Als je aan willekeurig gekozen mensen op straat zou vragen wat autisme volgens hen betekent, krijg je vermoedelijk sterk uiteenlopende antwoorden.

De twee uitersten van de autismepopulatie

Aan het ene uiterste heb je mensen bij wie autisme het beeld oproept van sociaal onbeholpen zonderlingen die, verdwaasd door hun beperkende interesses, eenvoudige gesprekjes over koetjes en kalfjes schuwen en eenzaamheid verkiezen boven contacten in een groep. Vaak zijn dit de mensen met autisme die in de media komen, omdat ze belezen en mondig zijn, en hun eigen ervaring enigszins kunnen overstijgen.

Aan het andere uiterste heb je mensen die denken aan een ingrijpende stoornis die elk ogenblik van het gezinsleven vergalt. Deze mensen zien het beeld voor zich van mensen met een psychiatrische handicap die met hun onvoorspelbare vlagen van agressie interieur aan flarden rijten, incontinentiemateriaal dragen, en er in blinde woede op los bijten.

Twijfels bij epidemie maar ook bij spectrum lijken toe te nemen

Wereldwijd zou het aantal mensen met een diagnose autisme, dat beide uitersten omvat, geleidelijk aan toenemen. Hoewel dat volgens sommige mensen, vooral ouders, al teveel is, een reden om van een epidemie te spreken en een oorlog te verklaren aan het autisme. Er zijn echter ook mensen die vinden dat er iets mis is aan de criteria om van autisme te spreken. Je hebt tot slot ook nogal wat mensen die moeilijk verstaan dat er een spectrum bestaat met aan de ene kant mensen als autisme-activiste Temple Grandin, en aan de andere kant mensen met zeer beperkte zelfredzaamheid die 24 op 24 uur ondersteuning nodig hebben.

Af en toe verschijnen in de populaire media artikelen die deze ‘problematiek’ aankaarten. Helaas zijn dat vaak misleidende stukken met loktitels zoals ‘Binnen 10 jaar bestaat autisme niet meer’. (Metro, 26 augustus 2018) Zo’n titel wordt uiteraard vlot gedeeld en niet geremd door kennis becommentarieerd op sociale media. Meestal zijn het samenvattingen van samenvattingen van machinale vertalingen van de Engelstalige samenvatting van het origineel gepubliceerd artikel dat achter een betaalmuur zit. Soms is het ook gewoon een samenraapsel van citaten.

De beeldvorming rond het onderzoek van dr. Laurent Mottron die fout liep

Een mooi voorbeeld dat momenteel de ronde doet, is de beeldvorming rond een onderzoek waar Dr. Laurent Mottron, een Canadese professor, aan meewerkte, rond de effecten van de veranderende invulling van wat autisme is op wetenschappelijk autisme-onderzoek.

De kortste samenvatting van dit onderzoek is dat het verschil tussen deelnemers aan bepaalde delen van autisme-onderzoek met en zonder diagnose in de afgelopen vijftig jaar sterk is verminderd, waardoor de classificatie autisme binnen tien jaar mogelijks niet langer betekenisvol zal zijn.

In de meeste beeldvorming rond dit onderzoek wordt dat herleid tot: “het verschil tussen mensen met autisme die een diagnose autisme hebben en de rest van de wereldbevolking is dermate sterk verminderd dat de diagnose autisme binnen 10 jaar niet langer zal bestaan”. Uiteraard in iets sappiger bewoordingen dan wel, als roddeljournalist ben ik niet in de wieg gelegd.

Het wetenschappelijk artikel dat een genuanceerder (maar saaier) verhaal vertelt

Het achterliggend onderzoek, dat slechts weinig mensen bekoort, vertelt uiteraard een veel genuanceerder verhaal  Met zijn team van Franse, Canadese en Deense onderzoekers analyseerde dr. Laurent Mottron elf onderzoeken over een tijdsverloop van 15 jaar, zogenaamde Meta-analyses, gepubliceerd tussen 1966 en 2019, met gegevens van ongeveer 23.000 mensen met autisme.

Mensen met en zonder autisme verschillen op een zevental gebieden van elkaar

In deze 11 onderzoeken komt onder andere naar voor dat mensen met en zonder autisme voornamelijk op een zevental gebieden van elkaar verschillen.

Mensen met autisme herkennen emoties anders. Ze hebben een ander en vaak beperkter vermogen om te verstaan dat andere mensen hun eigen bedoelingen hebben. Ze verschillen in het vermogen om vlot over te stappen van de ene taak naar de andere taak. Ook op het vlak van activiteiten plannen verschillen mensen met en zonder autisme. Ze hebben een ander vermogen tot zelfremming, een andere prikkelverwerking en een andere grootte van grijze materie in de hersenen.

In minder dan 10 jaar zijn mensen met autisme ‘even normaal als normale mensen’

Dr. Mottron en zijn team stelde vast dat het verschil tussen de groepen van mensen met en zonder autisme in de voorbije vijftig jaar is afgenomen. Enkel op vlak van het vermogen tot zelfremming (inhibitievermogen) en het vermogen om over te stappen van de ene taak naar de andere zijn mensen met autisme even autistisch gebleven. Voor de rest zijn mensen met en zonder autisme in toenemende mate op elkaar gaan gelijken.

Daaruit werd afgeleid dat autisme hebben binnen een aantal jaar, volgens dr. Mottron minder dan tien  jaar, gelijk zal zijn aan normaal zijn, en de classificatie autisme dus te vaag zal zijn om nog iets te betekenen. Vandaar dat sommige journalisten berichten van het verdwijnen van autisme in de komende tien jaar.

Beperkingen en hiaten in het onderzoek: toegankelijkheidsproblemen en selectie

In het wetenschappelijk artikel blijken er echter nog andere factoren een, weliswaar beperkte, verklaring te bieden. Zo stellen de onderzoekers dat het moeilijk is de elf meta-analyses goed te vergelijken door steeds wisselende invullingen van wat autisme is, en hoe de onderzoeksgroep is samengesteld. Ook wordt tegenwoordig zorgvuldiger dan vroeger gekeken naar factoren als begaafdheid en geslacht.

Er zijn in het onderzoek ook heel wat beperkingen en misschien zelfs hiaten te ontdekken. Zo wordt maar een beperkt aantal meta-analyses meegenomen in de vergelijking, en worden bepaalde pistes zelfs helemaal niet onderzocht.

Dat mensen met autisme in toenemende mate hetzelfde profiel hebben in onderzoeken rond autisme als de controlegroep (zonder autisme), zou bijvoorbeeld ook te maken kunnen hebben met beperkte middelen en instrumenten om minder bereikbare mensen met autisme (met verstandelijke beperking, met mobiliteitsproblemen, minder verbaal vaardige mensen) te betrekken.

Ook de manier waarop een groep deelnemers met autisme geselecteerd wordt kan vragen oproepen. Het onderzoek van Mottron gaat weliswaar niet over Vlaamse of Nederlandse onderzoeken, maar als je de AQ-test gebruikt om te bepalen of iemand ‘voldoende autistisch’ is om mee te werken aan een onderzoek, kan je je toch vragen stellen.

Als de groepen met mensen met autisme en zonder autisme in wetenschappelijk onderzoek naar elkaar zijn toegegroeid, zal het volgens mij toch eerder daaraan liggen, dan aan een evolutie in diagnostiek.

Het verhaal van Dr. Mottron versus de resultaten van het onderzoek waarnaar hij verwijst

Als ik het wetenschappelijk artikel met aandacht lees, en daarnaast de interviews en artikelen over het onderzoek analyseer, merk ik twee verschillende verhalen. Verhalen met meer verschillen dan raakpunten. Het kan best zijn dat het begrip van autisme is geëvolueerd van een sterk afgelijnd klinisch beeld naar een spectrum van condities met onzekere overeenkomst. Maar uit het wetenschappelijk artikel blijkt volgens mij niet dat deze veranderingen, en veranderingen in diagnostisch onderzoek, ertoe hebben geleid dat de geloofwaardigheid van wetenschappelijk onderzoek rond autisme in gevaar zou zijn.

In interviews rond het onderzoek blijkt dr. Mottron in de eerste plaats een eigen verhaal op te hangen dat maar voor een stukje heeft te maken met het onderzoek waarnaar hij verwijst.

De trivialiteit van de autismediagnose

Zijn verhaal komt erop neer dat een diagnose autisme triviaal is geworden. In zekere zin is dat ook zo. Die trivialisering van autisme zou ik voor een stuk toeschrijven aan de opkomst van een bepaalde invulling van neurodiversiteit, het zogenaamde ‘onproblematische autisme’-idee en autisme zien als een kernaspect van de eigen identiteit.

Volgens Mottron is een van de oorzaken van trivialisering dat de belangrijkste criteria voor een autismediagnose tegenwoordig vooral verband houden met het aspect gezelligheid. Vijftig jaar geleden moest je als autist alleen blijk geven van een ‘ogenschijnlijk tekort aan interesse in anderen’.

Tegenwoordig heb je volgens Mottron al autisme als je minder vrienden hebt dan anderen, afkeer voor een beurt bij de kapper, of wanneer je etiketten uit je kledij knipt omdat je er niet tegen kan. Dat kan weliswaar lastig zijn, geeft hij toe, maar het is geenszins verwant met autisme. Net zoals geen oogcontact maken met anderen volgens dr. Mottron veeleer een teken van verlegenheid zou zijn.

Het ethisch probleem dat ontstaan is door de toenemende trivialiteit van de autismediagnose

Uit de toenemende trivialiteit van de diagnose autisme vloeit volgens dr. Mottron een belangrijk ethisch probleem voort. Er is volgens hem immers sprake van een toenemende onrechtvaardigheid voor wie werkelijk autisme heeft, omdat die meer ondersteuning nodig heeft dan mensen die eigenlijk maar ‘autistische trekken’ hebben.

Wat het nog moeilijker maakt, stelt hij verder, is dat de term autisme veel aan populariteit heeft verloren en vervangen is door een term als ‘autismespectrumstoornis’.

‘Er zijn nog mensen die geloven in verschillende vormen van autisme’

Volgens dr. Mottron is dat een teken dat er nog steeds mensen zijn die geloven in verschillende vormen van autisme.  Ook de vervaging van de terminologie, van autistische stoornis naar autisme en autismespectrumstoornis, heeft er volgens hem toe geleid dat er veel mensen zijn die zich afvragen of autisme überhaupt wel bestaat. Dat komt volgens dr. Mottron ook doordat mensen met autistische trekken hetzij een diagnose krijgen hetzij aan zelfdiagnostiek doen. Als dat ertoe leidt dat steeds meer mensen met autisme even normaal lijken als jij bent, is het normaal dat je je afvraagt of autisme wel bestaat (tenzij je je afvraagt of je zelf autisme hebt natuurlijk), is zijn achterliggende gedachte.

Tot slot: de kern van het onderzoek kort samengevat en conclusie

Tot slot is de kern van zowel de interviews als het wetenschappelijk artikel zelf, dat er onder de mensen met autisme die deelnemen aan autismeonderzoek veel mensen zijn die gewoon geen autisme hebben, of autisme hebben in de mate dat ze niet verschillen met normale mensen. Dat vermindert volgens hem de kans om nieuwe dingen over autisme te ontdekken. Aangezien er volgens hem de laatste tien jaar niet veel nieuws ontdekt is in het autismeonderzoek, wordt het hoog tijd om werk te maken met het strikter en kleiner maken van autisme als het aankomt op deelname aan wetenschappelijk onderzoek.

Het artikel ‘Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: a meta-analysis’ van Laurent Mottron MD Phd e.a. is online gepubliceerd in het tijdschrift JAMA Psychiatry, 21 augustus 2019.