Een thesis, scriptie of eindwerk bespreken ligt gevoelig. Ik krijg er af en toe eentje toegestuurd, met de vraag om ze, liefst zo vlug mogelijk, als ervaringsdeskundige, kritisch te lezen en te voorzien van feedback. Meestal doe ik dat ook. Ik vind het telkens een hele eer en doe het graag, en met veel gusto. De meeste scripties die ik te lezen krijg, vind ik goed tot heel goed geschreven.

Waarschijnlijk heb ik geluk, want van andere ervaringsdeskundigen die hetzelfde doen krijg ik wel eens te horen dat zij heel wat onzinnige dingen lezen. ‘Om nog maar te zwijgen van al die spellingsfouten’, hoor ik wel eens. Ik heb het geluk dat ik ook teksten met spellingsfouten kan lezen. Ze vallen me wel op, maar ik kan rustig verder lezen. Voor sommige mensen met autisme blijkt dat onmogelijk. Ik vind het ook mijn taak niet de spellingsfouten van anderen te verbeteren.

De voorbije jaren heb ik zelf drie van die eindproeven of thesissen geschreven. Telkens minstens met onderscheiding. Dat is telkens hard werk geweest, zeker omdat ik het graag goed doe. Zowel wat betreft de vorm als op vlak van de inhoud. Ik heb telkens veel gehad aan mijn promotor, de man of vrouw die het verloop mee begeleidt, en bijstuurt of motiveert waar nodig.  

Als ik een scriptie lees,  let ik in de eerste plaats op de houding van de schrijver, diens voeling met de diversiteit van autismebeleving, en of h/zij mee is met wat h/zij schrijft. Ook het gebruik van niet al te oude en diverse bronnen vind ik belangrijk. Natuurlijk heb ik ook zo mijn afknappers. Voorbijgestreefde autismedefinities, een opsomming van diagnostische criteria van DSM-IV of ouder, in je bronnen geen ervaringsdeskundigen opnemen, alleen literatuuronderzoek doen, … dat zijn er enkele van.

Uit wat ik de voorbije jaren heb gelezen, heb ik veel geleerd, onder andere over de kloof tussen het beeld dat studenten krijgen over (mensen met) autisme en de diversiteit van de werkelijkheid van autisme(beleving) in het dagelijks leven. Sommige scholen, zowel secundair als hoger onderwijs, vangen dat enigszins op door ervaringdeskundigen te betrekken in hun opleiding. Dat vind ik prachtig, veel studenten merken in de feedbackblaadjes die ik na de gastlessen krijg op dat ze een concreter en genuanceerder beeld hebben, dat een aanzet is om verder te kijken naar andere autistische mensen, van jong tot oud.

Het beeld dat hulpverleners, leerkrachten, dienstverleners, (zorg)managers van morgen wordt meegegeven is naar mijn gevoel soms wat achterhaald vergeleken met wat er over autisme verteld wordt in autismecursussen in ouder – en familieverenigingen of zelfs vormingscentra autisme voor beroepskrachten.

Het begint al bij de plaats van autisme in het ‘curriculum’, welke studenten in welke richtingen welke lessen krijgen over autisme. In sommige opleidingen krijgen alleen aanstaande leerkrachten of onderwijspedagogen iets te horen over autisme, in andere opleidingen komt het al meteen in het algemeen lessenpakket, en in nog andere opleidingen is het enkel beschikbaar als uitbreiding.

Soms wordt autisme gezien als een lichte vorm van schizofrenie, soms als een persoonlijkheidskenmerk of verlengde van persoonlijkheidsstoornis, en soms als een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dat laatste benadert volgens mij al meer de diverse autismewerkelijkheid, maar is nog altijd voor nuance vatbaar. Lang niet bij iedereen heeft autisme invloed op alle aspecten van het leven en de ontwikkeling.

Soms zijn het volgens docenten alleen kinderen die autisme hebben, soms kinderen en adolescenten, maar vrij zelden ook volwassenen (en ouderen ontbreken meestal). Ook de verhouding tussen mannen en vrouwen, en de verhouding tussen autistische mensen met en zonder bijkomende (verstandelijke) beperkingen, is overal verschillend, maar volgens mij steeds achterhaald. Het lijkt dus maar logisch dat hulpverleners of leerkrachten opkijken als ze een volwassen of oudere autistische vrouw zonder verstandelijke beperkingen zien, en dan zeggen dat zoiets niet kan.

Uit alle informatie die ik de laatste jaren heb gezien, blijkt dat behalve gastlessen ook inhoudelijke feedback geen luxe zou zijn. Gelukkig zijn er daarvoor onder meer ook websites met betrouwbare informatie, boeken van autistische volwassenen en andere informatiebronnen.

Meestal krijg ik de vraag om een scriptie of thesis te lezen niet van studenten zelf, maar van lectoren, promotors of van een dienst of organisatie die betrokken is bij het onderzoek. Ik vind dat jammer. Soms ik lees scripties waarvan ik denk: als die student mij dat eens had opgestuurd voor hij/zij het indiende, of, beter nog, als die een ervaringsdeskundige autistische persoon of ouder of partner had betrokken tijdens het onderzoek of zelfs van bij het prille begin, dan was het resultaat zoveel beter geweest.

Wie die ervaringsdeskundigen zijn, hoe ze (of ‘wij’) betrokken worden, waar en wanneer … dat hangt natuurlijk af van de centrale stelling van het werk, het profiel van de doelgroep waar het eindwerk over gaat, welk onderzoek er gevoerd wordt enzovoort. Dat geldt trouwens niet alleen voor scripties waarin autisme aan bod komt. Helaas lijken studenten en ook promotoren daar weinig over na te denken, of ontbreekt de tijd (of de zin). Soms is het gewoon onwetendheid, soms ook de idee dat ervaringsdeskundigen weinig kunnen bijdragen.

De laatste jaren heb ik af en toe scripties gelezen van autistische studenten of studenten waarvan de organisatie weet dat ze autisme hebben maar de hogeschool niet (of andersom).

In geen van mijn drie thesissen heb ik zelf iets vanuit mijn autismebeleving verwerkt. Meestal koos de organisatie waar ik op dat moment stage liep mijn thesisonderwerp vanuit praktische overwegingen. Geen van de organisaties had trouwens iets te maken met autisme, en ik heb ook nergens mijn autisme vermeld.

Sommige autistische studenten voelen zich echter om een of andere reden geroepen om hun onderzoek over autisme te doen. Soms vermelden ze daarbij hun autismediagnose, maar vaak ook niet.  Soms geeft dat een mooi resultaat, maar soms ook niet. Soms ontbreekt er afstand tegenover het onderwerp om objectief onderzoek te doen, soms is zowel het literatuuronderzoek of theoretisch deel als de interpretatie van de onderzoeksresultaten teveel gericht op één interpretatie van autisme.

Of autisme een voor – of nadeel is bij het schrijven van zo’n eindwerk, hangt volgens mij sterk af van de persoon en diens autismebeleving, de mate van ondersteuning die h/zij heeft, de opleiding die h/zij volgt en hoe de promotor is. Net zoals kiezen voor een onderwerp dat een link heeft met de eigen diagnose zowel positief als negatief kan uitdraaien.

Tot slot blijf ik graag scripties en thesissen van studenten lezen, en voorzien van feedback, maar ik blijf het ook jammer vinden dat dit pas in het eindstadium gebeurt, en dat opleidingen nog te weinig investeren in een actuele en praktijkgerichte inhoud van wat er over autisme in hun lessen wordt verteld. Dat kan volgens veel beter, en zou een positieve impact hebben voor de levenskwaliteit van veel meer mensen met autisme en hun omgeving dan we ons kunnen voorstellen.