Niets bijzonder, maar toch een beetje speciaal

Carla L. uit P. heeft onlangs, via haar zoon met autisme, kennis gemaakt met het boek ‘Ik ben speciaal 2’ van Peter Vermeulen. Ze heeft ook andere boeken gelezen over autisme en filmpjes op het internet bekeken. Die verrasten haar omdat het allemaal hoog functionerende mensen met autisme waren met allerlei zeer bijzondere talenten (IJslands leren in geen tijd, een onderneming runnen, boeken schrijven),  en behoorlijk verbaal zijn (‘echte showbeesten lijken het, terwijl die van ons schuchter en verlegen is’). Ze vraagt zich af of ik me ook bijzonder ervaar, en of ik ook zo’n bijzonder talent heb.

Wel, Carla, ik denk dat iedere persoon met autisme zijn of haar eigen talent heeft, en sommige mensen hebben meer publiek nodig dan anderen. Uw zoon is vast ook zijn eigen talent, iets wat hij graag doet en bijna geen moeite voor moet doen. De ene mens neemt ook meer initiatief dan de andere. Soms heeft dat te maken met autisme, maar soms ook met iets medisch of iets in de ontwikkeling. 

Ik voel me niet echt bijzonder, maar ook niet gewoontjes of normaal. Dat anders-zijn in het kwadraat kan ik moeilijk ‘wegdenken’, en ik heb er ook geen moeite mee om te zeggen dat ik een handicap of een psychische stoornis heb.

Ik denk vooral vanuit mezelf, gebruik mijn ervaringen (en die van anderen als referentiepunt) en bezondig me af en toe wel eens aan een generieke uitspraak. Ik durf zelfs het een en ander vertellen dat sommige mensen liever niet horen, wat een gevoelige snaar raakt of niet aansluit bij verwachtingen of dromen. En daardoor raak ik (begrijpelijk) op een zijspoor als het gaat over autisme in de samenleving (arbeid, wonen, ondersteuning, kwaliteit van bestaan). Ik stel vanzelfsprekendheden immers in vraag, en mensen, overheden en organisaties houden nu eenmaal graag vast aan vertrouwde ideeën en waarden.

Zo durf ik wel eens vertellen dat mijn autisme – zelfs in een ideale omgeving – mij onmenselijk lijden veroorzaakt. Maar … ook het tegenovergestelde – autistisch gelukkig zijn – is nu en dan mogelijk.

Ik durf ook wel eens fluisteren dat psychofarmaca ook positiefs hebben mogelijk gemaakt (o jee). Maar … voeg ik er aan toe, ik zou er nooit aan begonnen zijn zonder andere oplossingen te hebben geprobeerd en zonder duidelijke uitleg van een psychiater die ik vertrouwde, en ik combineer het met meerdere therapieën. En ook ik heb al eens in een gekke bui mijn pilletjes weggegooid, ik heb toch vrij snel gemerkt dat het leven voor mij (en voor anderen) iets te onleefbaar werd. 

En ja, ik durf zelfs, als ik mijn stoute schoenen aan heb, zeggen dat ik pas echt sociaal en psychologisch ben beginnen openbloeien op het moment dat ik geen betaald werk meer had (oeps!). En dat ik letterlijk ziek ben geworden van de begeleiding naar werk. Uiteraard voeg ik er dan aan toe dat ik vanaf dat moment zoveel meer teruggaf aan de samenleving, door vrijwilligerswerk te doen en beter voor mezelf en mensen in mijn omgeving te zorgen. Niet het soort ondernemerschap waarmee je in de krant komt, met foto en al.

Ook nog zoiets: ik durf eraan houden mijn eigen naam niet te gebruiken in de media, en ook niet met foto en functie vermeld te worden. Andere mensen met autisme lijken daar dan weer helemaal geen last van te hebben. Om maar een cliché boven te halen dat prima zou passen in de jaarlijkse top 10 van meest gebruikte clichés.

Vergeleken met media-autisten heb ik ook niet veel trucjes. Wat je ziet, krijg je, en je ziet toch vooral ‘platte tekst’ (in typografische zin dan wel).

Ik kan ook niet vertellen op welke dag van de dag je ooit ben geboren. Evenmin kan ik je de derdemachtswortel geven of een lang getal (langste getal is mijn bevolkingsregisternummer) of een lange tekst (langste tekst is het Sanctus) opzeggen. Maar ik kan wel vertellen wat er nu donderdag om 15h25 staat gepland in mijn weekschema, en hoe laat ik de 25ste januari van 2002 ben opgestaan (om 7h47, want het was een weekdag).

Ook een bijzondere waarneming kan ik niet uitmelken. Of dat denk ik toch. Ik heb geen Irlen Syndroom of Synesthesie, alleen een reeks labels waar je liever niet mee naar buiten komt. Maar verder neem ik niets waar wat er niet is. Weliswaar zie ik kleine details die andere mensen lijken te missen en lijk ik de wereld vaak anders te interpreteren. Niet noodzakelijk in mijn voordeel, verre van.

Daar schrijf en spreek ik over. Soms met andere mensen, maar vaker met mezelf. Aanvankelijk door in mezelf te spreken, maar later schreef ik het neer. Dat is niet alleen gemakkelijker om later terug te vinden, het is ook veiliger. Mensen die in zichzelf praten, zeker als dat luidop is, komen doorgaans vreemd over.

Meer nog, ze bevreemden anderen, en geven de indruk dat er iets aan de hand is. Dat merk ik aan de reacties van mensen om me heen op individuen die, bij gebrek aan digitale hulpstukken, in zichzelf murmelen of zelfs hardop praten.

Ik kan intussen mijn neiging om in het openbaar met mezelf in gesprek te gaan redelijk onderdrukken. Anderzijds krijg ik dan wel reacties als ‘ja maar, als autist leef je toch in je eigen wereldje en loop je hardop tegen jezelf te praten, en jij doet dat helemaal niet’. Leg dan maar eens uit zo’n idee berust op een misverstand.

Mensen beweren wel meer dat op een misverstand berust. Als je wil weten wat mensen over autisten denken, zegt Google dat ze irritant, dom, gek of slim zijn. Mensen met autisme zijn daarentegen de meest loyale werknemers en slim maar gevaarlijk. Misverstanden kunnen dus zowel positief als negatief uitvallen.

De bewering dat mensen met autisme in een eigen wereldje zouden leven vind ik toch wel heel raar. Vooral om twee redenen.

Het lijkt alsof die mensen denken dat zij geen eigen wereldje hebben. Dat is een beetje schrikbarend, want hoe leven zij dan? In een gehuurde of gekochte wereld? Of zijn ze gewoon wereldloos? Ofwel onderschatten ze zichzelf, ofwel is het echt zo, en is er voor hen maar één wereld. Sukkelaars, denk ik, want met één wereld leven, dat is voor mij toch het grootste lijden dat er bestaat.

Bovendien is het raar dat sommige mensen veronderstellen dat autisten maar één wereldje hebben. Dat is natuurlijk een grove onderschatting. Sommige mensen met autisme hebben er tientallen, andere honderden, nog anderen duizenden. En zelf kan ik ze niet meer tellen.

Meestal sta ik met één voet in een eigen wereld (ja, helemaal van mij), en één voet in die van de anderen (die sommigen zelfgenoegzaam ‘de realiteit’ noemen). In die eerste zit mijn waarneming en betekenis, die ik dan vertaal naar de andere werld. Zo ben ik eigenlijk een levende formatfactory. Dat omzetten kan wel eens heel lang duren als ik een moeilijke boodschap moet vertalen naar een voor mij moeilijk te verstaan mens. Met ‘lang’ bedoel ik dan uren, dagen of zelfs jaren.

Of dat zo bijzonder is, weet ik niet. Dat vind ik altijd moeilijk in te schatten. Ik vind namelijk alles bijzonder. Tenzij van mensen die zichzelf bijzonder vinden. Maar ik ben ook ‘maar’ een autist. Geen savant of hoogfunctionerend. Maar toch een beetje speciaal, zonder me daar veel in te wentelen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.