Ieder zijn tempo

Omgaan met feedback, met reacties, met kritiek, dat is niet eenvoudig. Dat merk ik vooral als ik een reactie laat op een blog van iemand met autisme. Vier op de vijf keer zie ik ze niet verschijnen. Wellicht ben ik gewoon te eerlijk.

Zelf ben ik nochtans blij met elke reactie. Ook al gaat die soms lijnrecht in tegenover de ideeën die ik naar voor breng. Des te meer zelfs, want ik heb de wijsheid niet in pacht. En om het met een van mijn favoriete zangkunstenaars Raymond (van ’t Groenewoud) te zeggen: ik ben God niet, die woont aan de overkant. Of misschien wel in bepaalde ‘hoog functionerende’ autistische kringen in Nederland?

Een afkeer van kwetsbaarheid

Als ik in de pen, of liever achter het toetsenbord, kruip om te reageren is dat meestal op de toon die aangeslagen wordt. Een toon die weinig getuigt van empathie in de soms barre situatie van anderen, van mensen met autisme zelf of van ouders of van nog anderen.

Eigenlijk zou me dat niet moeten verbazen. Het zijn en blijven tenslotte mede-autisten, die waarschijnlijk uitgesproken beperkt inlevingsvermogen hebben in de problemen, beperkingen, de last en het lijden van deel -, lot – of soortgenoten. Of misschien verwoorden ze het gewoon onhandig. Sommige mensen in mijn omgeving zien nog iets anders: het zijn gewoon geen autisten, maar mensen met een verkeerd gediagnoseerde persoonlijkheidsstoornis. Ik kan over dat laatste moeilijk een uitspraak doen.

In elk geval getuigen veel schrijfsels van een afkeer tegen elke vorm van zich kwetsbaar tonen, zonder blad voor de mond vertellen over de eigen probleemervaringen, de zoektocht naar oplossingen hiervoor en de drempels en obstakels die mensen met autisme (of ouders van) tegenkomen onderweg. Wat volgens mij de essentie van ervaringsuitwisseling is. Zo kunnen andere mensen ervan leren.

Te eenvoudig taalgebruik en te concreet beschreven ervaringen

Een tweede kritiek die in onze blogs vaak aan bod komt is deze tegen eenvoudig taalgebruik en te concreet beschreven ervaringen. Dat zou overkomen alsof er gesproken wordt tegenover kinderen. Vooral informatieve sites en blogs van ouders zouden betuttelend zijn.

Dat op veel van die sites en blogs het vooral gaat bij autisme over kinderen is juist. Iets anders zou verwonderlijk zijn aangezien ze geschreven worden voor en door ouders. En dus wordt er ook geschreven over autisme op een iets lager ontwikkelingsniveau. Maar op de community van de Vlaamse Vereniging Autisme bijvoorbeeld zijn er ook heel wat stukken en bijdrages over volwassenen. Waar ik niet bepaald het gevoel van krijg dat ze betuttelend zijn. Als dat het geval is, volgt er trouwens meteen feedback van virtueel mondige autisten.

Je zou denken dat autisten (zoals mezelf) houden van duidelijkheid, concrete en praktisch bruikbare ervaringen. Ik heb geleerd dat dit een cliché is. Op veel van blogs van ‘hoger functionerende autisten’ (pdd-nos’ers, aspergers) gaat het er net heel abstract aan toe, met veel aandacht voor maatschappijkritiek en ingewikkelde woorden. Toegegeven, zelf bezondig ik mij daar ook vaak aan. Kort, concreet, duidelijk en praktisch zijn … dat is iets waar ik elke dag aan werk. Ik ben dan ook blij telkens ik een blog of site of forum tegenkom waar er wel zo geschreven en gedacht wordt.

Hangmatautisten aller werelden, sta op en activeer u

Wat ik ook vaak merk, is dat sommige mensen met autisme denken dat anderen zich verschijnselen aanmeten en uitvergroten om zo de lasten op anderen af te schuiven. Ze lijken te beweren dat het ethisch onverantwoord is om op anderen te ‘leunen’. En het zou ieders morele plicht moeten zijn om zonder veel geklaag en zonder ondersteuning de ouderdom te bereiken, vervolgens achterom te kijken en met trots vervuld te zijn.

Fier omdat zij zich volledig hebben aangepast aan de wereld, en niet andersom, zoals die ‘hangmatautisten’ vinden. Je leest er net geen leuzen als ‘hangmatautisten, sta op en activeer u’. De mensen met autisme die bedoeld worden, zijn trouwens niet zo hangend als ze lijken, ze wroeten vaak heel hard om de dag rond te komen. Wat niet betekent dat er niet hier en daar wel iemand met autisme is die het helemaal niet meer ziet zitten en apathisch is, maar dan meestal niet omdat hij of zij dat wenst. ‘Hangmatautist’ zou trouwens een goede kandidaat zijn voor Woord van het jaar 2012 van de Dikke Van Dale.

Alles komt goed, zolang je het wil

De focus op kwetsbaarheid en afhankelijkheid, daar krijgen ze het gloeiende eczeem van. Dat betekent niet dat in deze blogs geen beperkingen aan bod komen. Wel integendeel. Het bulkt ervan. Maar telkens is er op een bepaald moment een even miraculeuze als ongeloofwaardige ommekeer, waardoor ‘alles goed komt’. Zolang je maar wil.

Uiteindelijk blijkt alles toch niet zo lastig. Communicatie is geen probleem, want als er conflicten zijn is dat altijd de schuld van een ander. Sociale vaardigheden hebben ze in overvloed, want als dat niet zo is dat toch de schuld van de samenlevingscultuur (of het marxistisch neoliberalisme) die ons teveel eisen oplegt? En verbeelding was er altijd te over, want ze konden toch goed fantaseren?

Alle last is aangepraat of is aan jezelf te wijten

Mensen met autisme die beweren dat ze last hebben van hun autisme, die wordt wat aangepraat, die voelen zich slachtoffer zonder reden. Bovendien, lees ik op blogs en bepaalde sites, heeft iemand die iets niet kan of last heeft van iets, of beperkingen of grenzen ervaart, dat volledig aan zichzelf te wijten. ‘Ik heb mezelf nooit als zwak en kwetsbaar willen zien’ lees ik bijvoorbeeld op een blog van iemand met autisme. ‘omdat ik alles wel moest leren’.

Ze haasten zich wel om te zeggen dat er autisten zijn die niets kunnen leren. Mensen met autisme en een ‘verstandelijke problematiek’. Hoezo, kunnen mensen met verstandelijke beperkingen niet evolueren? Of, lees ik, je hebt ook mensen met een lichte en zware autistische problematiek. Die met het lichte autisme (sic) “leren de sociale interactie wel wat langzamer”, maar ze hoeven geen uitzonderingen. “Geloof me, een aangeleerde glimlach en aangeleerde woorden op het juiste moment, zijn even waardevol als instinctieve glimlach en woorden,” lees ik elders dan weer.

Beperkingen in het nuanceren

Ik weet intussen dat er veel dingen zijn die je niet kan aanleren. Er zijn problemen en last die je kan oplossen met eigen talenten en oplossingen binnen jezelf, al dan niet met enige hulp (al dan niet door professionelen). Maar er zijn ook veel beperkingen, en er zijn grenzen (door energietekort, door omstandigheden die je zelf niet in de hand hebt).

Er is veel dat wel mogelijk is, maar ik heb de indruk dat de invloed van autisme maakt dat de mogelijkheden erg verspreid zijn, en te snel veralgemeend worden. De fout die veel mensen maken is dat als het ene aangeleerd kan worden het andere ook wel zal volgen. En als ik iets kan in de ene situatie ik dat ook in talloze andere situaties kan. Dat is niet zo, en dat verschilt van autist tot autist. Mensen die de mogelijkheden van iemand met autisme moeten inschatten mogen beslist geen beperkingen in het nuanceren hebben. Velen hebben dat helaas wel.

Zelf ervaar ik autisme voor mezelf daarom als een handicap, en in de omgang met anderen in deze samenleving als een zware handicap. Dat er een verschil is tussen individueel en maatschappelijk ervaren is volgens mij een belangrijke nuance.

Gerichte inzet van compensatie en luisteren naar het lichaam

Natuurlijk heb ik lange tijd hard geprobeerd het beste uit mezelf te halen om erbij te horen. Een gesprek staande houden, zo goed mogelijk op te gaan in de context zonder mezelf te verliezen, kortom contextconform te leven. Als jongeling lukte dat tot op zekere hoogte.

Maar steeds meer merkte ik dat ik krampachtig bezig was te voldoen aan hoge verwachtingen, van mezelf en van anderen. Waardoor ik steeds meer in de problemen geraakte en tegen grenzen aanbotste. Wat leidde tot fysieke en psychische pijn, die in elkaar verweven zijn. Op kwetsbare plekken in mijn lichaam kwam dat tot ontstekingen, die telkens weer de kop ingedrukt moesten worden met antibiotica en pijnstillers. Niet de juiste weg, heb ik gemerkt.

Uiteindelijk heb ik geleerd dat ik op een bepaald vlak slachtoffer ben en dat ik iets mee kan doen. Ik heb geleerd mijn compensatie en camouflage af te bouwen in de thuissituatie en zo gericht mogelijk in te zetten in de publieke ruimte. Dat is zeker niet gemakkelijk en vergt de nodige coaching. Ik heb ook moeten leren hulp te vragen wanneer nodig en aan de rem te trekken wanneer mijn lichaam dat eiste.

Ik heb ook geleerd, met vallen en opstaan, mijn lichaam niet te negeren of de nodige rust te ontzeggen. Dat is niet gemakkelijk wanneer je graag doet wat je doet, en daardoor veel moet laten. Vaak kan het niet anders. In bed moeten blijven als er net veel op de agenda staat, dat heeft al veel tot tranen geleid maar dat is nu eenmaal een realiteit waarmee ik moet leren leven.

Daarom hoef ik dat nog niet weg te steken en te doen of mijn leven een succesverhaal is. Dat zou zoveel zijn als liegen, en dat kan ik niet. Aanvankelijk probeerde ik dat te compenseren met medicatie, zoals pijnstillers nemen om ergens bij te zijn, maar dat ben ik al snel gestopt omdat ik vond dat ik mezelf voor de gek hield. Andere medicatie, elke dag een pil of tien, blijf ik uiteraard wel nemen.

Tot slot: ieder leert op zijn eigen tempo

Ik heb ook geleerd dat ik, hoeveel ik ook mijn best doet, altijd anders zal zijn, en het verschil met iemand zonder autisme (zelfs als die ook wat contextblind is) altijd duidelijk zichtbaar zal zijn. Ik heb ook geleerd dat het soms wat zielig kan overkomen als je heel hard je best doet.

Maar ik heb vooral ook geleerd dat ik dat anderen niet hoef te zeggen. Dat ieder op zijn eigen tempo leert om te gaan met de situaties waarin hij of zij verzeild is geraakt. Mensen die heel tevreden over zichzelf en afgeven op anderen, daar zal ik het altijd moeilijker mee hebben dan met mensen die bescheiden vertellen over de problemen die ze ervaren en hoe ze daarmee omgaan. Maar ook dat is gewoon menselijk, denk ik.

1 Comment »

  1. Interessante blog. Ik schrijf mijn blog over autisme op een eenvoudige manier, omdat ik mij zo het best kan uiten. Ik had niet gedacht dat sommige mensen dat als vervelend ervaren. Zelf vind ik het zelfs wel prettig, wanneer iets op een heldere, eenvoudige manier wordt verteld.
    Ook schrijf ik in mijn blog over de obstakels die ik tegenkom en de moeilijkheden die ik ervaar door autisme, dat is niet om medelijden op te wekken, maar om mensen te informeren en het van me af te schrijven als het ware.
    Ik heb nog geen kritiek gehad hierover en daar ben ik wel blij mee. Want omgaan met kritiek is lastig, ook voor mij.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s