De juiste terminologie om te verwijzen naar mensen met een autismespectrumstoornis, blijft veel mensen beroeren. Er verschijnen elke dag tal van artikelen op blogs, discussies op online fora en social media, en af en toe zelfs wetenschappelijke studies rond de vraag welke nu de juiste term is als het over autisme gaat.

Hoewel ik erken dat taalgebruik ertoe doet, vraag ik me toch af of er niets uitdagender is in het autistisch leven van elke dag dat diezelfde aandacht verdient. Toch merk ik dat sommige mensen bijvoorbeeld mijn blog niet meer lezen omdat ik ‘zoveel van terminologie verander dat ik er duizelig van word’ (zoals een lezeres me onlangs schreef).

Ik versta ook dat gebruik van bepaalde termen voor sommige mensen een politieke en militaire connotatie hebben, en dat ze zich zelfs aangevallen voelen in hun eigenheid. Ik heb daar zelf geen last van, en wil ook best mijn taalgebruik aanpassen maar ik vind het niet belangrijk genoeg om mijn hele blog aan te passen. Als ik schrijf, gebruik ik meestal een variatie van diverse termen door elkaar, met de bedenking dat ik dan iedereen evenveel tegemoet kom of beledig. En ik voel me ook niet te beroerd om af en toe een nieuwe term uit te vinden.  

In de loop van de jaren heb ik gemerkt dat veel verschuivingen zijn geweest in de voorkeur voor terminologie. Ik heb zelf in elk geval al veel bevragingen ingevuld waarin ik moest aanduiden of mijn voorkeur uitging naar een of of andere term. De mogelijkheden waren tot nu toe deze: ‘autist’, ‘autistisch persoon’, ‘persoon met autisme’, ‘persoon met een autismespectrumstoornis’, ‘ass’er’, ‘asc’er’, ‘neurodivergent persoon’, ‘persoon met een vorm van neurodiversiteit’ en ‘neurodivers mens’. Ik voegde daar meestal nog ‘tistje’, ‘lid van de autistische alliantie’, ‘persoon met een autistische menselijkheid’ en ‘divers persoon’ aan toe.

In sommige onderzoeken werd alleen een onderscheid gemaakt tussen ‘persoon-eerst’-taal en ‘identiteit-eerst’-taal. Persoon-eerst taal benadrukt dat individuen in de eerste plaats mensen zijn die toevallig autisme hebben, zoals “persoon met autisme”. Aan de andere kant ziet identiteit-eerst taal, zoals “autistisch persoon”, autisme als een inherent onderdeel van iemands identiteit.

Zowel het idee van toevallig autisme hebben en dit niet meer ingrijpend vinden dan andere beperkingen, als het gedacht dat autistisch zijn allesbepalend zou zijn in mijn identiteit, vind ik moeilijk om me voor te stellen. Dit hangt bij mij namelijk af van situatie tot situatie, omgeving tot omgeving, en of autisme in een bepaalde context een belangrijke invloed of net een beperkte invloed heeft op hoe ik mij gedraag en hoe anderen zich gedragen tegenover mij. Ik stoor me er soms wel aan dat aan mensen die, al dan niet toevallig, ‘persoon met autisme’ gebruiken wordt toegeschreven dat zij minder goed met hun autisme zouden kunnen omgaan, dan mensen die, om een of andere reden, ‘autistisch persoon’ gebruiken.

Een aantal onderzoeken uit Engelstalige gebieden hebben getoond dat de meerderheid van de bevraagde autistische mensen eerder verkiest om als autistische persoon aangesproken te worden. Daarbij mag vermeld worden dat deze onderzoeken vooral mensen bereiken die zich veel bezig zijn en nadenken over deze kwesties en ook over hun identiteit. Dit is meestal een beperkte groep van de groep mensen met een formele autismediagnose. Er zijn niet zoveel autistische mensen die zin en tijd hebben in dit soort onderzoeken. Daarnaast zijn er heel wat andere betrokken groepen in de autismegemeenschap die elk een eigen voorkeur hebben, vaak wisselend per situatie en context.

In Nederlandstalige gebieden blijkt de voorkeur uit dit soort onderzoeken, met ongeveer dezelfde leemtes, eerder het tegenovergestelde. Zo heeft een recent onderzoek uitgevoerd door de onderzoeksgroep EXPLORA aan de Universiteit Gent aangetoond dat de meeste mensen met autisme in België en Nederland zichzelf ‘persoon met autisme’ noemen. Al geven de onderzoekers ook aan dat het voor een derde van de autistische deelnemers eigenlijk niet uitmaakt welke term gebruikt wordt. Of dat autistische mensen misschien wat minder goed zijn in kiezen, dat zou ook kunnen.

Het onderzoek van EXPLORA is een van de eerste onderzoeken naar de voorkeur voor terminologie bij individuen met autisme in een andere taal dan het Engels. Meer dan 400 Nederlandstalige autistische personen uit België en Nederland namen deel aan het onderzoek en kregen vier opties voorgelegd om hun voorkeur aan te geven: “persoon met autisme”, “autistisch persoon”, “geen voorkeur” of een alternatieve suggestie. De meerderheid van de deelnemers koos voor “persoon met autisme” (54%). Daarnaast gaf een aanzienlijk aantal deelnemers geen voorkeur aan (27%), terwijl een kleinere groep de voorkeur gaf aan “autistisch persoon” (14%) en een nog kleinere groep de voorkeur gaf aan een alternatieve vorm (5%), zoals “autist”. Er waren geen significante verschillen in voorkeur tussen individuen uit België en Nederland.

De resultaten van dit Nederlandstalige onderzoek komen dus niet overeen met de bevindingen van Engelstalige studies, maar liggen wel in de lijn met ander onderzoek uitgevoerd in Nederland. De verschillen in voorkeuren tussen het Nederlands en het Engels worden volgens de onderzoekers beïnvloed door het soms denigrerend gebruik van de term “autist”in België en Nederland. Bovendien is dit onderzoek het eerste dat deelnemers de mogelijkheid biedt om aan te geven dat ze geen voorkeur hebben tussen persoon-eerst en identiteit-eerst taal. Een derde van de deelnemers koos daar dan ook voor.

Wat gebruik je dan het best om over autisten te spreken? In deze blog gebruik ik alle termen door elkaar. Dat doe ik omdat het voor mij het beste leek, maar ook omdat ik aanvoel dat er geen consensus bestaat over wat de meest geschikte term is. De voorkeur voor een bepaalde term wordt volgens het EXPLORA-onderzoek beïnvloed door tal van verschillende factoren. Meestal komt het erop neer dat autistische mensen (met autisme uiteraard), een eigen individuele voorkeur hebben. Persoonlijk vind ik het dan ook jammer dat mensen erover vallen als ik een term gebruik die hen niet goed ligt, maar ik ga er niet van wakker liggen of mijn taal om de haverklap veranderen. Ik probeer vooral in elke term het respect voor de persoon met wie ik in gesprek ben te benadrukken, zonder de ander te zeggen welke term die moet gebruiken en die houding apprecieer ik zelf ook het meest.

Meer over het onderzoek vind je op de website van Explora of in het volledige onderzoeksartikel via ResearchSquare