De voorbije vijftien jaar, sinds 8 februari 2008, de symbolische datum waarop ik mijn blog begon te schrijven, heb ik gemerkt dat autisme steeds meer aandacht krijgt, maar de berichtgeving ervan wel eens de context van autistische mensen uit het oog verliest. Ik bedoel daarmee niet zozeer dat er teveel veralgemeend wordt of autistische mensen over dezelfde kam worden geschoren of sommige mensen denken dat wat bij de ene autist helpt ook de andere deugd zal doen.

Telkens ik het voorrecht heb uitgenodigd te zijn op secundaire – en hogescholen, mijn verhaal mag doen bij van ver of van dichtbij betrokkenen bij autistische mensen, of autistische mensen die pas een diagnose hebben gekregen mag ontmoeten, merk ik dat dat de eerste vraag is wat autistisch gedrag precies is, en wat ermee of eraan te doen valt.

Dat autistisch gedrag niet op zichzelf staat, maar voortkomt uit hoe het brein van een autistisch persoon de wereld ervaart, vanuit perceptie en cognitie, is zowat het eerste wat ik vertel. Dat het autistisch gedrag waarvan sommige mensen spreken volgens mij (en volgens slimmere mensen dan) in de eerste plaats menselijk gedrag is. Als iedereen de wereld zou waarnemen en begrijpen op dezelfde manier als iemand met autisme, vertel ik, zou iedereen vergelijkbaar gedrag vertonen.

Het is haast onmogelijk, maar stel je voor dat je omringd wordt door een omgeving die je voortdurend overweldigt, op een manier die nauwelijks voorspelbaar is. In zo’n geval zou iedereen, of ze nu een diagnose hebben of niet, wellicht moeite hebben om sociaal te zijn of zich op een of andere manier aan te passen aan een zo chaotische of vijandige wereld. In zo’n wereld is het ontzettend moeilijk om nog een betekenisvolle verbinding te maken met andere mensen.

Toch is het niet zo dat iedereen met autisme die ervaring op dezelfde wijze heeft. Het is evenmin het geval dat iedereen die deze ervaringen heeft automatisch autisme heeft. Het idee dat we allemaal een beetje autistisch zijn, ervaar ik als een schop tegen mijn schenen. Autisme houdt immers in dat je voortdurend, gelijktijdig en langdurig een combinatie van autistische kenmerken die, bij de een al meer dan bij de ander, last geeft, of het leven lastiger maakt. Natuurlijk speelt ook de reactie en de aard van de omgeving een rol, maar ook in het utopisch idee van de volledig aangepaste omgeving zullen er nog autistische mensen zijn (misschien zelfs meer).

Om (andere) autistische mensen echt te begrijpen, vind ik het belangrijk, dat iedereen, ook autistische mensen, proberen te begrijpen hoe een autistisch brein informatie verwerkt en de wereld ervaart. Dit vereist empathie, en gelukkig hebben de meeste mensen, autistisch of niet, een zekere mate van empathie, hoewel dit niet altijd even duidelijk blijkt.

Telkens ik ga spreken voor een publiek, benadruk ik ook dat autisme niet gereduceerd mag worden tot één specifieke regio in de hersenen. Hoewel hersenscans verschillende verschillen kunnen laten zien, lijkt het me realistischer op dit moment aan te nemen dat autisme meer verband houdt met de samenwerking van het hele brein. Ik denk dat het te simplistisch is om alleen naar de hersenwerking te kijken om inzicht in autisme te willen bereiken. Als er één iets duidelijk is over de hersenwerking van autistische mensen, is dat het bestaan ervan niet ingebeeld is, dat ze hard werken en vaak overuren doen.

De afgelopen jaren heb ik ervaren dat er meer aandacht en begrip is gekomen over hoe autistische mensen de wereld ervaren en informatie verwerken. Toch vind ik dat teveel mensen autisme nog negeren of ontkennen of juist te sterk benadrukken. Volgens mij blijven autistische mensen in de eerste plaats mensen met universele behoeften (zie bijvoorbeeld de Piramide van Maslow) en enorm veel invloeden. Na een diagnose zien sommige mensen vaak alleen nog maar het autisme en verliezen ze de bredere context uit het oog. Als autistische persoon vind ik belangrijk om niet te vervallen in de idee dat autisme mij volledig bepaalt en dat alle andere invloeden op wie ik ben en wat ik ervaar ondergeschikt zijn. 

Natuurlijk is het vinden van een evenwicht daarin een flinke uitdaging. Ik merk dat sommige mensen om mij heen neigen naar het idee dat iedereen (wel eens) autistisch is, terwijl anderen alleen het autisme in een persoon zien en alles aan dat autisme toeschrijven. Of het nu gaat om steun, kansen geven of verklaringen zoeken voor bepaald onverstaanbaar gedrag. Natuurlijk is autisme een belangrijk deel van mezelf maar het is slechts één aspect naast alle andere invloeden. Als ik op zoek ga naar oplossingen om mijn leven te verbeteren, vertrek ik niet alleen vanuit mijn autistisch denken. Er zijn nog invloeden in mijn leven die bepalen wat er gebeurt.

Moeilijkheden ervaren, is, zo begrijp ik toch uit de reacties van mensen om mee heen, iets universeels. ‘Iedereen heeft moeilijkheden’, klinkt het vaak. Dat klopt, zeg ik dan meestal, en iedereen zoekt naar een passende oplossing en juiste ondersteuning. Dat is iets dat wij allemaal gemeenschappelijk hebben. Als we erkennen dat iedereen daar ervaring mee heeft, kunnen we elkaar zowel helpen met onze ervaring met moeilijkheden als met onze talenten, en een generatie mensen stimuleren tot elkaar helpen en tot meer openheid voor diversiteit. Autistische mensen zijn, vind ik, in het bijzonder van onschatbare waarde als het gaat om vanuit hun ervaringen met moeilijkheden die steun te bieden en oplossingen te bedenken voor de uitdagingen waar nog niemand aan gedacht heeft. Zoals de meeste mensen veel te lang wachten voor medische of psychologische professionele hulp in te roepen bij zichzelf, zijn ze bij mensen wiens gedrag of communicatie ze vreemd of onverstaanbaar vinden meestal te snel om te denken dat ze niets kunnen doen voor anderen en dat alleen professionele hulp hen kan helpen.

In het geval van autisme lijkt dat heil vooral van structuur en gestructureerde omgevingen te moeten komen. Structuur of overzicht is voor de ene autistische persoon al belangrijker dan voor de andere, maar mag niet beperkt blijven tot kille, technische eenheidsworst zoals visuele hulpmiddelen en taakanalyses voor allen. Als autistisch persoon heb ik, net als iedereen, vooral behoefte aan begripvolle mensen om me heen, aan vriendschap en menselijke verbinding, en niet enkel schema’s, tijdsroosters en een professioneel netwerk.

Sociale vaardigheidstrainingen en vriendschapscursussen kunnen mij misschien wel iets helpen om vrienden te vinden, maar brengen mij niet verder als het aankomt op wat een goede of een slechte vriend is, en wat te doen in specifieke, veranderende contexten. Het zou volgens mij even waardevol zijn als niet-autistische mensen trainingen zouden krijgen om te ervaren dat er oneindig veel verschillende communicatiestijlen zijn, en dat ze nog zoveel zouden kunnen lezen om betere vriendschappen aan te gaan.

Het zou bijvoorbeeld een antwoord kunnen zijn op het verdriet dat sommige niet-autistische mensen ervaren omdat ze niet op dezelfde sociaal kunnen zijn met iedereen, en daarom zich noodgedwongen moeten beperken met mensen uit hun eigen kleine wereldje. Persoonlijk vind ik zoiets, niet beseffen dat er zoveel verschillende communicatiestijlen zijn en het niet zozeer aan iemands taal of religie of geslachtsbeleving of zelfs ideeën ligt dat ze geen contact kunnen maken, een ernstige beperking. Mijn liefste en ik ervaren vaak medelijden met deze mensen, en soms noemen we ze wel eens (onterecht betuttelend, beseffen we) ‘sukkelaars’.

Zelf besef ik dat oogcontact, gesproken taal en een open lichamelijk houding lang niet voor iedereen een even vanzelfsprekend en natuurlijk onderdeel is van communicatie. Ik vind het belangrijker contact te krijgen, tot verbinding te komen, dan mij blind te staren op die drie aspecten van communicatie. Mijn prioriteit is het opbouwen van een verbinding, niet zozeer horen van een stem, kijken naar een lichaam of oogcontact maken.  Als je als mens al over die drie valt, dan kan ik moeilijk aannemen dat je het ernstig meent met communicatie. Of dat je je verwachtingen wil aanpassen.

Naast in verbinding komen, vind ik het belangrijk om gemeenschappelijke interesses met mensen te vinden, en samen plezier te hebben met mensen waarmee ik een band wil hebben. Eenmaal dat gebeurt, kan het gebeuren dat ik een echte vriendschap ontwikkel met die andere persoon. Of die nu autistisch is of niet, welke bewegingen zijn of haar lichaam ook maken. Net als zoveel maakt autisme deel uit van het menselijk gedrag, en zijn autistische mensen deel van de diversiteit. Eens dat duidelijk zou zijn, kunnen we bouwen een inclusievere en begripvolle samenleving.