten, met een jobcoach.

Werk vinden en behouden is niet zo eenvoudig als je uit psychische revalidatie komt. “Mensen willen geen zotten op de werkvloer, en eerlijk gezegd, je kunt het hen echt niet verwijten. Werkgevers wilden me wel een kans geven maar zeiden me dat de collega’s en ook de vakbond het mij erg zwaar zou maken.”

Alles zo goed mogelijk doen op mijn manier, daar hebben ze geen tijd voor

Enkele keren heeft David het toch geprobeerd en ervaren dat het niet zo goed ging. “Ik wilde alles heel goed doen, op mijn manier, en daar hadden ze geen tijd voor. Tot het leek alsof zelfs de meest eenvoudige opdrachten die lukten. Dan voelt echt wel als een mokerslag.

Bovendien woonde ik toen ook nog thuis. Ze zeggen wel dat je dan goed kan sparen, maar ik heb dat toch niet gemerkt. Mijn ouders vroegen immers een flink deel kost en inwoon, en er zijn ook nog andere kosten. Nu ik alleen woon, kan ik eigenlijk veel meer sparen. Toegegeven, ik ben ook wel zuiniger dan toen, ga minder uit, en snoep ook minder. Ik zie nu meer hoeveel er binnen en buiten gaat. En ik wil investeren in mijn werk.”

Een einde eraan maken, maar niet tot het einde

Na die tegenslagen in de eerste jobs zag David het even helemaal niet meer zitten. Ook Davids omgeving leek er goed om mee om te gaan, wat zeker niet altijd het geval is. “Ik dacht er toen echt aan om er een einde aan te maken. Ik heb toen gebeld met de zelfmoordlijn en gechat met teleonthaal. Bij die laatste hebben ze echt goed geluisterd.”

“Gelukkig zagen mijn ouders dat en hebben ze dat goed opgevangen. Ze hebben niet geluisterd naar anderen die mij als een verwende zot zagen. Zonder hun begrip was ik er zeker niet meer geweest. Zelf zou ik te trots geweest zijn om er iets aan te doen. Ik wou immers absoluut mijn geluk zelf maken of er zelf een streep onder trekken. Maar dankzij mijn ouders en hun vrienden kon ik dichtbij een eigen woning huren. Een eigen plek maakte voor mij een groot verschil. Dat ging natuurlijk in stapjes hé, in het begin was ik nog voor 100% bij hen, maar langzamerhand evolueerde tot wat het nu is, dat ik hen nog regelmatig zie en spreek, en soms ga eten, maar toch vooral mijn eigen boontjes dop.”

Een traject van pogingen tot werk

Intussen volgt de ene poging tot werken na de andere elkaar op in Davids leven. “Om allerlei redenen liep het telkens verkeerd. Ik doe gewoon graag goed mijn werk maar al de rest interesseert mij geen reet. Dat is een houding die je als werknemer gewoon niet mag hebben. Al wie iets anders zegt, dat is een leugenaar, vind ik.”

Is David dan teleurgesteld in de arbeidsmarkt? “Vooral in de houding tegenover werken. Mensen kunnen dat niet meer, vind ik. En mensen die het wel kunnen, worden niet beloond. Of er worden geen aanpassingen gedaan, soms kleine aanpassingen vanuit autisme. Als je als werkgever ziet dat iemand met autisme goed kan werken, waarom wil je daar dan niet in investeren zodat het op lange termijn mogelijk blijft? Je bouwt wel een kantine om koffie te drinken, maar zo’n aanpassing – al was het een aangepast uurrooster – dat kan dan weer niet. Onbegrijpelijk.”

Knap in analyses maken achteraf en doorzetten

Het is knap dat David in staat is om een goede analyse te maken. “Dat hoor ik nog wel eens” geeft hij toe. “Analyseren van wat voorbij is, dat is wel een van mijn talenten, ja. Ik zou wel liever kunnen analyseren van wat komt om fouten te vermijden.”

En David heeft ook veel doorzettingsvermogen. “Maar toch niet oneindig hoor”, vult hij aan. “Ik heb geleerd op te geven als het moet. Daar ben ik fier op. Veel meer vroeger, weet ik ‘nee’ te zeggen, tegen anderen maar ook tegen mezelf. Daarin ben ik echt gegroeid.” “Al kan het toch nog beter” geeft hij wel toe.

Ongeschikt voor arbeid op de gewone arbeidsmarkt

Na een aantal voorlopige contracten raakt David weer ontslagen en wordt er beslist om te gaan voor arbeidsongeschiktheid. Die kreeg hij ook. “Dat gesprek met de adviserend geneesheer staat nog op mijn netvlies gegrift. Ik raadt iedereen aan om daar toch met iemand naar toe te gaan. Ik heb het enorm zwaar gevonden.”

Ik vraag hem of de term arbeidsongeschiktheid niet beter ‘arbeidsgeschiktheid’ zou mogen zijn. Het klinkt immers zo definitief, en als ik hem bezig zie, is hij toch aan de slag?

David denkt er alvast het zijne van: “Het lijkt een zware term maar eigenlijk vind ik ze goed gekozen en gepast. Ik ben gewoon ongeschikt voor arbeid op de gewone arbeidsmarkt, en zeker ook de beschutte werkplaatsen zoals ze nu georganiseerd worden. Niets meer en minder. Ergens is dat ook wel een compliment, ik ben meer mens dan de anderen. Het betekent trouwens ook niet dat je niet mag proberen om een of andere vorm van arbeid te verrichten. Ook als dat vrijwilligerswerk is, ik zou mij daar ook goed in vinden. Als ik er tenminste voor gewaardeerd wordt, wat niet in alle organisaties even goed is.”

Actief als freelance zelfstandige met af en toe instortingsgevaar

Gestimuleerd door zijn jobcoach is David een aantal jaar geleden gestart met een zelfstandige activiteit op vrijwillige basis.

“Ik ben begonnen met een aantal opleidingen bij de VDAB en bij Syntra, het vormingscentrum voor zelfstandige ondernemers. Daarna ben ik ook een tijdje op de werkvloer van een drukker in opleiding geweest. Hoewel dat niet goed afliep, heb ik er toch veel geleerd.

Ook vroeger mocht ik nu en dan voor mensen al kaartjes ontwerpen en drukken. Met steun van mijn ouders en mijn jobcoach hebben we dat uitgebreid. Met mijn spaarcentjes heb ik dan apparatuur en software gekocht en van het een kwam het ander.

Super winstgevend is het niet, omdat ik af en toe niet kan werken. Er is hier in mijn bovenkamer en in mijn lichaam af ent oe immers instortingsgevaar. Maar ik kom wel alle afspraken na en neem geen nieuwe als het minder gaat. Ik wordt nog altijd begeleid door een trajectbegeleider. Die zei gisteren dat ik op ‘niveau 3’ van de participatieladder stond. Geen flauw idee waar hij het over had.”

Moeilijk uit te leggen dat ik tevreden ben

Het lukt David moeilijk om anderen uit te leggen dat hij al bij al tevreden is.

“Er is toch altijd die druk om meer te doen. Mensen verstaan het niet. Zeker niet sommige andere autisten. Die lijken altijd zo ontevreden. En anderen snappen niet dat ik een uitkering kan combineren met iets van werk. Ze vinden het moeilijk om te begrijpen, denk ik, ze denken in hokjes. Die zeg ik dat dan ook niet.”

Enorm veel geleerd in zijn leven

David heeft naar eigen zeggen enorm veel geleerd in zijn leven.

“Eerst begreep ik dat niet, maar als ik samen met de autismecoach mij leven overloop, dan heb ik eigenlijk toch enorm veel verwezenlijkt. Ik heb geleerd dat werk, een lief, een huis en kinderen niet het belangrijkste zijn. Of minstens: ik weet dat ik geen totale loser ben als dat allemaal niet lukt. Ik heb ook beter geleerd doenbare doelen te stellen, en vooral niet meer te doen dan nodig is om die te bereiken. Soms is mijn weg gewoon te ingewikkeld. Ik kan ook beter om met emoties dan vroeger, ze spelen minder met mijn voeten.”

En dan is het etenstijd en we eten

En dan is het twaalf uur en de bel gaat. De maaltijdservice staat voor de deur. Een jobstudente brengt vandaag het eten binnen. “Anders zijn ze zo knap niet, hoor” knipoog hij naar mij.

Vandaag heeft hij uitzonderlijk een portie extra besteld. ‘Natuurlijk blijf je eten hé. Je zal het schema van een autist toch niet in de war sturen of ermee beginnen discussiëren hé?’ reageert hij op onze bezwaren. Het wordt een gezellige maaltijd aan de grote eiken tafel in zijn atelier. ‘Hier eet ik altijd. Of toch meestal. Tenzij in het weekend, dat eet ik ofwel bij mijn ouders of in de keuken. Of ga ik ergens eten. Behalve soep maken, kan ik niet koken.’

Geniaal zijn we allemaal, ook mensen met een verstandelijke beperking

Na de overheerlijke thuisbezorgde maaltijd bomen we in de gemakkelijke driezit in de hoek van zijn leefkamer door over de rol van het autisme in zijn leven. David laat er zijn werk zelfs even voor liggen. “Na het eten rust ik toch altijd even hoor. Je mag niet klooien met je spijsvertering.”

“Ik las onlangs in een boek dat iemand autisme een vorm van genialiteit noemde. Dat vind ik toch echt wel onzin. Natuurlijk ben ik geniaal, maar wie is dat niet tegenwoordig? Eén van mijn neven heeft een ernstige verstandelijke beperkingen, maar als hij een oplossing vind voor een probleem dat voor hem enorm moeilijk is, vind ik dat pas geniaal.”

Veel geluk gehad

“Achteraf bekeken heb ik flink veel geluk gehad. Nu kan ik doen wat ik goed in ben op een aangepaste plek. Mijn jobcoach zei me vroeger dat ik het meest rendeer in een rustige ruimte waar ik mij volledig kan gooien in wat ik goed kan: complexe lay-out combineren met creatieve vormgeving en wervende teksten. Akkoord, ik ben geen avontuurlijke autist, maar ik doe wat ik graag doe.”

Tot slot: een beetje schrik voor de toekomst

Of hij dan van niets schrik heeft, van de toekomst bijvoorbeeld, vraag ik voor het vertrek terug naar huis.

“Het enige waar ik schrik van heb, is als ik er volledig alleen voor zal staan. Dat is nu al een beetje zo, ik probeer me daarop voor te bereiden, maar toch, als mijn ouders in een rusthuis zijn of niet meer van deze wereld zijn, dan zal dat toch iets anders zijn, denk ik.

Nu heb ik nog gemakkelijk praten. Ik kan genieten van hun ondersteuning, van een goede intelligentie en heb nog redelijk wat energie. Maar wat als dat er allemaal niet meer zal zijn?

Zonder al die dingen zou ik zeker zijn wie ik nu ben. Ik vind dan ook niet dat ik wat ik doe alleen aan mezelf heb te danken. Of dat anderen zich iets moeten verwijten of zich verbergen achter wat in hun nadeel is. Niemand kiest immers bewust voor een weg of vindt zichzelf uit. Alles ligt op onze weg.”