Gastblog: over oud zijn met autisme (55+)

Als persoon met autisme beluister en lees ik graag ‘ervaringsgenoten’, mensen met autisme met andere ervaringen dan de mijne. Zo heb ik wel wat ervaringen, maar  heb ik minder kaas gegeten (bij wijze van spreken) van ouder worden.

Mar Wanrooij, auteur van ‘Autiweg: een weg voor volwassenen met autisme’ en ‘Een slecht passend jasje’, is daar al een hele tijd mee bezig, en kent daar meer van. Daarom vond ik het een eer dat hij op Tistje een gastblog wou schrijven.

Inleiding

Er is een massa onderzoek over kinderen, minder op tieners en jong volwassenen, hoe hen te helpen met scholing, overgangen en uiteindelijk met een baan en zo. Maar wat is er bekend over de ouderen, hun problemen en de ondersteuning die soms zo hard nodig is? Toch komt er inmiddels onderzoek op gang. Professor Patricia Howlin noemt deze groep mensen met autisme de ‘lost generation’, de verloren generatie.”Deze mensen leven onder ons en wij hebben niet het recht ze te negeren – wij moeten ze ‘vinden’.”

Persoonlijk

Nou ja, ik voel me niet echt ‘verloren’ en mijn vader en zijn vader dan … Wij zijn naar ik vertrouw de laatste generaties met autisme waarvoor geen of nauwelijks adequate opvang is. Wel is het waar dat de opvang van ouderen met autisme nog in de kinderschoenen staat. Velen van ons hebben een laag inkomen en kunnen slecht voor zichzelf opkomen. Het is al heel wat indien er begrip komt voor ouderen met autisme; in het bijzonder onder degenen die ons eventueel verzorgen, zoals artsen en verplegend personeel, de mensen die werken in verzorgingshuizen.

Zo gaat het

Voor je met pensioen gaat is het handig om wat financiële reserve te hebben opgebouwd als het even kan. Met pensioen gaan en dan ineens tot de ontdekking komen dat je op een minimum inkomen terugvalt is zwaar. Toch hebben velen die keus niet eens, we worden geleefd en het loopt zoals het loopt. Dan ben je op een gegeven moment met pensioen. Je voelt je nog fit wellicht, maar je zult ontdekken dat je steeds méér tijd nodig hebt om alleen maar voor jezelf te zorgen. Nog wat bijverdienen gaat steeds moeizamer of helemaal niet.

Voor lijst-liefhebbers

Hierbij kan ik niet alleen van mezelf uitgaan. Met dank aan Olga Bogdashina ontstond onderstaande ‘indeling’, waarbij voor iedere groep weer passende maatstaven kunnen ontstaan.

  1. Degenen die als jong kind zijn gediagnosticeerd en waar de hulp of (jeugd)begeleiding stopt als ze volwassen worden. (op de ‘magische’ 18 jaar en in sommige landen 16 jaar.) Enkelen zijn zo goed dat ze zichzelf redden in het leven. Anderen zijn niet zo gelukkig. De ouder(s) hopen maar dat deze kinderen worden ‘gevonden’ en geholpen.

  2. Degenen die later in het leven zijn gediagnosticeerd, met een zegen en vloek diagnose. Zegen, omdat ze beginnen met te beseffen wat verkeerd is in hun relaties, moeite met een baan hebben, enzovoort, en dat het niet hun schuld of zo is. En vloek, wanneer zij in een positie komen zonder een pensioen en een plaats om te leven – en de autoriteiten niet geïnteresseerd zijn – ; deze personen kunnen bovendien slecht voor zichzelf opkomen. Dus worden een aantal als ‘verloren’ aangemerkt en ze moeten worden ‘gevonden’.

  3. Er zijn ook mensen die hun diagnose niet vermelden willen, omdat ze zonder enige hulp verder kunnen; Sommigen zijn zeer succesvol vanwege hun autisme – miljonairs – ze willen zeker niet ‘gevonden’ worden en er zijn mensen die met succes kunnen leven, een gelukkig en vervuld leven leiden.

  4. Dan zijn er mensen die niet gediagnosticeerd zijn en door het leven gaan zonder enige begeleiding en begrip van wat er gebeurt en waarom zij op zo veel gebieden falen, enzovoort. Soms hebben ze (weer) eens hulp nodig, die niet beschikbaar is en de noodzaak wordt zelfs niet ingezien. Elk geval is weer een geval op zich.

  5. Als laatsten degenen die een verkeerde diagnose hebben meegekregen; misschien worden ze al geholpen, maar een verkeerde hulp/therapie doet soms meer slecht dan goed. Daarom is een juiste diagnose zo belangrijk, al is dat moeilijk. Dit geldt in het bijzonder voor vrouwen.

Transities (overgang, omslag, wending, kentering, changement)

Dit zijn de – meestal erg ingrijpende dingen – in het leven, die je zo maar kunnen overkomen.

Ja, je denkt na je pensioen een rustige oude dag te krijgen. Dikwijls is niets minder waar. Er zijn allerlei zaken die gewoon doorgaan zolang je leeft.

Vermindering van pensioen en onverwachte ziektekosten kunnen je zorgen baren.

Onterechte beschuldigingen die je leven vergallen en waartegen verdediging nauwelijks mogelijk is.

Erfeniskwesties die alleen advocaten in de kaart spelen met de erfgenamen als verliezers. En reken maar dat zoiets je heftig kan raken.

Zo is er helaas nog veel meer waarin het mis kan lopen. Ik wens dat niemand toe. Toch, als zoiets je overkomt bedenk dat er meestal oplossingen zijn voor de problemen. Aarzel niet om deskundig advies te vragen.

Kansen

Als je niet meer werkt ontstaat vanzelf meer tijd om na te denken. Het is heerlijk om jezelf beter te leren kennen, je plekje in de kosmos en in de maatschappij. Nee, je autisme blijft wat het is, hooguit reageer je er anders op. Meer vrede met het leven hebben is de moeite waard. Veel hangt er vanaf of je naaste omgeving iets over autisme weet en accepteert, ook jou accepteert.

Contacten

Een of twee echte vrienden hebben is ideaal en dat kan ook per e-mail of telefoon, hoor.
Ga regelmatig naar gespreksgroepen toe voor mensen met autisme, als het kan. Je maakt daar andere mensen mee met andere meningen waar je niet dommer van wordt. Onlangs spraken we over het al dan niet kinderen wensen als autist en dan komen veel meningen op tafel, het leeft, al is het voor mij geen urgente vraag meer.

Tenslotte

Ten slotte presteren we alsmaar minder. Het leven dwingt ons al langzaamaan afscheid te nemen en dat is goed. Je raakt wat uit de tijd en kan het moderne leven minder volgen. Voor de laatste en grootste transitie naar het hiernamaals (?) valt toch nog wat te leren en leren doen we levenslang. Ik voor mij, geloof niet dat mensen met autisme eerder zouden overlijden dan anderen; je bent toch gewoon mens. Voor iedereen is het een kwestie van gezondheid en zorg daar omheen.

Meer over 55+ op www.autiweg.nl

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s