Lezeres Elise mailt mij met de vraag waarom mensen soms vermelden of zeggen dat ze een vorm van autisme hebben. Is dat iets anders dan een autismespectrumstoornis of autisme hebben? Is dat hetzelfde als het vroegere Aspergersyndroom? Zegt het iets over de gradatie of impact van hun autisme op hun leven of op de omgeving?

Wat de mensen die dat zeggen daarmee bedoelen, weten die mensen natuurlijk zelf het best. Het best is dus het die mensen zelf te vragen. Ik gebruik het zelf niet, omdat ik maar één vorm van autisme ken, en dat is autisme, als verkort voor autismespectrumstoornis. Als het aankomt op de manier waarop dat autisme tot uiting komt, en de autismebeleving zelf, dan bestaan er zoveel vormen autisme als er personen zijn die autisme hebben of autistisch zijn.

Ik kan alleen vermoedens hebben over wat die mensen met een vorm van autisme bedoelen. Het zou kunnen dat zo iemand nog twijfelachtig staat tegenover zijn of haar autisme, en het nog schoorvoetend vermeld, met een beeld van autisten die helemaal niet passen bij hem/haar voor ogen. Misschien heeft h/zij nog niet veel andere, verschillende mensen met autisme ontmoet.

Het zou ook best kunnen dat die persoon het heeft over de vroegere opdeling in verschillende subdiagnoses binnen het autismespectrum. Tot acht jaar geleden werd er immers een (klinisch) onderscheid gemaakt tussen ‘autistische stoornis’, ‘Syndroom van Asperger’, ‘Niet nader omschreven pervasieve ontwikkelingsstoornis’, ‘Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis’, het syndroom van Rett en Desintegratiestoornis in de kindertijd.

Ook al worden die subdiagnoses minder en minder gebruikt, toch zijn er hulpverleners die eraan vast blijven houden. Als zo iemand dan spreekt van een ‘vorm van autisme’, betekent dat vermoedelijk dat h/zij bedoelt dat het gaat om een ‘autismespectrumstoornis’, al dan niet aan een subtype toegewezen. Het hoeft niet noodzakelijk iets te zeggen over de gevolgen van dat autisme op hun eigen leven of op de levens van mensen die in hun nabijheid leven. Daar bestaan andere benamingen voor, zowel in de vroegere als huidige diagnostische handboeken.

Als iemand anders dat aan jou zegt als je het over jouw autisme of dat van iemand in je nabije omgeving (kind, partner, ouder) zegt, zou dat ook kunnen betekenen dat die persoon vindt dat het al bij al nog meevalt met dat autisme van jou of van degene waarover je spreekt. Dat duidt volgens mij vaak op een tekort van ervaring of kennis van die ander, of een tekort aan bereidheid om echt te luisteren naar wat je vertelt.

In dezelfde lijn liggen de uitspraken over ‘mild’ of ‘licht’ autisme, of de uitspraak ‘het is een spectrum’.  Sommige mensen durven ook uitspraken te doen over deelgebieden van autisme, zoals ‘op sociaal vlak valt het wel mee’, of, anders, ‘dat merk je toch vooral sociaal bij hem/haar’.

Zelf probeer ik die ‘vorm van autisme’ dus niet te gebruiken als ik spreek over autisme, of het nu van mij of iemand anders is, of als iemand anders over diens of andermans autisme spreekt. Het komt voor mij oneerbiedwaardig en respectloos over. Als je me vraagt hoe je daarop kan reageren, denk ik dat het enige mogelijke antwoord kan zijn: natuurlijk, h/zij heeft zijn vorm van autisme.