Is het AS+ of is het PANDAS?

In een lezing die Gunilla Gerland, auteur van ‘Een echt mens’, van 2013 uitspreekt ze, als moeder (met autisme), over haar zoon die op z’n achtste op vakantie plots ernstig ziek wordt. De volledige lezing kan u in het Engels lezen (Pandas a parental perspective /Gunilla Gerland (2013).

Niemand weet goed wat er aan de hand is. Zoals veel ouders in zo’n situatie, zoekt ze zich suf op het internet.

Met haar ervaring als beroepskracht die dagelijks omgaat met mensen met autisme en ocd, vermoedt ze na een tijdje dat het gaat om het nog weinig bekende Pandas. Dat acronym staat voor ‘pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische aandoeningen geassocieerd met streptokokken infecties’.

Vijf criteria voor Pandas zijn : tics of dwanggedrag, klachten die begonnen voor het twaalfde levensjaar, klachten doen zich plotseling voor en kennen een wisselend beloop, er is een verband met een streptokokken groep A-infectie en er is sprake van neurologische problemen (zoals hyperactiviteit of bewegingsrijkheid). De stoornis is nog weinig bekend en in geen van de diagnostische gidsen opgenomen.

Gerland werd als jong kind gelabeld met de aspergervorm van autisme. Een diagnose die veel voor haar betekende op dat moment, schrijft ze. Het gaf haar een verklaring waarom ze zo verschillend van anderen opgroeide.

In haar autobiografie ‘Een echt mens’ schreef ze de ervaringen over deze ontwikkeling van zich af. Daarna begon ze als beroepskracht te werken met mensen met autisme. De jaren verstreken en ze ontgroeide naar eigen zeggen haar autisme. ‘Eens midden in de dertig kon ik verklaren geen autisme meer te hebben, ik was buiten de criteria beland. Hoe dat gebeurde en waarom, kan ik niet verklaren’, schrijft Gerland.

Nog wat jaren later werd ze moeder. Ze wist dat autisme erfelijk kan zijn, en volgde haar zoon daarom erg dicht op. Ze was naar eigen zeggen niet bepaald verontrust. ‘Het Syndroom van Asperger is het niet einde van de wereld’, schrijft ze.

Als moeder hoopte ze natuurlijk wel dat haar zoon tot een gezonde, goed ontwikkelde man zou groeien. ‘lk hoopte zoals elke moeder dat hij een typische, normale ontwikkeling zou doormaken. Uiteindelijk haalde hij probleemloos alle mijlpalen van de ontwikkeling. Hij is intelligenter dan ik, is erg vroeg in de ontwikkeling van taal en goed op het vlak van nieuwe dingen aanleren. Vrienden heeft hij genoeg en sociaal functioneren, zowel met kinderen als volwassenen, verloopt heel goed. Hij was altijd een vlot en gelukkig kind, met een gelukkige moeder. Er was absoluut niets aan hem dat duidde op autisme of eender welk psychisch probleem’, schrijft ze voorts.

Als alleenstaande moeder stak Gerland heel wat inspanning om haar zoon zo zelfredzaam mogelijk te maken. Moeder en kind hadden een nauwe relatie maar haar zoon had geen probleem om voor zichzelf op te komen, bij vrienden te blijven overnachten, en rustig te blijven wachten terwijl zijn moeder om boodschappen ging.

Toen hij acht en een half jaar oud was, gingen ze samen voor een week naar de Canarische eilanden. Na amper een week begon het ene probleem na het andere de kop op te steken. Van last met urineren, over alle stenen van het strand willen meenemen, tot angstaanjagend huilen. Van stenen sparen over alle mogelijke afval tot alles van zijn lichaam bijhouden. Vanuit haar beroepservaring dacht ze eerst aan OCD. ‘Maar de situatie voelde zo absurd. Je krijgt niet zomaar OCD in het midden van een namiddag op reis.’

Intussen vertrokken ze terug naar huis. Waar het van kwaad naar erger ging. Twee dagen na de eerste OCD-tekenen ontwikkelde haar zoon een scheidingsangst. Vier dagen na de eerste OCD-tekenen vertelde hij haar dat hij stemmen hoorde en visuele hallucinaties had.

Op dat ogenblik contacteerde ze een dienst voor kinder – en adolescenten psychiatrie. Die boden haar een afspraak aan bij een psycholoog. Vier weken later. Terwijl ze duidelijk maakte dat er sprake was van een crisismoment. Ook in Zweden heeft het woord crisis voor iedereen een andere betekenis.

Intussen ging hij snel achteruit. Hij ontwikkelde nu extreme achterdocht, gedachten dat ze hem zou vermoorden, en dat zijn neefje een geheime agent was. Tijdens een uitje in de stad wees hij de camera’s aan en reageerde erop. Hij noemde dit zijn vermoedens.

Zijn persoonlijkheid veranderde zo snel dat Gerland haar zoontje niet meer herkende. Hij leek op zichzelf maar als ze hem in zijn ogen keek was het of er iemand anders was. Ze was verschrikt. Het was de ergste nachtmerrie die ze ooit had doorgemaakt.

Om een lang verhaal kort te maken, hij evolueerde van volledige zelfredzaamheid naar volledige afhankelijkheid. Tenzij … in het gezelschap van anderen. Als vrienden langskwamen om te eten, of op school, verminderden de symptomen. ‘Thuis was ik een autoritaire cognitief-gedragsmatig geschoolde gendarme. Volledig anders dan ik gewoon ben’, schrijft ze. ‘Zonder mijn ervaring met therapeutische technieken zou ik het nooit volgehouden hebben’.

Het meest hartverscheurende vond ze dat haar onvoorwaardelijke liefde sterk op de proef werd gesteld. Ze kon enkel nog ‘intellectueel’ met hem omgaan en realiseerde zich dat liefde voor kinderen samen hangt met wie ze zijn. Als ze, door een of andere hersenaandoening, volledig veranderen, krijgt die liefde het erg moeilijk.

Na vier weken kwam Gerland met haar zoontje bij de kinderpsychiater. Met enige overredingskracht begonnen ze een penicilinekuur. Die werkte niet zoals verwacht, en na een lijdensweg kwamen ze terecht in een ziekenhuis dat een behandeling met antistoffen toestond. Na een flink gevecht tegen de bacterie, begon het kind terug kracht te krijge Een jaar later stlikte hij nog steeds teeds peniciline en ibuprofen. Hij is nog steeds niet helemaal bekomen en nog niet symptoomvrij. Hoelang de antibiotica-kuur nog zal duren is niet duidelijk.

Aan het einde van haar verhaal vraagt Gerland zich af of haar ‘autistisch gedrag’, haar ‘dyscalculie’ en haar drang tot urnineren tezamen niet gewoon symptomen van Pandas waren. Eerder dan diagnoses op zich.

Hebben mensen met een diagnose van autisme, Syndroom van Gilles de la Tourette, ADHD wel de goede diagnose gekregen, vraagt ze zich bovendien af. Een die de juiste behandeling, met symptoomvrije toekomst, mogelijk maakt. Zeker als deze kinderen op vroege leeftijd een Streptococcus pyogenes– infectie (streptokokken A-infectie) hebben gehad. Een moeilijke vraag  waarvan het antwoord voor niet zo meteen lijkt.

Meer informatie kan u vinden op de Nederlandse site rond PANDAS.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.