We naderen stilaan het officieuze startschot van de zomer: 1 juli, het begin van twee maand, voor de ene oeverloze pret, voor de andere de horreur, voor sommigen een periode van roeien met de riemen die ze hebben omdat hulp en zorg wegvallen, en voor nog anderen maakt het geen verschil. Autisme en de zomer is, voor zover ik me bewust ben, een onderwerp dat vaak onderbelicht blijft. Nochtans mag er meer aandacht voor uitdagingen en noden die vaak onopgemerkt blijven.

Stel je voor: bijna drie decennia geleden veranderde mijn leven drastisch door mijn bewustzijn van een autismediagnose. Sindsdien is het een wilde rit geweest die elk aspect van mijn dagelijks bestaan heeft gevormd. Ik leerde met diverse soorten mensen omgaan, leerde zintuiglijke en sociale prikkels managen, tijd bestieren, overzicht en voorspelbaarheid vinden in de dagelijkse chaos van de hypermoderne samenleving. Ik leerde heerlijke middagdutjes omarmen en zonder veel schuldgevoel weg te blijven van bruisende sociale bijeenkomsten. Maar hier is de deail – ondanks dat ik mij het grootste deel van het jaar redelijk weet te redden, brengt de zomer vaak een tsunami van onverwachte obstakels met zich mee voor mij.

Telkens wanneer het verzengende seizoen aanbreekt, aarzel ik om verder te doen waar ik mee bezig ben en zeker om deel te nemen aan de typische zomeractiviteiten waar iedereen van lijkt te genieten. Waar het precies aan ligt weet ik niet. Het zou aan mijn Schots-IJslandse genen liggen, aan mijn weerzin voor warmte, aan mijn atopische huidtype dat zich verinnerlijkt heeft, of aan mijn autisme kunnen liggen. Het doet er misschien niet eens toe.

Wat ik ervaar is de brandende hitte, volle terrassen en verblindende helderheid die me twee keer doen denken vooraleer ik de beslotenheid van mijn huiselijke cocon verlaat en me in het drukke stadsgewoel waag. In de zomermaanden, in het bijzonder juli en augustus, neig ik tot me terugtrekken in de gewijde rust van binnenruimtes, met gordijnen dicht, om er te lezen, te schrijven en te tekenen. Zodra het meer dan 25°c is, kan ik niet overleven zonder airco, zonder de hele dag door, onophoudelijk, het ene ijsblokje na het andere in mijn mond te proppen en mijn voeten in lauw water te laten weken.

In mijn toevluchtsoord tel ik dan de dagen af tot het weer grijs, koel en regenachtig wordt. Ik lees Schotse en IJslands reisverhalen, ik droom weg bij Zweedse en Noorse landschappen, ik verlang naar Finse en Canadese vlakten. En ik durf wel eens naar opnames van een cruise over de Noordpool te kijken. Hoewel ik dan vrees dat ik daarna wakker lig van het effect op de klimaatopwarming die ik mee heb veroorzaakt. Andere gevoelens die mij soms teisteren, zijn gevoelens van vervreemding, droevigheid en eenzaamheid.

Ik wil hier helemaal niet beweren dat het iets is dat alle autistische mensen hebben, maar ik deel alvast helemaal niet het overheersende idee dat de zomer er is om te genieten van festivals, vakanties en barbecues in het park in een sfeer van opgelaten en warme verbondenheid. Diep van binnen weet ik dat er heel wat mensen zijn die heimelijk walgen van zomerdagen, maar het gevoel van buitengesloten zijn, van achterblijven, van averechts doen overvalt mij telkens weer.

Dat ik niet de enige ben, dat wil mijn gevoel echter maar niet begrijpen. Helemaal onlogisch is dat niet, mijn gevoel is, ondanks veel therapie, nooit erg goed geweest om rationeel gedoe. Terwijl mijn ratio me wijst op diverse maatschappelijke groepen die achterblijven terwijl anderen vertrekken naar frissere oorden of naar nog hetere plekken die zij ‘droomvakanties’ noemen, drukt mijn gevoel me op de borst dat ik ‘arm en eenzaam’ ben. Arm omdat ik niet naar Bali, naar Zweden of naar een luxueus oord op de Hebriden kan. Eenzaam omdat ik een tegendraadse eenzaat ben die moppert omdat het te warm is. Alsof dat een probleem zou mogen zijn.

Ik vraag me af waarom er hier zo weinig over geschreven wordt. Zouden mensen echt zo graag naar bomvolle festivals gaan, naar verre oorden vliegen en in bruisende restaurants zitten? Om thuis te komen en aan iedereen te pas en te onpas te verkondigen, hoe goed autistische mensen het hier wel hebben of, net andersom, hoe graag ze naar het andere eind van de wereld zouden willen gaan wonen. Dat laatste vind ik meestal een heel goed idee, en ik zou toejuichen mocht iedereen die ons land de hemel in prijst meteen de daad bij het woord voegt. Je kan geen appels met peren vergelijken, voeg ik er meestal aan toe. Zelf eet ik trouwens liever peren, het liefst wat aan de rijpe kant.

Wat mijn ideale zomervakantie dan mag zijn, vragen sommige mensen mij. Een zomerse weertje, wat zon, niet meer dan 25 graden overdag en rond de 10 graden ’s nachts, een fris windje, heldere en zuivere lucht, nu en dan een mals buitje, en de tijd hebben om alles op mijn tempo te mogen doen … dat klinkt voor mij zalig. Om het even waar op de wereldbol, het hoeft niet noodzakelijk thuis maar het het hoeft ook niet tienduizend kilometer verder. Het mag en moet niet noodzakelijk in een andere cultuur, streek, land of werelddeel. Het voornaamste is de zuivere lucht, de matige temperatuur en niet al te hevige zon. Dan hoef ik meteen de airco niet meer, ook niet in de auto, en kan ik met mijn fiets overal heen. Ik kan dan misschien mijn luchtige kledij aan, maar elke dag met short en shirt hoeft nu ook weer niet. Misschien kan ik dan zelfs op mijn terras kamperen, zijn de buren niet te lawaaierig (want ze zijn naar ‘de zon’), en zijn er ook geen enge beestjes om me heen.

Het zal je misschien niet verwonderen, maar als het zo doorgaat met de klimaatopwarming, blijf ik in de zomerse maanden in afzondering, en trek ik me terug uit de samenleving. Die doe toch maar mee met de marginalisatie door de eisen van de zomer. Ik ben triest voor de dak – en thuislozen, de horecamedewerkers in veel te warme keukens, de bouwvakkers en de poetshulpen die in onmenselijke omstandigheden moeten weten. Ik ben triest voor de katten, honden en al de dieren die lijden onder de hitte. Ik kan het niet helpen, het ligt waarschijnlijk aan mijn verstoorde empathie, de ene keer te sterk en de andere keer te traag.

Het is volgens mij vijf voor twaalf, of misschien zelfs vijf na twaalf, om een begin te maken aan het leefbaar maken van de zomer voor iedereen, en af te stappen aan de idolatrie van warmte en zon. We hebben dringend nood aan een samenleving die zowel begrip als ondersteuning biedt voor wie niet functioneert op dagen van meer dan 20 tot 25°C. Voor sommigen is het misschien een reden tot vreugde, maar voor anderen is het een een geldige reden voor een pauze als de omgeving thuis of op het werk niet aangepast is. Het wordt tijd dat er zowel voor winter – als zomerdepressie, voor zomer – als wintertenen, voor zomerse als winterse dipjes begrip en erkenning komt.

Laten we dus de handen ineenslaan en de weg vrijmaken om gesprekken over autisme en zomer mogelijk te maken en hoe we het ook voor autistische mensen die lijden onder de zomer leefbaar kunnen maken. Samen kunnen we ervoor zorgen dat iedereen zich gezien, gehoord en begrepen voelt tijdens dit voor sommigen levendige en voor anderen ellendige seizoen.